Pred svetovnim dnevom redkih bolezni so v Društvu Viljem Julijan na ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti naslovili pobudo za zvišanje oz. uskladitev višine
denarnega nadomestila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka z minimalno plačo. S tem bi pomagali staršem, ki skrbijo za otroke s trajnim hudim zdravstvenim stanjem.
Ob tem so v društvu pozvali ministrstvo, da v skladu s pobudo ustrezno dopolni zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter vanj uvede določbo, ki bo nadomestilo avtomatsko usklajevalo z višino minimalne plače.
Denarno mesečno nadomestilo trenutno znaša okrog 750 evrov bruto oz. 580 neto, do njega pa je po navedbah društva zaradi nege in varstva otroka s posebnimi potrebami upravičen le en starš. Prav tako se je minimalna plača nedavno zvišala, tovrstno nadomestilo pa že vrsto let ostaja "praktično nespremenjeno".
V društvu si zato prizadevajo za dvig nadomestila, saj otroci z redkimi boleznimi, ki so pogosto "zelo huda, življenjsko ogrožajoča in doživljenjska stanja", velikokrat potrebujejo stalno skrb, nego in varstvo na domu. To pomeni, da mora eden od staršev trajno ostati doma z otrokom in ne more hoditi v službo, s čimer pa izgubi tudi osebni dohodek. Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo tako s sabo ne prinaša le zelo zahtevne zdravstvene, ampak tudi zelo zahtevno finančno situacijo, ki se je ob epidemiji covida-19 za mnoge le še poslabšala.
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni so v Društvu Viljem Julijan pripravili tudi strateški okvir na področju redkih bolezni, ki poleg pobude o dvigu nadomestila med drugim predvideva tudi razširitev nacionalnega programa testiranja novorojenčkov za redke bolezni,
izboljšanje diagnosticiranja redkih bolezni in vzpostavitev sistema otroške paliativne oskrbe.
Svetovni dan redkih bolezni je sicer razglasila Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis, obeležujemo pa ga 28. februarja.