Tim Bučar se je rodil z redko gensko boleznijo, apertovim sindromom, za katerega je značilno, da povzroči spremembe v razvoju kosti lobanje in obraza. 25-letni Ljubljančan je bil že v otroštvu večkrat operiran, saj je to edini način zdravljenja te bolezni, ki prizadene razvoj lobanjskih in obraznih kosti, lahko pa se zaraščajo tudi prsti na rokah in nogah.
Kako je apertov sindrom zaznamoval tvoje življenje?
Pred petindvajsetimi leti, ko sem se rodil, se je z apertovim sindromom, ki je dobil ime po francoskem zdravniku Eugenu Apertu, ki je leta 1906 opisal anomalne oblike lobanje, sindaktilije prstov rok in nog, rodil en otrok na 200 tisoč rojstev. Zdi se mi, da je zdaj pogostejši, saj poznam še šest otrok, rojenih s tem sindromom. Ker so me starši že od rojstva obravnavali enako kot starejšega brata, nisem čutil neke drugačnosti, razen morda ob kakšnem neprimernem pogledu mimoidočega. Prvi in drugi razred osnovne šole sem naredil na Osnovni šoli Prule, od tretjega razreda pa sem obiskoval osnovno in srednjo šolo v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Cirius v Kamniku, kjer sem šolanje v programu računalničar končal z odličnim uspehom. Tam sem imel veliko prijateljev, s katerimi smo se družili, učili in ukvarjali s športom. V šoli sem imel tudi različne terapije, od fizioterapije in delovne terapije do logopeda in terapevtskega jahanja. V mojem življenju se zelo veliko dogaja in je zelo pestro in raznovrstno. Kadar nisem v službi, sem aktiven športnik, saj najraje kolesarim in plavam. Pri plavanju imam super trenerko Jano Čander, ki mi svetuje in daje vaje za koordinacijo v vodi in izboljšavo tehnike. Kolo in tricikel sta moja spremljevalca. S triciklom razvažam kosila, odpeljem star papir ali dostavim opremo za peko palačink. V prostem času obiskujem tudi slikarske delavnice, na katerih rišem s svinčnikom. S svojimi slikami sem že dvakrat sodeloval na razstavi. Zelo rad tudi fotografiram. Za eno od fotografij sem prejel tudi nagrado. Letos sem se lotil tudi vrtnarjenja, saj je bil moj cilj posaditi jagode. Posadil sem jih v visoke grede in prvi rezultati so že vidni.
Kakšno vlogo so imeli pri spoprijemanju s to gensko boleznijo tvoji starši? Kako so ti pojasnili tvojo drugačnost?
Za starše je bil ob mojem rojstvu to velik šok, vendar so se takoj začeli boriti za moj boljši jutri. Takrat še ni bilo interneta in so bili prepuščeni sami sebi. Nekaj informacij so dobili pri pediatrinji, vendar zelo malo. Ker imam starejšega brata, so me starši obravnavali enako kot njega, kljub vsem težavam, ki sem jih imel. Vključen sem bil v vse aktivnosti, vendar do meje, kolikor sem pač zmogel.
Poleg tega da je pri apertovem sindromu prizadet razvoj lobanjskih in obraznih kosti, lahko pride tudi do zraščanja prstov na rokah in nogah. Kako je bilo pri tebi?
Imel sem veliko nepravilnosti: zraščene lobanjske šive, zraščene prste na rokah in nogah. Poleg tega sem imel tudi gotsko nebo, kar pomeni tudi težave s hranjenjem in govorjenjem. Vse to sem z veliko obiski logopeda tudi izboljšal.
Otroci, rojeni s tem sindromom, morajo biti med svojim razvojem večkrat operirani, do 18. leta lahko tudi do 20-krat. Koliko operacij si imel doslej?
Imel sem 15 operacij na glavi, rokah in nogah, zadnja je bila leta 2000. Predvidena je bila še ena operacija obraza, vendar so z njo odlašali, saj sem imel izredno hudo obliko aken in zdravnik v Parizu mi je poseg odsvetoval. Rekel je, da bomo počakali, dokler se koža ne očisti. Počakati bi moral tudi, da mi izrastejo vsi stalni zobje in da mi jih z ortodontskim zdravljenjem poravnajo, vendar do tega ni prišlo. Ko sem zdravnika v Parizu zadnjič obiskal leta 2008, je povedal, da bom lahko tudi brez te operacije normalno živel in da ni tako zelo nujna oziroma da se ta poseg lahko naredi tudi kdaj pozneje, če bi to želel. Pa sem se že takrat odločil, da si tega ne želim. Nekaj operacij na rokah in nogah sem imel v Ljubljani, nekaj pa v Parizu.
Kako so tvoji vrstniki sprejemali tvojo drugačnost, kako so se vedli do tebe?
Moji vrstniki so se ob meni počutili dobro. Sprejeli so me takšnega, kot sem, in mi bili pripravljeni pomagati pri stvareh, ki jih morda sam nisem zmogel.
Apertov sindrom se po nekaterih virih danes pojavlja pri enem od 50.000 do 100.000 rojenih otrok. Si se kdaj vprašal, zakaj prav ti?
Ko sem se rodil, so staršem povedali, da se rodi en otrok na 200 tisoč rojstev. Do takrat, ko sem se jaz rodil, smo vedeli samo za eno deklico iz Ljubljane. Danes poznamo že šest otrok s tem sindromom. Sprejel sem se takega, kakršen sem, prilagodil sem si življenje po svojih najboljših zmožnostih.
Živiš običajno, samostojno življenje? Je apertov sindrom ovira za samostojnost?
Apertov sindrom je specifika, saj pri nekaterih vsakdanjih opravilih potrebujem pomoč. Ne morem si denimo sam striči nohtov, očistiti ušes, temeljito umiti las in zob. Veliko je še drobnih stvari, ki jih ne zmorem, vendar mi ni nerodno koga v bližini prositi za pomoč. Pri vseh opravilih se kar se da trudim doseči čim boljši rezultat, vendar mi marsikdaj ne uspe brez pomoči oziroma tega ne naredim dovolj dobro.Na srečo lahko še vedno živim pri starših, ker finance trenutno ne dovoljujejo, da bi lahko razmišljal o tem, da bi se preselil na svoje.
Doma ste ustanovili zavod ZOK, ki ti omogoča, da delaš. Kdo ti pri tem pomaga in s čim se zavod ukvarja?
Res je. Ker vemo, da je danes na trgu dela izredno težko dobiti službo, sploh pa invalidom, smo leta 2015 ustanovili zavod, in to izključno z namenom, da bo dal možnost zaposlitve invalidnim osebam. Ker je osnovna dejavnost zavoda drugo socialno varstvo brez nastanitve za starejše in invalidne osebe, potrebujemo za to ustrezen prostor in sredstva za njegovo delovanje. Zato v okviru zavoda pečemo palačinke in na raznih dogodkih predstavljamo pripravo smutijev s kolesom. Zavod ima v najemu tudi vrtiček, kjer smo v letošnjem letu preizkusili možnost pridelave zelenjave. Izdelujemo tudi novoletne voščilnice, letos pa bomo izdelali tudi koledar iz mojih fotografij. Pri vsem tem mi pomagajo moji starši.
Letos ste si zadali kupiti tako imenovani »smoothie bike« in tovorno kolo, ker imate izposojenega. Kaj je smoothie bike? In ob katerih priložnostih ga uporabljate?
To je kolo, ki je tako predelano, da ima zadaj blender, v katerega damo sadje, in ko poganjamo pedale, se sadje zmiksa. Kolo uporabljam na različnih dogodkih.
Da bi lahko zbral denar zasmoothie bike in tovorno kolo, zbiraš star papir. Kako ti lahko pri tem pomagajo ljudje dobre volje in koliko denarja potrebuješ za nakup obeh koles?
Star papir zbiram že dalj časa, vendar ga za uresničitev zastavljenega cilja potrebujem zelo veliko. Ljudje mi pomagajo tako, da me pokličejo in povejo, da imajo zame papir. Če je to v Ljubljani, ga pridem iskat s triciklom in ga odpeljem na Dinos. Osnovna različica tricikla stane približno 1350 evrov, vendar je potrebno še najmanj enkrat toliko denarja za prilagoditve kolesa. Za smoothie bike pa je najnižja cena 750 evrov.
Tisti, ki te poznajo, pravijo, dasi živi dokaz, da se vse da, kar se res hoče. Kaj vse počneš v življenju?
Vso osnovno in srednjo šolo sem bil vključen v plavalni krožek. Vsako leto sem se udeleževal državnih prvenstev v plavanju za invalide in dosegal dobre rezultate. Zdaj sem član športnega društva Riba, kjer, kot sem povedal, pod vodstvom trenerke Jane Čander treniram vsak teden in se tudi udeležujem tekmovanj. Veliko časa preživim ne samo na triciklu, ampak tudi na kolesu. Že od malega se rad vozim s kolesom, verjetno tudi zato, ker tako lažje premagujem dolge razdalje, ki jih peš zelo težko zmorem, ker me hitro začnejo boleti noge, predvsem podplati. Ko sem obiskoval šolo v Kamniku, sem bil aktiven kot pripovedovalec zgodb, ko pa sem šolo uspešno končal, sem se vključil v fotografski tečaj, ki je potekal na šoli. Dve leti sem obiskoval fotodelavnice pod vodstvom Mateja Peljhana in Jureta Kravanje. Zdaj obiskujem slikarske delavnice, kjer rišem s svinčnikom. Dvakrat sem že sodeloval na razstavi.
Si tudi pripovedovalec zgodb.
Ko sem obiskoval šolo Cirius Kamnik, sta se nam v okviru evropskega projekta pridružili pripovedovalki Ana Duša in Špela Frlic, ki sta nas učili pripovedovanja. Veliko smo nastopali. Sodeloval sem tudi z Igorjem Mašero, s katerim sva predelala proces snemanja in montaže. Sestavila sva video, v katerem je nastopalo deset pripovedovalcev zgodb. Moram še dodati, da sem se v šoli pripovedovanja naučil veliko novega, predvsem pa javnega nastopanja. Imeli smo kar nekaj nastopov: v Cankarjevem domu, na Gradu Kodeljevo, v šoli. Na odru sem se dobro počutil.
Res si dokaz, da človek vse zmore, če le hoče. Kateri cilji so pred teboj?
V prihodnjih letih bi si želel razvijati logistično-kolesarski posel, torej čim več stvari delati s triciklom, denimo razvoz različnih paketov, kosil in podobno. Za gostilno v Ljubljani že dve leti vozim kosila. Pravijo, da so z mano zadovoljni, da sem do strank prijazen. Kot sem povedal, v tem trenutku tudi zbiram star papir, da bom lahko kupil tricikel in smoothie bike. x
Če bi Timu radi pomagali, da čim prej doseže zastavljeni cilj, in mu lahko odstopite star papir, ga pokličite na telefonsko številko 031 489 207 ali pa mu pošljite sporočilo na e-naslovbucartim@gmail.com.
Vesna Pfeiffer
