S temi besedami je mlada Slovenka na enem od spletnih forumov začela izpoved, v kateri je opisala življenje s cerebralno paralizo. S svojim zapisom je želela pokazati drugo plat življenja s to telesno oviranostjo, ki prizadene gibanje in držo. Pod svojo izpoved se je podpisala s psevdonimom, zato v tem zapisu dekle poimenujemo Maja, saj je tako, kot zagotovo meni tudi sama, bolj kot ime pomembno njeno sporočilo.
Maja ima cerebralno paralizo. Rodila se je nekaj mesecev prezgodaj, posledica pa so poškodbe možganov, zaradi česar bo za vedno na invalidskem vozičku. »Če me vprašate, kaj je moj najzgodnejši spomin, naj vam povem, da Soča (Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča, op. p.). Pri treh letih in pol so me za tri tedne dali v mavec od bokov navzdol. Spomnim se, kako sem ponoči bedela in jokala, ker me je tako zelo bolelo, da sem hotela domov, in klicala mamo. Ne na glas, ampak po tihem, ker sem od nekdaj poslušala »potem ti bo bolje, ljubica, boš videla«. Pa tudi sicer nisem bila otrok, ki bi se pritoževal. Od svojega zgodnjega otroštva se ne spomnim ničesar drugega kot terapij in obveznosti, do šestega leta, ko je prišla še šola. Bila sem osamljena, poznalo se je, da nisem mogla tekati okrog kot drugi, popoldne so me namreč vozili na fizioterapijo.«
Redko izostala od pouka
»Tudi po injekciji botulina, s katero so mi sprostili mišice, sem nadaljevala dan, kot da se ni nič zgodilo. V osnovni šoli sem bila vedno najboljša v razredu, ker mi je učenje dopuščalo pobeg od bolečine, da sem vsaj nekje lahko konkurirala vrstnikom. Potem je botulin kmalu pokazal stranske učinke, in ker mi je po določenem letu odpadla pravica do tedenske fizioterapije – pripadala mi je le enkrat mesečno –, sem nazadovala. Prišlo je do telesnih abnormalij, izpaha pogačice, krive hrbtenice, medenice.« Majini starši so iz svojega žepa plačevali zanjo fizioterapijo dvakrat tedensko, zdravniki so, kot pravi dekle, dvignili roke, češ da so njeni možgani prehudo poškodovani in okvare ni mogoče popraviti. »Šla sem z operacije na operacijo, živela v ekstremnih bolečinah, nobene postoperativne oskrbe ni bilo. Nato se je čez eno leto zadeva ponovila in tako je šlo naprej.« Pri šestnajstih letih se je Maja prvič uprla staršem z besedami, naj sprejmejo, da taka pač je in da se bo raje osredotočila na druge stvari v življenju, stvari, ki jo bodo osrečile. Denimo učenje tujega jezika.
Njene invalidnosti niso vsi sprejeli
»Nekateri ljudje so me nagovarjali po starših, ker so mislili, da sama ničesar ne zmorem, ne dojamem. Drugi so jima očitali, da se premalo trudita, da bi me morali trše prijeti, pošiljali letake o eksperimentalnih dietah in terapijah, poskusili smo celo z bioenergijo. Neki gospod je med pregledom v zdravstvenem domu buljil vame, in ko je odhajal, je rekel: 'Vidiš, jaz se take nebogljenosti bojim!'« Maja pravi, da je bilo njeno življenje ena sama bolečina, terapija za terapijo, vse s ciljem, da bi shodila. »Vse sem sovražila: fizioterapevtko, fiziatrinjo, te tujce, ki pravzaprav niso imeli pojma, kaj prestajam vsak dan, kako me ob vsakem gibu trga, frustrirana od enega in istega cikla, ki ni prinesel ničesar. Pet ur fizioterapij je nečloveški napor. Mnogi starši ne vedo, kako otrok trpi, saj večina tega ne more povedati, ker so še premajhni ali intelektualno ovirani. Starši iščejo pomoč ortopedov, vendar je pri cerebralni paralizi težava v možganih, ki so pač brez signalov, in nobena operacija do zdaj jih ni mogla normalizirati. Otrok, ki to preživlja, nima otroštva, ampak živi samo za garanje, za občutek, da nekaj mora. To ni njegova lastna volja, in tudi nima moči, da bi pokazal, da česa ne zmore. Ko berem zgodbe, kakršna je denimo zgodba Nicka Vujicica, se vedno vprašam, ali je vse res. Je ta človek resnično srečen? Mu nikoli ni bilo težko? Svojim staršem morda ne očita? Preprosto ne kupim zgodbe. Vse je tako senzacionalistično prikazano.«
Slovenski zdravstveni sistem je na psu
Maja slovenskemu zdravstvenemu sistemu očita, da sicer poskrbi za operacije, za rehabilitacijo pa ne. Zdravstvena zavarovalnica pokrije strošek za popravilo invalidskega vozička le enkrat na leto. »Večina mora v času pubertete zamenjati vsaj tri vozičke, pripadata pa nam samo dva. Nad najstniki velikokrat obupajo in jim ne predpišejo ne fizioterapije ne česarkoli drugega, ker je to bitka s telesom. Otroci pa – nekateri morda na videz sončki, ampak pogostokrat globoko ranjeni v sebi, sploh tisti, ki so intelektualno enakovredni drugim – nimajo časa za socializacijo, za spoznavanje seksualnosti, samega sebe ...« Bijejo bitko, ki pravzaprav sploh ni njihova, pravi Maja. Starši bi jim radi omogočili boljše življenje, vendar gre v 90 odstotkih zgolj za trenutno izboljšanje. Ob tem pa se ne vprašajo, kaj njihovi otroci zamujajo. »Da si mogoče želijo početi kaj drugega, kot pa telovaditi vsak dan od jutra do večera, da nimajo priložnosti za hobije, razvijanje interesov. Moji starši so mi dali pri šestnajstih letih izbiro, in če verjamete ali ne, od takrat sem srečna, ker se lahko odločam sama, ker mi nihče ne narekuje, kaj vse bi morala narediti. Ker ničesar ne pričakujeta od mene. Ker se lahko končno ukvarjam s stvarmi, ki so mi ljube, in mi je presneto vseeno za to, da mogoče za koga nisem borka, onadva pa malomarna starša. Od takrat imam prijatelje, smejem se, počnem vse, česar prej nisem, imam nadzor nad svojim življenjem in nad tem, kako ga želim živeti. Seveda imam vseeno dvakrat na teden fizioterapijo, ampak o vsakem morebitnem posegu, dodatku, odločim, pretehtam sama. Nekateri tega nikoli ne bodo mogli.« In zato je nastal tudi ta zapis na enem od slovenskih forumov. x
V. P.