Avtizem je razvojna motnja, ki posameznika spremlja vse življenje. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije iz leta 2019 jo odkrijejo pri vsakem 160. otroku. Po navedbah Zveze za avtizem Slovenije je pogostost avtizma v zadnjih desetletjih narasla za več desetkrat, prisoten naj bi bil pri več kot odstotku populacije; če statistiko prenesemo v slovensko okolje, ima pri nas to motnjo približno 20.000 ljudi. Medtem ko jo že znamo relativno dobro diagnosticirati, smo šibkejši na področju terapevtskih obravnav. Priporočljiva je hitra vključitev v obravnavo, če želimo, da se otrok razvije v čim bolj samostojno osebo. Pozneje kot se odzovemo, več težav ima v odraslosti.
Na kaj morajo biti starši pozorni, da bi avtizem kar najhitreje prepoznali?
Nina Korošec, specialna in rehabilitacijska pedagoginja ter študentka Gestalt psihoterapije, vodja programov v Zavodu To sem jaz, specializiranem za zgodnjo obravnavo otrok, odgovarja: »Pri avtizmu govorimo o spektru motnje. To pomeni, da se motnja pri vsakem posamezniku kaže drugače, vsem pa so skupni primanjkljaji v socialni interakciji in komunikaciji ter ponavljajoča vedenja. V zgodnjem otroštvu je treba opazovati otrokove odzive in njegovo vedenje, ali se vključuje v okolje in če gre razvoj v pravo smer. Pri avtizmu se določeni tipični znaki pojavijo v zgodnjem otroštvu, pri večini otrok so vidni do 2. leta starosti. Veliko staršev opozarja, da je razvoj njihovega otroka do 1. leta brez posebnosti, po 1. letu pa pride do upada sposobnosti.«
Neodzivnost na osebno ime, nerazumevanje gest ali govora
Nina Korošec pojasnjuje, da so v prvem letu življenja znaki zelo subtilni, a jih strokovnjaki že lahko identificirajo, če so izraziti. Po prvem letu pa so pričakovanja in razvojni mejniki bolj jasno definirani in takrat starši opazijo, da se z njihovim otrokom nekaj dogaja. »Recimo, da je otrok čebljal, že pogledoval in pokazal kakšno stvar, po 1. letu pa so opazili upad teh vedenj. Pri avtizmu se to odraža v izražanju in razumevanju govora in komunikacije, v odsotnosti vključevanja v socialni aspekt življenja. V zgodnjem otroštvu se tak otrok ne odzove na ime in ne razume gest ali govora, ki ga običajno razumejo njegovi vrstniki. Svoje želje in potrebe pa sporoča na nenavaden način, ki ga razumejo le redki. To lahko preizkusimo tako, da otroku pokažemo ali rečemo nekaj zelo preprostih navodil. Na primer: 'pridi sem', 'daj mi', 'kje je mama?'«.
Kako otrok reagira na tipične igre, ali uživa v komunikaciji?
Nina Korošec nadaljuje: »Opazujemo lahko, kako pokaže, ko nekaj želi, in se vprašamo, ali bi drugi to razumeli. Otroci z avtizmom običajno ne uživajo v tipičnih igrah, kot so na primer ku-ku, bibarije, pesmice in druge socialne igre, kjer otroci sicer zelo hitro prepoznajo, kaj je smisel igre, pričakujejo neko dejanje. Običajno otrok zelo rad deli nasmehe in sodeluje v nešteto ponovitvah, ko se mama znova in znova skrije in pojavi, zajame zrak in nato poljublja njegov trebušček ali se pretvarja, kako glasno kihne. To so igre, ki se jih z dojenčki in malčki že zelo hitro igramo. Že kot zelo majhni naj bi otroci razumeli ritem komunikacije, ko eden govori in drugi posluša, nato pa se vlogi zamenjata. Običajno otrok že pri 6 mesecih sodeluje v igri čebljanja. Otrok in mama sta že od prvega dne povezana, se usklajujeta, iščeta stik in komunicirata. 'Biti z drugim' je pomemben vidik v razvoju, saj se učenje dogaja predvsem v socialnem kontekstu. Opazujemo lahko, ali otrok uživa v stiku z drugimi in si ga želi ali pa je raje sam. Ali ga zmoti, če se nekdo vključi v njegovo igro, ali redkeje deli svoje uspehe z drugimi, ne opazuje in imitira drugih.«
Ponavljajoče se vedenje, ozki interesi, senzorna občutljivost, izguba nadzora
Zelo opazno sčasoma postane tudi ponavljajoče se vedenje. »Na primer mahanje z rokami, miganje z nogami, hoja po prstih in ponavljajoča igra. Otroci zelo radi vohajo, dajejo v usta, ekstremno opazujejo igrače ali njihove funkcije, ki jih lahko povsem prevzamejo. Z igračami se običajno igrajo na nenavaden način, tudi igra je ponavljajoča, njihovi interesi so zelo ozko usmerjeni. Veliko otrok je tudi senzorno občutljivih, to pomeni, da so lahko pretirano ali premalo dovzetni za dražljaje iz okolja. Enim je lahko zelo neprijetno ob dotiku, drugi bodo slišali avto, ki je parkiral pred stavbo, tretje bo fascinirala svetloba, ki pronica skozi zavese. Nekateri so lahko zelo togotni, jokavi in se zelo težko umirijo. To je za starše zelo težko. Mehanizmi, ki pri otrocih običajno delujejo, na primer objem, pesmica, miren govor, pri njih pogosto ne. Togoten odziv lahko traja zelo dolgo, lahko tudi popolnoma izgubijo nadzor nad vedenjem. Takrat je zelo težko. Veliko teh odzivov se pojavi v trgovinah, glasnih prostorih ali gneči. Starši takrat doživljajo velike stiske. Deležni so pogledov, opazk in nasvetov, marsikatera družina se zato tudi odmakne iz socialnega življenja,« odgovarja Nina Korošec.
Do kdaj naj bi trajalo obdobje zgodnje obravnave?
»Najnaprednejše metode zgodnje obravnave se danes ukvarjajo s kritičnim obdobjem prvih dveh let, ko so možgani še izjemno prožni. Takrat lahko najučinkoviteje vplivamo na njihov razvoj. Pomembno je, da ne čakamo in reagiramo takoj, ko zaznamo posebnosti ali da razvoj ne gre v pravo smer.« Pri nekaterih otrocih, ki ne kažejo izrazitih znakov, otrok pa primanjkljaje (dobro) kompenzira, motnjo zaznamo pozneje, svari. Toda: »Danes večino otrok prepoznamo do konca predšolskega obdobja ali v začetku osnovne šole, ko zahteve postanejo prevelike.«
Obstaja tudi ocenjevalna lestvica, ki lahko pomaga pri ugotavljanju tveganja za motnjo avtističnega spektra. Celotna lestvica je dostopna na spletni strani www.zavodtosemjaz.si. Rezultati so seveda zgolj opozorilni.
Pomoč staršem, tudi prek CZO in Zveze za avtizem Slovenije
Če starši zaznajo drugačno vedenje, naj se najprej obrnejo na pediatra, svetuje Nina Korošec. »Ta jih lahko napoti na nadaljnji pregled v razvojno ambulanto oziroma v Centre za zgodnjo obravnavo (CZO), ki so pri nas od leta 2019. Od njih si veliko obetamo in upamo, da bodo na tem področju razmere v javnem zdravstvu izboljšali. Želimo si predvsem zgodnje obravnave in kvalitetne pomoči čim prej. To je ključno. Če pediater nima posluha ali če je čakalna doba predolga, se lahko obrnejo tudi na zasebne ustanove, ki se ukvarjajo z avtizmom. V Zvezo za avtizem Slovenije nas je vključenih 11 članic, ki se ukvarjamo z avtizmom in starše znamo usmeriti. Pokrivamo različna starostna obdobja od otrok do odraslih, področja vzgoje in izobraževanja, sociale in zdravstva. Lahko nas kontaktirajo in napotili jih bomo k ustreznemu strokovnjaku glede na starost otroka, kraj bivanja in ostale specifike.«
Kaj pa proces šolanja, naj starši otroka vpišejo v redni program?
Nina Korošec meni: »Potrebna je inkluzija, vendar ne za vsako ceno. Šolanje je potrebno ustrezno zastaviti glede na otroka, njegove sposobnosti in posebnosti. V običajnem razredu je lahko za njih preveč dražljajev in preveč ljudi, da bi se lahko vključili v svojem polnem potencialu. Danes nekatere šole že izvajajo programe za avtizem. Idealno bi bilo prehajanje med rednim oddelkom in manjšim mehurčkom.«
Motnje avtističnega spektra se pri vsakem posamezniku kažejo drugače
V Društvu ASPI nudijo podporo mladostnikom, starejšim od 16 let, in odraslim z avtizmom, na voljo pa so tudi njihovim družinam. Ponujajo jim individualna svetovanja – razbremenilne pogovore, podporne skupine za mladostnike, za odrasle, pa različne prostočasne dejavnosti, dejavnosti za učenje samostojnega življenja, skupine za starše in terapevtsko obravnavo za družino. Najmlajši so stari 16, najstarejši blizu 60 let. Povprečna starost članov je okoli 30 let.
Teja Oblak, predsednica Društva ASPI, poudarja: »Spekter je sestavljen iz različnih lastnosti, značilnosti, načinov, kako možgani procesirajo informacije. Nekatere lastnosti, na primer slabše motorične sposobnosti, v vsakodnevnem življenju predstavljajo težave. Nekatere, na primer natančnost, pa so v življenju lahko zelo uporabne. Vsaka oseba na spektru bo imela kombinacijo teh lastnosti. Oseba, ki na nekem področju nima avtističnih potez, bo na tistem področju delovala nevrotipično, a na ta delovanja lahko vplivajo tudi druge lastnosti, ki izvirajo iz spektra. Na primer: oseba z avtizmom je dobra v komunikaciji, rabi jezika, a zaradi senzorne občutljivosti v glasnih in prenatrpanih prostorih zelo težko komunicira. Spet druga oseba bo imela ravno obratne težave.«
Za odrasle ni ustrezno poskrbljeno
»Motnje avtističnega spektra (MAS) pri odrasli osebi ni teže zaznati, je pa res, da večina ni imela ustrezne podpore v svojem otroštvu in mladosti, pa tudi sedaj za odrasle ni ustrezno poskrbljeno. Zdravstveno osebje avtizma ne pozna dovolj dobro. Tudi če avtizem prepoznajo, nimajo prave informacije oziroma realne možnosti, kam osebo poslati naprej, da bi dobila ustrezno diagnozo. Odrasle osebe, ki imajo diagnozo, nimajo celostne podpore in ustrezne terapevtske, zdravstvene obravnave. Zaradi pomanjkanja razumevanja pa v okolju prihaja tudi do sekundarnih težav, kot sta anksioznost, depresija. Poleg tega so pogoste tudi pridružene motnje, kot so: obsesivno-kompulzivna motnja (OKM), ADHD, Tourretov sindrom oziroma tiki, motnje hranjenja, čustveno-vedenjske motnje,« razlaga Teja Oblak.
Ženske pogosteje prikrivajo težave – maskirajo simptome
Tina Janežič, strokovna delavka Društva ASPI, pojasnjuje: »Ženske imajo pogosto diagnosticirane različne duševne motnje, medtem ko avtizem ostane neprepoznan. Za ženske je namreč značilno, da ne izkazujejo običajnih simptomov, motnje avtističnega spektra se pri njih lahko izrazijo drugače. Zaradi tega se tudi zgodi, da so pri diagnostiki spregledane.
Ženske z avtizmom, ki imajo manj izražene težave na področju socialne komunikacije in interakcije, so v nasprotju z moškimi označene kot sramežljive. Manj je pri njih impulzivnih vedenj. Bolj so podvržene anksioznosti, depresiji, motnjam hranjenja, samopoškodovanju. Pri ženskah z MAS je pogosto tudi maskiranje, ko v primerjavi z moškimi bolje prekrivajo ali maskirajo simptome avtističnih motenj. Maskiranje je zapletena in utrujajoča strategija. Pomeni namerno učenje nevrotipskih vedenj in posnemanje le-teh v socialnih situacijah. Ali skrivanje vedenj, za katere menijo, da ne bi bila sprejeta. V drugih situacijah pa pomeni pripravo scenarijev in strategij za kompenzacijo komunikacijskih razlik. Razlogov, zakaj osebe to počnejo, je lahko več – lahko se želijo povezati z drugimi, želijo prikriti svoje težave zaradi stigme. Maskiranje lahko do neke mere pomaga, a zavedati se je treba, da dolgotrajno maskiranje resno vpliva na duševno in fizično zdravje. Lahko vodi v izčrpanost, tesnobo, depresijo, izgubo identitete in samomorilne misli. Reševanje teh škodljivih učinkov se skriva v ozaveščanju, prizadevanju za svet, kjer so različnosti sprejete, v prijaznem in spoštljivem odnosu do sočloveka, čeprav ta ne komunicira na nevrotipičen način.«
Pomoč pri razumevanju nenapisanih pravil, lajšanje stikov, razvijanje potencialov
»Odrasle osebe z avtizmom se zelo težko znajdejo pri vzpostavljanju stikov z drugimi, saj ne razumejo nenapisanih pravil, ki jih ljudje uporabljamo, da laže sodelujemo. Prav tako ne zmorejo senzorno napornega okolja. Da bi jih vključili v družbo, kjer se lahko razvijajo, rastejo in udejanjajo svoje talente in potenciale, rabijo prevajalca. Tu nekje vidimo vlogo našega društva - ASPI je prevajalec nevrotipičnega sveta osebam z avtizmom in avtizma nevrotipičnim osebam, ki so pripravljene omogočiti inkluzijo: delodajalcem, sodelavcem, sošolcem, učiteljem, mentorjem, trenerjem, prijateljem, včasih tudi partnerjem in sorodnikom. Samo s pomočjo uspešne komunikacije lahko ljudje rastemo in se razvijamo. Enako velja za osebe z avtizmom. Naše društvo omogoča osebam z avtizmom, da ne ostanejo 'izgubljene s prevodom,« pojasnjuje Tina Janežič.
Ob pravkaršnji aluziji na filmsko uspešnico Lost In Translation ali Izgubljeno s prevodom, ki sicer ne tematizira avtizma, lahko še za hip ostanemo v svetu sedme umetnosti. Tudi slednja z razgrinjanjem osebnih zgodb pripomore k prepoznavanju in sprejemanju drugačnih.
S filmom do večje ozaveščenosti
Na vprašanje, katere filme s to tematiko bi nam priporočili, sta Teja Oblak in Tina Janežič iz Društva ASPI zapisali: »Rain Man je verjetno najbolj znan film s to tematiko, ki pa je na žalost povzročil enoznačno razumevanje avtizma. Filmi, ki bi jih priporočili, so: dokumentarno-igrani Zdravnik, detektiv in gospodična, pa Posebni, Mozart in kit, Preprosti Simon in Temple Grandin.«
Kot nadaljevanje zgornjega seznama – vest: po včerajšnji premieri so na spored ljubljanskega Kinodvora uvrstili film s sorodno tematiko, naslovljen Zakaj skačem, v obliki spletne projekcije bo na ogled vse do 28. aprila.
Sicer pa sogovornici dodajata, da med tistimi, ki so o avtizmu kot lastni težavi seznanjeni šele v odrasli dobi, obstajajo tudi takšni, ki to ugotovijo prav s pomočjo umetnosti. »Ali je dobil diagnozo nekdo od njihovih mlajših članov družine, ali so skupaj s partnerjem raziskovali, kaj je tisto, kar povzroča težavo v odnosu, ali pa so brali knjigo oziroma gledali film o tem,« pravita sogovornici.
Novembra bo v Sloveniji dvodnevna spletna konferenca o avtizmu
Glavni organizator konference je Zavod To sem jaz, Zveza za avtizem Slovenije pa bo, tako Nina Korošec, zagotovo pomagala pri promociji in izpeljavi dogodka. »Potekala bo 11. in 12. novembra 2021 in bo namenjena predvsem strokovni javnosti, odprta pa bo tudi za splošno javnost. Zaradi spletne izvedbe bomo tokrat lahko segli izven naših meja. Ker bodo predavatelji govorili v angleškem jeziku, se bo konference lahko udeležil kdorkoli z znanjem tega jezika. Ciljamo na Evropo, morda še dlje. Predvsem si želimo ozaveščati o zgodnjem prepoznavanju avtizma in novejših kliničnih usmeritvah v najzgodnejši obravnavi. Povabili smo crème de la crème, torej zelo znane in cenjene strokovnjake na področju najzgodnejšega razumevanja, prepoznavanja in obravnave dojenčkov in malčkov z avtizmom. Naši gostje bodo dr. Sally Rogers, dr. Hanna Alonim, dr. Stella Acquarone in drugi.«
Odprta vprašanja, pogled v prihodnost
Reševanje problematike avtizma v Sloveniji sistemsko ni docela urejeno. Prav zato so začele nastajati nevladne organizacije, ki danes na tem področju igrajo zelo pomembno vlogo. Večina sogovornikov ugotavlja, da bi bilo dobro, če bi se ustanovilo ambulante za odrasle z avtizmom, da bi na primer v vsakem zdravstvenem domu obstajal strokovnjak, na katerega bi se dalo obrniti. Da bi bile intenzivne obravnave otrok dostopne prek javnega zdravstva, zdaj namreč niso, so del zasebnih pobud in samoplačniške, zato si jih mnogi starši težko privoščijo.
V Zvezi za avtizem Slovenije si tudi že vrsto let prizadevajo za spremembo Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP), s čimer bi otrokom z avtizmom omogočili pridobitev stalnega spremljevalca, v srednji šoli, ki za razliko od osnovne ni obvezna, ga namreč osebe z avtizmom teže pridobijo. Potem je tu še vprašanje urejanja osebne asistence, kjer bi se po mnenju dela stroke, oblikovanem na podlagi izkušenj uporabnikov, dalo že s preoblikovanjem vprašalnika doseči več ljudi, ki bi potrebovali pomoč. Kar nekaj odprtih vprašanj torej, na katere bomo v prihodnje še iskali odgovore.
V članku Avtizem je tako vseobsegajoča, celostna in kompleksna motnja, da je ne gre zlahka naslavljati pa si lahko preberete nekaj osebnih izkušenj.