V letu, ki se poslavlja, smo na portalu dostopno.si objavili številne življenjske zgodbe ljudi, ki se soočajo z invalidnostjo, različne zanimivosti iz sveta invalidov, novice, nasvete in druge uporabne informacije. Poglejmo, o čem smo med drugim pisali v letu 2017.
JANUAR
V Podcerkvi v Loški dolini so januarja odprliYouth Hostel Ars Viva, prvi namestitveni objekt v Sloveniji, ki je v popolnosti prilagojeninvalidomna vozičkih in jepostal tudi del največje verige prenočišč po svetu pod okriljem mednarodne zveze mladinskih hostlov Hostelling International. “Cilj in poslanstvo zavoda je bil že od samega začetka na podeželju oblikovati kulturni center in inkubator razvojnih in tehnoloških idej, ki bodo spremenili življenje prebivalcev na vasi in jim ponudili rešitve, da bodo lahko v tem okolju preživeli. Kultura in kulturna dediščina nam je sredstvo in polje izražanja ter možnost za uveljavljanje drugačnosti. Želimo predvsem razvijati aktiven odnos do življenja v smislu učenja oziroma znanja, razvoja samostojne osebnosti, gibanja, sprejemanja in spoštovanja različnosti, pa tudi vzgojno-izobraževalnega in socialnega delovanja. Kulturni center ARS VIVA v Loški dolini na Notranjskem, natančneje v vasi Podcerkev, je komplekstreh objektov na površini 6000 m2 inje v celoti urejen za najtežje invalide. Ker sem sam tetraplegik in uporabnik prostorov, seveda ni bilo težko dobiti idejo. Pomembno je bilo to, da sem si že na začetku predstavljal, kako bo projekt narejen. Seveda pa je pri ideji svoj del prispevala hčerka, ki je arhitektka,” je pojasnil Benjaminom Žnidaršičem iz Zavoda za kulturno integracijo in socializacijo družbenih skupin Ars Viva ter dodal, da turizem razume kot potovanje drug k drugemu, k drugačnemu, novemu, zanimivemu.
FEBRUAR
Februarja smo preverili, kako dostopen je vozni park mestnih avtobusov v Ljubljani gibalno in senzorno oviranim invalidom. Povod za članek je bil sicer dogodek, ki smo mu bili priča. Voznik LPP-ja na progi 5 namreč ni želel pomagati invalidki na vozičku na mestni avtobus. Na srečo gre za osamljen primer. V Ljubljanskem potniškem prometu se sicer trudijo, da bi bili mestni avtobusi v Ljubljani kar najbolj dostopni in varni za prav vse potnike. Dodajmo, da je Ljubljana prejemnica bronastega priznanje Access City Award 2015 za mesta dostopna osebam z oviranostmi. Do leta 2020 bo po vsej državi treba zagotoviti dostopnost do javnega prometa gibalno in senzorno oviranim invalidom, tako določa zakon o izenačevanju možnosti invalidov (Zimi). O tem, do katere mere je prilagojen vozni park gibalno oviranim, slepim in gluhim, so v LPP-ju povedali: “ Kot ponudnik pomembne storitve, javnega prevoza potnikov, si Javno podjetje Ljubljanski potniški promet prizadeva, da bi bili mestni avtobusi v našem mestu kar najbolj dostopni in varni za vse potnike. Zato smo v letih od 2007 pa vse do danes zamenjali 138 avtobusov, ki so okolju prijaznejši, obenem pa so standardno prilagojeni osebam z oviranostmi. Celostna standardna prilagoditev vozila za osebe z oviranostmi vključuje Led zaslone za boljšo vidnost številke linije in smeri vožnje, klančino ter nagibno tehniko za lažji vstop, posebne prostore za osebe z oviranostmi, drogove za oprijem, ki so ustrezno močne barve in v standardnih razmakih ter glasovne in tekstovne napovednike postajališč. Z navedenim so opremljena vsa vozila v voznem parku LPP, razen 38 vozil starejšega datuma, ki nimajo klančin, kar pa predvidevamo, da bo do leta 2020 - ob sedanji intenzivnosti obnove voznega parka - v večji meri urejeno. V mreži linij LPP po naši oceni potuje okoli 100 uporabnikov z oviranostmi dnevno. Od uvedbe Urbane je bilo izdanih skoraj 4.700 vozovnic s spremljevalcem.”
MAREC
21. marca smo obeležili Svetovni dan downovega sindroma tudi na našem portalu. V Sloveniji živi z Downovim sindromom (DS) okoli 3 tisoč ljudi, na leto pa se s sindromom rodi približno od 15 do 17 otrok. In danes je njihov dan, pred dvanajstimi leti je namreč generalna skupščina OZN 21. marec razglasila za svetovni dan downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma, tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. V zadnjih dveh desetletjih se je odnos javnosti do ljudi z DS, pa tudi z drugimi motnjami v duševnem razvoju, v Sloveniji precej spremenil in postal bolj vključujoč in odprt, meni predsednica Društva downov sindrom Slovenija dr. Alenka Šelih in dodaja: »Po moji oceni pa se dejstvo, da je Slovenija med prvimi ratificirala mednarodno pravne dokumente, to je konvencijo OZN o otrokovih pravicah in konvencijo OZN o pravicah invalidov, ki zagotavljajo enakopraven in vključujoč položaj ljudi z motnjo v duševnem razvoju, torej tudi ljudem z DS, premalo odraža v pravnih rešitvah v njihovo korist ter v načinih urejevanja njihovega statusa v različnih življenjskih obdobjih. Tako denimo še danes ni na sodoben in strokovno sprejemljiv način urejeno vprašanje zgodnje obravnave. Poleg tega se šolanje otrok z DS odvija izključno v šolah, ki so oddvojene od rednega šolskega sistema in je izrazito izvključujoče namesto vključujoče, zagotovljena pa tudi ni možnost smiselnega dela za mladostnike in odrasle ljudi z DS in hkrati tudi njihova socialna varnost. In ne nazadnje, število ljudi z DS 8 ali drugo motnjo v duševnem razvoju, ki dosega višjo starost, se povečuje z dvigom splošne poprečne starosti prebivalstva v Sloveniji. Za to skupino nimamo razvitih takih oblik bivanja in življenja, ki bi upoštevalo njihove posebnosti in potrebe ter hkrati varovalo njihovo človeško dostojanstvo.«
APRIL
Generalna skupščina Združenih narodov je 2. april razglasila za mednarodni dan avtizma, s katerim želijo spodbuditi k boljšemu razumevanju avtizma v družbi, pozvati voditelje in odločevalce, da spodbujajo šole, da odprejo svoja vrata otrokom, dijakom in študentom z avtizmom, pozvati javne urade, velika in majhna podjetja, da si vzamejo čas in se poučijo o avtizmu in da začnejo zaposlovati osebe z avtizmom ter pozvati k popolni integraciji oseb z avtizmom v družbo. »Ljudje z avtizmom imajo zelo velik potencial. Večina ima vizualne, umetniške ali akademske veščine. Za vzpostavitev resnično vključujoče družbe je nujno potrebno prepoznavanje talentov pri osebah z avtizmom, njihove pomanjkljivosti pa odpravljati z zgodnjimi obravnavami ter s sodobnimi uspešnimi terapevtskimi pristopi,« opozarjajo v Zvezi NVO za avtizem Slovenije. Avtizem se v medicinskem smislu obravnava kot kompleksna nevrološka razvojna motnja, pri kateri gre za neobičajen razvoj možganov. Avtizem ni bolezen in ni duševna bolezen, spekter avtizma je zelo širok. V osnovi gre pri osebah z avtizmom za težave pri verbalnem sporazumevanju, težko predvidijo stvari, izluščijo bistvo in razberejo pomen povedanega med vrsticami. Zato oseba z avtizmom drugače razmišlja, razume in občuti svet okoli sebe, predvsem pa se mora prav vsega naučiti, tudi tistega, česar se drugi naučimo spontano, samoumevno. Otroci ne prerastejo avtizma, ampak postanejo odrasli z avtizmom. Lahko pa se nevrološke motnje v času otrokovega razvoja zmanjšajo zaradi pravilne obravnave. Zato ob svetovnem dnevu avtizma v Zvezi NVO za avtizem Slovenije spodbujajo družbo k razumevanju takšne drugačnosti.
MAJ
Maja smo med drugim predstavili življenjsko zgodbo Majde Aje Kastelic, ki je komaj dvajset letna v prometni nesreči izgubila nogo, svojo težko življenjsko preizkušnjo pa je opisala v knjigi Tam preko, kjer stojim na eni nogi. Po nesreči so sledili vzponi in padci, a Majda ni obupala. Uspela je najti pot do kakovostnega načina bivanja in delovanja. Tragičnega dogodba se spominja tako: “Če bi bila verna, bi rekla, da je šel moj angel varuh na kavo. Če bi podramatizirala pa, da sem padla v energijsko zanko usode. Še zdaj včasih pomislim na pregovor: dobrota je sirota, ampak kljub temu ne morem iz svoje kože. Realno pa, s fantom sva se vračala z dopusta na Lošinju. Rosilo je. Ko smo se vzpenjali od trajektnega pristanišča proti Moščenički Dragi, je avto pred nama zaneslo na mokrem cestišču in ga zavrtelo povprek čez oba vozna pasova. Ustavila sva, fant je odšel ponudit pomoč, jaz pa ven iz ovinka, da bi preprečila morebitni nalet drugih vozil. Ko sem zagledala prihajajoči avto in ugotovila, da ga je začelo zaradi zaviranja zanašati, sem poskusila zbežati, na žalost v smeri vožnje in ne obratno. Zavrtelo ga je na drugo stran cestišča, kjer sem bila jaz. Zadel me je v levo nogo in jo vkleščil ob skale. Žal sem ostala pri zavesti. Moj fant je hitro reagiral, potegnil je pas izza kavbojk in z njim zadrgnil moje stegno nad mestom odprtega zloma. Z zategovanjem in popuščanjem pasu mi je rešil življenje. Noge mi ni mogel, saj sem nekje med krajem nesreče in reanimacijo ter nameščanjem zunanjega fiksaterja staknila plinsko gangreno. Zdravniki v bolnici so jo spregledali in umrla bi, če me ne bi rešila teta Fani, ki se je pome pripeljala z rešilcem iz Slovenije, podpisala polno odgovornost za moje življenje in me prepeljala v UKC v Ljubljano. Tam so takoj ugotovili stanje in spet sem ušla smrti. Po par tednih, zdravljenju v kisikovi komori v Vojni bolnici Split, seciranju odmrlih tkiv in operacijah, pa je bilo stanje noge slabo. Odločili smo se za amputacijo.”
JUNIJ
V vedno bolj starajoči se družbi 21. stoletja bo prav demenca predstavljala enega večjih zdravstvenih izzivov, česar sta se že zavedata tako Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) kot politika. V Sloveniji je bilo po oceni strokovnjakov leta 2016 približno 32 tisoč oseb z demenco, do leta 2050 pa pričakujejo, da se bo številka podvojila. Večina dementnih bolnikov z boleznijo živi zelo dolgo, od 10 do 20 let, kar posledično pomeni, da gre za eno najdražjih bolezni, ki močno obremeni tako socialo, zdravstvo kot svojce. Predsednica Združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija Štefanija Lukič Zlobec je povedala, da se je z alzheimerjevo boleznijo, gre za najbolj razširjeno obliko demence, spoznala, ko je zbolel njen soprog, pokojni pesnik in politik Jaša Zlobec. Zdravil se je pri doktorju Alešu Kogoju, ki je bil eden redkih specialistov za demenco v Sloveniji, in ki je ustanovil združenje Spominčica daljnega leta 1997. "Potrebnega je več denarja za raziskave, poudarja se tudi, da se morajo raziskovalci po svetu čim bolj povezati, da bi se končno dokopali do novega in bolj učinkovitega zdravila. Demenca je ena redkih bolezni, pri kateri vse od leta 2002 na tržišče ni prišlo niti eno novo in boljše zdravilo," je izpostavila Zlobčeva in nadaljevala, da morajo sredstva za raziskave veliko odločneje prispevati zlasti države, ker postaja demenca velik finančni problem sodobne družbe. "Ljudi z demenco je po ocenah na svetu 50 milijonov ali pa še več, z rakastimi obolenji okoli 22 milijonov, a so rakasta obolenja deležna desetkrat več denarja za raziskave," je primerjala številke, ki po njenem dokazujejo, da se demenca še vedno ne jemlje dovolj resno in jo še vedno spremlja družbena stigma. Dolgo je po njenih besedah veljalo prepričanje, da je demenca normalno stanje starejših ljudi, ki sčasoma postajajo vse bolj "pozabljivi". "Ključno je ozaveščanje po Evropi in celem svetu, da je demenca bolezen, torej ne gre za to, da si malo star in pozabljiv, pač pa je to bolezen možganskih celic. Boris Pahor ima 104 leta in nima nikakršne demence, njemu glava dela," je izpostavila.
V.P.