Spinalna mišična atrofija (SMA) je dedno pogojena bolezen, ki spada med živčno-mišična obolenja. Pri tem obolenjupostopno propadajo mišična vlakna. Prizadete so mišice po vsem telesu, najbolj tiste, ki so blizu trupa: rame, boki in hrbet. S to boleznijo se rodi 1 na 6000 otrok. Eden od njih je tudi Martin Gec, predsednik Društva študentov invalidov Slovenije, s katerim smo se pogovarjali o njegovem doživljanju in pogledu na svet.
Kdaj so vaši starši izvedeli za vašo bolezen in kako so se z njo spoprijeli?
Prvi znaki moje bolezni so se pojavili pri letu in pol. Starši so opazili, da hodim drugače kot brat dvojček. Pogosto sem padal, kar jih je opozorilo, da je nekaj narobe. Vozili so me od zdravnika do zdravnika. Diagnozo so mi postavili pri treh letih. Za mamo in očeta je bil to seveda šok. Za bolezen sta slišala prvič in o njej nista vedela ničesar. Napovedi zdravnikov za normalno življenje niso bile dobre. V otroštvu sem poleg fizioterapije in klasične medicine preizkusil tudi alternativno medicino, predvsem homeopatijo in bioenergijo, a neuspešno. Hodil sem do 12. leta, nato sem začel uporabljati navaden invalidski voziček, pozneje, v srednji šoli, pa zaradi večje samostojnosti električnega. Zadnjih nekaj let imam občutek, da bolezen stagnira. Seveda pa sem pri nekaterih dnevnih opravilih odvisen od pomoči osebnega asistenta.
Kako je potekalo vaše vključevanje v vrtec, šolo? Ali ste imeli ob sebi spremljevalca? Kakšen je bil odnos šole, učiteljev in sošolcev do vas?
Vrtec in osnovno šolo sem obiskoval v Ajdovščini in mislim, da je zelo pomembno, da kot otrok obiskuješ vrtec in osnovno šolo v domačem kraju in živiš v družinskem okolju. To je pomembno predvsem zaradi vzgoje in sprejemanja družinskih vrednot. Tako na osnovno kot na srednjo šolo me vežejo zelo lepi spomini. V osnovni šoli so mi vsa leta šolanja pomagali sošolci in brat dvojček, s katerim sva bila v istem razredu. Prav oni so veliko pripomogli k temu, da sem danes tukaj, kjer sem. V vseh osmih letih osnovne šole nisem imel osebnega asistenta, kot je bila navada pri drugih invalidih, ki so se šolali v domačem kraju. Sošolci so me nosili na navadnem invalidskem vozičku v drugo in tretje nadstropje, saj nismo imeli dvigala. Tudi učitelji me niso obravnavali nič drugače od preostalih sošolcev. Nisem imel podaljšanega pisanja ali kakršnih koli drugih privilegijev pri pisanju testov. Če nisem upošteval navodil, sem bil prav tako kaznovan kot vsi drugi na šoli. Prav tak odnos učiteljev je bistveno vplival na moje učne navade, kar mi koristi še danes. S sošolci smo se odlično razumeli, zato so me povsod vzeli s sabo in skupaj smo ušpičili marsikatero neumnost. Po končani osnovni šoli sem šolanje nadaljeval v Kamniku, v Zavodu za usposabljanje invalidne mladine v Kamniku (danes CIRIUS Kamnik), smer ekonomski tehnik. Za Kamnik sem se odločil, ker je bila šola tam popolnoma arhitektonsko prilagojena osebam na invalidskem vozičku. Tudi spomini na srednjo šolo so lepi. Imeli smo najboljšo razredničarko na šoli, profesorico Vero Vrhovnik. Sem pa opazil, da tamkajšnji profesorji včasih malo popuščajo. Srednjo šolo sem končal z odličnim uspehom in prejel tudi priznanje kamniškega župana.
Kako ste se naučili sprejemati svojo bolezen?
Sprejel sem jo kot neizogibno dejstvo in se z njo nisem obremenjeval. Že zelo hitro sem ugotovil, da imam samo dve možnosti: zaradi bolezni se lahko smilim samemu sebi ali pa jo sprejmem in življenje zajemam s polno žlico. Seveda sem izbral drugo možnost. Sam imam dobre izkušnje z družbo, ki me obdaja. Živim življenje, ki me veseli, in mislim, da mi je s to pozitivno naravnanostjo uspelo doseči že kar nekaj stvari, na katere sem lahko ponosen. Seveda pa se v mojem življenju veliko stvari vrti okoli bolezni. A tudi te so lahko prijetne. Že vrsto let na primer hodimo s kolegi distrofiki na obnovitveno rehabilitacijo v Dom dva topola v Izoli, kjer imamo v okviru te rehabilitacije fizioterapevtske obravnave in masaže. Predvsem pa je pomembno dejstvo, da ima dom v neposredni bližini invalidom povsem prilagojeno plažo in ogrevan bazen, saj sta kopanje in razgibavanje v morski vodi dokazano koristni in sproščujoči. Poleg same rehabilitacije pa je tam poskrbljeno tudi za pestro družabno življenje s poudarkom na izmenjavi medsebojnih izkušenj ob druženju s sebi enakimi.
Svoje izobraževanje ste nadaljevali na ljubljanski ekonomski fakulteti. Ste pri študiju naleteli na kakšne težave in kakšne pomanjkljivosti vidite v našem izobraževalnem sistemu v odnosu do invalidov?
Ko sem razmišljal, kaj bom poklicno počel v življenju, sem ugotovil, da bi bilo zame najprimernejše delo v pisarni, zato sem izbral študij na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani. Če bi bil zdrav, bi seveda izbral kaj drugega, denimo študij na Akademiji za likovno umetnost in oblikovanje. Diplomiral sem leta 2011 in se še isto leto vpisal na podiplomski študij, ki ga nameravam dokončati prihodnje leto. Ostala mi je samo še magistrska naloga, ki jo pišem, kadar imam čas in predvsem voljo. Lahko rečem, da je študijsko obdobje najlepše obdobje izobraževanja. Ko pomislim, kaj vse se je zgodilo v vseh teh letih študija, lahko rečem, da sem doživel res zelo veliko. Ljubljana ti odpre številna vrata in za osebo na invalidskem vozičku je v Sloveniji to najprimernejše mesto za življenje. Sošolci na fakulteti so me dobro sprejeli in mi vedno priskočili na pomoč. Med študijem sem kot študent invalid uveljavljal le pravico do podaljšanega časa pisanja izpitov, saj je bilo kar nekaj izpitov z esejskimi vprašanji, ki so mi vzela več časa za odgovore. Všeč mi je bilo, da v množici študentov profesor ni vedel, kateri izpit je moj, in mi zato ni prizanašal. Dobil sem oceno, ki sem jo zaslužil. Drugače je na primer pri ustnem opravljanju izpitov, ki so ga uveljavljali nekateri drugi invalidi. Tam je bilo občasno videti popuščanje profesorjev, tako da včasih šestice ni bilo težko dobiti. Sam sem na srečo imel samo eno takšno izkušnjo, pa še takrat sem izpit opravljal ustno na željo profesorice. Kot študent torej nisem bil obravnavan drugače, kar mi je bilo tudi všeč. Edini problem, ki sem ga doživel med študijem, je bil ta, da v prvem letniku na fakulteti še nismo imeli dvigala, zato nekaterih vaj nisem mogel obiskovati. Vendar so to »pomanjkljivost« odpravili v enem letu in že v drugem letniku sem lahko brez težav obiskoval vsa predavanja in vaje. Rečem lahko tudi, da ima Ekonomska fakulteta UL enega izmed boljših centrov za pomoč študentom invalidom in da si zelo prizadevajo, da bi svoje delo na tem področju še izboljšali in invalidom omogočili še kakovostnejši študij. Vem pa, da ima nemalo študentov težave z obiskovanjem predavanj in vaj. Gre predvsem za naglušne in gluhe študente ter slabovidne in slepe. Študijski proces še vedno ni dovolj prilagojen njihovim potrebam, zato so postavljeni v neenakovreden položaj z drugimi študenti.
Kaj bi bilo treba še narediti, da bi študij postal dostopnejši tudi študentom s posebnimi potrebami?
Predvsem mislim, da bi morali biti prostori na fakultetah prilagojeni vsem vrstam invalidnosti. Trenutno so prilagojeni predvsem gibalno oviranim študentom, pa še to ne na vseh fakultetah. Pomembno je, da imajo fakultete prilagojene tudi sanitarne prostore, saj se študenti zadržujejo na fakultetah ves dan, zato mora biti poskrbljeno tudi za to. Javni promet je že precej dobro urejen, vsaj v Ljubljani. Kot invalid s težko gibalno oviranostjo imam zagotovljeno brezplačno uporabo mestnih avtobusov. Morda bi bilo dobro, da se potrebam invalidov prilagodijo še taksiji. Zavedam pa se, da gre za drag projekt, ki na eni strani zahteva velik vložek, na drugi strani pa je povpraševanje majhno. Sam bivam v študentskem domu in prav težko mi bo, ko ga bom moral zapustiti. V študentskem domu imam med tednom zagotovljeno štiriindvajseturno asistenco Društva študentov invalidov Slovenije. Brez pomoči društva si študija ne morem predstavljati. Poleg osebne asistence nam društvo ponuja tudi brezplačne prevoze po Ljubljani in okolici.
Kmalu boste doštudirali. Kakšne načrte imate za prihodnost?
Po svojih močeh oziroma sposobnostih pomagam v finančni službi Društva distrofikov Slovenije in se tam usposabljam. Nisem v rednem delovnem razmerju, ampak delam prostovoljno in tako pridobivam pomembne izkušnje. Ko bom doštudiral, me nameravajo tudi redno zaposliti. Poleg usposabljanja na Društvu distrofikov Slovenije sem od februarja 2013 tudi predsednik Društva študentov invalidov Slovenije (DŠIS), kjer se nenehno trudimo izboljšati študijske razmere za študente invalide. K temu veliko pripomore predvsem strokovna služba društva, ki si je v osemnajstih letih, odkar obstaja DŠIS, nabrala precej izkušenj na področju varstva pravic študentov invalidov.
Ste zadovoljni s kakovostjo življenja, ki ga živite?
Lahko rečem, da sem si ustvaril življenje, ki mi omogoča nemoteno kombinacijo dela, študija in družabnega življenja. Rad potujem, obiskujem koncerte in uživam na tisoč in en način. Imam prijatelje, ki so mi vedno pripravljeni priskočiti na pomoč, in družino, ki me podpira. Zagotovljeno imam službo, prihodnje leto bom postal magister ekonomije. Kljub vsemu pa imam še vedno veliko ciljev. Sem precej ambiciozen človek, ki se ne zadovolji s povprečnostjo. Pretekli mesec me je pod svoje okrilje vzela tudi modna agencija iz Milana, da bi pri njih občasno delal kot model na invalidskem vozičku, in resnično upam, da se bo vse izšlo po pričakovanjih. Gre za nekaj novega v svetu, zato se tega zelo veselim.
Kaj menite o kakovosti življenja gibalno oviranih v naši družbi?
Kakovost življenja gibalno oviranih se izboljšuje. Mesta so čedalje bolj prilagojena, ureja se tudi javni prevoz, v nekaj letih pa bi moralo biti urejeno tudi področje osebne asistence. Seveda je kakovost življenja odvisna tudi od stopnje oviranosti, vendar lahko veliko pomagajo tudi svojci, prijatelji in različna društva. Tako h kvaliteti mojega življenja največ pripomoreta Društvo študentov invalidov Slovenije in Društvo distrofikov Slovenije. Obe organizaciji izvajata številne programe, s katerimi se izboljšujejo možnosti za družbeno vključevanje. Tudi družba postaja vse bolj ozaveščena, manj je predsodkov in diskriminacije. Veliko slabše pa so razmere na podeželju. Tu so gibalno ovirane osebe še vedno precej izločene iz javnega življenja.
Kaj invalidi za vključenost v družbo lahko storijo sami in v čem pričakujejo oziroma bi morali dobiti pomoč družbe in države?
Predvsem je pomembno, da poznajo svoje pravice in na drugi strani tudi dolžnosti. Za pravice, ki so jim kršene, je seveda prav, da se borijo. Vsak lahko s svojimi predlogi pripomore k izboljšanju stanja v Sloveniji. Imam pa občutek, da je precej invalidov na tem področju pasivnih in čakajo, da bodo drugi naredili kaj v tej smeri. Invalidi imamo veliko sposobnosti in zmožnosti, ki jih moramo razvijati. Tako lahko tudi sami prispevamo svoj delež k rasti družbene blaginje. Seveda pa mora družba ustvarjati take razmere, da bomo invalidi lahko enakopravno udeleženi v družbenem okolju. To v praksi pomeni ustvarjati okvire za vključujoče izobraževanje, dostopno okolje ter podporo pri zaposlovanju. Država pa bi morala poskrbeti, da se čim prej sprejme tudi zakon o osebni asistenci in da se prenehajo krčiti pravice invalidov.x
Veronika Rot