Parkinsonova bolezen je kronična, neozdravljiva in počasi napredujoča nevro-degenerativna bolezen. Poleg psihičnih, govornih, gastroloških in drugih motenj je najbolj prepoznana po težavah z gibanjem: počasnimi in okornimi gibi, nerodno in počasno hojo, tresenjem in motnjo ravnotežja. Z napredovanjem bolezni se pojavijo padci, nenadne zamrznitve pri hoji, nerazumljiv govor, težave s požiranjem do usihanja drugih telesnih funkcij. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije je Parkinsonova bolezen druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja. Za to boleznijo je v letu 2005 trpelo od 4,1 do 4,6 milijona ljudi, starejših od 50 let; do leta 2030 pa naj bi se to število predvidoma podvojilo, saj naj bi bilo takrat obolelih od 8,7 do 9,3 milijona ljudi.
V Sloveniji je po zadnjih podatkih Nacionalnega inštituta za zdravje okoli 10.000 oseb s Parkinsonovo boleznijo. Ocenjeno je, da je oseb brez diagnoze vsaj še 50% več. O delovanju društva Trepetlika smo se pogovarjali s predsednico društva, gospo Cvetko Pavlino Likar.
Kdaj je nastalo društvo Trepetlika in kdo so bili pobudniki ustanovitve?
Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami deluje že od leta 1990 in je v Sloveniji edino društvo za pomoč in podporo obolelim z navedenimi obolenji. Društvo je prostovoljna organizacija, ki ji je Ministrstvo za zdravje podelilo tudi status humanitarne organizacije. Med ustanovitelji so bili trije še vedno delujoči člani: prof. Zvezdan Pirtošek, parkinsonska sestra Lidija Ocepek in Branko Šmid, ki se že 40 let bori s Parkinsonovo boleznijo in je bil 10 let kljub bolezni tudi predsednik društva.
Kakšno mrežo ima društvo po Sloveniji?
Trepetlika deluje s svojimi dejavnostmi v dveh smereh, enotno za celo državo ter lokalno po posameznih enotah, ki so ustanovljene v večjih mestih. Trenutno je v društvu 1.200 članov. To so osebe s Parkinsonovo boleznijo, njihovi svojci in tudi strokovnjaki, ki delujejo na področju zdravljenja in obravnave te bolezni. Sedež društva je v Ljubljani, Šišenska cesta 23.
Katere so glavne dejavnosti društva?
Glavna naloga društva je seznaniti in vzpodbujati bolnike, da poleg uporabe različnih vrst zdravljenja, ki so za obvladovanje simptomov bolezni nujna, izvajajo telesne in umske aktivnosti, ohranjajo socialne stike in se ukvarjajo z dejavnostmi, ki jih veselijo.
Tako društvo organizira številne dejavnosti, namenjene izobraževanju, ozaveščanju, zagovorništvu, druženju, podpori in pomoči tako bolnikom kot tudi skrbnikom ter tudi laični in strokovni javnosti. Preko leta ozavestimo in izobrazimo večino članov, bolnikov in njihovih svojcev. Aktivni smo tudi na evropskem nivoju v Evropskem parkinsonskem združenju (EPDA).
Soočiti se z diagnozo Parkinsonova bolezen ni enostavno ne za bolnika ne za svojce. Toda za dobro obvladovanje bolezni je nujno tudi poznavanje bolezni. Kako društvo Trepetlika pri tem pomaga?
Samo ozaveščen in o bolezni poučen bolnik lahko bolezen razume in v težavah, ki ga pri tej bolezni pogosto doletijo, zna primerno ukrepati. Dobro je, da v teh stiskah ni sam. Tudi svojci morajo bolezen poznati in razumeti, zato pripravljamo v društvu delavnice in izobraževanja tudi zanje. Dobro se zavedamo, da nosijo ogromno breme bolezni vsi v družini.
Posebej dobro so obiskani naši štiri dnevni izobraževalni »Tabori« za nove člane, ki jih izvajamo že 14 let dvakrat letno, prav tako poteka izobraževalna »Šola za novo diagnosticirane osebe« ter tridnevna srečanja »Trli bomo orehe«, namenjena vsem članom. Izvajamo tudi različne akcije ob Dnevu Parkinsonove bolezni, 11. aprilu, ter vrsta aktivnosti po enotah. Različne dejavnosti izvajamo tudi po spletu.
Kakšna je obravnava bolnikov s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji?
V društvu ugotavljamo, podobno kot v svetu, znatno povečanje števila bolnikov, zato si želimo vzpostavitve sistematičnega spremljanja bolezni, s pravočasnimi zdravstvenimi posegi in stalno obnovitveno rehabilitacijo, kar lahko prispeva k ugodnim učinkom na strani bolnikov, hkrati pa tudi k zmanjšanju stroškov na vseh ravneh. Zaskrbljujoče je, da se povečuje število mladih, to je bolnikov, ki dobijo diagnozo pred 45. letom starosti. Zadovoljni smo, da imajo v Sloveniji bolniki na razpolago vse vrste zdravljenja, ki so trenutno v uporabi na svetu, in je zato možno skupaj s stroko in prizadevanjem obolelega in družine bolezen kar dolgo obdobje dobro obvladovati.
Ob dnevu človekovih pravic v mesecu decembru ste opozorili na deklaracijo Svetovne zdravstvene organizacije, katere podpisnica je tudi Slovenija, v kateri piše »da ima bolnik s Parkinsonovo boleznijo pravico do stalne obravnave s strani specializiranih zdravnikov za Parkinsonizem in neprekinjene oskrbe ter dostopa do podpornih storitev pri zdravljenju«. Ob tej priložnosti so bolniki, združeni v društvu Trepetlika, zapisali, da niso deležni obravnave, kot to navajajo sprejete deklaracije in da so pravice bolnikov s Parkinsonovo boleznijo kršene oz. omejene zlasti v pravici do rednih kontrolnih pregledov, skladno z normativi klinične poti, pravici do obnovitvene rehabilitacije ter pravici do enakosti in zagotavljanja ustrezne kvalitete življenja. Ali se je od takrat že kaj spremenilo?
Parlament je lani oktobra zakonsko določil obnovitveno rehabilitacijo za osebe s Parkinskonovo boleznijo, vendar še ni sprejel izvedbenega predpisa. Glede obravnave bolezni so vsekakor dolge čakalne dobe, vendar bomo, ko to covid stanje mine, zahtevali, da odločevalci zagotovijo strokovno utemeljene kontrolne preglede obolelih na vsakih 3 do 6 mesecev, odvisno od stopnje bolezni. Prav tako bomo spodbujali, da se ugotovi število obolelih in predvsem tudi, na katerem območju Slovenije se obolevanje pojavlja pogosteje. Podpiramo tudi raziskave o morebitnem pogostejšem obolevanju zaradi strupov (herbici) ali industrijskega zastrupljanja.
Prav tako želimo, da se oboleli ne izključujejo iz družbe, se ukvarjajo s konjički, plešejo, igrajo namizni tenis itd.
Na kaj bi ob letošnjem tednu ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni še opozorili?
V društvu bomo še naprej zagovarjali osebe s Parkinsonovo boleznijo in njihove družine ter se trudili, da dobijo pravo informacijo v pravem času razvoja bolezni. Društvo izdaja tudi svoje glasilo »Trepetlika«, ki ga prejmejo vsi člani in zdravstvene ustanove. Ima tudi svojo spletno stran www.trepetlika.si. V zadnji številki Trepetlike se predstavljeni oboleli, ki se udejstvujejo na kulturnem in športnem področju.
Opozoriti želimo tudi na strokovna gradiva. Ob letošnjem svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni je izšel nov priročnik Kako živeti s Parkinsonovo boleznijo, ki so ga napisali slovenski strokovnjaki in bo v izreden pripomoček osebam s Parkinsonovo boleznijo in njihovim svojcem kot tudi laični in strokovni javnosti.
V društvu pa ne skrbimo le za čim boljše premagovanje bolezni, temveč podpiramo tudi svetovno skupnost pri raziskavah za ozdravitev bolezni. Spodbujamo tudi obolele, da se vključijo v klinične raziskave, ki bodo, upamo, sčasoma pripeljale tudi do odkritja zdravila za to bolezen.
Hvala za pogovor.