29. februar je svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen ozaveščanju splošne in strokovne javnosti o redkih boleznih, večina jih je prirojenih. V 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu so potekali pohodi z rdečimi baloni, ki opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi. Organizatorji so letos posebej poudarili pomen psihološke pomoči za matere teh otrok.
Pri nas je po poročanju Radia Slovenija za bolnike z redkimi boleznimi zelo dobro poskrbljeno. Pred dvema letoma so pri novorojenčkih začeli le iz ene kapljice krvi odkrivati več kot 20 redkih bolezni, tako da se lahko takoj začne zdravljenje. Tudi čakalnih vrst za obravnavo takih bolnikov ni, saj zdravnik na napotnico označi prednostno obravnavo.
V Združenju za redke bolezni ob tem opozarjajo na organizacijske težave, ko otroci odrastejo, od pediatra preidejo na zdravnika za odrasle, ki pa izkušenj nimajo. Zato opominjajo na potrebo po ustanavljanju centrov za redke bolezni.
Potrebna je psihološka pomoč
Svetovni pohodi z rdečimi baloni so potekali v Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Radljah ob Dravi, na Ptuju, v Kranju, Celju, Laškem, Novem mestu, Idriji, Velenju, Postojni in Ajdovščini.
Letošnji pohodi so potekali pod podnaslovom Kaj pa Ona?. Z njim želijo organizatorji pohodov, Zavod 13, nasloviti pomanjkanje psihološke pomoči za mame posebnih otrok.
V ta namen so vsem porodnišnicam v državi poslali pismo, v katerem jih bodo opozorili, da ob skrbi za otroka ne smejo pozabiti na psihično podporo ženski. Pripravili so tudi dve zloženki, s katerima mamam ponujajo brezplačno in nestrokovno pomoč staršev otrok z redkimi boleznimi.
Razstava v DZ: Srčne zgodbe malih borcev
V DZ-ju pa so dan redkih bolezni zaznamovali z razstavo Srčne zgodbe malih borcev, ki so jo odprli na predlog Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.
»S tem želimo tudi v državnem zboru prispevati k večji ozaveščenosti slovenske javnosti, politike in odločevalcev o redkih boleznih,« je ob tem v poslanici ob dnevu redkih bolezni zapisal predsednik DZ Dejan Židan. Pozdravil je večjo naklonjenost razpravam o redkih boleznih in opozoril na velik napredek na tem področju tudi na nivoju Evropske unije, ki je redke bolezni ter hitrejši razvoj in dostopnost do zdravil za redke bolezni uvrstila med prioritete na področju zdravstva.
»Žal pa je breme oskrbe in nege še vedno v veliki meri prepuščeno svojcem, staršem in bližnjim, ki so že brez tega bremena v veliki psihični, čustveni, pogosto tudi socialni stiski,« je še dejal Židan. Ob tem je pozdravil delo društev in nevladnih organizacij, ki ljudi z redkimi boleznimi utrjujejo v prepričanju, da v stiski niso sami in človekovemu bivanju dodajajo vrednost in kakovost. Po njegovih besedah je skrajni čas, da država stori vse, da bodo vsi državljani deležni potrebne pomoči in dostojanstvene ter človeka vredne oskrbe.
»Sporočilo, ki ga daje prireditev, me je globoko pretresla, ne samo fotografije, temveč tudi spremna besedila. Povabljena sem bila kot predstavnica zdravnikov. Ponosna sem na to, da se je Društvo Viljem Julijan obrnilo na nas in nam dalo možnost, da podamo k tej zgodbi svoj glas. V imenu zdravnikov obljubljam, da bomo še naprej vaš glas, da bomo poskrbeli, da se bo še naprej razvijala paliativna oskrba,« pa je ob otvoritvi razstave povedala predsednica Zdravniške zbornice Slovenije Zdenka Čebašek-Travnik.
Več o pohodu: https://4d.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174675333
https://4d.rtvslo.si/arhiv/izlusceno/174673365