September je mesec Alzheimerjeve bolezni. V Sloveniji živi skoraj 32.000 ljudi z demenco, bolezen pa bistveno vpliva tudi na ljudi v njihovem najožjem krogu. Pri spopadanju z boleznijo je svojcem in obolelim v veliko pomoč Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica, ki deluje na vseh koncih Slovenije. Pogovarjali smo se s Štefanijo L. Zlobec, predsednico društva Spominčice.
Kakšne so glavne naloge društva Spominčice? Kako pomagate bolnikom in svojcem?
Glavna naloga društva Spominčice, ki jo je ustanovil psihiater dr. Aleš Kogoj leta 1997, je pomoč svojcem. Dr. Kogoj je prvi v Sloveniji ugotovil, da je demenca čedalje večji problem sodobne družbe in da poleg bolnikov veliko pomoči in podpore potrebujejo tudi svojci. Spominčica jim ponuja številne informacije in je razvejena po vsej Sloveniji, saj imamo več kot 20 samostojnih podružnic. Veliko koristnih in novih informacij pa pridobivamo od drugih sorodnih organizacij po Evropi in svetu, s katerimi smo ves čas v stiku in dobro sodelujemo. Smo tudi člani svetovne organizacije Alzheimer's Disease International (ADI – 85 držav članic) in mediteranske Alzheimer alianse. Prihodnje leto bomo praznovali 20 let Spominčice in že potekajo priprave na strokovno srečanje, ki ga bomo organizirali v čast in spomin našega ustanovitelja.
Kaj pa je vas osebno pripeljalo k sodelovanju z društvom Spominčice?
Moj mož je zbolel za Alzheimerjevo demenco, še preden je dopolnil 50 let, in tako sem dodobra spoznala to bolezen z vsem njenimi obrazi. Dr. Aleš Kogoj, ki mu je diagnozo postavil pri 55 letih, in nevrolog dr. Gorazd Stokin, čigar pacient je tudi bil, sta predlagala, da se kot svojka vključim v aktivnosti za reševanje problemov bolnikov z demenco in svojcev. In tako se je začelo moje aktivno sodelovanje. Moj prvi korak je bil, da sem poklicala na sedež organizacije Alzheimer Europe, ki ima 35 držav članic, in takoj smo vložili prošnjo za članstvo ter bili leta 2012 sprejeti kot polnopravni člani. Zatem smo dali tudi pobudo za konferenco Alzheimer Europe v Sloveniji. Naša pobuda je bila sprejeta in leta 2015 smo bili z organizacijo Alzheimer Europe soorganizatorji 25. letne konference, katere pokrovitelj je bil predsednik države Borut Pahor. Konference se je udeležilo 600 delegatov in 160 predavateljev iz 45 držav.
Slovensko društvo ste torej uspešno vključili v evropski okvir. Kakšna pa so prizadevanja društva za čim boljši status bolnikov z demenco v Sloveniji?
Dr. Aleš Kogoj in dr. Gorazd Stokin sta mi tudi omenila, da Slovenija nima strategije za demenco, in tako smo začeli mi trije sodelovati tudi na tem področju. Na našo pobudo iz leta 2009 je minister za zdravje januarja 2010 izdal sklep o ustanovitvi delovne skupine za pripravo nacionalne strategije za demenco, katere člani smo bili tudi vsi trije pobudniki. Veliko truda, časa in energije je bilo vloženega v pripravo tega, za Slovenijo pomembnega dokumenta. Letos maja je ministrica za zdravje Milojka Kolar Celarc strategijo podpisala in takoj naslednji mesec izdala sklep o ustanovitvi delovne skupine za pripravo akcijskega načrta, v kateri prav tako sodelujem. S sprejemom strategije smo se priključili večini evropskih držav, ki strategijo že imajo.
Kaj prinaša nacionalna strategija za ravnanje z demenco?
Nacionalna strategija zajema celotno področje demence, od ozaveščanja javnosti do prepoznavanja prvih znakov demence, zgodnje diagnoze, zdravljenja z zdravili, ki so trenutno na voljo, do postdiagnostične podpore svojcem, obravnave bolnika na domu in pomoči svojcem ter obravnavo bolnika v ustanovah. S sprejemom nacionalne strategije imamo osnovo, v kateri so jasno začrtani cilji, ki jih bomo skupaj z vsemi deležniki (ministrstvo za delo, ministrstvo za zdravje, skupnost socialnih zavodov, medicinska in socialna stroka ...) čim prej uresničili.
Kakšne bi morale biti sistemske rešitve za bolnike z demenco?
Demenca je bolezen, ki je zelo obremenjujoča za svojce, ti pa teh bremen pogosto ne zmorejo in potrebujejo pomoč družbe v obliki različnih servisnih služb, da bi lahko bolniki z demenco čim dlje ostali v domačem okolju. To je tudi priporočilo organizacije Alzheimer Europe, obenem pa je to tudi najbolj humano in najceneje za družbo. V prihodnje bo treba imeti več oddelkov, namenjenih bolnikom z demenco, z višjimi standardi in za demenco usposobljenim osebjem, pa tudi več dnevnih centrov, čeprav nekaj uspešnih že imamo. Potrebno je permanentno izobraževanje osebja, ki delajo z bolniki z demenco, od družinskih zdravnikov do drugega zdravstvenega in socialnega osebja. Vse to je napisano v nacionalni strategiji in za uresničevanje teh ciljev se bomo aktivno zavzemali. Pri tem imamo podporo in dobro sodelujemo z Ministrstvom za zdravje in Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.
Bolezen se začne postopoma. V eni od zloženk, ki jih je pripravilo društvo Spominčice, naštevate deset najpogostejših opozorilnih znakov. Ti so: postopna izguba spomina, težave pri govoru, osebnostne in vedenjske spremembe, težave pri vsakodnevnih opravilih, iskanje in izgubljanje stvari, upad intelektualnih sposobnosti in še druge. Kako težko je opaziti prve znake demence?
Prve znake je zelo težko prepoznati, zato je zelo pomembno, da javnost ve, kateri so ti znaki. Seveda pa je treba vedeti, da vsako pozabljanje še ni demenca. Za demenco gre takrat, ko so ti prvi znaki tako pogosti in izraziti, da motijo posameznikovo vsakodnevno življenje. Takoj ko opazimo, da oseba v naši bližini kaže take simptome, jo je treba napotiti do družinskega zdravnika. Ta pa ob sumu na demenco posameznika pošlje na specialistični pregled k nevrologu ali psihiatru. Specialist postavi diagnozo in predpiše zdravila, ki so na voljo. Zelo pomembno je, da svojci dobijo postdiagnostično podporo, za katero se Spominčica zelo zavzema, in čim več informacij o poteku bolezni ter o predvidenih in nepredvidenih težavah, ki se ob tem pojavijo.
Kako sprejeti dejstvo, da se oseba poleg nas spreminja in da bolje ne bo nikoli več?
Kot nam povedo svojci, je to ena od stvari, na katero se najteže navadiš in se z njo težko sprijazniš. Obenem je to tudi posebnost te bolezni, ki jo naredi še teže sprejemljivo za svojce. Bolezen namreč traja v povprečju od 10 do 15 let, bolniki pa kmalu postanejo nesamostojni, zato ves čas potrebujejo navzočnost in pomoč svojcev, ti pa ob tem izgorevajo.
Ali oseba z demenco trpi? Kako ji zagotoviti čim bolj dostojno življenje?
Vse bolj se ve, da osebe z demenco čutijo vse do konca, ampak zaradi težav z izražanjem tega ne morejo niti povedati. Zato je pomembno, da smo z njimi prijazni, potrpežljivi in ljubeči. Pomembno je tudi, da vemo, kako se z njimi sporazumevati, zato je Spominčica izdala več zloženk v pomoč svojcem, in ena od njih govori prav o sporazumevanju. Življenje bolnika z demenco je prav gotovo zelo težko, saj se ne morejo niti izražati, niti komunicirati, niti ne povedati, da so lačni, žejni ali da jih kaj boli.
Kaj svojcem bolnikov z demenco povzroča največ skrbi?
Bolnik z demenco postane zelo kmalu nesamostojen, potrebuje pomoč pri vsakodnevnih opravilih, nekateri se izgubijo, pogosto odtavajo, ne najdejo poti do svojega doma in še bi lahko naštevali. Veliko nevarnosti preži tudi na domu, saj lahko pozabijo ugasniti štedilnik in podobno. Nevarna je vožnja z avtom, kolesom ... Zaradi vsega tega imajo svojci veliko težav in skrbi, saj teh bolnikov ne moremo pustiti samih, ker hitro postanejo nevarni sebi in drugim. Iz tega je razvidno, da večji del bolezni potrebujejo 24-urno oskrbo. To je tisto, kar izčrpava svojce.
Kakšni so obeti na področju zdravljenja? Že obstajajo kaka učinkovita zdravila?
Sprožena je svetovna kampanja za pridobivanje sredstev za raziskave, in to je tudi prioriteta javnega zdravstva. Predsedujoči EU Luksemburg in Slovaška sta med prioritete svojega predsedovanja uvrstili demenco. Pri raziskavah sodeluje tudi Slovenija in upamo, da bodo kmalu kakšne novosti pri iskanju zdravila, saj so zadnje odkrili leta 2003.
Je demenca bolezen, ki jo lahko preprečimo, omilimo, zaustavimo?
Demence ne moremo preprečiti. Omilimo jo lahko z zgodnjo diagnozo, ko zdravila, ki so na voljo, upočasnijo razvoj bolezni in v začetni fazi bolezni najbolj pomagajo. Za preventivo pa velja, da kar je dobro za srce, je dobro tudi za možgane. To pomeni mediteranska prehrana, gibanje, socialni stiki, glasba, ples, učenje novih jezikov in čim manj stresa.
Koliko je v Sloveniji bolnikov z demenco? Kako je zanje poskrbljeno? So breme svojcev ali države?
V Sloveniji je približno 32.000 bolnikov z demenco, zanje skrbi trikrat več oseb, kar pomeni, da je v Sloveniji obremenjenih z demenco več kot 100.000 ljudi (podatki ADI-ja). Demenca ni samo zdravstveni, ampak še mnogo bolj socialni problem družbe. Direktni in indirektni stroški oskrbe bolnikov znašajo toliko, da je demenca najdražja bolezen na svetu – zaradi dolgoletnega trajanja bolezni, zaradi velike obremenitve svojcev in zaradi zdravstvenih stroškov, ki jih povzroča državi.
Kakšni bi bili nujni ukrepi, da bi bilo življenje bolnikov z demenco in njihovih svojcev čim znosnejše?
Več pomoči svojcem, predvsem na domu. Spominčica že zdaj z vsemi aktivnostmi in predavanji po vsej Sloveniji o prvih znakih demenci ozavešča javnost in pomaga svojcem z nasveti, brošurami, SOS-telefonom. V sodelovanju z Mestno občino Ljubljana predavamo po vseh četrtnih skupnostih. Uspešno smo začeli izvajati Alzheimer Cafe po vsej Sloveniji – to je neformalna oblika druženja za svojce ob navzočnosti strokovnjaka za demenco in prostovoljcev Spominčice.
V tem smo med najuspešnejšimi v Evropi, je pa to obenem dokaz, da so takšno obliko druženja v Sloveniji potrebovali tako svojci kot vsi drugi, ki se ukvarjajo z demenco. Na teh srečanjih dobijo svojci veliko informacij, ki jih potrebujejo, ter si izmenjujejo izkušnje z drugimi svojci. V veliko pomoč jim je že to, da lahko o svojih težavah z nekom spregovorijo.
Hvala za pogovor. x
Veronika Rot
