Strop dvorane v stavbi Združenih narodov. Spodaj napis v francoščini: Združeni narodi. Foto: Reuters
Strop dvorane v stavbi Združenih narodov. Spodaj napis v francoščini: Združeni narodi. Foto: Reuters

Zakaj je bilo sprejetje te deklaracije potrebno?

Sprejetje deklaracije je bilo zelo nujno potrebno, ker za razliko od ostalih invalidov, za osebe z motnjo v duševnem razvoju (v nadaljevanju osebe z MDR) ni obstajal noben mednarodni dokument, ki bi urejal njihovo življenje. Skrb za njih pa je bila pod vsemi sprejemljivimi kriteriji za kvalitetno normalno življenje. Živeli so celo daleč od roba družbe, z evidentnim kršenjem temeljnih človeških pravic. Seveda je bilo stanje po svetu zelo različno, a le v malokateri državi zadovoljivo.

Kaj je bilo v tej deklaraciji opredeljeno?

Temeljna zahteva deklaracije je bila oz. je, da imajo osebe z MDR enake pravice kot vsi drugi ljudje, ob tem pa je potrebno z vsem spoštovanjem upoštevajti njihove znižane intelektualne sposobnosti. Poleg tega jim je deklaracija zagotovila pravico do specifičnega zdravstvenega varstva, pravico do takšnega šolanja in rehabilitacije, da lahko razvijejo svoje potenciale do optimalne mere, pravico do dela v skladu s svojimi sposobnostmi, pravico do ekonomske varnosti in dostojnega življenjskega standarda, pravico do življenja v svojem okolju in se vključujejo v aktivnosti v tem okolju, v kolikor pa se zaradi posebnih potreb vključijo v posebno ustanovo, pa jim je treba zagotoviti čim bolj normalno življenje. Prav tako je deklaracija opredelila pravico do usposobljenega skrbnika, ki jim mora zagotavljati kvalitetno življenje, in če ne morejo izvajati nekaterih svojih pravic, se jim lahko delno odvzame pravica odločanja, a mora biti to zelo subtilno in odgovorno. V skladu z deklaracijo imajo tudi pravico do zaščite pred izkoriščanjem, zlorabo in ponižujočim ravnanjem.

Kako se je v petdesetih letih od sprejetja te deklaracije spremenil položaj oseb z motnjami v duševnem razvoju? Ali se je kvaliteta njihovega življenja izboljšala in v čem?

Ravno v času, ko se je deklaracija sprejemala, se je v naši družbi začela krepiti skrb za te osebe, ki so bile do tega časa bolj ali manj brez zgoraj navedenih pravic. Tako lahko rečemo, da se je deklaracija prav 'poklopila' s prizadevanji v družbi, bila je torej kot nekak kažipot, da so šla prizadevanja v pravo smer. Tako smo relativno zelo hitro uresničili temeljne formalne zahteve deklaracije, se pravi pravico do zdravstvenega varstva, šolanja, zaposlitve, solidne ekonomske osnove. S tem smo tem osebam dali osnovno človeško dostojanstvo.

Marijan Lačen. Foto: Osebni arhiv
Marijan Lačen. Foto: Osebni arhiv

Kaj konkretno je bilo v Sloveniji v zadnjih letih storjenega na področju vključevanja oseb z motnjami v duševnem razvoju v družbo? Ali so bistvene točke deklaracije upoštevane in izvajane?

Malo več težav je bilo in je še pri zagotavljanju tiste višje kvalitete življenja. Le to se udejanja šele v zadnjih letih, ko se je spremenila zakonodaja, da se tem osebam ne vzame opravilna sposobnost kar v celoti in se jih s tem več ne razčloveči oziroma se jim ne vzamejo osnovne človeške pravice zaradi znižanih sposobnosti. To je bila velika krivica, ki se je dolga leta dogajala tem osebam. Druga velika krivica pa je bila pravkar odpravljena staršem teh oseb, ki so imeli podaljšane starševske pravice. Torej so bili v vseh smislih dolžni vse življenje skrbeti za svojega otroka. Starši vseh otrok pa vemo, kako težka (seveda tudi lepa) je starševska naloga in kako si na nek način tudi oddahnemo, ko nam preneha. Starši otrok z MDR pa te možnosti niso imeli. Druga velika pridobitev za te osebe je uzakonitev družinskega pomočnika in osebne asistence. To je tisti zadnji temeljni kamen, ki tem osebam zagotavlja (ob poštenem in doslednem izvajanju!) potrebno humanost in spoštljivost.

Na eni strani je uresničevanje zakonov, na drugi pa dejansko sprejemanje oseb z motnjami v duševnem razvoju v družbi. Kako visoka ali nizka je v Sloveniji raven sprejemanja drugačnosti? Kako so osebe z motnjami v duševnem razvoju na vsakodnevni ravni sprejete v svoje okolje? Kakšen je odnos večinske populacije do oseb z motnjami v duševnem razvoju in zakaj menite, da je tako?

Zadnja zahteva deklaracije se glasi: osebe z MDR imajo pravico do zaščite pred izkoriščanjem, zlorabo in ponižujočim ravnanjem. Za razliko od ostalih zahtev deklaracije, ki formalno, torej zakonsko, urejajo življenje oseb z MDR, ta pravica temelji na odnosu posameznika, skupine ljudi, cele države do teh oseb. Torej gre za moralno etično pravico. Gre za odnos do drugačnosti. Tu pa imamo v Sloveniji kar nekaj problemov. Mnoge prilike nam govorijo, da kot večinska družba nimamo vgrajenega vase pozitivnega odnosa do drugačnosti, za razliko od na primer velikih narodov. In pri tem mislim na kakršnekoli drugačnosti (priseljenci iz nekdanjih jugoslovanskih republik, geji, migranti, invalidi, tudi ženske, itd). Ta ne najbolj vzpodbuden odnos do drugačnosti je torej osebe z MDR postavljal (in jih postavlja še danes) v deprivilegiran položaj, in to bolj kot bi bilo potrebno zaradi njihovih znižanih sposobnosti. Marsikatera pravica, ki bi jim morala po logiki pripadati, jim zaradi tega ni. Na primer predsodki, kot so: te osebe ne morejo biti v istem hotelu kot jaz, ne morejo jesti v isti restavraciji kot jaz, ne morejo biti ob meni v gledališču, ne morejo se kopati v istem bazenu kot jaz, ne morejo se vključiti v naše društvo itd, itd. Z vztrajnim delom s to populacijo, z njihovim neprestanim nastopanjem v javnosti, tako ali drugače, smo po principu 'ko nekaj poznaš, imaš do tega bolj vzpodbuden odnos' postopoma spreminjali odnos, predstavo in reagiranje vse širšega kroga ljudi do te populacije. Danes lahko z zadovoljstvom ugotavljamo, da je odnos do oseb z MDR veliko, veliko bolj prijazen, kot je bil pred leti. Seveda še ni idealen, mogoče tudi nikoli ne bo, a bili bi brezkoristni pesimisti, če ne bi verjeli, da bo v prihodnje ta odnos še bolj pozitiven, human in prijazen.

V času svojega službovana kot direktor Centra za usposabljanje, delo in varstvo Črna na Koroškem ste gotovo spoznali, kako so osebe z motnjami v duševnem razvoju sprejete v drugih evropskih državah. Kaj bi se v Sloveniji lahko oziroma morali od njih naučiti?

V tem našem relativno slabšem odnosu do drugačnosti, je to postal kar nekakšen standard, da je temu pač tako. In če ne pogledaš okoli, če se malo ne dvigneš nad takšno videnje, to sprejemaš kot zacementirano resnico. In tako osebe z MDR ostajajo na eni strani ubožci ali na drugi nesposobneži, da ne naštevam bolj neprijaznih izrazov. Ko pa v kar nekaterih evropskih državah vidiš drugačno stanje, začneš spoznavati tudi drugačen odnos, drugačno resnico. Začneš verjeti, da tudi mi lahko stanje spremenimo in osebam z MDR ustvarimo bolj vzpodbudno življenje. Ravno to nam je dajalo upanje in moč, da smo spreminjali odnos družbe do te populacije. Danes smo že skoraj primerljivi z državami, po katerih smo se zgledovali, in na to smo lahko kot družba ponosni: najbolj ranljivi populaciji naše družbe, kar osebe z MDR dejansko so, smo osmislili življenje, najbolj ranljivi so dobili pomoč in tudi naše spoštovanje. To pa daje optimizem, da za njih še kar kaj postorimo, da bodo njihova življenja normalizirana, torej podobna našim, upoštevajoč njihove znižane sposobnosti.

Hvala za pogovor.