Angelika Markič je samostojno dekle, ki na življenje gleda trezno in brez strahu. Študentka francoščine, ki je v okviru Erasmusa na študijski izmenjavi v Franciji, v pogovoru za naš portal iskreno spregovori o svojem sprejemanju invalidnosti in tudi o odnosu »neinvalidov« do »invalidov«.
Angelika Markič se je rodila pri šestindvajsetih tednih. Mnogo prezgodaj. Po porodu so jo takoj premestili v inkubator in tam je ostala še tri mesece. Ob odhodu iz porodnišnice so staršem povedali, da je prišlo do manjše možganske krvavitve in da ni razloga za skrb. Tako starši približno eno leto sploh niso vedeli, da ima cerebralno paralizo, in so to ugotovili po spletu okoliščin. Nikoli ni shodila, in že vse življenje je na invalidskem vozičku.
Kako sprejemate svojo invalidnost?
Povedala bom po resnici: ni vedno lahko. Menim tudi, da gibalno ovirane ljudi vse življenje spremljajo bodičke obžalovanja, pa čeprav večina tega ne prizna. In obžalovanje je popolnoma normalno in nič tragičnega. Saj smo vsi samo ljudje in je logično, da smo včasih slabe volje. Paziti moramo samo, da se obžalovanju ne vdamo popolnoma.
Kljub temu pa se sprejemanje invalidnosti spreminja vse življenje. Ko človek dozori, začne opažati tudi dodano vrednost in začne ceniti drugačen pogled na življenje, ki ga s seboj prinese gibalna oviranost. Potem ugotoviš, da niti ni tako hudo in da si zato celo duhovno bogatejši. Včasih celo pozabim, da sem na vozičku, pa me potem na to opomnijo stopnice, pogosteje pa še ljudje, ki hodijo. Opažam, da se z dejstvom, da sem na invalidskem vozičku, bolj obremenjuje okolica kot jaz sama. To je pogosto težko, saj se potem sprašujem, kdo ima prav. Jaz ali oni? Čeprav bi moralo biti jasno, da jaz, jim včasih še vedno uspe zasejati dvom. Ljudje po navadi preveč poudarjajo dejstvo, da je nekdo na invalidskem vozičku. Da, resnica je, da ne morem hoditi, ampak to ni edina stvar, ki me definira. Najprej sem človek, potem ženska, potem študentka. Rada se izražam v tujih jezikih, rada plešem kubansko salso in obiskujem plesne večere, rada božam pse, rada pišem kolumne, rada imam poletje, rada potujem, rada jem avokado, rada se spogledujem, rada se šalim ... voziček se pri meni pojavi šele pozneje. Ljudje s posebnimi potrebami pravzaprav nimamo tako zelo posebnih potreb. Mislim, da je Maslow v svoji hierarhiji naštel vse potrebe, ki jih imamo. Pravzaprav smo čisto običajni. Samo nekatere stvari počnemo malce drugače, mogoče potrebujemo več časa in kakšno prilagoditev. Navsezadnje je voziček samo pripomoček, tako kot očala z dioptrijo. Zakaj na to ne moremo gledati s tega vidika?
Kako ste odraščali z invalidnostjo?
Kot otrok sploh ne dojameš, kaj se pravzaprav dogaja, kaj invalidnost sploh pomeni. Na začetku se tako ali tako vsi prevažamo v vozičkih in prenašamo v naročju pri mamicah in očkih. Mislila sem, da je to samo prehodna faza. Saj vsi otroci shodijo, zakaj ne bi tudi jaz? Preprosta otroška logika. Potem sem včasih slišala komentarje mimoidočih: »Tako je že velika, pa se še kar nosi! Kako razvajen otrok bo to. Dajte jo na noge.« Ti nesramni, a nenamerni komentarji ter buren odziv staršev v tebi prižgejo alarm, a ga nekako vseeno uspeš potlačiti. In se še vedno veseliš dneva, ko se boš lahko za vedno poslovila od vozička. Potem pa pride puberteta, ki je že samo po sebi stresno obdobje. Za gibalno ovirano najstnico pa še toliko bolj. Telo se začenja spreminjati, hormoni podivjajo in naenkrat se zavedaš, da postajaš ženska. Ne tista, ki nastopa v oglasu za parfum, tudi ne tista, ki v nekem drugem oglasu stopi na tehtnico in se pritožuje nad svojimi kilogrami. Ugotoviš, da takih žensk, kot si ti, v medijih in v tvoji bližnji okolici sploh ni. Po kom naj se torej zgledujem? Takrat postane jasno, da tisti dan, ki ga tako nestrpno čakaš vse otroštvo, ne bo nikoli prišel. In da je problem mnogo hujši, kot si si na začetku predstavljala. Začne se dolgo obdobje depresije in žalosti, ki se v krajših epizodah pojavi tudi v odrasli dobi, a na koncu spoznaš, da nimaš prav veliko možnosti. Lahko izbereš lažjo pot, to je samomor. Lahko izbereš srednjo pot, to je, da ostaneš zaprta v hiši in nočeš med ljudi. Lahko pa izbereš težjo pot in si rečeš, da se živi le enkrat, ter poskusiš iz tega, kar ti je dano, ustvariti največ in živeti kakovostno življenje. Seveda zelo pomaga, če ti ob strani stojijo pravi ljudje. Saj se bodo v teh besedah prepoznali in mi ni treba navajati njihovih imen.
Kako so vas sprejemali sošolci in sošolke? Od nekdaj ste bili uspešna učenka. Vam je v šoli kaj povzročalo težave?
Mislim,da smo s sošolci in sošolkami imeli precej običajen odnos. Kadar smo šli z gimnazijo na ekskurzijo, so mi sošolci vedno pomagali iz avtobusa in na avtobus. Če je bilo kje treba dvigniti voziček in ga nesti, sem se zaradi štirih sošolcev, ki so prijeli voziček, vedno počutila kot Kleopatra. To sem jim tudi povedala in na ta račun smo se vedno šalili. Če sem pa kdaj padla z vozička, smo pa vedno našli zabavno plat zgodbe in se nasmejali. Sem pa fantom po vrnitvi iz ekskurzije vedno kupila čokolado, da so si povrnili moči. Skupaj smo praznovali novo leto in rojstne dneve in še danes imamo redne stike, saj se dobimo ob rojstnih dnevih in se obdarujemo.
Opazila sem, da je bilo na začetku učitelje malo strah. Za nekatere je bilo to prvo srečanje z gibalno ovirano osebo in niso vedeli, kako bi pristopili. Morda so mislili, da invalidnost vpliva na kognitivne sposobnosti. Ampak z leti se je zadrega zmanjševala in na koncu sem vsem dokazala, da sem si ocene prislužila z lastno pametjo. Na maturi sem namreč dosegla 29 točk.
Kaj vas je vodilo pri izbiri študija? Zakaj ste se odločili za jezike in študij prevajalstva? Katera vrsta prevajanja vas bolj zanima – literarno, strokovno …?
Jeziki so bili že od malega moja strast. Nad njimi sta me navdušila bratranec in sestrična. Jaz sem bila še v vrtcu, onadva pa že v šestem in osmem razredu osnovne šole in sta se že učila angleščino. Uporabljala sta izraze, kot sta the best in cool, mene je pa vedno zanimalo, kaj to pomeni. Zato sem se pri šestih letih vpisala na tečaj angleščine za predšolske otroke, in to se mi je zdelo strašno kul, saj sem od takrat naprej tudi jaz znala povedati besede, kot so bear, dog, cheese, window … Ko je šla sestrična v gimnazijo, je za drugi tuji jezik izbrala francoščino. Nekoč mi je prebrala pesmico Frère Jacques (za Slovence je to Mojster Jaka). To je bil »un coup de foudre« – kot bi me zadela strela. Od tistega trenutka je bilo moje srce zapisano francoščini, in tako je še danes. Še gimnazijo sem izbrala na podlagi tega, ali ponuja pouk francoščine ali ne.
Razlogov za študij prevajalstva je bilo več. V dijaških letih sem se spoprijateljila s študentko prevajalstva, ki mi je opisala program in delo. Po drugi strani pa sem vedno, ko sem v roke dobila novo knjigo, najprej pogledala, kakšen je naslov v izvirniku in kdo jo je prevedel.
Najbrž boste zdaj menili, da me zanima literarno prevajanje. A se še nisem odločila, kaj imam raje.Všeč mi je podnaslavljanje, toda to je ena težjih oblik prevajanja, saj je prevajalec omejen na dve vrstici in petintrideset znakov (če se ne motim). Bom še videla, katera oblika prevajanja mi bolj ustreza.
Mislite, da prihaja v komunikaciji med »invalidi« in »neinvalidi« do komunikacijskih zadreg in bi občasno tudi potrebovali prevajalca?
Gibalno ovirani ljudje govorimo tudi invalidščino. Besedišča se lahko nauči vsak, tudi tisti, ki ni gibalno oviran. Slovnična pravila pa so nekoliko bolj zapletena. Problem invalidščine je tudi, da jo je izredno težko prevajati v jezik hodečih. Zato prihaja do jezikovnih konfliktov. Tudi naši najbližji kljub večletni praksi včasih ne razumejo invalidščine. Ampak imamo se radi, pri bližnjih vedno najdem pomoč, spodbudo in podporo pri uresničevanju ambicij, in to je pomembno. No ja, mogoče bi pa lahko na oddelku za prevajalstvo predlagala nov predmet. (smeh)
Ali ste v času šolanja živeli pri starših? Kdaj ste si zaželeli živeti samostojno in kako ste se samostojnosti naučili?
Od doma sem se, če ne štejemo vrnitev ob koncu tedna, odselila že pri petnajstih letih, ko sem šla na Škofijsko klasično gimnazijo v Ljubljano. Ker bi me starši težko vozili vsak dan iz Tržiča v Ljubljano, na avtobus pa tudi ne morem, smo se odločili za dijaški dom, kjer so mi v vsakodnevnem življenju pomagale študentke. Že takrat sem opazila napredek v samostojnosti. Prava želja po samostojnosti pa se je pojavila šele v prvem letniku študija. V dijaškem domu smo imeli organizirane obroke, toaletni papir so nam priskrbeli vzgojitelji, tako da nam za osnovne življenjske potrebščine ni bilo treba skrbeti. Če pa je v študentskem domu zmanjkalo mleka, nisem mogla zanj prositi vzgojiteljice, ampak sem morala sama v trgovino, in po navadi sem to storila, ko sem se po predavanjih vračala s fakultete. Pravzaprav so to čisto klasični začetki vsakega študenta, ki ne biva pri starših, ne glede na to, ali je na vozičku ali ne. Potem pa dobiš tisti super občutek, da si zdaj že »odrasla« in je v resnici prav zabavno iti v trgovino oz. po drugih opravkih. Če ne bi nekoč šla sama v trgovino, če mi ne bi nekdo na pot nastavil nakupovalnega vozička in če ne bi bila na invalidskem vozičku, mi tistega večera Jurij Zrnec najbrž ne bi pomagal, ko nečesa nisem dosegla. Zato velikokrat rečem, da z vozičkom pride veliko ugodnosti in priložnosti, ki jih drugače ne bi bilo. Tudi v Franciji zaradi vozička veliko lažje navežem stik z domačini, saj sem v to prisiljena.
Kaj vam pomeni, da lahko samostojno živite? In katere so največje ovire, na katere pri tem naletite?
Mislim, da ni besed, ki bi opisale, kako zelo je samostojnost pomembna, ne le zame, ampak za vse gibalno ovirane ljudi. Ker vsakodnevno naletim na veliko ovir, arhitektonskih in drugačnih, sem zato še toliko bolj vesela, kadar mi kaj uspe. Osebno imam rajši, če ljudje ne pristopijo takoj, ko se jim zdi, da bi potrebovala pomoč. Razjezi pa me, ko mi »pomagajo«, ne da bi me vprašali, ali mi lahko pomagajo. S tem mi vzamejo priložnost, da bi se naučila nekaj novega o sebi, da bi doživela tisto malo zmago. Naj mi najprej pustijo, da se malo »pomatram«, če pa res ne gre, jih pa lahko še vseeno prosim za pomoč. Saj sem velika punca, in ker študiram jezike, je logično, da mi ni težko odpreti ust in povedati, če potrebujem pomoč.
Ovire pri doseganju samostojnosti so pogoste. Največkrat je to neprilagojena infrastruktura. Zaradi stopnic moraš prositi koga drugega, če ti prinese to ali ono. Prav tako moraš nekatere stvari vedno načrtovati vnaprej, in to je lahko zelo naporno in utrujajoče. Sploh zame, ki imam preprosto rada spontanost.
Kako je urejen študij za študente invalide v Ljubljani?
V Sloveniji ni enotnega zakona, ki bi urejal, kako je s prilagoditvami na fakultetah. Prav tako vse fakultete niso dostopne invalidom, zato ima vsaka fakulteta svoja pravila.
Na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani, kjer študiram, mora študent v prvem letniku oddati prošnjo za status študenta s posebnimi potrebami v referat za dodiplomski študij. V obrazec mora vnesti želene prilagoditve in priložiti zdravniška potrdila. Potem po pošti prejme sklep o potrditvi ali zavrnitvi prošnje in odobrenih prilagoditvah, ki jih morajo profesorji upoštevati.
Pri vsakodnevnem življenju nam pomaga tudi društvo študentov invalidov Slovenije, ki ponuja osebno asistenco in prevoze v študentskih domovih v Rožni dolini in za Bežigradom.
Odločili ste se, da boste odšli na izmenjavo v tujino. Kje ste pridobili informacije?
Zaradi gibalne oviranosti sem se na izmenjavo začela pripravljati že kakšno leto in pol prej. Najprej sem pogledala, s katerimi univerzami v Franciji ima naš oddelek sklenjeno pogodbo. Parizu sem se želela izogniti, saj številne postaje na metroju niso prilagojene invalidom. Ko sem našla univerzo v Angersu, sem stopila v stik z mednarodno pisarno na fakulteti in jih prosila, da poizvedo, ali je univerza dostopna. Prejela sem pritrdilen odgovor. Po oddaji prijave za Erasmus mobilnost sem izvedela, da lahko dobim še dodatna sredstva, do katerih so upravičeni študenti s posebnimi potrebami.
Kako ste torej uredili vse potrebno za odhod v tujino?
Veliko dela sem opravila tudi sama. Bilo je zares naporno, saj sem morala poiskati organizacijo, ki ponuja osebno asistenco – v Franciji namreč nimajo organizacije, ki bi pomagala študentom invalidom –, in ustreznega fizioterapevta. Francozi pa so že tako ali tako znani po tem, da se naredijo Francoze in ne odgovarjajo na e-pošto. Na njihov odgovor sem velikokrat čakala zaman. Poleg tega je vse skupaj spremljala še njihova administracija, ki je izjemno zapletena in človeku res izpije moči. Po več mesecih urejanja smo končno prišli do sporazuma, novembra pa se je pojavil nov problem. Vse nastanitve dostopne invalidom so bile zasedene. Na koncu sem bila že tako utrujena, da sem izmenjavo želela odpovedati. Ravno sem hotela sporočiti, da odpovedujem izmenjavo, ko sem prejela obvestilo, da je na voljo soba v študentskem domu, ki je dostopna invalidom. Kljub temu pa sem morala pogodbo s študentskim domom podpisati sama, saj univerza s to nastanitvijo ni imela sklenjene pogodbe. To se je zgodilo tri tedne pred predvidenim odhodom, zato so božično-novoletni prazniki minili v znamenju papirjev. Zahvaliti pa se moram profesoricam na našem oddelku, ki so mi pomagale pri razumevanju francoskih pravnih dokumentov. One in moji starši so mi bili v veliko oporo, da sem zadevo izpeljala do konca in da nisem obupala.
Kje študirate zdaj? Kako bi primerjali študij v Sloveniji in Franciji?
Še vedno sem študentka Filozofske fakultete, na izmenjavo pa sem odšla na Université catholique de l'Ouest v mestu Angers v regiji Pays de la Loire. Postopek pridobitve statusa študenta s posebnimi potrebami je na univerzi gostiteljici morda nekoliko bolj kompleksen, saj sem morala opraviti zdravniški pregled. Osebje ima do tujih študentov zelo prisrčen odnos, trudijo se, da bi bilo tujim študentom kar najlažje in so vedno na voljo za svetovanje, saj se zavedajo, da si na začetku kot tujec zmeden. Tudi francoski študenti so zelo prijazni. Na univerzinamreč nimajo avtomatskih vrat in je vrata treba potisniti ali povleči, kar za nekoga na invalidskem vozičku ni ravno lahka naloga. Na srečo mi pogosto sploh ni treba prositi za pomoč, saj ljudje mojo težavo opazijo sami od sebe. To se mi pogosto zgodi tudi v mestu. Tukajšnji ljudje opazijo, da potrebuješ pomoč, in ne buljijo vate, kot je to navada v Sloveniji.
Kakšen je na splošno odnos do invalidov v eni in drugi državi?
Tudi v Franciji ni vse tako idealno. Stalno si ponavljam, da moram upoštevati, da je Angers majhno mesto, del stare Francije in so ljudje zato nekoliko bolj zaprti. Morda celo malo bolj kot v Sloveniji. Ljudje tukaj niso vajeni invalidov, ki bi v mesto odšli sami. Zdi se jim nenavadno, da se je nekdo, ki je tujec in na vozičku, odločil, da bo šel na izmenjavo. Velikokrat me sprašujejo po mojih starših ali po spremljevalni osebi, kar se mi zdi naravnost smešno in omejeno. Ravno danes sem šla na bankomat, da bi dvignila nekaj denarja, ker sem potrebovala gotovino. Samo nekaj metrov proč od mene je stal gospod in opazoval vsak moj gib. Priznam, da me je stisnilo v želodcu, saj nisem vedela, ali prvič vidi nekoga na invalidskem vozičku, ki sam dviguje denar, ali mi želi izmakniti bančno kartico. Žal je bil avtomat prazen, zato nisem mogla dvigniti denarja. Gospod pa je pametoval, da denarja nisem mogla dvigniti, ker nimam spremstva. Ko sem povedala, da se moti in da za to lahko poskrbim sama ter da ne potrebujem spremstva za vsak najmanjši opravek, je naredil grimaso, po kateri sem sklepala, da se mu to zdi nevarno. Odšla sem nekaj metrov naprej do drugega bankomata in dvignila denar. Tega bankomata pomanjkanje spremstva ni prav nič motilo.
Morda sem se gospodu zdela lahek plen za potencialnega tatu. Morda pa mi je ravno on želel »pomagati« in mi spotoma izmakniti bančno kartico. Tega ne vem. A čeprav sem na vozičku, ne bom dovolila, da mi kdo soli pamet ali da v meni vidi naivno in nemočno bitje, ki si obupno želi nasveta in ki mu lahko izmakne denar. Zase znam tako ali drugače poskrbeti sama. Če nečesa ne zmorem, pa znam stvari urediti tako, da najdem nekoga, ki lahko tisto, česar ne zmorem, uredi namesto mene.
Tako Angers kot Slovenija se morata o invalidih še marsikaj naučiti in razširiti svoja obzorja. Naj še enkrat ponovim, da življenje na vozičku ni taka tragedija, kot si ljudje predstavljajo. Invalidov ni potrebno zavijati v vato. Mi znamo razmišljati z lastno glavo.
Kakšni pa so vaši načrti za prihodnost? Kje se vidite čez nekaj let?
Včasih sem imela za prihodnost velike načrte. Zdaj pa si postavljam kratkoročne cilje. Edini cilj, ki v mojem življenju stalnica, je živeti kar se da polno življenje, slediti svojim željam ter strastem in ohraniti ta svoj joie de vivre, ki me spremlja že od otroških let. x
Najlepša hvala za pogovor.
V spodbudo tudi drugim štuidentom, ki bi si radi pridobili študijske in življenjske izkušnje v tujini, pa še informacija,da vSloveniji naloge nacionalne agencije programa Erasmus+ za področje izobraževanja, usposabljanja in športa izvaja CMEPIUS (Center Republike Slovenije za mobilnost in evropske programe izobraževanja in usposabljanja), študent pa vse potrebno uredi v mednarodni pisarni svoje fakultete.
Veronika Rot
