Približno ob 12. uri bo z brniškega letališča proti Los Angelesu vzletelo zasebno letalo srbskega podjetnika. Tudi to je ena od donacij, ki se jih je v nekaj tednih nabralo za skoraj 4 milijone evrov.
Krisova matipred odhodom v ZDA: Gremo naprej brez prevelikih strahov
"Zdravnik je z nami, mislim, da smo lahko dokaj mirni. vse kar potrebujemo, imamo s sabo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli to zgodbo, tako jo bomo končali. Gremo naprej brez prevelikih strahov," je ob odhodu povedala mati Ana Jerak. Dejstvo, da je proizvajalec Zolgensma ustavil preizkuse zdravila pri otrocih med 3 in 5 letom starosti zaradi zapletov, matere ne skrbi. Gre namreč za drugačno terapijo z večjimi odmerki in s starejšimi otroci, je povedala.
Na kliniko bo deček šel v petek, kdaj bo prejel zdravilo, še ni znano. V ZDA bodo med dvema in štirimi meseci. Družina bo bivala v Los Angelesu, saj se je tamkajšnja klinika prva odzvala in bo Krisa temeljito spremljala. Namen zdravljenja pa je ustaviti potek bolezni.
Osnova cena zdravila je bila že plačana, obstaja pa še možnost dodatnih stroškov, ki so odvisni od dejanskega poteka zdravljenja oziroma morebitnih potreb po dodatnih analizah, negi, je še dodala.
Več tudi v prispevku:[video]
Zbiranje denarja za Krisovo zdravilo
Krisova zgodba se je dotaknila vseh. Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je v začetku oktobra na družabno omrežje Facebook objavilo poziv za zbiranje sredstev.
Predsednica Larisa Štoka je takrat povedala: "Niti v najlepših sanjah si ne bi upali sanjati česa takega, kar se je dejansko potem zgodilo. Še prvo jutro po prvi objavi smo jokali za prvih 8000 evrov." Znesek je v nekaj dneh dosegel želeno in potrebno vsoto, dobra 2 milijona evrov, in donacije niso nehale prihajati. Društvo je sporočilo, da bo pomagalo še drugim otrokom. Potem dvom: ali bo denar obdavčen? Društvo še nima statusa humanitarne organizacije. Miriti sta morala finančna uprava in celo predsednik vlade. Pogodbo o prenakazilu sredstev, ki je natančno opredelila vse pogoje plačevanja, je Palčica zaupala Društvu prijateljev mladine Slovenije.
Zolgensma bo dobil pred novim letom, ko še ne bo dopolnil dveh let. Med čakanjem na odhod, ob vseh dodatnih preiskavah in rednih obiskih raznih terapij je znova poudarila:
"V vsej zgodbi sem spoznala, da je še vedno ogromno dobrih ljudi, in res so vsi občutki lepi."
Al. Ma., Mateja Brežan, Radio Slovenija, MMC RTV SLO/ STa
