Nesprejetje novele Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki naj bi pomembno prispevala k ureditvi področja izobraževanja otrok z avtizmom, je še posebej razočaralo njihove starše. Zveza NVO za avtizem se sicer že od obstoja zavzema, da bi otroci z avtizmom lahko po zakonu dobili spremljevalca v šolah in pri drugih aktivnostih, saj je spremljevalec za otroka z avtizmom, kakor klančina za gibalno oviranega otroka, pojasni predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije Sandra Bohinec Gorjak, s katero smo se pogovarjali tudi otem, kako se delo spremljevalca otroka z avtizmom odraža denimo v šoli med poukom, kako se otrok odziva, kako ga spremljevalec usmerja in kaj botruje k različni obravnavi otrok s posebnimi potrebami.
Zakaj otroci z avtizmom potrebujejo stalnega spremljevalca oziroma, ga potrebujejo vsi?
Spremljevalca v vrtcu ali v šoli ne potrebujejo vsi otroci z avtizmom, temveč tisti, ki jim ga predlaga strokovna komisija o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Spremljevalec je za otroka z avtizmom, ki ima praviloma primanjkljaje na socialnem področju, življenjska potreba, saj mu omogoča vključitev v šolsko socialno okolje. Če si dovolim sposoditi metaforo, je spremljevalec za otroka z avtizmom, kakor klančina za gibalno oviranega otroka. Torej osnovna življenjska potreba. Omogoča mu zagotavljanje pravice do šolanja in enakovrednega vključevanja v izobraževalni sistem in v družbo. Brez spremljevalca se otrok z avtizmom lahko »izgubi«, s spremljevalcem pa napreduje v višjo stopnjo samostojnosti pri vključevanju v družbeno okolje. Spremljevalec je tudi v pomoč učiteljem in drugim strokovnim delavcem pri razumevanju posebnosti otroka z avtizmom ter pri prilagajanju načinov dela z njim. Razume potrebe otroka z avtizmom, da potrebuje direktni, neposredni način učenja socialnih in komunikacijskih spretnosti v realnih življenjskih situacijah - torej nič kaj dosti metafor in čim bolj jasno »prevajati« učencu z avtizmom, kako vprašati nekoga, če bi se igral z njim, kako prositi knjižničarja za pomoč pri iskanju določene knjige in podobno. Otrok z avtizmom potrebujejo spremljevalca zato, ker je velikokrat razlog za njegov neuspeh v zunanjih dejavnikih, ne pa v njegovih kognitivnih sposobnostih. Zato potrebuje nekoga, ki mu bo znal te socialne dejavnike razložiti in mu ponuditi uspešne strategije. Ostali otroci se teh veščin učijo tako rekoč samodejno, otrok z avtizmom pa potrebuje ob sebi osebo, ki mu te socialne dejavnike razloži na njemu primeren način, ker jih sicer zaradi svojega primanjkljaja in ne, ker bi bil „poreden“, ne razume. Vloga spremljevalca otroka z avtizmom ni vezana na fizično pomoč, ampak na pomoč v socialni interakciji in komunikaciji, vključevanju v vodene aktivnosti, kot pomoč otroku pri reševanju problemov znotraj skupine, kot spremstvo v šolskih dejavnostih v in izven šole. Otroci z avtizmom, tam kjer to odreja njihova odločba, potrebujejo spremljevalca z dodatnimi znanji s področja poznavanja in razumevanja avtizma ter poznavanja strategij za obvladovanje neustreznega vedenja, strategij za strukturiranje okolja in nalog, strategij za spodbujanje komunikacije in interakcije. Otrok z avtizmom potrebuje ob sebi osebo, ki ga bo razumela, v stresnih situacijah poiskala vzrok nekega vedenja, ga z njim prešla, ter ga naučila, kako ustrezno ravnati v naslednji socialni situaciji.
Kako pa je zdaj v praksi? Avtistom se že dolgo godi krivica, mnogi so prepričani, da zaradi napačnega načina šolanja ti otroci nikoli ne razvijejo svojih potencialov.
Na našo Zvezo se obračajo številni starši po pomoč, da jim svetujemo, kako naj bi svojemu otroku pridobili spremljevalca, ker komisija za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami vidi strokovno rešitev v spremljevalcu. Otrok naj bi šel v šolo, a po strokovnem mnenju potrebuje spremljevalca. Kalvarija staršev se tako začne. Zgodbe teh staršev so pretresljive, žalostne, obupane. Vrzel v znanju med učitelji, kako naj bi obravnavali otroka z avtizmom, je enormna. Tam, kjer ni spremljevalca, učitelji praviloma ne zmorejo pravilno delati z otrokom z avtizmom. Naletimo na pretresljive zgodbe o postopkih ravnanja s temi otroki. Včasih komaj zadržujem solze, ko se pogovarjam s starši. Nekateri naletijo na mnogo nerazumevanja s strani šole. Nekateri so bili prisiljeni na poučevanje otroka na domu. Drugi primeri so, ko Ministrstvo za izobraževanje vprašanje spremljevalca rešuje arbitrarno, torej nekaterim otrokom ga odobrijo, nekaterim delno, nekaterim sploh ne – kriteriji za takšne odločitve pa so popolnoma netransparentni. Potem so primeri, ko ima otrok z avtizmom različne osebe, ki so že zaposlene na šoli za »spremljevalce«. Takšen način ureditve izobraževalne pravice za otroka z avtizmom je popolnoma nesprejemljiv, ker otrok z avtizmom potrebuje eno osebo, ki z njo vzpostavi zaupanje, ta oseba pa potrebuje določena strokovna znanja. So primeri, kjer problematiko spremljevalcev rešujejo občine, ki zagotovijo sredstva zanje. To je rešitev, ki otroku z avtizmom rešuje življenje. Tam, kjer otroci z avtizmom imajo spremljevalca, ki je tudi dobro podkovan v znanju o avtizmu, poročajo o napredkih otrok, predvsem pa tak otrok dokonča osnovnošolski izobraževalni sistem praviloma z zelo visokim učnim uspehom. Izkaže se, da so to učno zelo močni otroci, kot že mnogokrat omenjeno, pa s spremljevalcem prehajajo oviro v »socialni komunikaciji« in tako postajajo uspešen. Vse to kliče, da ne rečem »vpije v nebo«, po sistemski ureditvi in zanjo je odgovorna seveda država. Za takšno ureditev pa najprej potrebuje zakonsko podlago, ki je sedaj nima.
Po obstoječem Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami država otrokom z avtizmom ne omogoča stalnega spremljevalca. Že večkrat ste javno opozorili, da kot članica Evropske unije s trenutno zakonodajo Slovenija krši človekovepravice. Opozarjate pristojne na to in kakšen je njihov odziv?
Da, država Slovenija po obstoječem zakonu otrokom z avtizmom krši človekove pravice. Pristojne seveda že leta opozarjamo na to, razlagamo, argumentiramo. Z argumenti se tudi strinjajo, na Odboru za izobraževanje je zakonska sprememba za spremljevalce bila izglasovana z 12-imi glasovi ZA in nobenim proti. Videli pa smo, kakšen je bil odziv poslancevSD, DeSUS, SDS in NSi v parlamentu, ko bi bilo treba pravico uzakoniti. Zmanjkalo je moči za prevlado načela uresničevanja dobrobiti za ljudi, tokrat za otroke z avtizmom. Zato Slovenija kot članica Evropske unije še naprej krši ustavna načela, krši konvencijo Združenih narodov ter krši človekove pravice otrokom z avtizmom, saj onemogoča njihovo izobraževanje pod enakimi pogoji, kot jih imajo drugi otroci. To pomeni kršitev ustavnih določb, ki govorijo o pravici do ustreznega izobraževanja vseh otrok in pravici o optimalnem razvoju otroka – tudi otrok z avtizmom. Otroci z avtizmom po obstoječem zakonu niso enaki, poleg tega že vrsto let prihaja bodisi do neizvrševanja odločb s strani Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport ali za le delno izvrševanje teh odločb. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, kot si ga želimo, naj bi temeljil na načelu integracije, kot sodobne oblike izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, naj bi sledil načelu enakih možnosti, načelu pravočasne usmeritve. To so načela, ki so v skladu z mednarodnimi dokumenti in temeljijo na ustavnem načelu, da država varuje vse otroke ter ustvarja zanje potrebne razmere, v katerih jih bo varovala. Konvencija Združenih narodov o otrokovih pravicah zavezuje Republiko Slovenijo, da z ukrepi zagotovi učinkovit dostop do izobraževanja vseh otrok, tudi otrok s posebnimi potrebami, kot so otroci z avtizmom, da enako kot drugi otroci uživajo vse človekove pravice in da niso izključeni iz brezplačnega in obveznega osnovnošolskega izobraževanja.
Aktualni zakon tudi določa, da stalnega spremljevalca lahko dobi le gibalno oviran ali slep otrok. Kaj je po vašem mnenju botrovalo tako različni obravnavi otrok s PP?
Po mojem mnenju je k temu botrovalo neznanje, premajhno strokovno poznavanje avtizma in vseh metod, ki lahko otrokom z avtizmom uspešno pomagajo. Avtizem je zelo kompleksna motnja. Visok porast koincidence avtizma je mnoge delavce v izobraževalnem sistemu nekako prehitel »po desni«, saj si večina njih, zaradi najrazličnejših razlogov, ni mogla pridobiti dovolj ustreznega znanja na tem področju. V Zvezi namreč opažamo neizmerno veliko zanimanje za naše izobraževalne programe o avtizmu, na katere se prijavljajo številni učitelji, vzgojitelji, specialni pedagogi in drugi. Tega smo zelo veseli. Želijo si znanja in lepo jih je videti, ko po delavnicah gredo nazaj v učilnice okrepljeni z njim in novimi idejami, kako ravnati z otrokom z avtizmom. Prav bi bilo, da bi tudi vsi tisti, ki vodijo politiko izobraževanja, vedeli več o avtizmu, bolje poznali področje in razumeli rešitve ter jih uresničili v praksi. Več dobrega znanja o avtizmu in sistem, ki bo vsem v izobraževalnem sistemu omogočil dostop do tega znanja, lahko botrujeta dobri obravnavi otrok z avtizmom.
V Zvezi NVO za avtizem Slovenije ste predlog novele Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami odločno podprli, saj bi pomembno prispeval k ureditvi področja otrok z avtizmom v Sloveniji. Kako komentirate dogajanje v parlamentu?
Res smo bili zelo žalostni. Želeli smo si sporočiti dobro novico vsem staršem, ki so željno pričakovali pravico za svoje otroke in so se na nas obračali v velikem številu ter podpirali spremembo zakona. A žal smo bili vsi zelo razočarani. Ne bi si želela živeti v državi, kjer so človekove pravice otrok s posebnimi potrebami kršene. Kako naj si spet pridobimo zaupanje, da ne rečem spoštovanje v politične stranke in politike, ki naj bi te pravice zagotovili? Z mnogimi med njimi smo se tudi osebno sestali in so nam izkazali veliko razumevanja ter so se strinjali z našimi argumenti. Kam nas bo morala še zanesti pot, da bomo našim otrokom te pravice zagotovili? Na mednarodno sodišče za človekove pravice? Prihodnost bo pokazala, kako preudarne in modre bodo v svojih odločitvah na novo izvoljene politične stranke.
Vesna Pfeiffer