Generalna skupščina Združenih narodov je 2. april razglasila za mednarodni dan avtizma, s katerim želijo spodbuditi k boljšemu razumevanju avtizma v družbi, pozvati voditelje in odločevalce, da spodbujajo šole, da odprejo svoja vrata otrokom, dijakom in študentom z avtizmom, pozvati javne urade, velika in majhna podjetja, da si vzamejo čas in se poučijo o avtizmu in da začnejo zaposlovati osebe z avtizmom ter pozvati k popolni integraciji oseb z avtizmom v družbo.
»Ljudje z avtizmom imajo zelo velik potencial. Večina ima vizualne, umetniške ali akademske veščine. Za vzpostavitev resnično vključujoče družbe je nujno potrebno prepoznavanje talentov pri osebah z avtizmom, njihove pomanjkljivosti pa odpravljati z zgodnjimi obravnavami ter s sodobnimi uspešnimi terapevtskimi pristopi,« sporočajo iz Zveze NVO za avtizem Slovenije. V svoji poslanici med drugim tudi sporočajo, da se avtizem v medicinskem smislu obravnava kot kompleksna nevrološka razvojna motnja, pri kateri gre za neobičajen razvoj možganov. Avtizem ni bolezen in ni duševna bolezen. Spekter avtizma je zelo širok. V osnovi gre pri osebah z avtizmom za težave pri verbalnem sporazumevanju, težko predvidijo stvari, izluščijo bistvo in razberejo pomen povedanega med vrsticami. Zato oseba z avtizmom drugače razmišlja, razume in občuti svet okoli sebe, predvsem pa se mora prav vsega naučiti, tudi tistega, česar se drugi naučimo spontano, samoumevno. Otroci ne prerastejo avtizma, ampak postanejo odrasli z avtizmom. Lahko pa se nevrološke motnje v času otrokovega razvoja zmanjšajo zaradi pravilne obravnave. Avtizem (SAM- spektroavtistična motnja) ni bolezen – temveč je stanje oziroma motnja možganskega delovanja, ki je različna od delovanja »nevro tipične« populacije. Zato ob svetovnem dnevu avtizma spodbujamo družbo k razumevanju takšne drugačnosti.
Starši otrok z avtizmom čutijo nemoč
»V Sloveniji je situacija na področju zagotavljanja pravic otrok in odraslih z avtizmom katastrofalna in alarmantna. Starši so ob iskanju uspešnih terapevtskih pristopov, ki je v času zgodnje obravnave kardinalnega pomena, prepuščeni sami sebi. Starši otrok z avtizmom čutijo nemoč, stisko, žalost in jezo, ker naši otroci, ki odraščajo in se razvijajo danes, tukaj in sedaj, nimajo enakih možnosti, kot jih imajo otroci v drugih delih Evrope ali drugje v razvitem svetu, kamor se Slovenija vendarle prišteva. Strokovnjaki, ki praviloma delujejo samoplačniško že dlje časa vsak na svoj način opozarjajo, da so otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom neustrezno obravnavani in imajo glede na različne lokacije v državi neenake možnosti za strokovno obravnavo,« opozarja Sandra Bohinec Gorjak iz Zveze NVO za avtizem Slovenije in doda, da v Sloveniji ne poznamo točne številke oseb z avtizmom, saj se pojavnost te motnje ne spremlja sistematično: »Vsi pa se zavedamo, da so številke zelo visoke. Da bi lahko sistematično spremljali pojavnost avtizma, načrtovali programe pomoči in oskrbe, kot tudi načrtovali posamezne strokovne službe, ki se ukvarjajo s področjem avtizma, bi bilo potrebno uvesti register oseb z avtizmom, kar je naloga pristojnih državnih ministrstev, ki se te naloge enostavno sploh še niso lotili. Pristojne pediatrinje za diagnosticiranje poročajo, da tedensko sprejmejo tudi 20 oseb z napotnico za diagnosticiranje avtizma.«
Pojavnost spektroavtistične motnje v svetu strmo narašča
V ZDA so v raziskavi, ki so jo opravili leta 2014 ugotovili, da za generacijo rojeno v 2002 ugotavljajo spektroavtistično motnjo že pri vsakem 68. otroku. »Če sledimo krivulji v leto 2015, ima avtizem vsak deseti deček in vsaka petdeseta deklica. Če se bo takšen trend nadaljeval, se nam v letu 2025 obeta že vsak drugi deček in vsaka deseta deklica v spektru avtističnih motenj. Incidenca avtizma strmo narašča, trendi so alarmantni in več kot nujno potrebno je, da pristojna ministrstva pri nas končno začnejo sistematično in strokovno urejati to področje. Neurejenost tega področja pri nas kaže na kršenje človekovih pravic. Glavni krivec za to pa je zakrčenost in nedostopnost odgovornih pristojnih ministrstev, to je Ministrstva za izobraževanje, Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Ministrstva za zdravje, kjer odgovorni velikokrat niso v kontaktu s tem, kaj se v realnem življenju dogaja ali pa enostavno ne želijo biti, primanjkuje pa jim tudi znanj in strokovnih informacij ter najnovejših spoznanj o obvladovanju in možnih načinih sistemskega urejanja tega področja, pa tudi o sodobnih oblikah pomoči in terapij osebam s SAM,« ugotavlja Sandra Bohinec Gorjak in nadaljuje: »Pri nas imamo dobre strokovnjake, ki se velikokrat na lastno iniciativo in stroške odpravijo po znanja v tujino ker so dnevno v stiku z osebami s SAM, želijo pomagati in uvidijo, da je pomoč možna. Takšnim strokovnjakom naj bi uradne državne odgovorne inštitucije prisluhnile, če bi želele sistemsko urediti področje in delati v dobrobit otrok s SAM in odraslih oseb s SAM.«
Zahteve Zveze NVO za avtizem Slovenije
V Zvezi NVO za avtizem Slovenije - ki smo nastali prav zaradi sistemskega neurejanja tega področja s strani državnih ministrstev - zahtevamo, da je nujno, da pristojna ministrstva: Ministrstvo za izobraževanje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Ministrstvo za zdravje, sistemsko uredijo in prevzamejo odgovornost in skrb za potrebe otrok in odraslih z avtizmom in njihovih družin, potrebe strokovnih delavcev po ustreznih pogojih, v katerih bodo lahko otroke z avtizmom obravnavali dovolj pogosto in po sodobnih in učinkovitih pristopih ter jih izobraževali na način, ki bo za otroke z avtizmom smiseln in učinkovit in za posledice, ki jih bo že desetletje in več trajajoča ignoranca državnih aparatov do potreb oseb z avtizmom imela na celotno družbo. Odgovorna ministrstva zato pozivajo k slišanosti in upoštevanju s strani pristojnih in odgovornih državnih inštitucij, takojšnji vzpostavitvi medresorskega sodelovanja vseh ministrstev, ki so dolžna zagotoviti enake možnosti osebam z avtizmom, ureditvi problematike na področju prepoznave, obravnave, izobraževanja, zaposlovanja in ostalih vidikov družbene podpore, izpeljavi metodično korektne raziskave o stanju na področju avtizma v Sloveniji, vzpostavitvi zakonskih aktov in zagotavljanju enakih možnosti osebam z avtizmom.
V Sloveniji bodo ob 2. Aprilu, svetovnem dnevu avtizma potekali različni dogodki:
V modrem (barvi avtizma) bodo osvetljene stavbe - obzidja- vodnjaki- trgiv mestih Ljubljana, Maribor, Celje, Piran, Škofja Loka, Koper, Ajdovščina, Nova Gorica, Divača (Škrateljnova domačija) in Bovec (Stergulčeva hiša).
Na ta dan bodo vse vidnejše stavbe po svetu odete v modro barvo. Na predvečer 2. aprila tako v modrem zažarijo "Empire State Building" v New Yorku, "Willis Tower" v Chikagu, "CN Tower" v Torontu, "Kingdom Tower" v Saudski Arabiji, koncertna hala v Sidneyu itd.
7. april 2017 ob 18. uri, ŠIMC Mladinski EPI center Piran
Organizator: Zavod Modri december
Ob bok obeleževanju svetovnega dne zavedanja avtizma, Zavod Modri december pripravlja predavanje na temo avtizma za splošno javnost.
22. april 2017 od 10. do 15. ure, Metropol, Celje
Organizator: Humanitarno društvo Enostavno pomagam
Humanitarno društvo Enostavno pomagam organizira dobrodelni projekt, ki vključuje ozaveščanje javnosti o problematiki avtizma. Na njem bo Center za pomoč otrokom in staršem iz Žalca predstavil svoje dejavnosti za podporo otrokom z avtizmom, predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije ga. Sabina Korošec Zavšek pa bo tudi odgovarjala na vprašanja o avtizmu.
V.P.