Zgodnjo obravnavo otrok z motnjami v razvoju v slovenski zakonodaji trenutno ureja zgolj zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, v katerem pa ni natančno določeno, kaj zgodnja obravnava zajema, kako je organizirana in komu je dostopna, navajajo v predlogu zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, ki je bil konec junija vložen v parlamentarni postopek in ki naj bi sistemsko uredil razmere. Več v pogovoru s poslanko, sodnico in mamo dveh otrok s posebnimi potrebami, dr. Jasno Murgel, ki iskanje rešitev na področju zgodnje obravnave otrok jemlje za svoje življenjsko poslanstvo.
Kaj je zgodnja obravnava in komu je namenjena, zgolj otroku ali tudi staršem, družini?
Evropska agencija za posebne potrebe in inkluzivno izobraževanje ugotavlja, da je zgodnja obravnava pravica vsakega otroka.Celostna zgodnja obravnava je namenjena otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam, saj so prav družine tiste, ki dajejo otroku s posebnimi potrebami osnovno okolje za razvoj. Obstoječa zgodnja obravnava v Sloveniji je osredotočena zlasti na zdravstveno oskrbo otroka in ne zajema celotne družine. Prav tako je obravnava otroka s posebnimi potrebami razkropljena med različne institucije, ki svojih dejavnosti ne usklajujejo.
V Sloveniji je okoli 15 odstotkov otrok z motnjami v razvoju, vendar zgodnjo obravnavo teh otrok v slovenski zakonodaji za zdaj ureja le zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Kakšno je trenutno stanje v praksi?
V Sloveniji so na sistemski ravni zasnovane nekatere dejavnosti, ki so povezane z zgodnjo obravnavo novorojenčkov, malčkov in otrok v zgodnjem otroštvu, in sicer razvojni oddelki v vrtcih, dodatna strokovna pomoč v rednih oddelkih vrtcev, spremljevalec za nekatere skupine otrok s posebnimi potrebami, individualizirani program za otroke v okviru usmerjanja otrok s posebnimi potrebami, razvojne ambulante in centri za duševno zdravje. Nekatere ustanove in društva izvajajo še dodatne ure strokovne pomoči pred izdajo odločbe, v nekaterih šolah s prilagojenim programom so organizirane posvetovalnice, denimo v Murski Soboti in Kočevju, vzpostavljeni so centri zgodnje obravnave v organizaciji Društva Downov sindrom Slovenije, izvajajo se tudi projektne dejavnosti zgodnje obravnave nekaterih nevladnih organizacij itd. Vendar omenjene rešitve niso dovolj učinkovite za kakovostno zgodnjo obravnavo skladno z usmeritvami Evropske unije. V Sloveniji še nimamo jasne sistemske ureditve zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami, imamo pa različne oblike zgodnje obravnave, ki pa niso konceptualno in funkcionalno povezane.
Strokovnjaki z različnih področij so mnenja, da je najprimernejši model, ki bi staršem oziroma družini ponudil celovit pristop na enem mestu. Takšno ureditev nekatere evropske države že poznajo. Lahko opišete kakšen primer dobre prakse?
Nemčija ima razvit sistem za zgodnjo obravnavo, obstajata pa dva ločena tipa ustanov znotraj tega sistema: centri za zgodnjo obravnavo (ECI) in socialno-pediatrični centri (SPZ). S sistemom zgodnje obravnave je pokrita celotna Nemčija. Zgodnja obravnava je služba za socialno integracijo. Sistem zgodnje obravnave v Nemčiji vključuje 130 socialno-pediatričnih centrov in tisoč centrov za zgodnjo obravnavo. Interdisciplinarni timi v socialno-pediatričnih centrih so usmerjeni v diagnostično dejavnost, vendar ponujajo tudi dolgotrajno nego. Socialno-pediatrični centri za zgodnjo obravnavo organizirajo tako pomoč na domu kot tudi pomoč v samih centrih. Pomoč na domu navadno pomeni pomoč na otrokovem domu, marsikje, posebej na vzhodu Nemčije, pa pomeni tudi delo z otrokom v vrtcu.
Kako se z zgodnjo obravnavo izboljša otrokovo življenje?
Zgodnje otroštvo je za razvoj človeka pomembnejše kot katero koli drugo poznejše življenjsko obdobje, prikrajšanost v zgodnjem otroštvu pa ima lahko težko popravljive posledice v kasnejšem življenju. Temeljno načelo skrbi za otroke s posebnimi potrebami je zato čim zgodnejše odkrivanje otrokovih težav in posebnih potreb ter takojšnje zagotavljanje ustrezne pomoči otroku in njegovi družini. Tako spodbujamo razvoj pozitivnih odnosov, ki lahko pripomorejo k ohranjanju ravnovesja, socialni vključenosti družine in otroka ter obenem ustvarjajo priložnosti za interakcijo otroka z okoljem.
Predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami je bil konec junija vložen v parlamentarni postopek, vendar ne gre za klasični zakonodajni postopek.
Gre za posebno obravnavo zakonodajnega predloga, v kateri se obravnavajo teze za prihodnjo normativno ureditev. Dobra stran tovrstnega postopka je, da lahko v njem sodelujejo strokovnjaki, ki se ukvarjajo z zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami in civilna družba, še zlasti invalidska društva. Ker ne gre za klasični zakonodajni postopek, v katerem je besedilo zakona že vnaprej pripravljeno in ga ni mogoče konceptualno spreminjati, bo v postopku obravnave mogoče izoblikovati najustreznejše rešitve, za katere se bo pokazalo, da jih narekuje praksa. Prav izkušnje in predlogi invalidskih društev, Zveze Sonček in Zveze Sožitje, ki sta pred več kot desetletjem pripravili osnutek zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, so temelj, na podlagi katerega je nastal predlog za predhodno obravnavo zakona. Obravnava predloga se bo začela septembra letos, predlog besedila zakona pa bo pripravljen predvidoma spomladi 2017. V pripravo zakona bomo zajeli tudi izkušnje pilotnega projekta zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami, ki so ga pripravila tri ministrstva: za zdravstvo, šolstvo in socialo. Izvajati se bo začel na začetku leta 2017 in bo financiran iz sredstev Evropskega socialnega sklada.
Kaj konkretno bo zakon prinesel v praksi?
Obstoječe pomoči v Sloveniji bo povezal v enoten sistem in jih dopolnil z vsebinsko najpomembnejšimi aktivnostmi znotraj obravnave najmlajših otrok. Predlog se osredotoča na celotno družino in ne zgolj na otroka. Zakon bo zagotovil med ministrstvi usklajen sistem zgodnje obravnave, individualno obravnavo družine, ki bo vključevala tudi pomoč koordinatorja obravnave za posamezno družino, ter oblikovanje regijsko uravnotežene mreže izvajalcev storitev zgodnje obravnave. Zakon o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, ki bo plod predhodne obravnave, bo opredelil upravičence zgodnje pomoči, mrežo za izvajanje na nacionalni ravni, nabor storitev zgodnje pomoči, izvajalce in njihovo zahtevano usposobljenost, oblike financiranja, koordinacijo dela izvajalcev in koordinacijo dela pristojnih ministrstev ter služb.
Velikokrat je slišati od staršev, da težkopridejo do strokovnjakov, ki bi jim pomagali ustrezno podpreti razvoj otroka. Trenutno se v okviru nevladnega sektorja izvajajo različne obravnave, ki skušajo zapolniti vrzel v sistemu. Bo zakon to spremenil?
Namen zakona je prav v tem, da zagotovi dostop do celostne in interdisciplinarne obravnave otrokom in staršem, ki to potrebujejo. Zagotovil bo vstopne točke z ustrezno usposobljenimi skupinami strokovnjakov, ki bodo otroka napotili na nadaljnjo obravnavo. Hkrati bodo staršem, tudi s pomočjo koordinatorjev iz vrst nevladnih organizacij, zagotavljali vso podporo in informacije, ki jih potrebujejo, da se lahko uspešno spopadejo z izzivi, ki jih prinašata vzgoja in izobraževanje ter razvoj njihovega otroka. Otrok s posebnimi potrebami in njegova družina bodo v vstopni točki dobili podporo in izhodiščno točko, ki je zdaj nimajo. Zato je razumljivo, da se počutijo nemočne in izgubljene v sistemu. Predlagani zakon naj bi odpravil prav to izgubljenost v nedodelanem in pomanjkljivem sistemu zgodnje obravnave.
Kaj pa celostna obravnava? Nekateri starši otrok s posebnimi potrebami pravijo, da zakon o zgodnji obravnavi ne bo rešil težav, saj je namenjen zgolj otroku do petega leta ali manj.
Zakon o zgodnji obravnavi je namenjen celostni obravnavi otroka v obdobju, ko je v njegovem razvoju mogoče doseči največ. Predvidoma je to do vstopa v osnovno šolo. Seveda zakon o zgodnji obravnavi ne bo rešil vseh problemov in izzivov, s katerimi se spoprijemajo osebe s posebnimi potrebami in tisti, ki zanje skrbijo. Pričakovati je, da bo zakon, ki bo urejal dolgotrajno oskrbo in osebno asistenco, zagotovil rešitve za nekatere težave, s katerimi se srečujejo osebe s posebnimi potrebami. Prav tako je v pripravi zakon o socialnem vključevanju, ki naj bi zamenjal zastarel Zakon o družbenem varstvu težje duševno in telesno prizadetih oseb, ki se ne morejo vključevati na trg dela niti kot invalidi. Pomemben korak zagotovo je, da se otrokom v sistemu, ki ga usmerja in za katerega skrbi država, zagotovi ustrezno izhodišče za premagovanje dejavnikov, zaradi katerih je njihov razvoj rizičen. x
Vesna Pfeiffer