Po raziskavi, ki jo je leta 2014 v 27 evropskih državah opravila Evropska mreža gluhoslepih (European Deafblind Network – EDBN), naj bi v Evropski uniji živelo skoraj tri milijone oseb z gluhoslepoto. V Sloveniji naj bi jih bilo okoli 400. Med njimi sta Vinko Trinkhaus in Anton Polutnik, ki sta na predstavitvi Predloga Zakona o ureditvi statusa in pravic gluhoslepih oseb, ki je potekala danes v Mestni hiši v Ljubljani, opisala, kako je živeti v popolni tišini in temi.
"Rodil sem se zdrav, pri desetih mesecih so se začele težave s sluhom, kmalu sem oglušel, nato pa sem še oslepel. Živim sam v stanovanju, rabim osebno pomoč, pomoč osebne asistence, tolmača za jezik gluhoslepih in spremljevalca," je povedal Vinko Trinkhaus in opozoril, da gluhota in slepota nista enaki invalidnosti kot gluhoslepota. "Gluhoslepi ne vidimo in ne slišimo, zato je to dvojna invalidnost. Ne moremo biti v isti organizaciji z gluhimi ali slepimi. Gluhoslepota je najtežja invalidnost – mi ne moremo voziti kolesa, ne moremo gledati televizije, ne moremo potovati. Želimo, da država čim prej prisluhne Združenju DLAN in da se področje gluhoslepote tudi zakonsko uredi," je še povedal Trinkhaus.
Da je ureditev statusa gluhoslepih nujna, meni tudi Anton Polutnik, ki je zaradi posledic klopnega meningitisa vid in sluh izgubil pri 18 mesecih. "Nimam tolmača za gluhoslepe in nimam spremstva, zato je moje življenje izjemno težko," je pojasnil Polutnik, ki je odvisen od pomoči prostovoljcev.
Tudi generalna sekretarka Združenja DLAN dr. Simona Gerenčer je poudarila, da je gluhoslepota ena najzahtevnejših invalidnosti. "Mnogi so izolirani, socialno izključeni brez ali z zelo malo informacijami, zaradi česar se soočajo s številnimi krivicami, stiskami, nasiljem, nenazadnje tudi z visoko stopnjo samomorilnosti. Tudi svojci so zelo obremenjeni, ker imajo premalo informacij. Ljudje z gluhoslepoto, tako kot vsi ljudje, želijo biti razumljeni in razumeti. Jezik gluhoslepih je njihov naravni jezik, ki poteka preko dotika. Ljudje z gluhoslepoto bi naredili vse, da bi bili razumljeni in spoštovani, da bi bilo teh krivic in stisk manj," je še povedala Gerenčer.
Predlog zakona med drugim uvaja podporno mrežo oseb, dodatek za gluhoslepoto in novo definicijo gluhoslepote
"Nesprejemljivo je, da so gluhoslepe osebe v Sloveniji odvisne od pomoči prostovoljcev," je poudaril Matija Urankar iz odvetniške pisarne Senica in partnerji, ki je zadnji dve leti pripravljala predlog zakona. "Gre za zakon, ki uveljavlja pravice, ki so ustavnopravne narave, in sicer najvišje – pravica do življenja in pravica do dostojanstva. Brez uporabe lastnega jezika, brez komunikacije je posameznik razvrednoten," je pojasnil Urankar. Kot je še povedal, predlagani zakon poskuša izboljšati položaj gluhoslepih oseb s tem, da uvaja pravico do tolmača jezika gluhoslepih, podporne osebe, ki je bistveno več kot osebni asistent, saj gre tudi za pomoč pri socialnem vključevanju in psihološko podporo. Uvaja tudi podporno mrežo oseb, ki bi delovala pod okriljem organizacije, ki ima javno pooblastilo, nekakšna služba za pomoč gluhoslepim osebam, če bi se znašle v težavah. Uvaja tudi nov dodatek za gluhoslepoto, ki bi ga prejemali poleg dodatka za pomoč in postrežbo. Javni organizaciji, ki jo bo Ministrstvo pooblastilo, daje številna pooblastila, med katerimi je denimo izobraževanje tolmačev.
Zakon določa tudi Komisijo, ki bo presojala ali je oseba gluhoslepa, in sicer po tako imenovani nordijski definiciji. Trenutno velja, da je oseba gluhoslepa, če zadostuje medicinskemu kriteriju, to pomeni, da ima 50 % okvaro sluha po Fowlerju in 1. do 5. kategorijo slepote ali slabovidnosti. "Nordijska definicija gluhoslepote pa naredi temeljni premik, saj ne gre le za seštevek okvar, kajti ena in ena ni enako dva, saj je posameznik gluhoslep, takrat ko ima hkratni okvari sluha in vida, ki sta tako resni, da se okvarjena čuta ne moreta nadomeščati," je pojasnila Gerenčer. Na vprašanje, ali to pomeni, da bo več oseb v Sloveniji dobilo status gluhoslepih, pa je odgovorila: "Zagotovo bo sprememba definicije velik korak k razumevanju gluhoslepote, ali se bo število povečalo, bomo videli takrat, ne pričakujemo pa nekih drastičnih sprememb. Noben posameznik ne želi biti gluhoslep. To je zadnja postaja v življenju človeka in vsak posameznik z gluhoslepoto do zadnjega trdi: jaz samo slabo slišim in ne vidim ali obratno."
"Sprejetje predlaganega zakona bi bil dokaz, da smo ljudje z veliko začetnico"
Državni svetnik Danijel Kastelic je izpostavil tvorno sodelovanje predstavnikov civilne in strokovne javnosti na javnem posvetu o gluhoslepoti, ki je konec septembra potekal v Državnem svetu. Ta bo na seji 16. 11. 2022 glasoval o predlogu sklepa, s katerim bo Vladi RS naložil, da v roku 30 dni sama sproži zakonodajni postopek, sicer ga bo na temelju ustavnega pooblastila sprožil Državni svet.
"Kako je možno, da je trajalo tako dolgo, da smo pripravili ta zakon?" pa se je vprašal dr. Iztok Seljak, ki je eden od podpornikov Združenja DLAN. "Danes zvečer zagrnite in zaprite vsa okna ter pojejte večerjo v popolni temi in tišini. Poskusite si jo tudi pripraviti, saj bo samo enkrat. Dovolite si, da se sesujete, tako kot sem se jaz, ko sem to pred dvema letoma poskusil," je prisotne na dogodku nagovoril Seljak, ki meni, da bi s sprejetjem predlaganega zakona dokazali, da smo ljudje z veliko začetnico.