Četrta, zadnja oddaja iz niza oddaj o ALS (amfiotrofični lateralni sklerozi), si zastavlja vprašanje: Kateri izzivi in ključna vprašanja so pred amiotrofično lateralno sklerozo? V prejšnjih treh oddajah pa je bila predstavljena osebna zgodba Dabiza Riaña, ki se je s svojo ekipo na svojem šestmesečnem potovanju od Baltika do Balkana ustavil tudi v Sloveniji.
Vprašanje, kaj bo prinesla prihodnost glede zdravljenja ALS, je Mojca Delač zastavila mag. Stanki Ristič Kovačič, prof. dr. Borisu Roglju, prof. dr. Ammarju Al Challabiju in doc. dr. Blažu Koritniku. Vsak med njimi je tesno poklicno povezan s to boleznijo in ima dolgoleten vpogled v razvoj znanja o amiotrofični lateralni sklerozi.
Prof. dr. Al Challabi je direktor Centra za bolezen motoričnega nevrona v bolnišnici King’s College v Londonu. Pri vprašanjih o prihodnosti je razmišljal o zgodnjem prepoznavanju in odkrivanju, tehnologiji, matičnih celicah, genetiki in še čem.
V 90-ih letih prejšnjega stoletja so našli prvi gen povezan z ALS, danes jih poznamo že več kot 25. Zaradi tehnologije, pa tudi večjega mednarodnega sodelovanja. S pomočjo interneta se lahko spoznanja raziskav delijo, obstajajo tudi vedno boljše statistične metode. Prav tako obstaja prednost kliničnih študij, saj je znanje o tem, kako narediti uspešno klinično študijo, pomembno, sploh pri bolezni, kot je ALS. Vedeti namreč, kaj merimo in kako merimo, je zelo zahtevno.
https://radioprvi.rtvslo.si/2019/11/mozgani-na-dlani-nevron-pred-mikrofon-165/
ALS 3. del: Ekipa
Tretja oddaja je bila posvečena Dabizovemu teamu in psihosocialni oskrbi ljudi z ALS, tudi vlogi bližnjih, okolice in prijateljev.
Kaja Petek, biopsihologinja, strokovna sodelavka na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo je s strokovnimi izkušnjami povezala utrinke, ki jih je z nami delila »Ekipa« – Dabiz, Ruben (Or) in Mbacke(Capi).
“To je ena takšna čarovnija, ki se nam dogaja, na molekularni ravni, na ravni povezovanja. Zdi se mi, da so ena dobra simbolika za življenje,” je Kaja Petek razmišljala o možganih.
Proces psihosocialne oskrbe se začne v zdravnikovi specialistični ambulanti, ko človeku sporočijo diagnozo.
»To pomeni, da vključimo čim več domačih, če je to le možno in da skušamo človeku razložiti, kakšen je potek bolezni, kaj približno lahko pričakuje, povedati pa mu moramo tudi, da v resnici samega poteka ne moremo predvideti zares,« je proces seznanjanja bolnika z boleznijo pojasnila Petkova.
Tudi Dabizova ekipa se seveda na poti srečuje s številnimi izzivi. Vtise Capija in Ora lahko slišite v oddaji, v kateri Kaja Petek pove tudi več o vlogi humorja in tega, da človek mentalno predela in se sooči z ALS.
https://radioprvi.rtvslo.si/2019/11/mozgani-na-dlani-nevron-pred-mikrofon-164/
ALS 2. del »Ne veš, dokler se ti ne zgodi«
V drugem delu zgodbe o ALS so iskali odgovore na to, kako ALS izgleda pod mikroskopom?
https://radioprvi.rtvslo.si/2019/10/mozgani-na-dlani-nevron-pred-mikrofon-163/
ALS 1. del “Najtežji trenutek je bil, ko sem dobil diagnozo”
V prvem delu oddaje se predstavi Dabiz Riaño. Dabiz Riaño je pred desetimi leti prejel diagnozo: ALS. A se je odločil, da mu to ne bo preprečilo, da bi življenje živel tako polno, kot le lahko.
https://radioprvi.rtvslo.si/2019/10/mozgani-na-dlani-nevron-pred-mikrofon-162/
Vabljeni k poslušanju!
Mojca Delač, Radio Prvi
V. R.