Njeno edino upanje je razvoj genskega zdravljenja. V Društva Viljem Julijan so za Karolino do zdaj zbrali že več kot 1.171.000 evrov in so na dobri poti do potrebnega zneska za razvoj genskega zdravila, to je dva milijona evrov.
S tokratno akcijo pred Karolininim petim rojstnim dnevom, ki ga bo praznovala 27. februarja, želijo zbrati čim več donacij. "To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače genetska bolezen Cockaynov sindrom tipa B odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje," so zapisali v sporočilu za javnost.
"S Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja," je povedal predsednik društva Nejc Jelen.
Edini otrok s to boleznijo v Sloveniji
Karolini so leta 2022 diagnosticirali izjemno redko genetsko bolezen Cockaynov sindrom tipa B, ki je posledica drobne spremembe v njenem genetskem zapisu. Je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi "bolezen hitrega staranja".
Raziskovalni ekipi v ZDA in na Portugalskem sta pri razvoju genske terapije zelo prizadevni in portugalski znanstveniki so že začeli preizkušanje zdravila na laboratorijskih miškah, medtem ko se ekipa v ZDA pripravlja na poskuse z večjimi živalmi, so še sporočili iz društva.
Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite:
s SMS-jem s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919
ali
z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namenom Za Karolino.