Kako se z epidemijo s koronavirusno boleznijo soočajo osebe z demenco in njihovi svojci?
Čas epidemije in karantene je zelo težko obdobje za vse ljudi, še posebej za ranljive skupine, kamor spadajo tudi osebe z demenco in njihovi svojci. Osebe z demenco ne razumejo, zakaj ne smejo ven iz stanovanja, ne razumejo, zakaj morajo uporabljati zaščitno opremo in je zato ne uporabljajo ali pa je ne uporabljajo pravilno, ne razumejo, zakaj ne smejo iti po opravkih, nakupih in se družiti, ne upoštevajo preventivnih ukrepov države in dobronamernih nasvetov svojcev, ne ostajajo doma, preprosto ne razumejo okolice in okolica ne razume njih. Osebe z demenco pogosto ne nosijo s seboj osebnega dokumenta in ne upoštevajo navodil policistov. Pogosto tudi ne vedo svojega imena in naslova, kje stanujejo (v takšnem primeru jih je težko identificirati in poklicati svojce). Vse zgoraj našteto pa seveda zelo obremenjuje svojce, ki jih za zdravje svojih bližnjih skrbi in se počutijo v takšnih situacijah nemočni.
Kako z osebo z demenco govoriti o epidemiji koronavirusa in ji predstaviti nova pravila in ukrepe, kot so nedotikanje, nošenje mask, rokavic, umivanje in razkuževanje rok …
Oseba z demenco se ne zaveda trenutnih epidemioloških razmer in zato ji ne razlagamo o virusu, ker jo lahko s tem še bolj zmedemo in vznemirimo. Pazimo pa na ustrezno higieno kašlja in jo redno spodbujamo k umivanju rok ter tudi doma ohranjamo čim večjo razdaljo, kolikor se le da. Omejimo srečanja z drugimi ljudmi in hodimo v trgovino zgolj po najnujnejše stvari. V kolikor je mogoče, naj oseba z demenco ne hodi z nami v trgovino, rajši jo peljimo na sprehod v naravo, posedimo na terasi ali balkonu. Večkrat na dan prezračimo prostore doma, ter smo z osebo z demenco čim bolj potrpežljivi, mirni, spoštljivi in prijazni, da ohranimo čim boljšo voljo doma.
Kako obvladovati tudi morebitno odklonilno vedenje oseb z demence v zaprtem prostoru doma?
Oseba z demenco se mora v največji meri v svojem domu počutiti prijetno. Poskrbimo, da ima vse kar potrebuje doma, da se počuti varno in da ni osamljena. Nato pa jo skušamo čim bolj zaposliti, da se ne dolgočasi. Lahko pomaga pri gospodinjskih opravilih ali na vrtu, okoli hiše, je miselno aktivna, riše, ustvarja, bere, posluša zgodbe… Pomislimo, kaj je naš bližnji v preteklih obdobjih življenja rad počel, katere hobije je imel, poklic ali druge aktivnosti in na podlagi tega poiščimo aktivnosti zanj. Poskrbimo, da se počuti koristno, sprejeto in prijetno. Za naloge in aktivnosti podajamo posamezna navodila in če je potrebno pokažemo, kako se lahko naloge loti. Osredotočimo se na tisto, kar oseba še razume, ne pa na tisto, česar ne zmore več.
Torej je treba z osebo z demenco znati pravilno komunicirati, da ji stiske ne povzročamo ali povečujemo?
Ustrezno sporazumevanje je zelo pomembno. Uporabljamo kratke, enostavne besede in stavke. Postavimo le eno vprašanje, in sicer naj bodo vprašanja Kaj?, Kako? in Kam?, izogibajmo pa se vprašanjem Zakaj?, ker potrebujejo preveč razlage. Ustrezna so tudi vprašanja, na katera lahko odgovori z DA ali NE. Ne ponavljamo se, poskusimo razložiti ali vprašati drugače, z drugačnimi besedami. Ne silimo, se ne prepirajmo in ne nasprotujemo. Bodimo pozorni na dejavnike, ki sprožajo izbruhe agresije in se jim izogibajmo. Ko osebo z demenco nekaj vznemiri, je najbolje, da preusmerimo pozornost na drugo temo, na kaj prijetnega. Bodimo potrpežljivi, mirni in prijazni, da bo tudi on rad z nami in bo dobre volje. Potrudimo se, da osebe z demenco ne puščamo same, ter odstranimo vse predmete, ki bi spodbujale osebo z demenco k odhodu ven, se pravi čevlje, jakne, ključe, torbe …, ključavnico prekrijemo z odejo in na vrata obesimo sliko. Tako bo oseba z demenco lažje ostala doma.
Stiske pa doživljajo tudi svojci – tisti, ki imajo osebe z demenco v domu ali bolnišnici in tisti, ki z njimi živijo. Kje lahko oni poiščejo pomoč oziroma kaj jim svetujete, kako naj ravnajo?
Osebe z demenco pogosto ne razumejo, kako resna je situacija, kljub trudu svojcev in zaposlenih v organizacijah, da bi jim preko pogovora razmere približali. Svojci, ki skrbijo za svoje bližnje z demenco doma, so v teh časih še toliko bolj obremenjeni, saj so sami v skrbi zanje 24 ur na dan. Nimajo obiskov sorodnikov, prijateljev ali drugih, ki bi jim popestrili dan in jim pomagali, ostali so le najnujnejši obiski in najnujnejši izhodi od doma. Svojci so utrujeni tako fizično kot psihično.
Skrbi in stisko čutijo tudi svojci za svoje bližnje z demenco, ki jih nimajo ob sebi. Veliko oseb z demenco in drugih starejših ljudi živi v domovih starejših. Svojci jih zaradi varnosti ne smejo obiskovati, stanovalci pa pogosto ne razumejo zakaj. Svojci se srečujejo z občutki krivde, da bi morali za svoje bližnje narediti nekaj več, čeprav se tudi zavedajo, da naredijo vse, kar je v tej situaciji mogoče. Svojcem svetujemo, naj se pogovorijo s socialno službo in skupaj poiščejo način, kako bi lahko ohranjali stike s svojimi bližnjimi. Pomembno je, da se svojci zavedajo, da je za njihove bližnje v domu dobro in varno poskrbljeno. Naj v tem času mislijo nas in zase naredijo kaj, kar so si dolgo želeli pa je vedno zmanjkovalo časa.
Kako pa poskrbeti osebo z demenco, ki živi sama?
Oseba z demenco, ki živi sama, ali s partnerjem, oba starejša, težko poskrbita sama zase. Svojci so v skrbeh zanje kljub vsakodnevnim kontaktom. V primeru, da oseba z demenco živi sama, je dobro, da se pogovorimo s sosedi in jih prosimo, da so pozorni na izhode osebe z demenco in naj jo, v primeru tavanja, usmerijo nazaj domov ali pokličejo svojce. Poskrbimo, da jim nič nujnega ne manjka, da imajo dovolj veliko zaloge hrane, pripravljene zdrave prigrizke, daj ji je dovolj toplo in da ima tisto, kar bi si lahko želela.
Svojcem predlagamo tudi, naj na bolj nevidno in nedostopno mesto pospravijo ključe, čevlje, jakno in drugo, kar bi osebo z demenco lahko spomnilo na odhod iz stanovanja.
Kako pa ravnati, če opazimo upad kognitivnih sposobnosti pri svojih bližnjih?
Ko svojci ali oseba sama prepozna prve znake demence, je potreben obisk pri družinskem zdravniku. Glede na situacijo, kateri smo priča trenutno, je bolje, da počakamo, da se razmere umirijo. Seveda pa če nujno potrebujemo zdravnika in če so hujše stiske pa se obrnite na specialista. Zelo pomembno pa je tudi, da okolica, prijatelji, sosedje, zaposleni v različnih organizacijah prepoznavajo demenco. Če srečamo starejšo osebo, ki ne ve, kdo je, kje je, zakaj je tam in kam je namenjena, je zbegana, prestrašena in negotova, neprimerno oblečena ali ima težave z izražanjem, pomislimo, da je to lahko oseba z demenco. Tako ji lahko ustrezno pomagamo.
V tem času je vaše društvo Spominčica aktivno preko spleta. Kako ste torej v obdobju epidemije organizirali pomoč svojcem in osebam z demenco?
Zaradi vseh stisk, ki jih ljudje doživljajo, smo v tem času podaljšali delovanje svetovalnega telefona. V kolikor svojci ali osebe z demenco potrebujejo nasvet, podporo, razumevanje, ideje za aktivnosti doma ali razrešitev drugih dilem, s katerimi se soočajo, smo jim na voljo na svetovalnem telefonu 059 305 555 vsak dan (tudi med vikendi) med 9. in 18. uro in preko e-pošte svetovanje@spomincica.si.
Na svetovalni telefon vključujemo tudi zunanje sodelavce Spominčice, ki so na voljo za strokovna vprašanja s področja njihovega dela. Osebam z demenco in njihovim svojcem vsak ponedeljek, sredo in petek med 17. in 18. uro na vprašanja z medicinskega/nevrološkega področja odgovarja prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med. spec. nevrologije. Ob torkih in četrtkih med 16. in 18. uro pa je ljudem na voljo Petra Može, univ. dipl. socialna delavka z dolgoletnimi izkušnjami na Enoti za gerontopsihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana.
Tudi svojo spletno stran ste prilagodili trenutnim razmeram.
Na našo spletno https://www.spomincica.si/ dnevno dajemo nasvete za svojce. Nasvete pripravljamo v skladu s stiskami in potrebami, ki jih opisujejo, doživljajo svojci ter v skladu s priporočili Alzheimer's Disease International (ADI), Alzheimer Europe in ostalimi organizacijami, s katerimi sodelujemo. Tako na Facebooku kot na spletni strani predstavljamo vsak dan celodnevne urnike, da bi čim bolj vzpostavili dnevno rutino, ki je za osebe z demenco priporočljiva. Vsak dan dajemo ideje za telovadbo, jedilnike za zajtrk, kosilo, večerjo in malico, ideje za različne aktivnosti, ki jih lahko svojci skupaj z osebo z demenco izvajajo doma in različne vaje in naloge za krepitev spomina.
Ali bi še kaj svetovali oziroma izpostavili glede oseb z demenco v času epidemije s koronavirusno boleznijo?
Bolezen demenca je težka bolezen, v času epidemije pa je še bolj neprijetno. Oseba z demenco nehote lahko ogroža svoje zdravje in tudi zdravje drugih, saj hodi okoli in ne uporablja zaščitne opreme. Spominčica želi ozavestiti ljudi, da osebe z demenco tega ne počnejo nalašč, pač pa je to del bolezni. Ne razumejo epidemije COVID-19, ne razumejo, zakaj ne smejo ven iz stanovanja in zakaj se ne smejo družiti. Slabe volje so, ker je zaprt njihov najljubši lokal, kamor so šli vsakodnevno rutinsko na jutranjo kavo, ne razumejo, zakaj ni odprta njihova najljubša slaščičarna, kjer so si radi privoščili tortico, ne marajo vseh novic o virusu po televiziji, ker jih ne razumejo. Zaradi vsega so zmedeni in prestrašeni. Bodimo pozorni in jim pomagajmo, ter jih ne obsojajmo. Bolezen ne izbira. Osebe z demenco se ne znajo pogovoriti o svojih občutkih in zato jih okolica velikokrat ne razume. Bodimo mirni, prijazni in razumljivi. Predvsem pa bodimo potrpežljivi z njimi!