Mašini starši želijo mali borki omogočiti vso mogočo zdravstveno oskrbo in nego, ki pa je tudi samoplačniška in pomeni visoke stroške. Pred družino je zelo zahtevna pot in zato potrebuje pomoč.
Kako lahko pomagate
V Društvu Viljem Julijan so zato za Mašo sprožili akcijo zbiranja sredstev na TRR njihovega Sklada Viljem Julijan: SI56 0400 1004 6908 898, sklic 00-7702021, namen "Za Mašo".
Za Mašo so v Društvu Viljem Julijan poleg zbiranja sredstev naredili še prav posebno akcijo, in sicer zanjo zbirajo tudi 1000+ Srčnih pisem podpore. Vabijo vse, da Maši napišejo pismo podpore in jim ga pošljejo na Društvo Viljem Julijan, cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur.
V društvu Viljem Julijan so se z glasbenikom SoulGregom Artistom in Nino z Mašo in njeno družino pred kratkim tudi osebno srečali in ji podarili začetno donacijo Sklada Viljem Julijan.
Mašina mama Irena in oče Vojko sta o Maši zapisala:
Maša se je rodila prezgodaj. V razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila prvo svečko in pričakovali smo, da bo Maša sčasoma zbrala pogum in začela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in da bo zagotovo tudi Maša kmalu hodila. Začutila sem, da ni tako, in prosili smo za dodatne preiskave.
Marca 2021 smo z njo začeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, saj je ta najhujša, neozdravljiva METAKROMATSKA LEVKODISTROFIJA.
Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 oz. 5 letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela.
Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. Solze so tekle in ni se jih dalo ustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj - zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez dve leti ne bo več med nami.
Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi.
Društvo Viljem Julijan sem poznala že prej. Poznala sem zgodbo, ki so jo delili z nami, o sinu Viljemu Julijanu, ki je imel redko bolezen. Poznala sem njihovo poslanstvo pomagati tudi drugim staršem in njihovim malim borcem, ki se borijo z redkimi boleznimi. Nikoli, ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda, za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost.
V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozimo na pedokinetiko v Ljubljano, nudimo samoplačniške ure fizioterapije in iščemo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju.
V podporo Maši in vsem malim borcem bo 4. septembra na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.