Predlog zakona o socialnem vključevanju invalidov, ki širi krog upravičencev do pravic iz naslova zakona na osebe z avtističnimi motnjami, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ter gluhoslepe osebe, je nedavno dvignil precej prahu. Vlada naj bi ga namreč obravnavala že na seji 7. februarja, a je bil umaknjen z dnevnega reda, češ da je pomanjkljiv. Socialna zbornica Slovenije in nekatere druge organizacije, ki se pri svojem delu srečujejo z invalidi, so zato napovedale protest. In zakon je spet prišel na dnevni red 15. februarja, vlada ga je soglasno sprejela, po besedah ministrice za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Anje Kopač Mrak pa naj bi bil sprejet na aprilski seji državnega zbora. O pomenu tega zakona za invalide smo se pogovarjali s specialnim pedagogom, ki 30 let deluje na področju usposabljanja in zaposlovanja invalidov, pretežno oseb z motnjami v duševnem razvoju, Petrom Svetino.
Zakaj je po vašem mnenju Zakon o socialnem vključevanje invalidov tako pomemben za invalide?
Zakon o socialnem vključevanju invalidov je pomemben predvsem zato, ker bo končno nadomestil Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih iz leta 1983, saj se je v 35 letih, kolikor je star ta zakon, spremenilo zelo veliko. Ne zgolj v razvoju družbe, temveč tudi na strokovnem področju, razvoju prakse in na prvem mestu potreb, ki jih imajo ljudje z invalidnostmi. Predlog Zakona o socialnem vključevanju invalidov je kratek, šteje vsega 25 členov, jedrnat, razumljiv, predvsem pa inovativen in ustrezno odgovarja na vsakodnevne potrebe ljudi, ki jih zakon zadeva.
Katere izboljšave prinaša?
Zakon bo razširil krog invalidov, ki po zakonu dobijo pravice. Poleg oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in najtežje gibalno oviranih oseb bodo pravice dobile tudi osebe z avtističnimi motnjami, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ali okvaro in gluhoslepe osebe. To je ogromen korak naprej, saj našteti doslej niso imeli nobenih pravic. Ali pa smo jih po nekakšnih ovinkih, z inovativnostjo in iznajdljivostjo, opredelili za osebe z motnjami v razvoju in jim s tem omogočili, da so dobili vsaj minimalne socialno-varstvene pravice, kot so nadomestilo za invalidnost in možnost vključitve v socialno-varstvene storitve. Še enkrat ponavljam, to so ljudje, ki nikoli v življenju ne bodo sposobni poskrbeti sami zase. In tu ne govorimo o materialnem smislu, temveč v skrbi za samega sebe, osnovni higieni, prehranjevanju, vključevanju v družbo, mobilnosti in drugih socialnih vprašanjih. Govorimo o najtežjih invalidih, pri katerih je invalidnost nastala zgodaj, kar pomeni pred rojstvom, ob njem ali kmalu po njem, pri katerih je invalidnost rezultat genskih sprememb, hude poškodbe možganov, avtizma. Medicinska rehabilitacija in obravnava sta se pri njih že zdavnaj končali in zdaj je na vrsti vključevanje v življenje. To je izključno socialno vprašanje, nikakor ne medicinsko. Pomembna pridobitev je tudi ta, da bodo invalidi s statusom imeli po tem zakonu pravico do nadomestila za invalidnost v višini seštevka denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka. Do pred nekaj meseci je nadomestilo za invalidnost znašalo 288,89 evra, od novembra lani pa znaša 370,86 evra. Zagotovo je to premalo za osnovne življenjske potrebe, kaj šele za preživetje. Za preostalo smo odgovorni starši. Zakon bo omogočil tudi prehod v zaposlitev in po morebitnem prenehanju ponovno izplačilo nadomestila za invalidnost.To pomeni, da je tem ljudem omogočeno, da se zaposlijo, da s svojim delom zaslužijo plačo, kar doslej ni bilo mogoče. Zagotovo obstaja kar nekaj delodajalcev, ki smo pripravljeni zaposliti te ljudi in jim ob vodenju omogočiti njim prilagojeno zaposlitev ter s tem razvoj njihove poklicne kariere. Obenem je dana možnost, da lahko oseba, ki ne bi več mogla delati, ponovno pridobi status in ji je zagotovljena osnovna socialna varnost. Doslej se za to nismo odločali, ker je invalid izgubil vse pravice. Zato smo jih vključevali v socialnovarstvene zavode, kamor so bili vključeni od najpozneje svojega 26. leta starosti do konca svojega življenja. Zakon uvaja tudi vrednotnice za podporne storitve.Tudi to je zelo velik korak, saj invalidi tako končno dobijo možnost izbire. Danes se lahko vključijo v obstoječe socialnovarstvene zavode; med programi ne morejo izbirati, saj so lahko veseli in hvaležni, če sploh dobijo mesto, ker je v vseh dolga čakalna doba. V tem času moramo zanje poskrbeti starši in to tako, da eden pusti službo in ostane doma ter skrbi za svojega odraslega otroka. Največkrat so to matere, ki jim je po več letih, ko se jim nasmehne sreča in lahko vključijo otroka v institucijo, zelo otežen ponoven vstop na trg delovne sile. Še enkrat, govorimo o otrocih, ki so stari od 26 let naprej. Z uvedbo vrednotnic se bo pojavilo veliko kakovostnih ponudnikov, ki smo pripravljeni delati na tem področju. Invalidi bodo prejemali kakovostno storitev, ponudniki pa jo bodo izvajali. Če invalid s storitvijo ne bo zadovoljen, bo vzel vrednotnico in šel drugam. In ne nazadnje je zakon prvi korak k deinstitucionalizaciji in možnosti bivanja invalidov v domačem okolju – seveda če bodo to želeli. To ne pomeni, da bi živeli doma, ampak v okolju, ki ga poznajo in v katerem se počutijo varne. Z višjim nadomestilom za invalidnost, možnostjo zaposlitve in vrednotnicami za plačilo podpornih storitev se bodo lahko vsaj enakopravneje odločali o tem, kaj jim bolj ustreza in kaj manj. In ne, ne bo jim treba biti hvaležen za vsako stvar, ki jim bo ponujena, pa če to želijo ali ne.
Socialna zbornica Slovenije in nekatere druge organizacije, ki se pri svojem delu srečujejo z invalidi, so bile ogorčene, ker je vlada 7. februarja umaknila zakonski predlog z dnevnega reda seje. Napovedala je proteste, če zakona ne bodo obravnavali na naslednji seji vlade. Kako ste ta umik doživeli vi?
Osebno sem zelo težko pričakoval tiskovno konferenco po seji vlade in novico, da je vlada zakonski predlog potrdila, saj je bilo dan prej in v dopoldanskih novicah večkrat poudarjeno, da bo vlada predlog obravnavala in kaj ta zakon pomeni. Potem ko sem na vprašanje vladi na Twitterju dobil odgovor, da zakona vlada ni obravnavala, sem bil globoko razočaran in prizadet. Da, začutil sem globoko razočaranje nad vlado dr. Mira Cerarja in da, bil sem jezen. Zakon je namreč dobil soglasje invalidskih organizacij, organizacij, ki delujejo na področju dela s to populacijo, soglasje relevantne stroke, staršev in vseh zainteresiranih, ki ni samo po sebi umevno. Veliko usklajevanj je bilo potrebnih, veliko sestankov. Pravzaprav se ne spomnim, da bi se vsi mi že kdaj tako iskreno strinjali in tako zelo soglašali glede kakšnega zakona, kot je to zdaj. To ni majhen, ampak velik čudež.
Zakaj je bilo po vašem mnenju ministrstvo za zdravje proti temu zakonu, ko je prvič prišel na vlado, potem pa ga je teden dni pozneje podprlo?
Ne želim špekulirati, kaj se je res dogajalo, da je bilo ministrstvo za zdravje proti temu zakonu, saj je po mojem mnenju že davno minil čas, ko so se osebe z invalidnostjo štele za bolnike in smo prešli iz tako imenovanega medicinskega v socialni model dela z invalidi. Kot vsi drugi ljudje gredo tudi invalidi, ki se jih predlog zakona tiče, zaradi zdravstvenih težav k zdravniku. Vse v zakonu predvidene rešitve so povsem socialne. Tu ni nobene medicinske zgodbe. Invalidi, ki so opredeljeni v zakonu, niso bolniki. Vse te invalidnosti so stanje in ne bolezen. To so osnove, ki smo se jih učili na prvem predavanju na pedagoški akademiji. Vse kaže, da nekaterim to ni ali noče biti jasno. Vesel sem, da si je ministrstvo za zdravje premislilo. Ali so bili vzrok za to pritiski javnosti, usklajevanje z ministrstvom za delo – kar koli je bilo, upam, da je prišlo do spoznanja, da je zakon potreben in dejansko je dober.
Ministrstvo za zdravje naj bi predlogu zakona, ki so ga pripravili na ministrstvu za delo, očitalo, da ne opredeljuje niti minimalnih pogojev usposobljenosti izvajalcev storitev, da pravice niso natančno opredeljene, da je urejanje tako imenovanih podpornih storitev, ki naj bi omogočile večjo socialno vključenost invalidov, prepuščeno podzakonskemu urejanju, da znesek vrednotnice, ki jo vpeljuje zakon za plačilo storitev, nominalno ni določen, vse to pa po mnenju ministrstva za zdravje ustvarja nejasnost tako z vidika, kaj je pravica upravičenca, kakor tudi z vidika, kakšne so finančne posledice predloga zakona. Vaš komentar teh pripomb?
Osebno tu ne vidim nejasnosti in dvomim o strokovni kompetentnosti teh pripomb. Vsebinsko je besedilo zelo dobro in kdor hoče, ga lahko razume. Je pa, kot kaže, naš nacionalni šport iskati zakomplicirane in zbirokratizirane poti in besedišča. Vse, kar si invalidi, starši in stroka želimo, je normalizacija življenja. Že ko govorimo o ustrezni usposobljenosti, naj poudarim, da za invalide v domačem okolju poskrbimo starši, sorojenci, sorodniki, prijatelji, nevladne organizacije in nihče nas, hvala bogu, ne sprašuje po strokovni usposobljenosti. Želimo normalizacijo življenja! Mora res biti vse institucionalizirano? Mora res nad vsem bdeti in odločati uradništvo? Ne želim uporabiti besede država, ker država smo mi vsi. Tudi invalidi, ki jih ta zakon zadeva. Podporne storitve po predlogu Zakona do konca leta 2019 bo pripravilo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti v sodelovanju z Inštitutom za socialno varstvo. V letih 2020 in 2021 bo ministrstvo razpisalo pilotne projekte, da se v praksi preveri njihova ustreznost. Ta del zakona bo začel veljati 1. januarja 2022. Znesek vrednotnice ne more biti nominalno določen, ker še ni znana storitev niti izvajalci. To se bo, kot rečeno, preverilo pilotsko v praksi. Zame je to zelo pomembno, ker ne bo nastajalo vkabinetih, ampak dejansko v realnem življenju z realnimi ljudmi in prepričan sem, da bodo s tem storitve bistveno cenejše, kot so zdaj primerljive v javnih zavodih. Kot mi je znan postopek vlaganja zakonov v vladno proceduro, mora ta predvideti tudi finančne posledice. Močno dvomim, da je Ministrstvo za finance podalo takojšnje soglasje, če te posledice niso bile jasno navedene. Nobeno ministrstvo za finance na svetu ne slovi po humanitarnosti.
Kakšno je vaše mnenje o predlogu zakona?
Moje osebno mnenje je, da je zakon zelo dober. Za invalide odpira zelo veliko novih možnosti. Res je zelo neortodoksen in neobičajen, ker je kratek, jedrnat in praktičen. Besedilo zakona je neposreden odgovor na potrebe. Vesel sem, da je zakon dokaz, da se vse bistvene stvari da povedati in urediti v jasnih in direktnih povedih.
Menite, da je šlo v tej zadevi za politično obračunavanje na plečih ene najbolj ranljivih skupin, to je invalidov, kot trdijo nekateri? Upam, da ne. In želim verjeti, da ni tako.
Kaj pa menite o besedni bitki med državno sekretarko na ministrstvu za deloMartino Vukin poslanko SMCJasnoMurgel, ki se sicer aktivno bori za pravice invalidov, predvsem otrok, ki se je vnela na FB?
Obe gospe sta izjemni in ju iskreno in globoko cenim. »Besedno bitko«, ki se je vnela pod mojo objavo na mojem FB-profilu, sem razumel kot srčen boj obeh za isti cilj. Sam tega nisem doživel kot besedno bitko, ampak osebno in čustveno, čisto človeško dopisovanje dveh zelo pomembnih akterk pri tem, da je zakon zagledal luč sveta in ne nazadnje tudi prišel skozi vladno proceduro.
Kakorkoli, vlada je zakon podprla, zakon pa naj bi bil po besedah ministrice Anje Kopač Mrak sprejet na aprilski seji državnega zbora. Ste specialni pedagog, ki 30 let deluje na področju usposabljanja in zaposlovanja invalidov, pretežno oseb z motnjami v duševnem razvoju. Kaj zanje pomeni ta zakon? Kako jim bo izboljšal življenje?
Zakon za osebe z motnjami v duševnem razvoju pomeni kar nekaj zelo bistvenih sprememb v pozitivno smer. Če ob robu pustimo bistveno zvišanje nadomestila za invalidnost, kar pomeni ekonomsko varnost in lažjo dostopnost k materialnim dobrinam, je zelo pomembno, da ji bo dal možnost izbire med ponudniki podpornih storitev. Do zdaj te izbire niso imeli. Vključeni so bili v programe, ki so jim bili krajevno blizu in kjer je bil prostor. Če si običajni ljudje lahko izbiramo službo in aktivnosti po interesu, njim to ni bilo omogočeno. Zakon bo dal tudi možnost bivanja zunaj institucij in družine pri ponudniku, ki ga bodo sami izbrali glede na svoje potrebe in interes ter možnost zaposlitve, pri tem pa ne bodo kot doslej izgubili vseh pravic, če zaposlitve zaradi katerih koli okoliščin ne bodo več zmogli opravljati, ampak bodo še naprej prejemali nadomestilo za invalidnost. Predvsem pa je ta zakon prvi zelo konkreten korak k deinstitucionalizaciji in možnosti izbire. Prvi korak k normalizaciji življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju. Obenem sem prepričan, da tudi za starše, ki se pogosto sprašujemo, kaj bo z našim »otrokom«, ko nas več ne bo, ta zakon pomeni vsaj malo olajšanje in povod za pozitivnejši pogled v prihodnost. x
Vesna Pfeiffer