[[image:174728|Opis fotografije: Na fotografiji je plakal, na katerem so štiri silhuete odraslega moškega, ki mu bolečina v križu vedno bolj krivi hrbet. V oblačku nad njim je napisano vprašanje: "Ali tudi tebe matra v križu?" Foto: arhiv Društva revmatikov Slovenije|]] Vnetna bolečina v križu oziroma drugih delih hrbtenice je eden izmed značilnih znakov revmatične bolezni iz skupine spondiloartritisov. Ti prizadenejo približno 1,9 odstotka odrasle populacije. V Sloveniji je to okoli 38.000 ljudi. Moški zbolijo pogosteje kot ženske, gre pa za mlado, aktivno populacijo. Da revmatske bolezni oziroma revmatizem prizadene le starejše ljudi, je namreč velika zmota in mit. Prvi simptomi vnetne bolečine v križu se najpogosteje začnejo pojavljati v pozni adolescenci ali zgodnji odrasli dobi. Povprečna starost ob začetku simptomov je 28 let.
Na vprašanja o značilnostih in poteku bolezni nam je odgovorila prim. Mojca Kos Golja, upokojena specialistka interne medicine in revmatologije.
Kaj je avtoimunska revmatska bolezen?
Imunski sistem sestavljajo imunske celice, ki so specializirane za napadanje in uničevanje telesu tujih celic, zlasti mikroorganizmov,pa tudi škodljivih lastnih celic, na primer okuženih in tumorskih celic. Pri avtoimunski bolezni pa pride do napačnega odziva imunskega sistema, ki napade lastne celice in tkiva, kot bi šlo za tujek. Pri avtoimunski bolezni se torej telo obrne proti samemu sebi, bodisi s celicami, ki sodelujejo v normalnem imunskem odzivu, bodisi z njihovimi produkti, protitelesi. Na splošno avtoimunske bolezni delimo v dve večji skupini. V prvo skupino spadajo tiste, ki prizadenejo posamezne organe, na primer ščitnico, nekatere druge endokrine žleze, jetra, ledvice – to so organsko specifične avtoimunske bolezni. V drugo skupino teh bolezni pa štejemo organsko nespecifične avtoimunske revmatske bolezni, to so nekatere vnetne revmatske bolezni in sistemske vezivnotkivne bolezni, kjer je lahko prizadet celoten organizem. Revmatologi se od vseh avtoimunskih bolezni, ki jih je od šestdeset do osemdeset (odvisno od uporabljenih meril), ukvarjajo s približno petnajstimi. Najznačilnejši predstavniki avtoimunskih revmatskih bolezni so revmatoidni artritis, spondiloartritisi, sistemski lupus eritematozus, polimiozitis (avtoimunsko vnetje mišic), sistemska skleroza (avtoimunsko vnetje kože kot primarnega organa), Sjögrenov sindrom (predvsem vnetna prizadetost žlez z zunanjim izločanjem) in še nekatere druge bolezni.
Kaj je vzrok za nastanek avtoimunskih revmatskih bolezni?
Natančnega vzroka za njihov nastanek ne poznamo. Ni torej povsem jasno, zakaj se poruši toleranca do lastnih tkiv in celic. Poznanih je nekaj možnih dejavnikov, ki zelo verjetno prispevajo k porušenju tolerance in razvoju avtoimunskih revmatskih bolezni.Pomembna je določena dedna zasnova, kar sicer ni neposreden vzrok za nastanek bolezni, poveča pa nagnjenost k bolezni oziroma posameznika slabše varuje pred njenim nastankom. Na nastanek avtoimunskih revmatskih bolezni nedvomno vplivajo tudi dejavniki iz okolja. Sem spadajo predvsem razne okužbe, posebno virusne, pa tudi z določenimi mikroorganizmi. Vpleteni so lahko še drugi zunanji dejavniki, kot so zdravila, hormoni, ultravijolično sevanje, kajenje, alkohol, različni stresi, poškodbe.
Kakšen je potek avtoimunskih revmatskih bolezni?
Potek avtoimunskih revmatskih bolezni je prav zaradi različnih bolezni in njihove pestre simptomatike zelo različen. Dostikrat je njihov potek nepredvidljiv. Včasih bolezni spontano minejo. Nekatere potekajo blago, druge imajo že na začetku resen potek, ki neposredno ogroža življenje. Poleg tega lahko povzročajo nepopravljive okvare gibal, tkiv, organskih sistemov, odpovedi organov, kar vse vpliva na potek in izhod bolezni. Zelo pogosto obdobjem umiritve sledijo obdobja zagona bolezni in nasprotno.Pomembno je še, koliko časa mine od začetka bolezni do njene ugotovitve. Kadar bolezni potekajo neznačilno in se simptomi ter znaki iste bolezni od bolnika do bolnika razlikujejo, to močno otežuje zgodnjo diagnozo, kar prav tako vpliva na potek bolezni. Zgodnja diagnoza namreč omogoča tudi zgodnje zdravljenje, ki je navadno uspešnejše in močno vpliva na ugodnejši potek bolezni.
V Sloveniji že vrsto let deluje Društvo revmatikov Slovenije (DRS), ki obolele z različnimi vnetnimi revmatskimi obolenji in tudi širšo družbo ozavešča o tej skupini bolezni ter se bori za pravice bolnikov. O njihovem delovanju smo se pogovarjali s predstavnico društva Petro Zajc.
Petra Zajc:V Društvu revmatikov Slovenije trenutno izvajamo osem posebnih socialnih programov, s katerimi uresničujemo glavne cilje naše organizacije, ki so rehabilitiranje, izobraževanje, usposabljanje, ozaveščanje, informiranje in promoviranje oseb z vnetnimi revmatičnimi boleznimi. S tem skušamo preprečevati psihosocialne in fizične težave ter ovire, s katerimi se oboleli vsakodnevno spoprijemajo. Programi so zasnovani na potrebah uporabnikov, ki sooblikujejo program, izvajamo pa ga v sodelovanju s strokovnjaki z različnih področij (revmatologi, fizioterapevti, delovni terapevti, socialni delavci, psihologi, psihoterapevti, medicinske sestre, pravniki, pediatri, oftalmologi, ortopedi idr.) in ob sodelovanju prostovoljcev. Dejavnosti programov so deloma zasnovane tudi tako, da temeljijo na izkustvenem učenju uporabnikov in vzpostavljanju temeljev za opiranje na lastne moči, samoorganiziranju in informiranju o mogočih rešitvah pri vključevanju v različna življenjska področja.
Predsednik društva revmatikov Slovenije Andrej Gregorčič pa izpostavlja širšo problematiko obravnave bolnikov z revmatičnimi obolenji v Sloveniji in ključno vlogo države.
Društvo revmatikov se zavzema, da bi bilo v Sloveniji več revmatologov, ki bi kakovostno poskrbeli za vse revmatike. Teh je po oceni stroke približno 230 tisoč, bolnikov z vnetno revmatsko boleznijo pa okrog 50.000. Zaradi premajhnega števila revmatologov so čakalne dobe na prvi pregled več kot eno leto, kar je po merilih sodobnega zdravljenja teh bolezni nedopustno. DRS je članica Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije. V njem se zavzemamo, da ne bi sprejemali zakonodaje, ki zajema invalidsko populacijo, brez posveta in dogovora z invalidi. Republika Slovenija bi morala tudi dosledno spoštovati Konvencijo OZN o pravicah invalidov, katere podpisnica je, in poskrbeti, da bodo invalidi lahko polno in učinkovito sodelovali, da bodo vključeni v družbo in bodo, skratka, enakopravni člani te družbe. Država Slovenija bi morala zagotoviti redno financiranje društev bolnikov in invalidov prek svojih institucij ter omogočati avtonomnost in stabilnost financiranja invalidskih in humanitarnih organizacij preko fundacije FIHO (Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v RS).Andrej Gregorič ostro opominja državo na njeno vlogo:Republika Slovenija oziroma njeno vodstvo in ministrstva se morajo zavedati, da društva, kot je DRS, opravijo veliko dela namesto njenih institucij in da niso samo skupina nekih ljudi, ki neupravičeno porabljajo državna sredstva, temveč smo društva organizirane skupine bolnikov in naših podpornikov, ki želimo s skupnim delom v strokovno vodenih in oblikovanih ter v praksi preverjenih programihizboljšati bolnikom in invalidom zdravstveno stanje in življenje tako v družinskem kot širšem družbenem življenju. S takim delom preprečujemo hiter razvoj bolezni in nastanek prezgodnje invalidnosti ter dvigujemo kakovost življenja obolelih. S tem koristimo sebi, svojim najbližjim in širši družbi.
Z mnenjem predsednika društva revmatikom, Andreja Gregorčiča, da gospodarska kriza ne bi smela vplivati na razmere pri zdravljenju revmatikov, se strinja tudi prim. Mojca Kos Golja, ki pravi:
Država bi morala tem bolnikom omogočiti predvsem boljši dostop do specialista revmatologa.Danes je čakalna doba za prvi pregled pri revmatologu več kot leto dni, kar je strokovno nedopustno in lahko škodljivo za bolnika. V Sloveniji je namreč število revmatologov bistveno manjše kot v drugih razvitih evropskih državah. Poleg tega bi morala biti bolje dostopna tudi rehabilitacija revmatika v naravnih zdraviliščih, ki je zdaj močno omejena. Res se s sodobnim uspešnejšim zdravljenjem zmanjšuje število bolnikov s hujšo stopnjo invalidnosti, vendar je rehabilitacija v naravnih zdraviliščih dokazano uspešna, ker je zelo dobro organizirana in strokovna. V poštev pride zlasti pri mladih, z novo odkritimi boleznimi sklepov in hrbtenice.
Hitra napotitev k revmatologu je ključna za optimalno obravnavo bolnikov z revmatoidnim artritisom ali drugimi vnetnimi revmatičnimi obolenji.Takojšnje zdravljenje je temeljno za upočasnitev napredovanja bolezni, kar seveda pripomore k višji kakovosti življenja obolelega tudi dolgoročno. Drugače bolezen napreduje hitreje in poleg neposrednih stroškov zdravljenja povzroča še veliko višje posredne stroške, ki jih krije država in nastanejo zaradi večjega števila hospitalizacij, zmanjšane delovne zmožnosti, bolniških odsotnosti, prezgodnjih invalidskih upokojitev in izplačevanja socialnih pomoči.
Na neustrezne in skrb vzbujajoče razmere v zdravstvu na področju revmatologijeopozarja tudi predstavnica društva Petra Zajc, ki poudarja, da predolge čakalne dobe in preveč dolgotrajen proces diagnostike ključno vplivajo na kakovost življenja bolnikov z revmatskimi obolenji: »Lani smo v društvu opravili raziskavo pri bolnikih s spondiloartritisi in ugotovili, da od pojava prvih simptomov (kronična bolečina v križu, ki je vnetnega izvora in se je pojavila pred 40. letom starosti ter jo počitek poveča, telesna vadba pa zmanjša) pa do diagnosticiranja boleznimine od dve do celo sedem let. Anketa je tudi pokazala na skrb vzbujajoče dejstvo, da so splošni zdravniki štiri od desetih najprej napotili k ortopedu, neposredno k revmatologu pa je bila napotena le dobra četrtina vprašanih, kar je nesprejemljivo. Predstavljajte si kakovost življenja osebe, ki šest let živi v bolečinah, zelo malo spi in ji nihče ne pomaga, ker ne vedo, kaj ji je oz. ji nihče ne verjame, da jo vse boli! Da ne govorim o duševni stiski, ki jo oboleli doživlja ves ta čas, ko ne ve, kaj je narobe z njim.« Petra Zajc sicer pravi, da se je kljub temu v zadnjem desetletju zgodil velik napredek pri diagnostiki in zdravljenju vnetnih revmatičnih bolezni.V Sloveniji so za zdaj dostopna vsa zdravila za sodobno zdravljenje vnetnega revmatizma, tudi biološka zdravila, ki so k nam prišla že leta 2002. Ta zdravila nekaterim bolnikom, predvsem bolnikom s težjo prognozo, pri katerih zdravljenje s konvencionalnimi zdravili ni dovolj učinkovito, pripomorejo k vrnitvi aktivnega življenja.
Vnetna revmatična obolenja in inovativna zdravila – strošek ne sme vplivati na izbiro zdravila!
Vnetne revmatične bolezni so kronične bolezni. Popolna ozdravitev za zdaj ni mogoča. Zato je zelo pomembno, da se bolezen pravočasno odkrije, aktivno zdravi že na začetku in se nato redno spremlja. Če se intenzivno zdravljenje začne že v zgodnji fazi, je terapija v več kot treh četrtinah primerov zelo učinkovita in ne prinaša trajnejših posledic za bolnika. Trenutno so v Sloveniji na voljo vsa sodobna zdravila za zdravljenje revmatičnih bolezni, z biološkimi zdravili (BZ) vred, ki pa spadajo med draga zdravila. Biološka zdravila so sicer povečala neposredne stroške zdravljenja, vendar so in bodo v prihodnje pomembno znižala posredne stroške zdravljenja. »Močno upamo,« pravi Petra Zajc, »da ZZZS ne bo ukinil zdravljenja z BZ za revmatične bolnike, kot tudi ne bo ukinil zdravljenja z inzulinom za sladkorne bolnike, kar večkrat omeni tudi prof. Tomšič. Za nas bolnike je namreč zelo pomembno, da ohranimo možnost izbire, kar pomeni možnost najboljše možne terapije, za katero merilo ni strošek, temveč specifične terapevtske potrebe bolnika! Tudi zdravniki se ne bi nikoli smeli čutiti primoranih, da predpišejo neko zdravilo samo na podlagi stroškov, ampak morajo imeti možnost ustrezne klinične presoje.«
Česa bi se države morale zavedati?
V društvu revmatikov Slovenije odgovarjajo takole: »V vseh državah EU izdatki za zdravstvo rastejo. Vendar obstaja tudi veliko dokazov, da zdravstveni sistemi in investicije v inovacije na tem področju ne pomenijo odliva sredstev, ampak so naložba v zdravje prebivalstva, in te dokazi bi morali posredovati oblikovalcem politik. Boljše zdravje je gonilo gospodarske rasti in pomemben parameter družbene blaginje. Končni strošek slabega zdravja ljudi in (pre)zgodnje delovne nezmožnosti nosi družba, ki z inovativnimi in učinkovitejšimi terapijami torej veliko pridobi. Zdravje postaja v vseh razvitih družbah vrednota in človekova pravica, zato ga je treba razvijati, krepiti in varovati. Ne bi smelo postati le ekonomska kategorija! Ključni deležniki zdravstvene politike bi zato morali pri sprejemanju ukrepov, ki lahko vplivajo na našo pravico do zdravja ali pomenijo tveganje za škodljiv učinek na zdravje, pravočasno vključiti tudi nevladne organizacije s področja zdravja in bolnikovih pravic ter obvezno sodelovati s stroko!«
Revma, moja življenjska sopotnica
Osebna zgodba predsednika Društva revmatikov Slovenije, Andreja Gregorčiča
Živeti s kronično vnetno revmatsko boleznijo ni lahko, a če jo sprejmeš kot nadležno sopotnico in ji ne pustiš, da ti ona narekuje potek življenja, potem se da živeti tudi s to nadlogo. Zbolel sem v 13. letu življenja. Takrat o sami bolezni nisem vedel nič. Bilo je veliko prepovedi in mirovanja. Ni bilo lahko. Moj edini cilj, ki sem ga takrat imel, je bil dokončanje osnovne šole in se izšolati za poklic.S triletno zamudo mi je to tudi uspelo. Zaposlitev, zmaga ali nove težave?Po dobrih trinajstih letih zdravljenja sem končno prišel v prave roke. Internisti so me napotili k revmatologom. Začelo se je drugačno zdravljenje. Nič več mirovanja, temveč vsakodnevne aktivnosti za telo in dušo. V Termah Čatež sem začel spoznavati svojo »sopotnico«. Čedalje več sem vedel o bolezni, ki me spremlja, pa tudi vse več o tem, kako se ji zoperstaviti. Društvo revmatikov Slovenije, katerega član sem od ustanovitve, je veliko pripomoglo k ozaveščanju in izobraževanju. Močno pa sta napredovali tudi medicina in farmacija. Danes je moja nadležna sopotnica v mirovanju, jaz pa aktivni član DRS. Zdaj, po 56 letih skupnega sobivanja, je moja bolezen bistveno manj agresivna in mi dopušča skoraj normalno življenje. Kljub vsem težavam, s katerimi sem se moral spoprijeti v vseh teh letih, mislim, da sem v svojem življenju uspešen. Dokončal sem šolo, izučil sem se za poklic in bil kljub statusuinvalida 1. kategorije s priznano stoodstotno telesno okvaro 24 let zaposlen.Z revmo se da živeti in doseči življenjske cilje, kar sem dokazals svojo družino in z njeno pomočjo. Danes z veseljem poskrbim za obe vnukinji in malega vnuka in se jim posvečam, česar v preteklosti, ko sta odraščala moja otroka, dostikrat nisem mogel.x
Veronika Rot
