Tomažu Deželaku so na njegov osemnajsti rojstni dan postavili diagnozo osteosarkom, huda oblika kostnega raka. To je bil trenutek, ko se mu je postavil svet na glavo. Kot športnik se je odločil za boj in v sebi skoval manifest boja proti okupatorju v njegovem telesu. Od takrat je minilo deset let. Težka izkušnja ga je prekalila in mu prinesla nova življenjska spoznanja.
Imate 19. februar 2004, ko so vas seznanili z diagnozo, še vedno živo pred očmi? Kako so v vas zazvenele besede osteosarkom, kostni rak, in kako ste to dejstvo ponotranjili?
Težko je reči, da imam ta dan še vedno živo pred očmi, saj je minilo že deset let. V nekem trenutku vse postane »zgolj« spomin, ki bedi s teboj in z leti vse bolj bledi. Tako lepi kot slabi trenutki večno postanejo del tebe, namen vsega pa je, da delajo tebe samega, te oblikujejo na tvoji poti in te nečesa naučijo. Lahko rečem, da mi je ta dan oziroma spomin postal opomnik, kako krhko je pravzaprav življenje in kaj pomeni ceniti ter ljubiti življenje z vsemi njegovimi ovirami. Vse skupaj se je začelo dogajati že teden dni prej, ko so me zadržali na ortopedski kliniki in me »vlačili« po vseh možnih preiskavah. Nisem slutil, kaj se bo zgodilo, in sem vse skupaj vzel precej brezskrbno. Tisti teden sem veliko spal in se počutil kot na kakšni bolniški, proč od »nadležnih« šolskih klopi. Ko pa so nam z družino tistega dne v oddelčni pisarni povedali novico o hudi bolezni, je sledil mrk. Pisarna se je napolnila s pridušenim jokom mojih staršev in pogled nanje mi je razparal srce. Zagotovo sem prav zaradi njih planil v jok tudi sam. Te prve trenutke je težko opisati, ker je vse zavito v nekakšno tančico zmedenih in čudnih občutkov. Šele proti večeru, ko sem sam obležal na bolnišnični postelji, sem v nekakšnem čudovitem transu jeze, žalosti, veselja in hrepenenja skoval svoj načrt, ki je postal manifest boja proti okupatorju v mojem telesu. Bil je preprost, predvsem pa je bil prežet s trdno držo in veliko pozitivnih misli.Vsi vemo, da nihče ne more biti pripravljen na novice, ki ti postavijo svet na glavo, in zagotovo nisem izjema, a tisto noč sem sklenil, da bi zelo rad še nekaj let hodil po prelepi zemlji, predvsem pa do zavedanja, da bi bil pripravljen za to storiti prav vse.
Nato se je začelo zdravljenje. Kako je potekalo?
Nekaj dni zatem jim je nekako uspelo, da so me že kot polnoletnega mladeniča spravili na staro pediatrično kliniko. Še vedno sem hvaležen za to odločitev, saj sem prepričan, da bi sicer moje zdravljenje na »običajnem« onkološkem oddelku imelo zelo drugačno perspektivo. Samo zdravljenje je potekalo po predpisih. Zelo intenzivne terapije z raznobarvnimi raztopinami »strupenih« zdravil, ki jim sledijo fizične posledice. Vse skupaj je bilo razdeljeno na šest ciklov po en mesec. Večino časa sem preživel na oddelku, dosti časa pa tudi doma, ko sem med cikli počival in si nabiral moči. Vse skupaj, v mislih imam predvsem kemoterapije, je že, žal, zelo dobro znano in prikazano. Pravzaprav je to postalo nekakšen sinonim hudega strahu v današnjem času. Po prvih štirih ciklih kemoterapij me je čakala obsežna operacija, kjer so mi odvzeli polovico goleni, približno tretjino stegnenice, večino mišic kvadricepsa in vse skupaj nadomestili z endoprotezo. Ta postopek se je takrat čedalje bolj razvijal in je preprečeval amputacije udov. To so bili zame najbolj boleči trenutki. Operaciji je sledil še cikel in pol kemoterapij, potem pa sem izvedel, da so patološki izvidi pokazali nekakšno »mutacijo« benigne tvorbe, od takrat pa sem zares zaživel drugačno življenje.
Kako ste zdravljenje prenašali psihično? Na katero misel oziroma misli ste se osredotočili?
Če se ozrem nazaj, s svojega sedanjega vidika in »znanja« psihologije, sem opravil zelo dobro delo. Verjetno je vse povezano tudi z mojo naravo in vsem, kar sem počel prej. Bil sem nadobuden najstnik, vedno nasmejan in za hece, športnik in lačen uspehov. Novica o bolezni je bila postavljena tako nenadno, da sem se nanjo odzval na način, kakršnega sem takrat poznal. Izhajal je iz »filozofije« plavanja, ki sem ga treniral. Plavanje je namreč šport, pri katerem je večina stvari odvisna od tebe samega in pri katerem se je treba ogromno odrekati ter delati za uspeh. Na zdravljenje sem se tako podal kot v boj za prvo mesto na najpomembnejši tekmi. Edina misel je bila zmaga. Staršem sem že prvi dan obljubil, da se na tej poti do ozdravljenja ne bom niti za trenutek predal. To mi je dajalo ogromen zagon, ker pač vedno trpijo tisti, ki ostanejo za teboj. Vseskozi sem se opominjal na vse lepe stvari, ki so me obkrožale in se jih prej zagotovo nisem zavedal v polnosti. Tudi samo zdravljenje sem obrnil v način, ki je bil zame prijetnejši. Tako sem s seboj na terapije vedno prinesel kitaro in igral povsod po oddelku. Mogoče bi me še zdaj nekatere medicinske sestre prepoznale, saj sem verjetno najbolj izstopal v tisti žalostni turobnosti na onkološkem oddelku pediatrične klinike. Kadar so prišli na obisk Rdeči noski, sem se jim pridružil s kitaro in z njimi zaigral kakšen »štiklc«, se pošalil in naprej trdno bíl svojo bitko. Vse skupaj mi je pomagalo, da nisem preveč razmišljal vnaprej in se vsakodnevno zamotil s stvarmi, ki so me grele in me delale živega.
V knjigi Drugi jaz, ki ste jo napisali, ste v misli mladeniča, ki okreva po operaciji, položili naslednje besede:»Ko tako nepremično leži na intenzivnem oddelku in razmišlja o svojem življenju, se prvič vpraša, kakšna bo njegova prihodnost. Dvigne rjuho in se zagleda v izmaličeno nogo. Pogled na s krvjo napolnjene gaze, cevko pri cevki in na oteklo okončino mu vzame jutranjo dobrovoljnost; postal je jetnik in skrbnik svojega pohabljenega telesa. Vedno bolj se začenja zavedati, kakšne posledice je s seboj prinesla bolezen in kako se mora sprijazniti z dejstvom, da je čez noč postal invalid.«
V teh besedah je čutiti tudi neki odpor do poškodovanega telesa. Pred boleznijo ste bili športnik, nekaj mesecev pred diagnozo ste se prebili v slovensko plavalno reprezentanco. Kako ste sprejeli dejstvo, da nekaterih reči ne boste mogli več početi? Se je spremenil vaš odnos do telesa? Kako ste sprejeli, da imate v nogi protezo?
Seveda so mi na samem začetku zdravniki pojasnili vse zadeve, ki bodo potrebne za ozdravitev, in med temi je bila tudi obsežna operacija. A dejstvo, da bom postal invalid, sem med kemoterapijami nekako »potlačil« v ozadje. Ko pa je bila operacija za menoj in se je misel na invalidnost, na protezo v nogi začela prebijati na plano, sem začenjal razmišljati o veliki spremembi v svojem življenju. Ampak človek je neverjetno bitje, ki zmore s pravim pristopom premagati prav vse. Po končanem zdravljenju je bilo sprva seveda težko opazovati prijatelje, ki so igrali košarko, nogomet, skakali in bili brezskrbni v svojem početju. Mnogokrat sem se spraševal, čemu mi je bila dana ta preizkušnja, ker sem pač sebe videl kot človeka, ki ne more živeti brez športa. Na koncu pa je bil odgovor vedno isti: to je (bil) le del tvojega življenja. Vsekakor se to prepričanje ni razvilo čez noč, a postopoma sem se začel ukvarjati z drugimi stvarmi. Največja ironija pa je seveda ta, da je edini šport, ki ga lahko izvajam, prav plavanje, a po enajstih letih trdega treniranja je voda v meni vtisnila svoj pečat, zato ne plavam več tako pogosto. Težko bi rekel, da se je spremenil moj odnos do telesa. Telo je namreč samo ena razsežnost človeka. Če ne ljubiš svojega telesa, težko ljubiš tudi samega sebe. Mogoče se zdi nesmiselno tako govoriti, ker mi posledice bolezni navsezadnje ne prizanašajo z bolečinami in drugimi težavami, ampak naučiti se živeti skozi nenehne tegobe z nasmehom na obrazu je pravzaprav umetnost življenja. Železje, ki mi krasi rentgenske slike noge, sem sprejel za tehnološko čudo in v tem je ves čar.
Kdaj, kako in zakaj ste se odločili napisati knjigo Drugi jaz? Kaj ste želeli z njo sporočiti drugim? In kaj je pisanje pomenilo vam?
Zamisel za knjigo se je porajala med mojim študijem. Preden sem se vpisal na filozofsko in teološko fakulteto, si nisem upal pomisliti, da bi kdaj napisal kakšno daljše delo. Ko pa sem med študijem na teološki fakulteti pri esejističnem kolokviju vzbudil profesorjevo pozornost in pohvalo, je vse skupaj pridobilo smisel. A do pisanja knjige je preteklo še nekaj let. Po nesrečnem naključju pa se je ideja o pisanju začela uresničevati. Tako kot vsaka stvar, ki potrebuje začetno brco v rit, sem zamisel o knjigi dobil na začetku leta 2012, ko sem zaradi nerodnega sestopa s pločnika z zlomljeno protezo pristal na ortopedski kliniki. Zaradi zapletov po menjavi proteze sem skoraj vse leto preživel v bolnišnici in na URI Soča. V tistem brezčasnem, negibnem poležavanju v sobi se mi je porodila misel, kaj bi lahko napisal. Sestavil sem nekakšen daljši osnutek zgodbe in ga počasi oblikoval. Zapisoval sem svoja občutja, svojo misel o svetu, ljudeh, ljubezni, strahu in vsem, kar človekovo domišljijo dela začudeno. Mislim, da sem takrat bolj razmišljal o celotni zgodbi, kot pa da bi jo zares pisal. Predvsem sem hotel dobro razmisliti, kako bo zgodba sestavljena. Nisem hotel napisati svoje biografije, ker sem se hotel dotakniti tudi drugih stvari, ki so se mi zdele pomembnejše. Seveda pa sem po duši še vedno zgodovinar, zato je bilo zgodbo zame zelo smiselno postaviti v drug čas, k vsemu temu pa sem hotel v knjigo zajeti tudi svojo življenjsko izkušnjo. Vse skupaj se je na začetku zdelo nepredstavljivo, ampak pobuda prijateljev je bila premočna, da bi mogel to zamisel postaviti na stranski tir. Tako sem se na začetku leta 2013 lotil pisanja. Sprva je vse potekalo precej gladko, nato pa se je ustavilo in se nekaj časa ni premaknilo nikamor. Največji izziv je bil urediti rdečo nit zgodbe in izoblikovati osrednje sporočilo, ker je sama zgodba na prvi pogled nekoliko zmedena. Najpomembnejše od vsega pa je to, da sem hotel svoja razmišljanja, svojo »življenjsko filozofijo« ter življenjsko preizkušnjo deliti z vsemi. Tako je knjiga postala zbirka besed o moči človeškega trpljenja, hrepenenja, ljubezni, minljivosti, iskanja smisla in večnosti.
V knjigi pa je poleg konkretnega boja z boleznijo tudi duhovna razsežnost spoznavanja samega sebe in svojega bistva. Je bolezen spremenila vaš pogled in dojemanje sveta, ljudi, smisla življenja?
Knjiga ima veliko vprašanj, razmišljanj in čudenj, tako kot jih imam tudi sam in kot jih ima prav vsak od nas. Veliko teh razmišljanj se bojimo, ker nam vnašajo strah v kosti. Težko je razmišljati o smrti, trpljenju, ki mu ni videti konca, in nasploh o človeški negotovosti v svetu, prekritem s pastmi ter ovirami. Tudi zelo radi pozabljamo na »majhne« stvari, ki nas obkrožajo in se nam zdijo zelo samoumevne. Čedalje bolj se namreč stapljamo s hitečim tempom modernosti, z zlorabo telesnosti in omamljanjem se izgubljamo v hrepenenju po moči in tako zanemarjamo ali pa pozabljamo na notranji ustroj svoje biti. Zagotovo premalo časa posvečamo samemu sebi, svojim najglobljim mislim, strahovom, željam in občutkom. Velikokrat namreč postavljamo svoje želje pod želje drugih, svoja čustva skrbno držimo in jih skrivamo v sebi ali pa jih raje umetno prilepimo na zid (ja, govorim o Facebooku), namesto da bi se o tem raje pogovorili na štiri ali več oči. Zame je dojemanje sveta in vsega, kar zaobjema ta pojem, nekoliko drugačno od marsikoga. Moramo se zavedati, da ima človek na žalost »prekletstvo«, ki se imenuje izkustvo. Kajti če hočeš razumeti lepoto okoli sebe, moraš najprej žal okusiti grdoto pred seboj. Težko se je zavedati svojega zdravja, dokler nisi postavljen pred najhujše. Meni je izkušnja pokazala, da je po poti življenja najpomembneje hoditi preudarno, trdno, ljubeče in skromno, ker le tako lahko živim s polnostjo. To mislim v smislu, da imajo na splošno vse stvari, dejanja ali odločitve, ki jih sprejemamo vsak dan, različne možnosti razpleta in posledic. To je preprosto zato, ker imamo pač vedno na razpolago vsaj dve možnosti, za katere se lahko odločimo. Na koncu pa je vedno bolj ko ne odvisno od nas samih, kaj bomo izbrali in kako se bomo spoprijeli s svojo odločitvijo, če morda ne bo »prava«. Ali bomo izbrali nasmeh namesto povešenih ust, veselje namesto otožnosti, ljubezen namesto sovraštva, življenja namesto smrti itd. Vse se namreč začne in konča pri nas. Na koncu je spoznanje vedno enako: človek je vsak svoj umetnik življenja.
Življenje je torej treba živeti tukaj in zdaj. Pravite, da se bitke bijejo vsak dan. Katere bitke bijete zdaj? Kakšen je vaš trenutni status?
Življenje je nemogoče živeti drugače. Vsak dan nam prinaša novo jutro in nove odločitve ter izzive. Večina ljudi se vsak dan srečuje s pritiskom, ki ga prinaša današnji čas. Mnogi se sploh ne zavedajo, pod kako velikim stresom živijo, in tudi če se nekako in nekje zavejo ter opomnijo, večkrat storijo veliko premalo zase. Nekako smo se izgubili v ogromnem oceanu, ki mu lahko rečemo kar ultra moderen svet, v katerem se zdi, da je posameznik ujet v začaran cikel življenja. V vsem tem kaosu tako potlačimo veliko jeze, strahov in nasploh občutkov, ki bi jih bilo bolje prečistiti, preden se zgodi osebna »katastrofa«. Te »katastrofe« so dandanes skoraj nekaj običajnega. Za vsakim vogalom lahko opazimo psihične zlome, družinska nesoglasja, celo nasilje in na splošno veliko sovraštva ter odpora do vsega mogočega. Da bi torej laže prenašali vse realne in nerealne tegobe, se je treba osredotočiti na vsak posamezen korak, stremeti k dobremu ter se spoprijeti s slabim. Človek je nenehen sodnik sebi in drugim, zato je pomembno čim prej pretehtati in urediti vse sporne zadeve. Preskočiti deročo reko problemov še nikdar ni bilo lažje kot iti čez trden most. Prelaganje čustvenih bremen nam je zagotovo v veliko škodo. Sam imam zdravstvene težave in pestijo me razne majhne in večje ovire, pa vendar ne čutim, da bi mi česa primanjkovalo. Dan za dnem bijem bitko s posledicami nedavnih operacij, ki so prinesle pogostejše bolečine, a tudi to se brez pretirane uporabe tablet da obvladovati. Moji stari starši bi rekli: »Če te kaj boli, vsaj veš, da si živ.« Tako pač jaz gledam na vse to in se lahko skoraj vsak dan zavem, da sem še vedno živ. In to pravim z nasmehom na obrazu.
Pri osemnajstih ste doživeli prelom v življenju. Se kdaj sprašujete, kako bi bilo, če bolezni ne bi bilo? Se kdaj zamislite o drugačnem prej in potem?
Ker se je vse skupaj dogajalo v mojih pubertetniških letih in je bila ta nenadna gibalna ovira zame precejšen šok, sem prvo leto seveda dostikrat razmišljal o tem. Toda ta bitka zame je že nekaj časa odločena v mojo korist. Se pa seveda pogosto zgodi, da beseda steče o tem, ko spoznavam nove ljudi. Sprva jih je večina v zadregi, ko začnem tako odkrito govoriti o vsem, ampak na koncu vedno ugotovimo, da zagotovo ne bi bil takšen človek, kakršen sem postal po tej preizkušnji. Moje življenje bi bilo seveda drugačno, kakšno bi bilo, pa je nesmiselno razmišljati. Izkustvo pač dela človeka, od nas samih pa je odvisno, kako bomo svoja doživetja hranili. Pri vsem tem pa je prav gotovo pomembna nekakšna moralna, psihološka pomoč. Jaz imam srečo, da imam super starše, ki so tako bučno navijali in še vedno navijajo zame, ter kopico dobrih prijateljev, brez katerih bi se bilo zagotovo teže spopasti z vsemi strahovi in težavami.
S čim vse se ukvarjate zdaj? Kako vidite svojo prihodnost?
Trenutno s polno paro končujem študij. Leto 2012 je bilo zaradi že omenjenih zdravstvenih težavah »izgubljeno«. Lani sem se fizično sestavljal in si zadal izziv z izdajo knjige, v letošnjem študijskem letu pa je prišel čas, da končno diplomiram. Tako mi je letos skoraj uspelo opraviti vse »stare grehe« na obeh fakultetah, hkrati pa sem prijatelju Mitji Duhu pomagal pri izdaji njegovega prvenca Tek za življenjem. To je prišlo na pobudo Mladinskega centra Trbovlje, s katerim smo se štafetno palico literarnega ustvarjanja odločili predati Mitju. Želimo si, da bi se ta val nadaljeval še naprej, zato že imamo idejo za prihodnjo knjigo, ki bo imela tako kot moja in Mitjeva globoko in pomembno sporočilo. Pravzaprav sem po izdaji knjige začel tudi sam ogromno pisati in nasploh ustvarjati. Zajadral sem v svet poezije, ki me je vedno nekako privlačila. Z mojo zelo dobro prijateljico in sorodnico Polono Deželak pa sva prišla tudi na idejo, da skupaj ustvariva pravljico o Mrzliškem zmaju, ki je bila nato na začetku maja letos predstavljena na trboveljskem pravljičnem festivalu. Skratka, moje življenje je po viharnem in razburkanem obdobju prišlo na čistino s prijetnim vetrom, ki me nese še neznano kam. Moja prioriteta je dokončati študij in medtem ustvariti še kaj kreativnega in zanimivega. Pravijo, da je modro izbrati takšno delo, ki ga boš vedno rad opravljal, saj ti tako ne bo treba »hoditi v službo« niti en sam dan. Če bi torej lahko videl v prihodnost, bi dejal, da je moja prihodnost zapisana v kreativno-podjetniških vodah. Mika me tudi poučevanje, ampak vsi vemo, kakšno je stanje v šolstvu. Morda pa bom delal oboje, kdo ve. Zase vem, da mi nikoli ne zmanjka novih izzivov. Vsak izziv prinaša izkušnje, doživetja, spomine in različna občutja, zato se vsak dan posebej veselim novega jutra, novega meseca, novega leta in tako naprej. Najpomembnejše je gledati v smer, kamor si želiš priti. To je, mislim, glavni namen vsega. Pri osemnajstih sem si postavil izziv in si želel preživeti, danes so izzivi drugi in si nadvse želim polno živeti.x
Veronika Rot
