Organizacijo Autism-Europe sofinancira Evropska unija. Poslanstvo društva je z zagovorniškim delom in ozaveščanjem spodbujati pravice oseb z avtizmom na vseh področjih življenja. Ob dnevu ozaveščanja o avtizmu, ki ga obeležujemo 2. aprila, in mesecu aprilu kot mesecu zavedanja o avtizmu, smo se pogovarjali s Haraldom Neerlandom, predsednikom združenja Autism-Europe. Neerland je Norvežan, ki ima več kot dvajset let izkušenj z zagovorništvom ljudi z avtizmom na Norveškem in v Evropi. V Autism-Europe je vključen od leta 2008, kot član izvršnega odbora zadnjih 8 let. Kot nekdanji predsednik Norveškega združenja za avtizem je bil Neerland član več odborov na Ministrstvu za zdravje in oskrbo pri norveškem direktoratu za zdravje in socialne storitve.
Združenje Autism-Europe bo prihodnje leto praznovalo svojo štirideseto obletnico. Kako se je v teh 40 letih spremenilo dojemanje ljudi z motnjami avtističnega spektra? Katere stvari pa se niso spremenile in jim je treba v prihodnje posvetiti posebno pozornost?
Od leta 1983 smo prehodili že dolgo pot; širša skupnost postaja vse bolj ozaveščena o avtizmu in invalidi so pridobili boljše priznanje svojih pravic, zlasti od sprejetja Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov, ki je bila oblikovana tudi ob pomoči združenja Autism-Europe leta 2007.
Ko gre za avtizem, je v družbi več ozaveščenosti o tem, da niso vsi avtisti kot Rain Man in da je avtizem spekter. Vse več je tudi zavedanja, da avtizem prizadene tudi dekleta in ženske, ki pa manjkrat prejmejo pravo diagnozo, saj ponavadi bolje "prikrivajo" svoje stanje.
Vendar pa se v vsakdanjem življenju avtistični ljudje še vedno soočajo s pomanjkanjem razumevanja o tem, kako je mogoče ugoditi njihovim potrebam, da bi jih lahko v celoti vključili v družbo.
Od začetka delovanja Autism-Europe ste verjetno nanizali že veliko projektov in uspehov: kateri so najpomembnejši?
Autism-Europe je v zadnjih 40 letih dosegla kar nekaj mejnikov za ljudi motnjami avtističnega spektra in njihove družine:
- Listina o pravicah za osebe z avtizmom, sprejeta kot pisna izjava Evropskega parlamenta (1996);
- prelomna odločba Sveta Evrope (Autism-Europe proti Franciji, pritožba št. 13/2002), s katero je bila Francija obsojena, da ni izpolnila svojih izobraževalnih obveznosti do oseb z avtizmom po revidirani Evropski socialni listini (odločba, objavljena leta 2004);
- priporočilo Sveta Evrope CM / Rec (2009) 9 državam članicam o izobraževanju in socialnem vključevanju otrok in mladih z motnjami avtističnega spektra, pripravljeno s strokovnim znanjem iz Autism-Europe;
- Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov, pripravljena s sodelovanjem Autism-Europe (2007);
- sprejetje pisne izjave Evropskega parlamenta za evropsko strategijo za avtizem (2015) in sprejetje različnih strategij za avtizem po Evropi;
- povečana ozaveščenost o avtizmu po vsej Evropi vse od leta 1983.
Številne invalidske organizacije izpostavljajo zaposlitev kot eno od najpomembnejših stvari za osebe z invalidnostjo: kakšni so načrti za povečanje zaposljivosti avtističnih oseb in kako je to na primer mogoče spremeniti na sistemski ravni držav članic EU?
Dejansko je stopnja zaposlenosti avtističnih ljudi še vedno zelo nizka. Uradnih podatkov, razčlenjenih po vrstah invalidnosti glede stopenj zaposlenosti, ni, vendar raziskava, ki jo je v Združenem kraljestvu izvedlo Nacionalno združenje za avtizem, kaže, da je 16 % avtističnih ljudi zaposlenih za polni delovni čas (ni sprememb od leta 2007), prav tako 16 % pa je zaposlenih za krajši delovni čas. Ocenjujemo, da je v Evropski uniji zaposlenih manj kot 10 % ljudi z motnjami avtističnega spektra, večinoma na slabo plačanih delovnih mestih ali v zaščitenih okoljih. Večine avtističnih oseb z visoko potrebo po podpori ni vključenih niti v izobraževanje niti niso zaposleni niti se ne usposabljajo niti niso vključeni v statistiko, saj živijo v ustanovah ali v družinah brez podpore. Brezposelnost nesorazmerno prizadene tudi avtistične osebe z nadpovprečno stopnjo splošne izobrazbe, kar dokazujejo raziskave. Vendar pa pomanjkanje dostopa do vseh ravni izobraževanja in poklicnega usposabljanja predstavlja veliko oviro pri zaposlovanju. K temu pa gre dodati še predsodke delodajalcev in pomanjkanje dostopnosti ter podpore za dostop do sveta dela in zaposlitve.
Evropski parlament je pred kratkim razpravljal o vprašanju zaposlovanja avtističnih oseb, saj so ena najbolj diskriminiranih skupin. Autism-Europe poziva odločevalce, naj spodbujajo zaposlovanje avtističnih oseb v sodelovanju s predstavniškimi organizacijami posameznih držav. Po vsej Evropi potrebujemo več podatkov o stopnjah zaposlenosti avtističnih oseb, države članice pa naj spremljajo število zaposlenih avtističnih oseb in si postavijo cilje za izboljšanje njihove zaposljivosti.
Autism-Europe priporoča razvoj zaposlitvenih možnosti na različnih področjih, s strokovno podporo od začetka do konca, kadar koli je to potrebno, in spremljanje rezultatov pri osebah z motnjami avtističnega spektra. Zato potrebujemo sredstva za več raziskav in naložb v pobude, ki podpirajo zaposlovanje avtističnih oseb. Prav tako je treba ozaveščati skupnost o potencialu avtističnih oseb, predvsem z akcijami, naslovljenimi na delodajalce. Prav tako bi se morali bolj zavedati, da lahko osebe z motnjo avtističnega spektra delajo na številnih področjih, ne le na področju informacijske tehnologije. Javna uprava bi morala biti zgled in povečati programe za pridobitev delovnih izkušenj za odrasle z avtizmom.
Da bi povečali zaposljivost avtističnih oseb, je za delodajalce ključnega pomena, da bolje razumejo, kaj morda potrebujejo v smislu razumne prilagoditve in kako lahko podjetja prilagodijo svoje prakse upravljanja, da bodo bolj vključujoče. Države članice bi morale obravnavati tudi vprašanje tako imenovane „pasti finančne podpore“, saj nekateri ljudje z motnjami avtističnega spektra nimajo dostopa do ustrezne zaposlitve, ne da bi s tem izgubili vse svoje osnovne socialne prilive.
Lahko razumljiva besedila oz. besedila v lahkem branju igrajo pomembno vlogo pri vključevanju avtističnih oseb, čeprav je manj znano, da imajo tudi nekatere osebe z motnjo avtističnega spektra koristi od lahkega jezika. Kako je s tem pri osebah z motnjami avtističnega spektra?
Vse osebe z motnjo avtističnega spektra nimajo težav z razumevanjem branja, nekaterim ljudem z avtizmom pa dejansko lahko koristi dostopna oblika, kot so dokumenti, ki so lahko berljivi, in ki jih spremljajo piktogrami za vizualizacijo obravnavane teme. Je del orodja za spodbujanje dostopnosti komunikacije.
Ne moremo mimo že več kot mesec dni trajajoče ruske agresije v Ukrajini in vpliva, ki ga ima vojna na osebe z avtizmom. S kakšnimi težavami se ljudje z avtizmom spopadajo med vojno in med begom iz ukrajinskih mest? Ali imate kakšna poročila, kaj so doživljali v teh zadnjih tednih?
Da, na žalost je vsaj 1 % prebivalstva na spektru avtizma, zato lahko ocenimo, da je več kot 440 tisoč Ukrajincev avtističnih. Vemo, da se soočajo s kroničnim pomanjkanjem podpore, kar v trenutnem kontekstu njihovo sitauacijo še poslabša.
Avtisti in njihove družine so med oboroženimi spopadi še posebej ranljivi. Večina avtističnih ljudi na splošno potrebuje rutino, poznavanje okolja in visoko raven predvidljivosti. Mnogi od njih so izjemno občutljivi na hrup in druge senzorične dražljaje. Stresna stanja in huda senzorična preobremenitev lahko zato sprožijo intenzivno stisko. Prav tako se lahko pokažejo nenavadna vedenja, ki bi jih nekateri lahko napačno razlagali, zaradi česar bi lahko postali ogroženi. Mnogi avtisti imajo sočasna zdravstvena stanja, kot so epilepsija, motnje spanja ali prebavne težave.
Naši partnerji v Ukrajini so nas opozorili na alarmantno situacijo, s katero se trenutno soočajo avtisti in njihove družine. Družine z avtističnimi člani so imele več težav pri zapuščanju države in mnoge so ostale v Ukrajini brez kakršne koli podpore. Zdi se, da agencije za humanitarno pomoč v nekaterih primerih spregledajo avtiste in njihove družine, saj narava ali obseg invalidnosti nista popolnoma razumljena. Zaradi tega lahko ranljivi posamezniki in družine ostanejo brez dostopa do uradnih načinov podpore. Odrasli ukrajinski avtisti brez motenj v duševnem razvoju v Ukrajini in številnih sosednjih državah na splošno niso diagnosticirani in nimajo dostopa do uradnih podpornih storitev ali socialne zaščite. Zaradi vojne je njihov položaj še bolj težaven. Avtistični ljudje z motnjami v duševnem razvoju, ki živijo v ustanovah ali sirotišnicah, so odrezani od svojih družin in so še posebej ranljivi. Za avtistične begunce in njihove družine je prav tako še posebej težaven dostop do podpore, saj so številne podporne storitve v Evropi že tako ali tako zasičene. Videli smo veliko solidarnost organizacij in posameznikov, ki se ukvarjajo z avtizmom po vsej Evropi, vendar potrebujemo ustrezno podporo za invalide v tej krizni situaciji.
Ko govoriva o nasilju, raziskave kažejo, da je vsak tretji otrok in mladostnik z invalidnostjo na svetu vsaj enkrat v življenju doživel nasilje, verjetnost, da bo izkusil katero koli obliko nasilja, pa je dvakrat večja kot pri otroku brez invalidnosti. Kako uspešni smo pri odpravi nasilja za osebe z avtizmom, zlasti za ženske?
Autism-Europe si dejansko prizadeva za ozaveščanje o vprašanjih, povezanih z zlorabo oseb z motnjami avtističnega spektra, pa tudi za zagotavljanje smernic o tem, kako ponuditi podporo in zaščito pred nasiljem. Zavzemamo se tudi za ratifikacijo Istanbulske konvencije proti nasilju nad ženskami.
Avtisti imajo težave s komunikacijo in socialno interakcijo, kar pomeni, da je njihova sposobnost prepoznavanja ali poročanja o možnih znakih zlorabe lahko v različni meri otežena. Prispeva k temu, da so ljudje z avtizmom lažje tarče zlorabe in slabega ravnanja. Včasih lahko avtisti postanejo tudi tarča zločinov iz sovraštva.
Splošna nagnjenost k prekomerni ubogljivosti je še en dejavnik, ki lahko še poveča možnosti, da bo avtistična oseba v nekem trenutku svojega življenja utrpela zlorabo. Otroke že od zgodnjega otroštva učimo, naj ubogajo starše in druge odrasle, vendar v teh pravilih obstajajo številna siva področja, ki lahko nekatere avtiste zmedejo.
V nekaterih primerih lahko pomanjkanje znanja o avtizmu pomeni tudi, da ljudje z avtizmom trpijo za zlorabo, tudi če ni prisotne želje po zlorabi. Na primer: avtistični ljudje se lahko znajdejo situaciji, kjer postanejo žrtve neetičnih in nepreverjenih "zdravil", terapij in intervencij neusposobljenih strokovnjakov ali celo družinskih članov, čeprav pogosto z dobrimi nameni. Te terapije so neučinkovite, včasih pa celo zelo nevarne za osebo z avtizmom. Prav tako onemogočajo, da bi avtisti prejeli ustrezno podporo, ki bi jim omogočila razvoj njihovih potencialov. Zato je Autism-Europe zelo aktiven pri podpori dostopa do informacij, ki temeljijo na dokazih.
V Evropi se dogajajo pozitivni premiki pri prehodu iz institucij k storitvam podpore v skupnosti: kakšni so na tem področju cilji za ljudi z avtizmom?
V Evropi primanjkuje prilagojenih storitev s podporo v skupnosti, saj je segregacija (v ustanovah ali psihiatrični bolnišnici) še vedno problem. Ne glede na resnost njihovega stanja imajo vsi avtisti pravico do čim bolj samostojnega življenja in do vključitve v skupnost v skladu s Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov. Prejemanje ustrezne podpore je bistvenega pomena, da se ljudem z avtizmom omogoči samostojno in izpolnjujoče življenje ter vključitev v skupnost.
Nasprotno pa pomanjkanje podpore pogosto vodi do tega, da ljudje z avtizmom živijo v izolaciji in so pri tem močno odvisni od svojih družin. V nekaterih delih Evrope je veliko ljudi z motnjami avtističnega spektra pogosto prisiljeno živeti v velikih bivalnih ustanovah, v katerih jim onemogočajo odhod na prosto ali celo zapuščati posteljo, jim odrekajo temeljne pravice ter jih zanemarjajo ali zlorabljajo.
Združenje Autism-Europe se zavzema za deinstitucionalizacijo, pravico do stanovanja in življenjske podpore, ki ustreza njihovim individualnim potrebam, kot tudi pravico ljudi z avtizmom, da sami izberejo svoje življenjske okoliščine. V skladu s Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov imajo osebe z avtizmom pravico do stanovanja in življenjske podpore, ki je prilagojena in primerna njihovim potrebam.
Letošnji moto svetovnega dneva ozaveščanja o avtizmu je "Srečno potovanje skozi življenje". Kaj je treba spremeniti, da bomo zares zmogli spodbujati srečno in izpolnjujoče življenje za avtiste in njihove družine?
Številni naši člani so načrtovali aktivnosti ozaveščanja na nacionalni in lokalni ravni, kampanjo bomo aktivno podprli tudi na spletu. V času kampanje bomo izpostavljali potrebe avtističnih oseb v zvezi z različnimi prednostnimi nalogami politike: na ravni EU, prav tako pa tudi na nacionalni, regionalni in lokalni ravni. Autism-Europe in njeni člani bodo skupnost ozaveščali o različnih temah, kot so: dostop do poslovne sposobnosti in samoodločbe, podpora za samostojno življenje, izobraževanje, zdravje, zaposlovanje in storitve podpore v skupnosti. Na ravni EU pa bomo budno spremljali izvajanje nove strategije za pravice invalidov 2021–2030 in Akcijskega načrta evropskega stebra socialnih pravic; osrednjega pomena za naše zagovorništvo pa bo, da bosta strategija in načrt upoštevala potrebe avtističnih oseb. Več informacij o naših ključnih usmeritvah lahko najdete v našem manifestu (dostopen je v angleškem jeziku).