V letu, ki se poslavlja, smo na portalu dostopno.si objavili številne življenjske zgodbe ljudi, ki se soočajo z invalidnostjo, različne zanimivosti iz sveta invalidov, novice, nasvete in druge uporabne informacije. Poglejmo, o čem smo med drugim pisali v letu 2017.
JULIJ
Zakon o celostni zgodnji obravnavni predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ki bo zagotovil večdisciplinarno obravnavo otrok s posebnimi potrebami v obdobju od rojstva do vstopa v osnovno šolo, poseben poudarek pa bo dal tudi podpori in pomoči družini, je končno sprejet, smo poročali julija. Poslanci so ga v tretjem branju podprli soglasno z 72 glasovi. V Sloveniji trenutno delujejo razvojne ambulante v 18 krajih, skupaj 21 timov pa na leto obravnava 18.000 otrok.Posebne potrebe ima pri nas od 40.000 do 60.000 otrok do 19. leta starosti.Glavna pridobitev zakona je po navedbah poslanke SMC JasneMurgel,preoblikovanje zdajšnjih razvojnih ambulant v centre za zgodnjo obravnavo v okviru javno dostopne mreže.Zakon bodo najprej preizkusili s pilotnim projektom, uporabljati pa se bo začel z letom 2019. Temeljno načelo skrbi za otroke s posebnimi potrebami je čim zgodnejše odkrivanje otrokovih težav in posebnih potreb ter takojšnje zagotavljanje ustrezne pomoči otroku in njegovi družini. Kljub temu smo v Sloveniji na zakon, ki bo to omogočil, čakali kar 20 let. Prvotna idejna zasnova zakona je namreč nastala v dveh invalidskih organizacijah, Zvezi društev za Cerebralno paralizo Sonček in Zvezi društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije Sožitje že pred dvema desetletjema.Zakon je sredi aprila letos naposled prišel na poslanske klopi na pobudo matere dveh otrok s posebnimi potrebami in poslanke SMC dr. Jasne Murgel, ki je pojasnila, da je osnovni cilj zakona zagotoviti celostno obravnavo otrok s posebnimi potrebami v vstopnih točkah zgodnje obravnave, to je centrih za zgodnjo obravnavo. V ta namen zakon predvideva okrepitev števila zdravstvenega osebja in razširitev osebja v teh ambulantah s strokovnjaki, ki niso del zdravstva, to je s specialnim pedagogom in po potrebi z drugimi strokovnjaki. Razširjene razvoje ambulante bodo postale centri za zgodnjo obravnavo, v katerih bo otroka skupaj s strokovnjaki s področja zdravstva obravnaval tudi strokovnjak s področja vzgoje in izobraževanja in socialni delavec. Odvisno od potreb otroka in celotne družine bo tim izdelal individualni načrt pomoči celotni družini, ne samo otroku. Posamezne obravnave se bodo izvajale v centru za zgodnjo obravnavo, druge pa izven njega, v drugih institucijah, zlasti v vrtcih, v katerih se bodo oblikovale skupine za zgodnjo obravnavo, in v drugih zavodih oziroma institucijah, ki že sedaj izvajajo storitve zgodnje obravnave. Za usklajeno izvajanje načrta v pomoči družini bo skrbel koordinator, ki bo povezoval center za zgodnjo obravnavo, vrtec, center za socialno delo in druge institucije, ki bodo obravnavale otroka oziroma družino. Koordinator bo tudi družino obveščal o različnih oblikah pomoči, ki so ji na razpolago, zlasti na področju socialnega varstva.
AVGUST
Slovenija je kot prva evropska država dobila Evropsko kartico ugodnosti za invalide, ki s popusti od 5 do celo 100 odstotkov na področju transporta, kulture, turizma, športa, izobraževanja in prostega časa invalidom zagotavlja lažjo dostopnost, s tem pa njihovo večjo vključenost v družbo. Na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so skupaj z Nacionalnim svetom invalidskih organizacij Slovenije za kartico pridobili sredstva evropskega socialnega sklada, upravičenci s statusom invalida, ki jih je v Sloveniji okoli 170 tisoč, pa lahko zahtevek za izdajo kartice vložijo na vseh 58-ih upravnih enotah v Sloveniji. Trenutno popuste že ponuja 200 podjetij, uporabniki kartice pa jih najdejo na spletni strani invalidska-kartica.si ali v mobilni aplikaciji. Ministrica Anja Kopač Mrak je ob predstavitvi kartice, ki bo za vse brezplačna, dejala: »S tem pristopom želimo povečati kakovost življenja invalidov, njihovo vključenost v družbo.” Ministrica je dodala, da gre za evropski projekt, v katerega so vključene še Belgija, Ciper, Estonija, Finska, Italija, Malta in Romunija. Slovenija, ki je prejela največ finančnih sredstev, je projekt tudi edina zaključila v roku. Kartica je namenjena tudi osveščanju širše javnosti o zmožnostih invalidov, njihovih potrebah, željah, načinu življenja, predvsem pa o tem, da so tudi invalidi ljudje, ki potujejo kot vsi drugi in si povsod zaslužijo podobno obravnavo. Pozitiven učinek EU kartice ugodnosti bo večje vključevanje invalidov v družbo – ne le domačo, temveč tudi v družbo EU, ter s tem večja kakovost njihovega življenja, je še poudarila ministrica.
O še eni pomembni pridobitvi smo poročali avgusta. V Kamniku je namreč zaživel prvi Dnevni center za mlade gibalno ovirane osebe, ki po končanem šolanju težko najdejo primerne ustanove, kjer bi lahko delali in preživljali prosti čas. Tako bodo mladostniki lahko ostali v domačem okolju. Posebnost tega centra je v tem, da so ga uredili starši otrok s posebnimi potrebami kar sami. Predsednica Društva staršev otrok s posebnimi potrebami Andreja Potočnik pravi, da je ena največjih težav, s katerimi se soočajo starši otrok s posebnimi potrebami, prav varstvo, ko ga nujno potrebuješ. “Center je namenjen gibalno oviranim osebam po končanem izobraževanju. Gre za mlade ljudi, ki niso zaposljivi, ali pa ne najdejo ustrezne zaposlitve. Želja, da svojemu otroku omogočiš čimbolj kvalitetno življenje, je v vsakem staršu. Vendar je to pri otrocih s posebnimi potrebmi veliko težje in manj možnosti. V bistvu smo se na naših društvenih srečanjih veliko pogovarjali o prihodnosti naših otrok. Začeli smo iskati možne rešitve, a nismo našli nič primernega. Tako se je rodila ideja o centru, ki bi ga ustanovilo društvo.” Potočnikova je še povedala, da je skrb za gibalno ovirane mladostnike po koncu šolanja resnično v celoti prepuščena njihovim staršem: “Starši smo primorani pustiti službo ali iskati druge rešitve, ki pa niti najmanj niso ustrezne. V veliko primerih priskočijo na pomoč stari starši ali sorojenci, vendar to možnost imajo zelo redki in gre za kratkotrajno rešitev. Naj omenim, da zaposleni starši gibalno oviranega mladostnika, po njegovi polnoletnosti nimamo pravice do bolniškega staleža, ko zboli. Poleg službe so v življenju tudi druge situacije, ko ga ne moreš vzeti vedno s seboj.”
SEPTEMBER
Evropski parlament je podprl pomembno poročilo o lažjem dostopu invalidov do ključnih proizvodov in storitev, kot so telefoni, bankomati ter avtomati za prodajo vozovnic in prijavo potnikov. Poročilo je podprlo 537 poslancev, 12 jih je glasovalo proti, 89 pa se jih je glasovanja vzdržalo. »EU mora spodbujati vključevanje in polno udeležbo 80 milijonov invalidov v našo družbo. Današnje glasovanje je dober korak naprej v tej smeri. Čeprav bi bil rezultat glasovanja na nekaterih področjih lahko boljši, sem zadovoljen, da smo uspeli doseči resničen napredek pri pomembnih vprašanjih, kot so grajeno okolje, prometna infrastruktura in tudi glede načina, kako bo ta direktiva dopolnjevala druge zakone EU. Zdaj je pomembno, da gremo s to direktivo naprej in da svoje opravijo tudi države članice, ki morajo delati z roko v roki s Parlamentom in tako podpreti ambiciozen pristop k dostopnosti v EU,« je po sprejemu poročila povedal evropski poslanec Igor Šoltes, ki je bil poročevalec v senci. Dodal je, da vesel, da so se v postopek zelo aktivno vključile tudi invalidske organizacije, ki so s svojimi predlogi prispevale k izboljšanju končnega besedila ter izrazil upanje, da bodo pogajanja s Svetom EU pripeljala še do dodatnih izboljšav končnega besedila direktive. Osnutek Evropskega akta o dostopnosti določa, da morajo številni proizvodi in storitve postati dostopnejši, posebej so omenjeni avtomati za prodajo vozovnic in prijavo potnikov, bankomati, računalniki in operativni sistemi, telefoni in televizijska oprema, potrošnikom namenjene bančne storitve, e-knjige, e-trgovina, promet, vključno z javnim mestnim prometom, podzemna železnica, vlak, tramvaj, trolejbus in avtobus, ter z njim povezanimi storitvami, plačilni terminali, bralniki e-knjig, spletišča in avdiovizualne medijske storitve na osnovi mobilnih naprav ter turistične storitve. Pomemben napredek je bil dosežen pri t. i. grajenem okolju in prometni infrastrukturi. Pa tudi pri tem, da mora direktiva vključevati tako invalide kot osebe s stalnimi ali začasnimi funkcijskimi omejitvami, kot so starejše osebe, nosečnice in osebe, ki potujejo s prtljago.
OKTOBER
6.oktobra smo tudi na portalu dostopno.si obeležili dan ozaveščanja o cerebralni paralizi. Na svetu živi okoli 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo, v Sloveniji več kot 4 tisoč. Cerebralna paraliza je najpogostejša telesna oviranost v otroštvu, ki prizadene gibanje in držo. Šestdeset odstotkov ljudi s cerebralno paralizo je hodečih, trideset odstotkov jih uporablja invalidski voziček, deset odstotkov pa se jih giblje s pomočjo različnih pripomočkov. Pri cerebralni paralizi gre za motnjo gibanja in drže, ki je posledica nenapredujoče poškodbe možganov v zgodnjem obdobju življenja. Je najpogostejša razvojna motnja v otroštvu. Cerebralna paraliza ni bolezen, ampak stanje in ni ozdravljiva. Poleg značilnih težav z gibanjem, pa imajo lahko otroci in odrasli s CP vrsto drugih težav, kot so težave z zaznavanjem in percepcijo, epileptične napade, intelektualno oviranost, težave z govorom, spanjem in še mnoge druge. Za obravnavo cerebralne paralize je na voljo več zdravstveno terapevtskih obravnav, ki so učinkovite le delno. Še bolj kot zdravstvena obravnava pa je pomembno ustvarjanje pogojev v družbi, ki bodo ljudem z invalidnostmi omogočali običajno življenje v skupnosti. Ključ do tega je v sprejemanju drugačnosti, so zapisali v poslanici na Zvezi Sonček.
10. oktobra je dan duševnega zdravja, ki je letos potekal pod geslom Duševno zdravje na delovnem mestu. Skrb za dobro duševno zdravje in počutje zaposlenih je odgovornost tako družbe kot delodajalcev, opozarjajo na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje in dodajajo, da je pomembna tudi skrb in odgovornost posameznika. Pripravili so dve brošuri: o strategijah za krepitev duševnega zdravja na delovnem mestu in prvi psihološki pomoči sodelavcu, ki ima težave v duševnem zdravju. Delo je namreč poleg osebnostnih dejavnikov in socialnega okolja eno izmed pomembnih področij vsakega posameznika, saj se skozi delo razvijamo in uresničujemo svoje potenciale, poleg tega pa na delovnem mestu preživimo velik del svojega življenja. Delovno mesto pa ima lahko tudi negativen vpliv na počutje posameznika. Predvsem, če delavec nima nadzora nad delovno obremenitvijo in ni vključen v sprejemanje odločitev, če gre za slabe delovne pogoje, kot so hrup, svetloba, temperatura, slab zrak, negotovo zaposlitev, nasprotujoče si zahteve in konfliktnost vlog na delovnem mestu, slabe odnose med zaposlenimi, pomanjkanje podpore sodelavcev in nadrejenih, opozarjajo na NIJZ. Približno eden od petih ljudi na delovnem mestu občuti duševne težave. Ocene kažejo, da je več kot štiri petine posameznikov z resnimi duševnimi motnjami nezaposlenih in da jih približno dve tretjini želi delati.
NOVEMBER
Poslanka SMC Jasna Murgel je na 35. seji Državnega zbora ministrici Anji Kopač Mrak postavila poslansko vprašanje, ali bo ministrstvo vendarle našlo način, da brez dolgih in napornih sodnih postopkov odpravi krivico, ki so jo utrpeli slepi in slabovidni otroci ter njihovi starši. Zaradi nepravilnega tolmačenja zakonov so se vrsto let morali odpovedati enemu od dveh dodatkov, ki jim po zakonu pripadata. Leta 2012 je eden izmed staršev državo tožil in s tožbo uspel. V obrazložitvi sodbe je sodišče zapisalo, da je pravica do dodatka za nego otroka pravica staršev in posredno otroka, pravica do dodatka za pomoč in postrežbo pa je osebna pravica, ki jo pridobijo slepi ljudje, torej otroci. Tudi preostali starši, Tožbo proti državi je vložilo tudi 25 staršev, vendar so bili neuspešni. Delovno in socialno sodišče je odločilo o treh zadevah in jih zavrnilo. Sodišča se opirajo na dejstvo, da starši niso izkoristili vseh pravnih možnosti, saj bi se morali na odločbo, iz katere izhaja, da so upravičeni le do enega dodatka, pritožiti. Vendar starši tega niso storili, ker so zaupali strokovnim delavcem na centrih za socialno delo in se bali, da bodo morali zaradi raznih pritožb in pravnih postopkov vračati večje vsote denarja. Prav tako starši povedo, da so bili vsi obremenjeni z zgodbami svojih otrok, ki v večini niso samo slepi, ampak imajo tudi druga težja zdravstvena stanja, je poslancem pojasnila Murglova in dodala, da vprašanje izplačila neizplačanih dodatkov za nazaj ostaja. V nekaterih primerih gre za znesek skoraj 30.000 evrov, skupni znesek pa po navedbah staršev znaša okoli 350.000 evrov.
DECEMBER
3. december, mednarodni dan invalidov, je potekal pod geslom Preoblikovanje v trajnostno in prožno družbo za vse. Razvoj in tehnologija sodobni družbi nudita toliko možnosti, da ne smemo dopustiti, da bi zunaj nje ostale osebe s posebnimi potrebami, meni vlada. Svet za invalide RS je v poslanici ob mednarodnem dnevu poudaril, da sta ključnega pomena pri uresničevanju ciljev invalidov dostopnost in sodelovanje. Namen sveta je spodbujati odpravljanje vseh vrst ovir, s katerimi se srečujejo invalidi, denimo ovir v grajenem okolju, prometu, informacijskih in komunikacijskih tehnologijah in storitvah. Invalidi in njihove družine morajo imeti po mnenju sveta možnost, da lahko pod enakimi pogoji kot drugi ljudje sodelujejo na vseh ravneh družbenega in gospodarskega življenja. Imeti morajo možnost uveljavljati državljanske pravice, vključno s pravicami do svobode gibanja, do izbire kraja in načina življenja ter do popolnega dostopa do kulturnih, prostočasnih in športnih dejavnosti.
December pa je prinesel dve novosti za invalide. Vlada je na pobudo Varuhinje človekovih pravic proučila 8. a člen Zakona o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb in zvišala nadomestilo za invalidnost, ki bo po novem 370,86 evrov, kar znaša 36 odstotkov neto povprečne plače na zaposlenega vSloveniji v preteklem letu. Povišanje velja od 1. januarja 2016 dalje, prvo izplačilo povišanih dodatkov je bilo v decembru 2017, poračun za nazaj pa bo izplačan najkasneje do 31. januarja 2018. Višji je tudidodatek za tujo nego in pomoč. Zaradi skladnosti zakonodaje je vlada proučila tudi 9.a členistega zakona ter ugotovila, da je potrebno podobno razlago zakonskega določila uporabiti tudi pri dodatku za tujo nego in pomoč, tako nadomestilo za invalidnost kakor tudi dodatek za tujo nego in pomoč pa bodo usklajevali z rastjo povprečne plače v Sloveniji. Dodatek za tujo nego in pomoč za invalidneosebe, ki potrebujejo pomočpri opravljanju vsehosnovnih življenjskih potreb se bo tako iz165zvišal na206 evrov, dodatek za tujo nego in pomoč za invalidne osebe, ki potrebujejo pomoč pri opravljanjuvečineosnovnih življenjskih potreb pa iz82,54evra na103 evre. Pri obeh izplačilih bo opravljen tudi poračun za nazaj.
Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pa je v javno obravnavo posredovalo besedilo predloga zakona o socialnem vključevanju invalidov. Zakon širi krog upravičencev - invalidov, ki si zaradi invalidnosti ne morejo sami zagotavljati sredstev za osnovno preživetje, so pojasnili na na ministrstvu. Pripravljavci predloga zakona so sledili sodbi ustavnega sodišča iz leta 2007 in konvenciji Organizacije združenih narodov o pravicah invalidov iz leta 2006, ki jo je Slovenija ratificirala leta 2008. Predlog, ki ga je ministrstvo pripravilo v sodelovanju s strokovnimi delavci s tega področja in predstavniki zainteresirane javnosti, širi krog upravičencev na invalide z najtežjimi avtističnimi motnjami in invalide z zmernimi in hudimi možganskimi poškodbami ali okvarami. Ureja pravice do denarnih prejemkov najtežjih invalidov in uvaja podporne storitve za njihovo lažje vključevanje v življenje v skupnosti. Zakon tudi omogoča prehajanje prejemnikov nadomestila v zaposlitev in nazaj. Status invalida bi po zakonu lahko pridobile polnoletne osebe z zmernimi, težjimi ali težkimi motnjami v duševnem razvoju, osebe z avtističnimi motnjami, ki imajo hudo obliko neprilagojenega vedenja, ki jim onemogoča samostojno življenje in pridobivanje sredstev za preživljanje, gluho-slepi, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ali okvaro in najtežje gibalno ovirane osebe, ki se zaradi invalidnosti ne morejo same vključevati v družbo in si zagotavljati socialne varnosti.
V.P.