Ob svetovnem dnevu cerebralne paralize v Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije – Sonček poudarjajo, kaj so v preteklem letu dosegli. To je gotovo uspeh projekta Volilna pravica za vse, Gibanje za odpravo odvzema volilne pravice osebam z invalidnostjo, podprt s sredstvi programa Active Citizens Fund Slovenija 2014–2021. V projektu so se povezale tri nevladne organizacije: Zveza Sonček, Zavod Risa in Društvo za kulturo inkluzije, 30. januar 2024 pa je prinesel sprejem novele Zakona o volitvah v državni zbor ZVDZ-E, s katero je bila odpravljena omejitev aktivne in pasivne volilne pravice osebam, ki so zaradi intelektualne in psihosocialne oviranosti postavljene pod skrbništvo in jih je bilo februarja letos 4.026. Sprejem novele ZVDZ-E je odpravil neenako obravnavo oseb z invalidnostjo pri izvajanju volilne pravice. Prvi preizkus novele ZVDZ so bile volitve v evropski parlament, ki so v Sloveniji potekale 9. junija 2024.
Za kaj si v Zvezi Sonček še prizadevajo?
V poslanici so zapisali, da si prizadevajo soustvarjati vključujočo družbo, v kateri bodo vse družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči, vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec, vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju, vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju ter živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri. Prizadevajo pa si tudi za polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico, ter za dostopnost okolja in storitev za vsakogar.
Dogodki ob dnevu cerebralne paralize
Letos bodo med 3. in 9. oktobrom odprli vrata svojih centrov po vsej Sloveniji in obiskovalcem predstavili dejavnosti, ki tam potekajo.
V nedeljo, 6. oktobra, na svetovni dan cerebralne paralize, bodo v sodelovanju s slovenskimi občinami znamenitosti v nekaterih mestih osvetljene v zeleni barvi.
V soboto, 12. oktobra, bo v Narodni galeriji v Ljubljani ob 11. uri na ogled predstava Veveriček posebne sorte s pogovorom o drugačnosti. Nastopajo člani dramske skupine Sonček – Društvo za cerebralno paralizo Dolenjske in Bele krajine ter Centra Sonček Novo mesto, ki jo bodo odigrali tudi v centru Šiška v Ljubljani 8. oktobra ob 10. uri.
Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi
V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otrokom ali odraslim s cerebralno paralizo. Točnih podatkov o številu oseb s CP v Sloveniji ne poznamo. Po medicinskih statistikah naj bi se na 1000 rojstev rodilo od 2 do 4 otrok s CP, kar bi statistično pomenilo, da je v Sloveniji med 4.000 do 8.000 oseb s cerebralno paralizo.
CP ni bolezen, je vseživljenjsko stanje, ki ni ozdravljivo. Je najpogostejša telesna okvara v otroštvu, nastane pa kot posledica poškodbe razvijajočih se možganov med nosečnostjo, porodom ali v prvih dveh letih življenja.
CP zajema paleto različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja. Podatki pa kažejo, da vsak četrti otrok s cerebralno paralizo ne more govoriti, vsak četrti ne more hoditi, vsak drugi ima motnje v duševnem razvoju in vsak četrti epilepsijo.