Ljudje z gluhoslepoto so v Sloveniji prvo pravico po slovenski zakonodaji dobili šele konec leta 2014, in sicer s Pravilnikom o tehničnih pripomočkih in prilagoditvi vozila. "Utiranje poti za temeljne človekove pravice ljudi z gluhoslepoto, med katere sodi tudi pravica do jezika, ki je temeljna človekova ustavna pravica, je zelo naporna in zamudna," opozarja dr. Simona Gerenčer Pegan iz Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN.Nemogoče si je predstavljati, da bi bili pravzaprav brez jezika, brez načina komunikacije s svojo okolico. In prav to je težava ljudi z gluhoslepoto.
V španskem mestu Benidorm je junija potekala 11. svetovna konferenca Helen Keller, ki ste se je udeležili tudi predstavniki Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN. Na konferenci so sodelovali predstavniki iz 55 držav, s katerimi ste lahko izmenjali izkušnje, mnenja in se pogovorili o težavah, s katerimi se soočate. Kje je za osebe z gluhoslepoto po vašem mnenju najbolje poskrbljeno?
Za ljudi z gluhoslepoto je najbolje poskrbljeno v Skandinavskih državah, med drugim tudi na Madžarskem. Gluhoslepota je priznana kot samostojna invalidnost in ljudje z gluhoslepoto imajo urejen status ter pravice, ki jim pripadajo kot gluhoslepim. Program konference je ponudil številne informacije in dal strokovne smernice, ki služijo za pomoč pri izboljšanju položaja ljudi z gluhoslepoto po vsem svetu. Vse te informacije in strokovne smernice, ki smo jih prejeli v Španiji, bomo lahko uporabili v zakonu, ki ga pripravljamo z namenom, da ljudje z gluhoslepoto končno dobijo temeljne človekove pravice, pa tudi pri nadaljnjih priporočilih za ureditev področja gluhoslepote.
Na konferenci so se delegati dogovarjali tudi za skupna sodelovanja in nove mednarodne projekte, ki bodo omogočali kakovostnejše življenje gluhoslepim po vsem svetu. Morda lahko katerega že napoveste?
Pogovori so potekali o projektih v smeri izboljšanja kakovosti življenja ljudi z gluhoslepoto, o novih tehničnih pripomočkih in razvijanju novih načinov individualnega sporazumevanja z gluhoslepimi.
Osebe z gluhoslepoto je na dan rojstva Helen Keller sprejela tudi španska kraljica Letizia. Kakšen pa je položaj gluhoslepih v Španiji?
Za ljudi z gluhoslepoto je v Španiji precej dobro poskrbljeno. Imajo fundacijo, ki finančno podpira projekte in tehnične pripomočke gluhoslepih, poskrbljeno pa je tudi, da so informacije in sporazumevanja dostopni osebam z gluhoslepoto. V Španiji tako skrbijo za več kot 2.600 ljudi z gluhoslepoto.
V Sloveniji imamo nov parlament in čakamo na novo vlado. Kaj novoizvoljenim najvišjim predstavnikom slovenske države polagate na srce glede položaja gluhoslepih v Sloveniji?
Gluhoslepota je samostojna invalidnost in kot tako jo je treba obravnavati, ljudem s to invalidnostjo pa omogočiti temeljne človekove pravice. Zato pričakujem, da bodo podprli zakon, ki ga pripravljamo, saj bo sistemsko uredil področje gluhoslepote.
Svet gluhoslepih je mnogim med nami neznan. Zato je bila gledališka igra z naslovom »Naša zgodba«, ki so jo gluhoslepi igralci prvič v zgodovini Slovenije uprizorili v Lutkovnem gledališču Ljubljana, posebno doživetje. Kaj je prikazala igra?
Dramska igra predstavlja sliko dogajanja v Dnevnem centru Združenja DLAN, ki deluje znotraj edinega strokovno verificiranega socialnovarstvenega programa Usposabljanje in socialna rehabilitacija gluhoslepih. Predstavlja prilagojen, individualen in strokoven pristop k osebi z gluhoslepoto. Zahvaljujemo se vsem prisotnim za to čudovito izkušnjo. Hvaležni smo in smo zelo veseli priložnosti, da smo se lahko predstavili širši javnosti ter vam nekoliko bolj približali svet ljudi z gluhoslepoto, ki je žal še vedno nepoznan.
Kako so tonovo izkušnjo doživeli igralci?
Po nastopu je odziv igralcev bil zelo pozitiven. Za večino je bil to prvi nastop v javnosti, za nekatere celo prvi nastop na splošno. Temu primerni so bili tudi odzivi in doživljanja prežeti s pozitivnim vznemirjenjem, zadovoljstvom in ponosom.Če izpostavimo gospo Jožico, ki je gluhoslepa in je igrala na sintetizátor, to je glasbeni instrument, pri katerem se zvoki proizvajajo elektronsko, ne le že znano pesem, temveč je zapela in zaigrala svojo avtorsko skladbo, ki se jo je naučila kljub popolni gluhoti in majhnim ostankom vida. V pogovorih večkrat ponovi in s ponosom podoživlja, da je bil to njen prvi nastop v življenju. Prav tako pa je tudi vsak izmed preostalih članic in članov Združenja DLAN s ponosom pokazal kdo je in kaj zna, zmore ali preprosto rad počne.
Kako pa se je odzvala publika?
Publika je dogajanje z navdušenjem sprejela. Da so takšni uspehi in čudoviti izdelki oseb z gluhoslepoto sploh možni je nam, ki vidimo in slišimo pogosto težko razumeti in dojeti. Zraven pa še pogum in ponos, ko stopijo na oder in se predstavijo javnosti s tem kar so, z obilico njihove skromnosti, preprostosti, ljubezni in topline, ki jo izžarevajo. Vse to ljudi, ki gledajo in poslušajo njihov nastop ne more pustiti ravnodušne. Odziv obiskovalcev je bil prežet z navdušenjem, občudovanjem, pohvalami ter pri marsikaterem tudi z ganjenostjo.
Kako dolgo se potekale priprave na nastop?
Priprave na dramsko igro so potekale enkrat ali večkrat na teden v prostprih Združenja DLAN, kolikor so nam čas in druge okoliščine dopuščale, da smo se lahko zbrali v čim večjem številu. Vaj smo se z veseljem in pričakovanjem udeleževali, predvsem, ko se je bližal dan nastopa. Seveda je bilo prisotno tudi malo treme, ampak je ta pri večini na samem nastopu izginila. V prihodnje si želimo, da bi lahko z igro nastopili tudi drugod po Sloveniji ter se predstavili širši javnosti, ki nas morda tokrat ni uspela videti.
Vesna Pfeiffer