Ne drži, da je z dnevom diagnoze multiple skleroze konec sveta, meni namestnik predsednika združenja Edvard Rednak. Andreji Velepec so pri 35 letih diagnosticirali multiplo sklerozo. Materi dveh otrok na vrhuncu kariere se je ob tem podrl svet. "Sčasoma sem spoznala, da vseeno ni tako grozno, da lahko delam tudi marsikaj, česar si nisem niti predstavljala," je dejala Velepec, ki je ob robu posveta predstavila osebno izkušnjo življenja s to neozdravljivo avtoimunsko boleznijo.
Namestnik predsednika Združenja multiple skleroze Slovenije Edvard Rednak je dejal, da delodajalci multiplo sklerozo še vedno razumejo kot težko obolenje. "Marsikdo se je ustraši," je dejal. Hkrati je poudaril, da je kljub obolenju življenje lepo. "To ni konec življenja. Moramo le najti novo pot, z omejitvami," je poudaril Rednak, prav tako bolnik z multiplo sklerozo.
Znaki te bolezni so po besedah nevrologinje iz centra za multiplo sklerozo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Alenke Horvat Ledinek številčni. Poleg gibalne oviranosti in vrtoglavice imajo lahko bolniki težave s spominom, mokrenjem in utrujenostjo. "Te simptome morda pogostokrat tudi nevrologi prezremo oziroma jim posvečamo premalo pozornosti," je povedala na dogodku, ki so ga organizirali v združenju pred svetovnim dnevom multiple skleroze, 30. majem.
Klinična psihologinja z nevrološke klinike UKC Ljubljana Ana Ožura je dejala, da bolniki z multiplo sklerozo aktivirajo še enkrat večji del možganov v primerjavi z zdravimi, Meni, da je zato zelo pomembno, da bolniki, njihovi svojci in delodajalci razumejo, da sta denimo upočasnjenost pri razmišljanju in motnje pozornosti realna omejitev teh bolnikov.
Utrudljivost jih največkrat ovira pri vključevanju v družbo, je ocenila delovna terapevtka z nevrološke klinike UKC Ljubljana Jelka Janša. Svetovala je, naj se izogibajo večopravilnosti in utrudljivost pravočasno prepoznajo. "Pri tem je pomembno, če ima podporo delodajalca," je dejala.
Vodja centra za multiplo sklerozo z nevrološke klinike Gregor Brecl Jakob pa je izpostavil pomembnost zgodnjega zdravljenja bolezni. "Tisto, kar v prvem ali prvih dveh letih bolniki zamudijo, nikoli ne nadoknadijo v primerjavi z bolniki, zdravljenimi od začetka," je dejal Brecl Jakob. Po njegovih navedbah je bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji sicer okoli 3500, njihovo število pa zaradi izboljšanja diagnostike narašča.
Socialna delavka Špela Malečihar z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča, kjer se ukvarja z vključevanjem bolnikov z multiplo sklerozo v družbo, pa je dejala, da imajo bolniki iz mestnega okolja bistveno večjo možnost vključevanja v rehabilitacijo od tistih, ki so doma v ruralnem okolju.
Nevrologinja Alenka Horvat Ledinek je tudi povedala, da vsi bolniki z multiplo sklerozo še nimajo dostopa do celostne multidisciplinarne obravnave, torej z različnimi specialisti. Kot je pojasnila, to omogočajo le trije centri v Sloveniji, poleg UKC Ljubljana še centra v UKC Maribor in v Splošni bolnišnici Celje, ki pa so kadrovsko podhranjeni in oddaljeni od podeželja. Tudi delovna terapevtka Jelka Janša je izpostavila, da bi potrebovali več programov za delovno terapijo, kjer bi bolnikom lajšali vsakdanje življenje.