Majda Aja Kastelic je komaj dvajset letna v prometni nesreči izgubila nogo, svojo težko življenjsko preizkušnjo pa je opisala v knjigi Tam preko, kjer stojim na eni nogi. Po nesreči so sledili vzponi in padci, a Majda ni obupala. Uspela je najti pot do kakovostnega načina bivanja in delovanja.
Nesreča, ki je vaše življenje obrnila na glavo, se je zgodila pred več kot tridesetimi leti. Kaj se je pravzaprav zgodilo tistega usodnega dne?
Če bi bila verna, bi rekla, da je šel moj angel varuh na kavo. Če bi podramatizirala pa, da sem padla v energijsko zanko usode. Še zdaj včasih pomislim na pregovor: dobrota je sirota, ampak kljub temu ne morem iz svoje kože. Realno pa, s fantom sva se vračala z dopusta na Lošinju. Rosilo je. Ko smo se vzpenjali od trajektnega pristanišča proti Moščenički Dragi, je avto pred nama zaneslo na mokrem cestišču in ga zavrtelo povprek čez oba vozna pasova. Ustavila sva, fant je odšel ponudit pomoč, jaz pa ven iz ovinka, da bi preprečila morebitni nalet drugih vozil. Ko sem zagledala prihajajoči avto in ugotovila, da ga je začelo zaradi zaviranja zanašati, sem poskusila zbežati, na žalost v smeri vožnje in ne obratno. Zavrtelo ga je na drugo stran cestišča, kjer sem bila jaz. Zadel me je v levo nogo in jo vkleščil ob skale. Žal sem ostala pri zavesti. Moj fant je hitro reagiral, potegnil je pas izza kavbojk in z njim zadrgnil moje stegno nad mestom odprtega zloma. Z zategovanjem in popuščanjem pasu mi je rešil življenje. Noge mi ni mogel, saj sem nekje med krajem nesreče in reanimacijo ter nameščanjem zunanjega fiksaterja staknila plinsko gangreno. Zdravniki v bolnici so jo spregledali in umrla bi, če me ne bi rešila teta Fani, ki se je pome pripeljala z rešilcem iz Slovenije, podpisala polno odgovornost za moje življenje in me prepeljala v UKC v Ljubljano. Tam so takoj ugotovili stanje in spet sem ušla smrti. Po par tednih, zdravljenju v kisikovi komori v Vojni bolnici Split, seciranju odmrlih tkiv in operacijah, pa je bilo stanje noge slabo. Odločili smo se za amputacijo.
Sta s fantom po nesreči ostala skupaj? Žal pa se prepogosto dogaja, da eden od partnerjev odide.
Ja, sva se združila v dvojino, poročena sva bila sedemnajst let, postal je oče moje danes dvajsetletne hčerke. Nekako sva vztrajala, čeprav sva vedela, da nisva za skupaj.
Težave, s katerimi se sooča posameznik po amputaciji, so različne: od bolečine kot posledice ran, fantomske bolečine, prevelikega fizičnega napora. Kako ste se z vsem tem soočali vi?
Težko, zelo težko. Še danes moram načrtovati razporeditev svojih moči, da zmorem. Več ali manj sem se vse življenje počutila kot Don Kihot, ki se bori z mlini na veter in kot Start Upovec: vsak dan znova, drugače. Skratka, sranje kar naprej. Imam 25 let delovne dobe in nekaj let freelancerstva, en s.p. za sabo. Zdaj sem utrujena, občasno tečna, potrebna razvajanja in miru. Zadnje desetletje se borim tudi z revmatoidnim artritisom, artrozami, operacijami obeh zapestij ter hernijo v vratu. Brez dr. Pšenice z Jesenic, ki mi rešuje roke in dr. Ambrožiča na revmatologiji, osebnega zdravnika dr. Kusa, dr. Denisliča ter vseh kirurgov C oddelka na Polikliniki, zdravnikov na infekcijski, bi danes tenko piskala. Ali pa ne bi zdržala. Energija, ki jo vlaga v gibanje človek brez noge je namreč ogromna. Tudi samostojno življenje, služba, gospodinjstvo terjajo veliko moči. Največkrat se potem odpovem stvarem, ki me veselijo, da zmorem. Spominjam se, kako me je bilo strah nosečnosti in kako bom skrbela na protezi za dojenčka. Kljub temu sva obe preživeli. Je bilo lepo, ampak tudi težko. Z leti, imam jih 53, pa si še prej utrujen, razbolen, počasen. Fantomska bolečina pa je posebno poglavje. Resnična je, čeprav veš, da gre za prevaro uma. Da te ne more boleti tisto, česar nimaš več. Ampak konec koncev, tudi ko izgubiš ljubezen boli. Ni je več, tebi pa se zdi, da ti bo počilo srce. Fantomska bolečina boli. Srbi te palec na nogi. In rešitev? Potrpiš in stiskaš zobe, kolneš in kričiš.
Nekateri imajo težave s samopodobo, soočajo se z depresijo in slabšo kvaliteto življenja. Kako ste vse to doživljali vi?
Na zunaj kamen, navznoter mehkoba. Pa šalo na stran, razvila sem seveda določene obrambne mehanizme, da bi manj bolelo in da si lahko bildam ego. Mene je takrat, pri dvajsetih močno prizadelo. Odpadel je šport, ples, samostojnost, potovanja, izobraževanja, žuranje, skratka vse, kar je lepih reči na tem svetu. Ljudje so buljili vame ali pogledali stran. Dajali pripombe, med drugim tudi o tem, da imam srečo, da me fant ni zapustil, ali pa o tem, da bi se oni ubili, če bi se jim kaj takega zgodilo. Največ pa je bilo pomilovanja. Zdrsa v depresijo si nisem privoščila, nekaj zaradi moje trme, kasneje ob hčerki pa si je preprosto nisem mogla dovoliti. Seveda sem veliko prejokala, vztrajala predolgo v zakonu, veliko preklinjala in razvila mantro: »meni je mene včasih tako žal«. Še danes pa imam težave, seveda. Konkretno zdaj, imam protezo brez penaste lepotne obloge, ker nekaj popravljamo. Vsak toplejši dan si rečem, da bom oblekla krilo, pa vseeno hodim naokrog v dolgih hlačah. Sram? Ja, pa čeprav del mene ve, da bi bilo lažje, ko bi ljudje videli takoj mojo umetno nogo. Tako pa, mnogokrat ne vedo, kaj vidijo, ko mi veter prilepi hlačnico na štango. Kljub vsem težavam pa je en košček mene, ki je ostal nespremenjen, to je pisanje. Kot pred skoraj tridesetimi leti, scenariji, kasneje pisanje za otroško revijo, črtice, zgodbe za otroke, romani, reklamni teksti, kolumne. V tem uživam, ne rabim proteze in domišljiji lahko dam prosto pot.
Kako je amputacija vplivala na vašo ženstvenost? Navsezadnje ste bili mlado dekle, ko ste izgubili nogo.
Zdaj je drugače, kot v mladosti. Sem že taka. Lažje je, prej in potem je le moje. Sem izoblikovana, malo potolčena, ampak sem. Moški ve, kaj dobi. V spolnosti se lahko sprostim in uživam. Ko se šalim, se od srca. Seveda je malce nerodno, tu in tam. Ne pa več travmatično in zavrto kot nekoč. Prej pa, o ja, hudo je bilo. Še sam težko sprejmeš svojo spremenjeno telesno podobo, zato si ustvariš mnenje, da ima tudi moški s tem ogromno težav. Z možem sva bila par od mojega osemnajstega do sedemintridesetega leta. Je bilo, kot je bilo. Po ločitvi sem se soočila z drugimi moškimi. Pridobivala sem na samozavesti, ostajal pa je problem, kdaj povedati. Na kakšen način, da bi izključila morebitno prizadetost. Nekako ljudje v prvih stikih ne razpredamo o svojih posebnostih. Želimo biti všečni. O spolnosti invalidov se redko govori. Tudi o tem, da imamo enake potrebe, kot neinvalidi. Seveda je libido od človeka do človeka različen, ampak ostane kljub telesni drugačnosti.
Kako ste se spoprijeli z novo realnostjo, z omejitvami in težavami, ki jih je prineslo življenje brez noge? Kaj je bilo najtežje? In kaj vam je dalo moč?
Nova realnost je postala nesvoboda. Tako fizična, kot psihična, le s to razliko, da je bila prva realna posledica, druga pa plod mojega sodniškega uma in nekaj neprijetnih dogodkov. Najhujša je bila in je odvisnost. Zahteva nenehne kompromise, privajanje, več časa za osnovno funkcioniranje. Ne morem si prinesti skodelice kave v dnevno sobo, če nimam obute proteze. Prav tako je ne morem kadar koli obuti, saj zahteva proteza enak obseg krna, torej moram nekaj časa odležati, da se volumen zaradi krvi zmanjša. Kak dan se telo in proteza ujameta, naslednji se vse postavi na glavo. Osnovna življenjska opravila postanejo nevarna, denimo tuširanje. Ne morem počepniti, stopiti na prste. Tudi sedenje je zaradi roba proteze neudobno. Pa vse tisto žuljenje pri vsakem koraku. Prav tako ne morem normalno funkcionirati v prostem času. Če grem plavat, moram iz vode na izhodiščni točki, ali pa mi mora nekdo prinesti bergle ali protezo. V zdraviliških bazenih drsi, ko zapade sneg in je poledica sem zelo nebogljena in ostajam doma, če se le da. Že dolga leta veslam, imam kanu, ampak z leti tudi tu potrebujem pomoč. Ne uspe mi več, da bi se samostojno spravila vanj. Ne morem obuti niti centimetra višje ali nižje pete, ker proteza ni tako narejena in se statika popolnoma poruši. V fitnesu nisem nikoli mogla telovaditi s protezo. Pomeni, da jo moraš sezuti, nekam spraviti, nositi s sabo bergle, tudi tuširanje je tam skoraj nemogoče. Samostojno življenje je lahko pravi pekel. Na voljo imaš le protezo, ali bergle. Bergle pa sčasoma povzročijo poškodbe sklepov rok, artroze, saj roke niso predvidene za hojo. Vsako početje zahteva precej logistike. Zdaj uporabljam voziček, kadar nisem na protezi. To je edina opcija, da moje dlani in zapestja zdržijo. Kljub temu pa mislim, da je bilo zame najtežje prav prikrivanje in sram. Vem, da se sliši čudno, ampak tako je. Moč sem črpala iz svoje trme, jeze, želje po življenju, čeprav sem se ga bala in kasneje materinstva.
Kako drugačna je bila vaša življenjska pot, za kaj vse ste bili prikrajšani?
Vsak dan sproti moram ozavestiti, da ne morem živeti življenja po svoji želji. Saj sem poskušala z delom, ki me je veselilo, to je scenarij in režija reklam na radiu. Pa z vinoteko in podjetništvom kasneje. Žal se ni izšlo. Fizis se je upiral normalnemu tempu, duh pa si je želel. Po naravi sem precej ambiciozna, ampak sem se morala sprijazniti z manj. Enostavno mi ni zneslo opraviti vseh fizičnih naporov, hendikepa, delovnih obvez, gospodinjstva, biti žena in kasneje mama. Otroka nisem mogla naučiti kolesarjenja, nisem mogla z njim v hribe, skratka takih, normalnih starševskih reči. Sreča pa je, da se je hči v to rodila in s tem rasla. Najbrž je težje tistim, ki ostanejo brez noge potem, ko že imajo otroke. Morda je kdaj kdo naredil kakšno študijo o otrocih invalidov? Nisem zasledila. Ne morem svobodno razpolagati s svojim življenjem, pač sklepam kompromise. Prikrajšana sem torej za svoje življenje.
Kaj je bila za vas najtežja preizkušnja?
Sprejeti danost. Vztrajati. Se ne bati ljudi in spremeniti sebe. Vzeti misel Zvoneta Modreja za svojo: »Umetnost življenja ni v tem, da vzamemo to, kar si dobrega izberemo, ampak v tem, da sprejmemo, kar nam je neizogibnega izbralo življenje in skušamo iz tega narediti kaj dobrega.«
Precej težav je na področju medicinsko tehničnih pripomočkov. Sploh mlajšim oziroma aktivnim ljudem proteza, ki jo omogoča zavarovalnica, funkcionalno ne ustreza. Kako je bilo v vašem primeru?
Popolnoma drži. V svetu, kjer obstajajo mikroprocesorska kolena, novi materiali za ležišča in novi pristopi je žalostno kako nizek cenovni standard imamo. Pri nas smo nadkolenski amputiranci razvrščeni v tri skupine: od najaktivnejših, do najmanj. Ampak razlika v ceni za pripomoček je minimalna. Tako kot je vsota za polno aktivne okoli 3.200 evrov, kolikor nam pripada na dve leti za izdelavo proteze, mizerna. Vedeti je namreč treba, da se cene tehnološko razvitih protez gibljejo med 20.000 in 80.000 evri, dobro ležišče pa stane okoli 3.000 evrov. Z garancijo 3 do 6 let. Ob tem pa bi želela poudariti, da je najpomembnejše ležišče proteze, kamor »obuješ« ostanek noge. Če ta žuli, ali ne štima statika, ti ne pomaga niti najboljše mikroprocesorsko koleno. Ta del je odvisen od poskusov, prilagoditev, nastavitev, časa, živcev, skratka človeškega faktorja. Seveda se strinjam, da mladina rabi dobro protezo. Ne strinjam pa se s tem, da bi z leti dobivali slabše proteze. Težavam zaradi amputacije se kasneje pridružijo še ostale, kot pri vseh ljudeh: degenerativne spremembe kolena in kolkov, osteoporoza, hrbtenica. Težko se je navaditi na slabše, mnogim pa postane hoja s protezo zelo težka in zaradi omenjenih dodatnih težav onemogočena. Tudi večanje kontrakture krna je velika ovira pri izdelavi proteze in hoji. Pri meni je tako, vseo življenje so me proteze žulile in mi povzročale rane. Mnogokrat, tudi večkrat na leto, sem bila operirana zaradi atheromov, zagnojenih ran in podobnega. Odkar uporabljam Liner, to je mehak silikonski vložek, ki je kot nogavica pod protezo, je čudovito. Žal pa mi ga niso nikoli priporočili, ponudili. Financiram ga sama, enega na približno deset mesecev, stane pa 800 evrov. Moj sedanji protetik, Boštjan Boltežar iz protetike in ortotike Moor v Ljubljani, s katerim sva rešila marsikatero dolgoletno težavo, je nekako moj rešitelj.
Kako je s sprejemanjem drugačnosti v Sloveniji? Kakšne so vaše izkušnje?
Pomilovanje, strah, nerazumevanje, stereotipi, redkeje sprejemanje. Z moje strani strah, sram, slabša samopodoba. Saj se odnos rahlo spreminja, tu moram izpostaviti zlasti mlade. Ampak meni se je zgodilo 30 let nazaj. V interakciji med ljudmi šteje prvi vtis. Po navadi vizualen. Najbolj pa me moti nerazumevanje. Nekako splošen vtis je, da imamo invalidi pomagače, asistente ob sebi, ki nam pomagajo bodisi pri fizičnih ovirah, bodisi pri vsakodnevnih opravkih, kar velikokrat ni res. Samostojnost zame pomeni možnost premagovanja klančin na invalidskem vozičku brez pomoči asistence. Pomeni dostopnost uradov, kulturnih ustanov, invalidskega stranišča. Prisoten je tudi odnos, saj ima protezo, kaj še rabi? Redko kdo razmišlja, da imamo precej večje stroške za življenje, potrebujemo prilagoditve doma, vozila z avtomatiko, skratka, več kot samo en tehnični pripomoček. Ljudje nekako smatrajo, da lahko živimo popolnoma enako kot neinvalidi.
Svojo osebno izkušnjo ste opisali v knjigi Tam preko, kjer stojim na eni nogi. Izjavili ste, da ste s knjigo želeli ozavestiti ljudi. Na kakšen način, kaj jim sporočate?
Amputirancev je v Sloveniji veliko, tudi mladih, ampak smo nekako skriti. Šele dve leti imamo svoje društvo, ki pa nekako ni zaživelo. O nas se ne govori, ste opazili? Ne zahtevamo boljših standardov ortopedskih pripomočkov, ne izpostavljamo se. Ljudje ne vedo, kako je hoditi s protezo in kakšni so pri tem problemi. Nihče jim ne pove. Kako naj potem vedo? Podobno, kot parkirišča za invalide: če ljudem razložiš, da so širša zaradi ljudi na invalidskih vozičkih, ki jih morajo s sovozniškega sedeža preko naročja postaviti na tla pred vrata, da se lahko presedejo nanj, pa postane smiselno, kajne? Knjigo sem napisala v sodelovanju z založbo Forma7, natančneje z Nevo Brun. Poleg moje knjige jih je tam izšlo še nekaj o drugačnostih. Z njimi smo želeli destigmatizirati, pojasniti, pomagati ljudem s hendikepom in njihovim svojcem. Kajti zavedati se je treba, da invalidnost človeka vpliva tudi na družinske člane, prijatelje in sodelavce.
Vesna Pfeiffer
