"Seksualnost je naš drugi najmočnejši nagon, večja je le želja po preživetju," v knjigi Pomoč pri seksualnem življenju ljudi s hendikepom, ki je lansko leto izšla pri zavodu OPRO, zapiše avtorica Tuppy Owens.
Knjiga avtoric Tuppy Owens in Claire de Than je redek primer usmeritev za delo z osebami z oviranostjo na področju spolnosti: psihiater in psihoterapevt, predsednik Hrvaškega društva za seksualno terapijo dr. Goran Arbanas, v predgovoru h knjigi zapiše, da je "knjiga vir znanja za spolne terapevte in spolne svetovalce, ki veliko vedo o spolnem zdravju in spolnih motnjah, manjka pa jim znanja in izkušenj o delu z ljudmi s hendikepom", knjigo pa priporoča tudi "vsakemu posamezniku s hendikepom". Knjiga vključuje različne oviranosti, tako gibalno oviranost kot tudi motnje v duševnem razvoju ter tudi senzorne oviranosti.
"Ugotovil sem, da je ponudba in dostopnost tega znanja pri nas razmeroma skromna."
Pobudnik prevoda knjige je bil prim. Igor M. Ravnik, dr. med., upokojeni nevrolog pediater, ki je delal na Pediatrični kliniki v UKC Ljubljana. Do tega je prišlo skorajda po naključju, a največji vpliv na pobudo so imela vprašanja njegovih nekdanjih pacientov. Pravi: "Ker sem se več kot 40 let ukvarjal z otroško nevrologijo, posebej pa z otroki in mladostniki z epilepsijo, sem očitno mnogim tedaj obolelim otrokom in mladim staršem ostal v spominu kot pomemben lik, nekaj takega kot nekoč družinski zdravniki. In me še zdaj, čeprav nimam zasebne prakse, najdejo z vprašanji o medsebojnih odnosih, samostojnosti v življenju, tudi o spolnosti. V tem okviru, s katerim se sicer strokovno nikoli nisem ukvarjal, se me je zelo dotaknilo nekaj pretresljivih zgodb nekdanjih bolnikov. Ugotovil sem, da je ponudba in dostopnost tega znanja pri nas razmeroma skromna. Ozrl sem se po literaturi in našel delo, ki je prav tedaj izšlo v Veliki Britaniji. Da se ljudem, ki jih je bolezen že tako prikrajšala za marsikatero veselje v življenju, ne bi po nepotrebnem odrekalo tudi spolnega izraza in užitka, sem iskal in po nekaj letih našel Tomaža Gerdino, ki ga je to zanimalo, on pa odlično prevajalko Majo Lupša."
Največjo prednost knjige Ravnik vidi v popolnoma odkritem pogledu na stvari in pravno utemeljen zagovor človekove pravice do spolnega izražanja. Dodaja: "Kdorkoli lahko iz nje marsikaj izve in se nauči, o drugih in tudi o sebi; vsi se namreč staramo in mnogi bomo še tudi invalidi … Kdor pa dela v poklicih, povezanih s pomočjo bolnim in oviranim, v zdravstvu in sociali ali če študira za te poklice, pa to znanje potrebuje tudi v poklicnem življenju. Marsikaj je pri nas zelo drugače kot kje drugje. Če ljudje berejo, tudi mislijo. In naj naj se domislijo rešitev zase in za svoje bližnje."
Pogovor in sprejemanje svojega telesa kot temelj zdravega odnosa do spolnosti
Ali kakor Tuppy Owens citira anonimnega mladega, transspolnega človeka po hudi poškodbi v prometni nesreči: "Praktična pomoč je pospremljena s strašnim pritiskom. Res bi bilo lepo, če bi imel opravka z zdravstvenimi delavci, ki bi kaj več vedeli o seksualni raznolikosti in se pogovarjali in tudi ravnali z menoj brez zadreg in prisile. Ti dve niti, hendikep in seksualna raznolikost, se prepletata v kompleksno tkanje, bodisi odkritih predsodkov bodisi sistematične pristranosti in nevednosti bodisi popolnega izbrisa in osamitve."
S podobno težavo se je srečal tudi Štefan Čerček, ki od rojstva živi s cerebralno paralizo. V pogovoru, ki je potekal oktobra 2020 v okviru predstavitve knjige pri Zagovorniku načela enakosti, ki jo je organiziral OPRO, zavod za aplikativne študije v sodelovanju z Univerzo SFU Ljubljana, je izpostavil, da priložnosti za pogovor o spolnosti s starši ni imel, saj že vse življenje biva v institucijah, medicinske sestre, negovalke in drugo osebje pa so po njegovih besedah zelo načelni in se v te pogovore ne spuščajo.
Spolnost oseb z oviranostjo, invalidov, oseb z invalidnostjo?
Psihoterapevtka pod supervizijo, predavateljica in znanstvena raziskovalka Lea Bernik, PhDc Scient. Pth. in študentka psihodinamske psihoterapije (ECPP, EAP) na samem začetku krajšega pogovora izpostavi, da ne želi govoriti o ljudeh oz. osebah z invalidnostjo, o ljudeh z gibalno oviro ali o ljudeh z omejitvami. Namesto tega pravi: "Govorila bom o ljudeh, ki jih definira ali omejuje družbeni diskurz, predsodki in iluzija, ki pa če se razblini, je dojemanje sveta in biti malo bolj surova. Tudi sama sem ena teh ljudi in imam osebno izkušnjo ‘drugačnega človeka’. Vsak na svoj način doživlja spolnost, predvsem pa slednjo povezuje s seksualnostjo. Gre za intimen odnos dveh ali več teles, ki pa so vsak po sebi drugačna. Unikatna. Če spolnost povežem s seksualnostjo, ta pomeni izkušnjo in način seksualnega izražanja na biološki, emocionalni, fizični, erotični, socialni, spiritualni in vedenjski ravni."
Zatrjuje, da bi bilo treba vprašanje spolnosti raziskati izven okvira medicinskega in potrošniškega modela in se temu posvetiti na podlagi pripovedovanih osebnih izkušenj. Pravi: "Vse, kar poznamo, so interpretacije na podlagi raznih teorij, manjka pa izkustvo. To me spomni na nek strokovni članek, ki govori o Freudovemu konceptu kastracije v odnosu do hendikepiranega telesa in telo, ki je drugačno in ni trendovsko, označi kot konflikt z lastno podobo in potemtakem psihoterapevtski proces pripomore zgolj k prenašanju oz. toleriranju telesa. To je vsekakor le ena od interpretacij določene teorije, ki potem kaj hitro zanika žensko in moško seksualnost, celovitost, kar pa je bistveno premalo za postavljanje tez. Vsekakor imamo več teorij. Na primer Winnicott, ki na modernejši način razlaga Freuda in je v psihoanalizi znan kot izjemno kreativen in z bralcem komunicira na način, ki ustvarja možnost samorefleksije. Ponuja in vzbuja kreativnost bralca, da sam vidi, kje je, kaj so njegove vsebine, pogledi, interpretacije. In to se mi zdi tisto bistveno: zbuditi vprašanja in pustiti prostor za individualne obravnave, procese, samozavedanje in odnos do nečesa. Ko pa bomo vsi dovolj zreli za raziskovanje in reflektiranje odnosne dinamike med ‘drugačnimi ljudmi’, takrat ta drugačnost ne bo igrala pomembne vloge. Ali pa bo drugačnost postala navadnost. Morda je to utopično razmišljanje, morda ne. Morda je fenomenologija telesa kot taka absolut in je ne bomo zmogli spoznavati z novimi izkušnjami, morda pa bomo vendarle zmogli. Če se osredotočim še na svoje znanstveno raziskovanje, ki bazira na zgodbah in izkušnjah iz prve roke, torej narativnih zgodbah, ugotavljam, da na odnosni ravni prihaja do pokroviteljskih odnosov, ki so plod obojestranske prekomerne skrbi, ljubezni, dvomov, predsodkov, strahu, občutkov krivde … Vsa ta občutja so prisotna in regulirajo zadovoljevanje potrebe po ljubezni in pripadnosti."
"Osebe po poškodbi uvrščajo seksualnost na sam vrh dejavnikov življenjskega zadovoljstva in posledično življenjske uspešnosti."
Mag. Lejla Kmetič, spec. klin. psih. na Oddelku za rehabilitacijo pacientov z okvaro hrbtenjače na URI Soča obravnava odrasle osebe po nezgodni poškodbi hrbtenjače oz. po bolezenskih stanjih. Poškodba hrbtenjače se največkrat konča z invalidnostjo. Kmetič pravi: "Ker gre pri poškodbah za nenaden dogodek, ki zavrti in obrne dotedanji način življenja in delovanja, je proces sprejemanja stopenjski in se praviloma ne zaključi v času rehabilitacijske obravnave."
Na začetku so osebe s poškodbo hrbtenjače soočene z množico vprašanj in nejasnosti, na katere nimajo takojšnjih odgovorov. Kmetič trdi: "Iz lastnih izkušenj pri delu lahko rečem, da se vprašanje seksualnosti v zgodnji fazi ne pojavlja kot osrednja preokupacija, v ospredje so postavljena vprašanja odvisnosti in neodvisnosti, hoje, motorike rok, bolečin, sekundarnih komplikacij, spazmov, nove družinske vloge, dela in financ itd. V zgodnji fazi spoprijemanja in sprejemanja pacienti sami ne načenjajo tematike seksualnosti. Razlog: neodvisnost v dnevnih aktivnostih ter hoja se na hierarhiji želja in pričakovanj postavlja najvišje in vsaj v prvi fazi preglasi temo seksualnosti. Drugi razlog pa je tudi v tem, da je tematika seksualnosti še vedno nekoliko tabuizirana, o njej se še vedno ne govori povsem odprto in sproščeno, še posebej kadar bi moral nekdo spregovoriti o lastnih težavah na tem področju. Živimo v času in družbi, kjer so kulturni standardi o tem, kaj je pravi moški, kaj prava ženska, ves čas nas bombardirajo s predstavami o idealnem telesu, naši privlačnosti ter tudi o tem, kako izgleda dober in pravi seks. Fizičen, vedenjski del seksualnosti vse bolj izriva psihološki, emocionalni, globlji čustveni vidik, kjer imajo mesto prava bližina, intimnost in zaupanje."
Družbeni ideal: fizični odnos hiperoblikovanih in gibalno neoviranih teles
Sodobni medijski prostor seksualnost predstavlja kot fizični odnos hiperoblikovanih in fizično neoviranih teles. Psihoterapevtka Lea Bernik razume tovrstne družbene procese tako, kot da ni prostora za kaj drugačnega, s tem pa se pojavlja dvom vase, sram in osamljenost. Bernik dodaja: "Vsak je svoj individuum, unikat. Če pogledamo Venero, ki nikakor ne sovpada s pojavo hiperoblikovanega telesa, je le ta simbol ženskosti in plodnosti in njeno pojavo oz. kip spet interpretiramo na več načinov. Hiperoblikovana telesa so lahko mašilo, balast pred individualnostjo, hkrati pa velikokrat vzrok za razvijanje različne simptomatike, Gre za propagando ideala, iluzije, kot orodja za vpetost v družbo, ki spodbuja čredo in ne individualnost."
Psihologinja Lejla Kmetič z Oddelka za rehabilitacijo pacientov z okvaro hrbtenjače na URI Soča pravi, da se poškodba hrbtenjače običajno zgodi v obdobju, ko ima oseba izoblikovano svojo telesno podobo, doživljanje spolne privlačnosti, svoje ženskosti oz. moškosti. Dodaja, da "največkrat prizadane vsa področja človekove identitete: ne le telesne podobe, temveč tudi delovno področje, področje dosežkov, ekonomsko varnost, družinsko vlogo in tako dalje. Po statistiki in izkušnjah na oddelku doživi tako poškodbo bistveno več moških kot žensk predvsem zaradi razlik v stilu življenja, potrjevanja in razlik v aktivnostih. Glede na raziskave naj bi kar osemdeset odstotkov oseb s to poškodbo doživljalo spremenjeno seksualno samopodobo in misli, da bi izboljšanje seksualnih funkcij izboljšalo njihovo splošno življenjsko zadovoljstvo, njihovo razpoloženje, počutje in srečo."
Pri moških po poškodbi hrbtenjače gre za povsem fizične težave, denimo erektilna disfunkcija, nezmožnost ejakulacije. Medicinska pomoč je usmerjena predvsem v razreševanje teh težav in svetovanje o pripomočkih. Kmetič pa dodaja, da vprašanja "običajno nastopijo v kasnejšem obdobju in ne takoj po poškodbi ter so v domeni zdravnika. Bolj zapostavljene pa so psihološke in čustvene posledice prizadete seksualnosti. Le-te so toliko večje, kolikor težje prizadeta oseba preoblikuje svoj dotedanji konstrukt spolnosti in telesne privlačnosti. Ljudje po poškodbi so v različni stopnji sposobni razviti nov pogled, novo perspektivo na spolnost, kjer je manj poudarka na telesnih faktorjih (erekcija, penetracija) ter več na psiholoških (intimnost, povezanost, emocionalna bližina s partnerjem). Moški in ženske, ki so sposobni novega doživljanja seksualnosti imajo globlje in boljše seksualne izkušnje, kot osebe, ki tega preobrata niso naredile. Slednje doživljajo nižji seksualni interes in zadovoljstvo."
Psihoterapevtka Lea Bernik dodaja še: "Ves čas življenja izbiramo vedenja, s katerimi zadovoljujemo naše potrebe. To je naša notranja motivacija, torej se zgodi z našim notranjim impulzom. Skozi izkušnje, v odnosih se spoznavamo in si ustvarjamo načine za dosego ciljev. Ob takšnem travmatičnem dogodku se nam lahko sesuje cel svet. Na novo se učimo načinov zadovoljevanja potreb, tudi nekaterih drugačnih, novih potreb. Pred tem je potreben proces žalovanja. Potrebno je ustvariti prostor za žalovanje življenja pred recimo nesrečo in se soočiti z občutkom nemoči, strahu, sramu, žalosti, kar za sabo potegne ogromno faktorjev. Spolnost hitro postane orodje. Zato je potrebno osmišljanje celovitosti, krepitev ljubezni do sebe, svojega telesa in krepitev psihološke odpornosti, kar se lahko zgodi v psihoterapevtskem procesu. Hkrati tudi zunanja opora."
"Seksualnost ostaja še vedno zapostavljena tema, vredna, da se o njej odkrito spregovori."
Pomembnost intime poudarja tudi Štefan Čerček. Na pogovoru pri Zagovorniku načela enakosti je povedal svojo izkušnjo s spolnostjo: "Dal sem to čez, sem poskusil, edina izkušnja je s prostitutko." Dodaja, da če si privošči seks, si ne more drugega. Plačevanje za spolne usluge pa je zanj edini način, da je lahko z nekom intimen. Pravi: "Seks brez ljubezni in emocij ni nič posebnega, je kot bi v trgovini kupil kruh. Manjka bolj čustven odnos, pri tem pa je veliko odvisno od sreče. Če nimaš sreče, si prepuščen, da se sam zadovoljiš z drugimi."
Psihologinja Lejla Kmetič z URI Soča pravi, da psihološke obravnave oseb po poškodbi hrbtenjače v začetni akutni fazi ne usmerja eksplicitno na tematiko seksualnosti, razen če pacienti sami ne načnejo tega vprašanja. Vendar je to, kakor pravi, izjemno redko. Pogovore oblikuje drugače. Kot pravi sama, jih usmerja "na področja krepitve njihove samopodobe, zaupanja vase, na notranje vire moči – morda v preteklosti še neprepoznane, na področje kontakta s seboj, s svojimi psihološkimi potrebami in strahovi, s svojimi emocijami in zmožnostjo njihovega izražanja. Pa tudi na socialne veščine in iskanja možnosti novih kontaktov in socialnih izmenjav. Brez uspešnega socialnega vključevanja so možnosti formiranja partnerstva majhne. Pomembno je, da tako moški kot ženske spremenijo svoj dotedanji koncept ženskosti oz. moškosti in preusmerijo fokus iz fizične moči, atraktivnosti in izgleda na osebnostne lastnosti, empatičnost, emocionalnost in socialno občutljivost. Uspešno socialno povezovanje in interakcije odpirajo vrata novim znanstvom in partnerstvu. Pa tudi informiranje in učenje širše družbe o kompleksnosti poškodbe hrbtenjače, njenih posledicah ter približevanje oseb z omejitvami zdravi populaciji, lahko izboljša možnost vzajemnega sodelovanja in partnerstva. Seksualnost ostaja še vedno zapostavljena tema, vredna, da se o njej odkrito spregovori. Osebe po poškodbi uvrščajo seksualnost na sam vrh dejavnikov življenjskega zadovoljstva in posledično življenjske uspešnosti."
Psihoterapevtka Bernik pa glede spolnosti dodaja še: "Lahko bi govorila o zgodovini in pomenu, dojemanju 'drugačnega' telesa, o lepoti, bogastvu in ranljivosti ob izkušnji te 'drugačnosti', o tem, kako v ranljivosti, ob zmožnosti oz. prostoru za prepuščanje, lahko dosežemo nepredstavljivo globino tako sebe kot drugega. Ranljivost je ena najbolj vročih začimb v spolnosti."
Možnost seksualne asistence
V nekaterih evropskih državah že obstaja široka mreža zagotavljanja pomoči pri spolnosti za osebe z oviranostjo. Nekateri poudarjajo seksualno asistenco, ki deluje kot združenje seksualnih asistentov, ki nudijo specializirane storitve na področju seksualnosti, drugi pa se osredotočajo na seksualno zagovorništvo, ki stavi na pomoč pri vprašanjih, ki se tičejo spolnosti in medosebnih odnosov.
Seksualna asistenca je aktualna tema in praksa v številnih evropskih državah, verjetno še najbolj prisotna je v Franciji, Italiji in Švici, v Sloveniji pa pogovorov o seksualni asistenci ni veliko, na sistemski ravni pa takšna vprašanja še niso bila naslovljena, kaj šele da bi nanje pristojni tudi odgovorili. Zato se mnogi invalidi pri iskanju zadovoljevanja seksualnih potreb zatekajo tudi k prostitutkam. Kot je na pogovoru z Zagovornikom načela enakosti spregovoril Štefan Čerček, je težava dobiti prostitutko, ki je sploh pripravljena sprejeti stranko z invalidnostjo. Ovira so včasih že stopnice, večkrat pa je prišlo do neprijetnih komentarjev, tako da za Čerčka to ni prava rešitev.
Številne izkušnje obravnava dokumentarni kratkometražec Teje Črnivec V iskanju srečnega konca iz leta 2019, ki govori o Čerčkovem spopadanju s pomanjkanjem spolnega življenja, v filmu pa skupaj z režiserko (po)iščeta rešitev. Kratki film je dobil tudi nagrado za najboljši kratki film na Mednarodnem filmskem festivalu Kranjska Gora.
Psihoterapevtka Lea Bernik v zvezi s tem izpostavi nepridobitno organizacijo EPSEAS (The European Platform Sexual Assistance). Kako pravi, je "njen namen uveljavljati in osmišljati spolno življenje kot temeljno pravico vsakega človeka." Obenem pa poudarja, da bi bilo ta vprašanja nasloviti sistematsko. Njen zaključek je vsekakor poveden: "Vsekakor bi to pomenilo prednost pri zadovoljevanju potreb in samouresničevanju, nikakor pa to ne more zadovoljiti potrebe po ljubezni in pripadnosti. Ljudje smo odnosna bitja in nam je sila pomembno, da pripadamo. Z vsem, kar smo."