Sonček, Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije, išče sodelavce, ki bodo poleti sodelovali pri obnovitveni rehabilitaciji za odrasle osebe s cerebralno paralizo, pa tudi pripočitnicah za otroke invalidnostjo in brez nje,pri počitnicah za odrasle osebe z invalidnostjo in prizdravstvenoterapevtskih kolonijah za družine s predšolskimi otroki. Več o tem v pogovoru s Tomislavom Špilakom iz Zveze Sonček.
Koliko otrok z invalidnostjo in brez nje vsako leto odpeljete na poletne počitnice in kako te financirate?
V okviru počitniških programov na Zvezi Sonček organiziramo inkluzivne počitnice za otroke in mladostnike s posebnimi potrebami in brez njih, počitnice za odrasle osebe z invalidnostjo ter inkluzivne počitnice za otroke in mladostnike s posebnimi potrebami in brez njih. Te so namenjene udeležencem, starim od 6 do 18 let, ne glede na invalidnost. V naše tabore se lahko vključijo vsi, tudi tako imenovani »zdravi« otroci. Počitnice organiziramo v času vsehšolskih počitnic: tako med zimskimi počitnicami organiziramo dva termina, konec aprila po navadi organiziramo en termin prvomajskih počitnic, največ terminov pa izvedemo poleti, ko jih organiziramood sedem do devet. Letos jih imamo razpisanih sedem. Čas jesenskih počitnic pa otrokom in mladostnikom zapolnimo z organizacijo dveh počitniških terminov.V vsako skupino vključimo od petnajst do sedemnajst udeležencev. Večino terminov tega programa izvedemo v Centru Sonček Vrtiče pri Mariboru in Centru Sonček Elerji nad Ankaranom. Nekaj počitniških terminov pa po navadi izvedemo tudi na drugih lokacijah. Letos bomo tako en termin izpeljali v CŠOD Burja v Seči nad Portorožem in enega v Zavodu Marianum v Veržeju. Stroške počitniškega programa »pokrivamo« iz sredstev FIHO ter prispevkov staršev udeležencev.
Otrokom s katerimi invalidnostmi omogočite počitnice, ki jih organizira Zveza Sonček?
Tega programa se udeležujejo otroci in mladostniki z različnimi invalidnostmi. Največ jih je scerebralno paralizo, z motnjo v duševnem razvoju, z avtizmom in Downovim sindromom. V zadnjih letih je povpraševanje po tem programu konstantno, na letni ravni pa v program vključimo okoli 200 otrok. Ker se zavedamo pomena socialnega vključevanja, če je le mogoče, v program vključimo vse prijavljene otroke in mladostnike. Morebitno težavo »prepolnih terminov« rešujemo tako, da udeležence z dopolnjenim 18. letom starosti preusmerjamo v počitniški program za odrasle. Vanj praviloma vključujemo osebe z invalidnostjo, starejše od osemnajst let. Z vključitvijo v program jim želimo predvsem polepšati počitniške dni. Ob tem si seveda prizadevamo, da bi bili udeleženci programa po počitnikovanju bogatejši za nova prijateljstva in izkušnje, ki jim bodo v korist pri nadaljnjem življenju. Ker pa so starši oseb z invalidnostjo nenehno obremenjeni s skrbjo za svojega otroka, si s tem programom prizadevamo pomagati tudi njim. V času počitnikovanja otroka jim z razbremenitvijo omogočamo, da si vzamejo nekaj časa tudi zase. Za odrasle z invalidnostjo v koledarskem letu organiziramo in izvedemo trinajst počitniških terminov. V posamezen termin vključimo od petnajst do sedemnajst udeležencev. Podobno kot inkluzivne počitnice tudi te izvajamo v Centru Sonček Vrtiče in Centru Sonček Elerji. Ko pa povpraševanje presega zmožnost naših kapacitet, tudi tukaj dodatno najamemo prostore v različnih Centrih šolskih in obšolskih dejavnosti, ki razpolagajo z namestitvenimi kapacitetami. Tudi stroške tega programa pokrivamo enako kot pri inkluzivnih počitnicah, torej s sredstvi FIHO in prispevki udeležencev.
Na počitnicah izvajate najrazličnejše aktivnosti. Katere in kako jih prilagajate otrokom z invalidnostmi?
Vse naše počitnice so bolj ali manj aktivne. To pomeni, da skušamo zapolniti programe z dejavnostmi, ki potekajo čim več časa na prostem, na kar pa ima velik vpliv vreme. Skušamo se čim bolj povezati z naravo in lokalnimi opravili, glede na danosti okolja, v katerem smo. Program se tudi prilagaja sezoni izvajanja. Tako čez poletje skušamo čim bolj izkoristiti bazen, jezdimo konje, tekmujemo v streljanju z loki, plezamo po plezalni steni, veslamo po morju ali ribniku, spoznavamo naravo, kurimo taborni ogenj, pomagamo na vrtu, se odpravimo na izlet, si pogledamo znamenitosti ali gremo na sladoled. Velik poudarek dajemo tudi aktivnemu vključevanju udeležencev pri pripravi obrokov in pospravljanju. S tem jim omogočamo, da si pridobijo dragocene izkušnje, ki jim bodo olajšale pot do samostojnejšega življenja. Razpon preostalih aktivnostije zelo raznovrsten in odvisen od posamezne skupine in njenega vodje. Ob tem moramo omeniti, da aktivnosti ne ločujemo na tiste za otroke z invalidnostjo in tiste brez nje. Aktivnosti so zasnovane tako, da jih lahko izvajajo vsi udeleženci. Pomembno se nam zdi, da se otroci skupaj zabavajo, spoznavajo, družijo, nagajajo in smejijo. Vse to počnejo brez navzočnosti staršev.
Kako pomembne so integrirane počitnice in česa naučijo otrok? Kakšna izkušnja je to zanje?
Na to vprašanje bi najbolje odgovoril kateri od »zdravih« otrok, ki so hodili na naše tabore. Po mojem je to neprecenljiva izkušnja, danost, da izkusiš življenje z ljudmi, ki se neposredno spoprijemajo z invalidnostjo. Zaradi te izkušnje »zdrav« otrok zelo zgodaj začne spoznavati in tudi sprejemati drugačnost. S tem pa spoznava tudi omejitve, ki jih ima pravzaprav vsak izmed nas. Ob tem spoznanju se verjetno zave tudi svojih sposobnosti. Otrok z invalidnostjo pa ob druženju z »zdravim« otrokom vidi, da tudi on marsikaj zmore, pa čeprav nekoliko drugače kot njegov »zdravi« kolega. Integrirane počitnice pa so pomembne tudi za starše otrok z invalidnostmi, saj jim omogočajo, da takrat nekaj časa posvetijo sebi.
Organizirate tudi počitnice za odrasle osebe z invalidnostjo. So tudi te integrirane?
Počitnice za odrasle niso inkluzivne,vsako leto pa sodelujemo s katerim od sorodnih društev iz sosednjih držav. Tako k nam letos v goste spet pridejo udeleženci in prostovoljci iz beograjskega društva za cerebralno paralizo.Po navadi smo sodelovali tudi z Društvom za cerebralno paralizo iz Zagreba, na novo pa smo vzpostavili gostovanje z avstrijsko organizacijo Lebenshilfe iz avstrijske Radgone.
Komu konkretno pa so namenjene zdravstvenoterapevtske kolonije, ki jih tudi organizirate?
Vsak izmed staršev si želi in pričakuje, da bo njegov otrok zdrav in uspešen. A življenje gre dostikrat mimo pričakovanj in številnim staršem »da« otroka s takšno ali drugačno hibo.Če ta ni »pretežka«, jo starši še nekako sprejmejo. Drugače pa je, kadar zelo zaznamuje otrokovo življenje. Tako je nedvomno pri rojstvu otroka z motnjami v razvoju. V trenutku, ko starši izvedo oziroma ugotovijo, da imajo v družini otroka z invalidnostjo, se jim podre svet, in takrat potrebujejo pomoč. Če ne drugega, poizkušajo o invalidnosti pridobiti čim več informacij. Takrat zbirajo tudi izkušnje staršev, ki so se znašli v podobnem položaju. V okviru zdravstvenoterapevtskih kolonij poizkušamo pomagati prav družinam, ki so se znašli v takšnih okoliščinah. Gre za družine otrok s posebnimi potrebami do osmega leta starosti, šolske otroke od osmega do petnajstega leta starosti in mladostnike od petnajstega do osemnajstega leta starosti. Termini zdravstvenoterapevtskih kolonij, ki so namenjeni družinam otrok s cerebralno paralizo, potekajo v različnih slovenskih krajih; društva Sonček jih veliko organizirajo v različnih slovenskih zdraviliščih, nemalo terminov pa je tudi v Centru Sonček Elerji in Centru Sonček Vrtiče. Program je, kot rečeno, usmerjen k družini in otroku z invalidnostjo. V okviru tega programa jim skušamo pomagati s timsko diagnostično obravnavo, vsakodnevnimi individualnimi obravnavami pri različnih terapevtih, s skupinsko psihosocialno obravnavo in družabnimi aktivnostmi, ki jih vodijo usposobljeni terapevti, otroke pa tudi učimo samostojnosti in jim omogočimo, da pridobijo izkušnje zunaj družine v družbi sovrstnikov. Pomembne so tudi sprostitvene in rekreativne dejavnostmi za otroke in starše, denimo plavanje, jahanje, timske in socialne igre ter druge oblike športnih dejavnosti, prilagojene posamezniku. Velikega pomena pa je tudi možnost izmenjave izkušenj med udeleženci, družinami ter strokovnimi sodelavci. Naj omenim še »Šolo za starše«, v kateri starše usposabljamo za »koterapevtsko« delo z otrokom doma, govorimo o vzgoji otrok, skrbi zase, partnerskih odnosih, socialnem vključevanju, seznanimo jih z zakonodajo glede pravic, naučimo pa jih tudi sprejemanja novih razmer.
Poleti poteka tudi obnovitvena rehabilitacija za odrasle osebe s cerebralno paralizo. Kaj je cilj tega programa?
Cilj vseh naših programov, še zlasti obnovitvene rehabilitacije, je učenje samostojnega življenja po svojih zmožnostih in danostih, neodvisno življenje, izboljševanje ali vsaj vzdrževanje psihofizičnega stanja oseb s cerebralno paralizo, širjenje socialne mreže in družabništvo. Obnovitvena rehabilitacijaje namenjena izključno osebam s cerebralno paralizo, starejšim od 18 let. Poleti organiziramo in izvedemo štirinajst enotedenskih terminov, v vsakem je petnajst udeležencev.Dvanajst terminov poteka na naši lokaciji v Centru Sonček Elerji, štiri enotedenske ali dva dvotedenska termina pa izvedemo v Thermani Laško. Pri programu obnovitvene rehabilitacije se držimo kvote, ki jo moramo izpolniti v skladu s pogodbo z ZZRS, ki je sofinancer programa.
Opažate, da je iz leta v leto več zanimanja za različne oblike počitnikovanja in rehabilitacij?
Naš program obnovitvene rehabilitacije je namenjen osebam s cerebralno paralizo in interes uporabnikov je že leta približno enak. Nekoliko drugačna zgodba pa je pri obeh počitniških program, ki sta »odprtega tipa«, zato predvsem pri počitnicah za odrasle zaznavamo večje povpraševanje. V tem programu je v zadnjih letih vse več udeležencev, ki so se v preteklosti vključevali v program inkluzivnih počitnic za otroke in mladostnike. Toda ker smo otroški počitniški program začeli izvajati prej, je porast povpraševanja po počitniškem programu za odrasle logičen. Na podlagi tega ocenjujemo, da so bili udeleženci z dosedanjo izvedbo našega otroškega počitniškega programa zadovoljni.Nekaj razlogov za rast povpraševanja pa lahko pripišemo tudi dejstvu, da je na trgu premalo tovrstne ponudbe, ki bi osebam s takšno vrsto invalidnosti omogočila kakovostno dopustovanje. Prijav za otroški počitniški program je sicer letos za odtenek manj kot nekoč, a verjamemo, da se bo z obveščanjem širše javnosti tudi povpraševanje po tem programu povečalo.
K sodelovanju vabite sodelavce, ki se bodo udeležili omenjenih oblik počitnikovanja in rehabilitacij. Delo je prostovoljno, katere kvalifikacije- pa morajo imeti prostovoljci?
Z lastnimi kadri celotnega programa ne zmoremo izpeljati. Zato že vrsto let za pomoč pri izvedbi počitniških programov iščemo dodatne moči. Občasno tako v svoje vrste vabimo prostovoljce, spremljevalce, športne inštruktorje, sodelavce za izvajanje umetniških delavnic, delovne terapevte, specialne pedagoge logopede in fizioterapevte. Vsakega, ki se želi preizkusiti kot spremljevalec oseb s posebnimi potrebami, najprej povabimo na delavnico za nove sodelavce, kjer mu predstavimo konkretno delo, opravila, naloge, naša pričakovanja in filozofijo.Prakso in izkušnje pa ima možnost pridobitina samih taborih s konkretnim delom. Z nami sodelujejo predvsem prostovoljci, ki pri nas dobijo neprecenljive izkušnje in reference. Sodelujemo pa tudi z zunanjimi sodelavci in študenti, ki za svoje opravljeno delo prejmejo denarno nagrado. Prijave za sodelavce sprejemamo, dokler nimamo pokritih vseh prostih mest. S pomanjkanjem se srečujemo predvsem pri strokovnih sodelavcihs področja delovne terapije in fizioterapije ter pri izvajalcih športnih aktivnosti. Dosedanja praksa nam je pokazala, da je za izvedbo teh programov najprimernejši moški kader. V okviru tega programa je namreč veliko aktivnosti, pri katerih je treba dvigniti in prestaviti precejšnjo število oseb na invalidskem vozičku.
Kakšne je bil odziv v preteklih letih?
Zelo različen. Med spremljevalci je veliko takšnih, ki jim je bilo delo na naših taborih zelo všeč. Predvsem so pohvalili dobro vzdušje in tamkajšnjo energijo. Zaradi veselja do dela z »drugačnimi« mnogi že več let sodelujejo z nami. Na drugi strani pa imamo tudi nekaj ljudi, pri katerih smo mi ali oni ugotovili, da za to delo niso primerni.
Pravite, da se udeleženci naučijo tudi skupnega življenja z osebami z invalidnostjo. Kakšni so njihovi odzivi ob koncu počitnic, kakšna so njihova spoznanja, kaj vam povedo?
Poznavanje potreb ljudi z invalidnostjo je povezano s poznavanjem teh ljudi. Tisti, ki nima stika z ljudmi z invalidnostjo, ne pozna njihovega načina življenja. Zato, kljub temu da bi jim rad pomagal, to težko stori oziroma težko reši njihove težave. In pri tem je vključevanje »zdravih« ljudi v ta program zelo pomembno. Ključno se nam zdi, da jim ponudimo možnost spoznavanja naše drugačnosti. Koliko od tega druženja odnesejo, pa je odvisno zlasti od njih. Lahko pa rečemo, da se srečujemo tudi s takimi posamezniki, ki jim delo in druženje z nami iz različnih vzrokov ne ustreza. K sreči je krepko več takšnih, ki se z veseljem vračajo v našo družbo. Nemalo je namreč takšnih, ki so se z nami tako poistovetili, da se k nam vračajo, vse dokler se ne zaposlijo in dobijo svoje družine. x
Vesna Pfeiffer