V Sloveniji se vsako leto rodi okoli 200 otrok z avtizmom. Konec marca je deset društev, ki pomagajo družinam z otrokom s spektrom avtističnih motenj, med njimi pa se eno ukvarja s problemi odraslih oseb z avtizmom, ustanovilo Zvezo nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. V zadnjem letu je bilo veliko storjenega na področju ozaveščanja javnosti o potrebah in pravicah oseb z avtizmom, še vedno pa so pred nami pomembni cilji. Tudi ta, da odgovorne državne institucije sistemsko uredijo področje pravic oseb z avtizmom in da prevzamejo odgovornost in skrb zanje, opozarja predstavnica nove zveze Sandra Bohinec Gorjak.
Vzvezi ste si zadali nekaj pomembnih ciljev. Katere?
Naš namen je združiti osebe z avtizmom, njihove starše in strokovnjake, ki delujejo na tem področju, ter ozaveščati javnost o problemih teh oseb.Budno bomo spremljali zakonodajo na področju zdravstva, izobraževanja, dela in socialnega varstva ter se vključevali v njeno spreminjanje. Želimo pa tudi odraslim in otrokom z avtizmom zagotovitipodporo pri njihovem socialnem vključevanju ter pomagati družinam do večje kakovosti življenja. Ker se zavedamo, kako pomembne soraziskave na področju spektra avtističnih motenj, jih bomo spodbujali. Vširši javnosti bomo širili zavedanje o tem in organizirali okrogle mizeter predavanja strokovnjakov s tega področja. Trudili se bomo tudi, da bi osebe s spektrom avtističnih motenj čim bolj vključili v izobraževalne programe ter da bi se raumereza njihovo izobraževanje izboljšale. Omeniti moram tudi to, da bomo spodbujali dvig znanja učiteljev, vzgojiteljev in izvajalcev dodatne strokovne pomoči, patudi staršev in delodajalcev. Zato bomo organizirali izobraževanja za starše in strokovne delavce.
Kakšen je položaj oseb s spektrom avtističnih motenj v Sloveniji?
Njihov položaj je še vedno zelo težaven, kajti šele zadnjih deset let se več govori o avtizmu, v svetu pa se s temi problemi intenzivno ukvarjajo. Otroci lahko napredujejo le, če je obravnava zgodnja in če so terapije primerne. Ker pa potrebe teh otrok še niso povsod priznane, imajo starši še vedno veliko težav. Da ne omenjam, koliko težav imajo šele odrasli, za katere sploh ni poskrbljeno. Dejstvo je, da bi potrebovali veliko več znanja na področju socialnega varstva in zdravstva, veliko več podpore v šoli na vseh stopnjah izobraževanja in ne nazadnje pri zaposlovanju in ohranjanju zaposlitve. Vsem osebam s spektrom avtističnih motenj bi morali zagotoviti celostno obravnavo vse življenje.
Kaj pa njihova socialna varnost?
Zelo si želimo, da bi bilo zanje poskrbljeno tudi, ko staršev ne bo več. Vendar ugotavljamo, da so te osebe drugorazredni državljani, saj država zelo malo naredi zanje. Skrb zanje so prevzele nevladne organizacije, ki pa imajo težave s financiranjem svojih programov, kar pomeni, da vse delo sloni na prostovoljstvu. x
Vesna Pfeiffer