Letošnjega kongresa se je udeležilo več kot 800 strokovnjakov z različnih področij rehabilitacije otrok in mladine iz 51 držav sveta. O letnem srečanju EACD smo govorili s predsednico strokovnega in organizacijskega odbora kongresa, doc. dr. Katjo Groleger Sršen, dr. med.
Kongres EACD se je zaključil konec prejšnjega meseca. Katero geslo bi najbolje povzelo želje udeležencev in organizatorjev? In katere so bile osnovne (raziskovalne) teme, okrog katerih se je osredinjal letošnji kongres?
Tokratno letno srečanje, že 35. po vrsti, je bilo posvečeno več temam, ki so do zdaj ostajale na obrobju - napredku pri celostni oseb z redkimi boleznimi (vključno z registrom t. i. bolezni sirot, razvojem novih zdravil, učinkovitostjo celovitih (re)habilitacijskih programov) in obvladovanju kronične nenevropatske in nekarcinomske bolečine pri otrocih in mladostnikih, predvsem njeno čim bolj zgodnje prepoznavanje in razumevanje osnovnih procesov ter učinkovito obvladovanje. Del srečanja je bil namenjen pravočasnim terapevtskim ukrepom. Za čim boljši izid rehabilitacije je zelo pomemno, da otroka in mladostnika čim bolj zgodaj vključimo v terapevtske programe, ki so dobro usklajeni in podpirajo celotno družino: senzomotorični razvoj, pozornost in regulacija, odnosi, terapevtska podpora otroku in staršem. Del teh pristopov je tudi uporaba tehnologije od pripomočkov do robotskih naprav, ki podprejo učenje razlčnih funkcijskih veščin.
Postavljanje pametnih ciljev je bila še ena tema, ki se v prepleta z vsemi ostalimi. V procesu rehabilitacije je po začetni oceni stanja treba postaviti cilje, ki so specifični za posameznika, merljivi, dosegljivi, ustrezni in časovno omejeni (v angleščini je akronim za to SMART). V procesu postavljanja ciljev sodelujejo otrok in starši. Otrok zmore že kmalu sodelovati pri izbiri aktivnosti, ki bi se jih rad naučil. Na ta način je tudi bolj motiviran za učenje in prevzemanje aktivne vloge.
Ogromno govorcev se je posvetilo številnim temam, tako z medicinskega področja kot tudi z bolj družbenega vidika. Kaj pravzaprav pomeni tovrstno druženje strokovnjakov na področju rehabilitacije otroške in mladostnikov?
Ta in podobna strokovna srečanja nam omogočajo, da v kratkem času izvemo za novosti, ki jih nato lahko prenesemo v klinično prakso ali pa pedagoško in raziskovalno delo. Posebna prednost srečanj EACD je, da se jih udeležujejo različni strokovnjaki, člani timov za rehabilitacijo otrok in mladostnikov, pa tudi mladi odrasli pacienti in starši. Tako lahko skupaj govorimo o možnostih terapevtskih programov in težavah, s katerimi se srečujejo, še posebej po 18. letu, ko preidejo v oskrbo k strokovnjakom za odrasle paciente. Povsod po svetu, ne le v Sloveniji, se srečujejo s težavo, da za odrasle osebe, ki so zbolele v otroštvu ali so se rodile s prirojeno okvaro ali boleznijo, ni organiziranega kontinuiranega celostnega programa rehabilitacije. Praktično to pomeni, da se za posamezen pripomoček ali zdravstveno težavo običajno pogovarjajo vsakič z drugim specialistom oz. strokovnjakom.
Današnji svet spet vse bolj oblikujejo vojni spopadi. Oba letošnja osrednja govorca, prof. Izeldin Abuelaiš in dr. Ruslan Vasjutin, sta govorila o vplivu vojne na rehabilitacijo otrok (in žensk) z invalidnostjo. Kakšna je bila njuna osrednja misel o vplivu vojnih spopadov?
Oba sta govorila o grozljivih posledicah vojne, o nesmiselnih žrtvah ter obvladovanju zahtevnih razmer v skrbi za ženske in otroke. Po začetku vojne v Ukrajini se je veliko družin odločilo za selitev v tujino. Otroci, ki bili tam vključeni v programe rehabilitacije, so za seboj pustili tudi pripomočke. Tako je bilo v okviru EACD kmalu po začetku vojne organizirano zbiranje pripomočkov za otroke (opornice, hodulje, vozički...).
Dr. Ruslan Vasjutin, psiholog iz Ukrajine, se je posvetil predvsem procesom prilagajanja družine z otrokom, ki potrebuje programe rehabilitacije, na novo okolje in kako jim pomagati. Te družine se srečujejo s številnimi izzivi, od stanovanjskega vprašanja, do tega, kako bodo uredili terapevtske programe, pravice za denarno pomoč ...
Prof. Izeldin Abuelaiš, rojen v Gazi, je prvi palestinski zdravnik, ki je delal v izraelski bolnišnici in bil aktiven pri spodbujanju izraelsko-palestinske sprave. Med vojno v Gazi januarja 2009 so njegove tri hčerke in nečakinjo ubili izraelski tankovski izstrelki. Emigriral je v Kanado in leta 2011 napisal spomine z naslovom I Shall Not Hate: A Gaza Doctor's Journey on the Road to Peace and Human Dignity. Zdaj prebiva v Torontu v Kanadi s svojimi preostalimi otroki. Na konferenci je spregovoril o sovraštvu kot bolezenskemu stanju.
Kongresa se je udeležilo skoraj 900 strokovnjakov z različnih področij rehabilitacije otrok in mladine iz 51 držav sveta, ogromno je bilo govorcev. Kateri so bili glavni izzivi pri organizaciji takšnega dogodka? Kakšen je bil odziv udeležencev?
Kongres je s toliko udeleženi res velik organizacijski izziv, vendar je to ekipa Cankarjevega doma izpeljala odlično. Udeleženci so bili izredno zadovoljni tako z vsebino vključenih tem, ki smo jih zastavili že pred tremi leti ob kandidaturi za organizacijo kongresa, kot tudi z vabljenimi predavatelji, časovnim razporedom in spremljevalnim programom. Zelo jih je navdušila tudi predstava otrok z naslovom Mesto objemov, ki so jo uprizorili na otvoritvi.
Podeljenih je bilo ogromno nagrad, priznanj, potekalo je intenzivno mreženje, izvoljen je bil nov predsednik EACD-ja za prihodnja tri leta. Je bil kongres po vašem mnenju uspešen?
Po odzivih udeležencev, ki so po zaključku po pošti prihajali še ves teden, lahko rečem, da je kongres odlično uspel. Vsem je bilo poleg novih spoznanj ob predavanjih zelo pomembno tudi druženje in mreženje. Ker se kongresa EACD-ja vsako leto udeleži precej kolegov, se kar dobro poznamo in tako ob srečanjih lažje načrtujemo skupne projekte. To so lahko raziskovalni projekti ali pa organizacijski v okviru združenja, da bi izboljšali oskrbo otrok, mladostnikov in odraslih oseb, ki so zboleli v otroštvu.
Prihodnje leto bo kongres v Belgiji. Katere so najbolj pereče želje udeležencev in strokovnjakov na področju raziskav/zdravljenja populacije otrok z motjami ali boleznimi v razvoju?
Teme za prihodnje leto se že določene, osrednja je "Skladanje nove simfonije", s povezovanjem med univerzo, industrijo, vlado in javnim sektorjem, družinami in ljudmi z lastnimi izkušnjami bolezni in rehabilitacije. Organizatorji so zapisali, da popolnoma verjamejo v moč osebe: "Ne gre toliko za to, kje smo ali kaj imamo ... ampak bolj za to, kdo smo in kaj lahko naredimo ... skupaj!" Ob tem opozarjajo na Konvencijo Združenih narodov in pravico do polne samozavesti, načela enakosti in sodelovanja, ki so bili opredeljeni v zvezi z osebami z zmanjšanimi zmožnostmi in njihovim okoljem. Konvencija med drugim določa pravico do optimalne izobrazbe, do samostojnega življenja, pravico do najboljše možne mobilnosti in komunikacije, pravico do dela ter čim večjo udeležbo v športu in družbenokulturnih dejavnostih.