Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo na novinarski konferenci.
Na seznamu težkih, kroničnih bolezni in stanj, ki je priloga pravilnika za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka, je Downov sindrom, vendar do tretjega leta starosti. Po tem letu so do dodatka upravičeni starši otrok z Downovim sindromom, če gre za vsaj zmerno motnjo v duševnem ali gibalnem razvoju oziroma funkcionalno-gibalno ovirane otroke. Društvo Downow sindrom Slovenija predlaga, da bi bili starši vseh otrok z Downovim sindromom upravičeni do dodatka za nego otroka.
Blažjo motnjo v razvoju imajo namreč otroci, ki skoraj ne govorijo in shodijo šele pri treh ali štirih letih, je na novinarski konferenci ponazorila mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Vlogo za omenjeni dodatek so ji dvakrat zavrnili.
Društvo se prav tako zavzema, da staršem otrok z Downowim sindromom upravičenosti do dodatka ne bi bilo treba vedno znova dokazovati. To bi pomenilo, da komisija ne bi vedno znova presojala njihove upravičenosti do dodatka za nego.
Neža Šabanovič Grmšek je poudarila, da je vlaganje vloge za sicer doživljenjsko in neozdravljivo diagnozo za starše teh otrok veliko finančno in časovno breme. Pred vlogo morajo denimo obiskati razvojnega pediatra in kliničnega psihologa, nato pa oddati vlogo na center za socialno delo.
Predlagane spremembe so naslovili na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti
Predlagane spremembe, ki so jih naslovili na ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, bi bile po besedah predsednice društva Valerije Bužan majhen kamenček za lažje življenje staršev otrok z Downovim sindromom, ki že tako potrebujejo veliko pozornosti.
Na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so za STA poudarili, da so s problematiko, na katero opozarja društvo, seznanjeni. Predlog za spremembo pravilnika so posredovali zdravniški komisiji ljubljanske pediatrične klinike in jih zaprosili za mnenje. Prav tako so z zdravniki, ki delujejo v komisijah, opravili več pogovorov o možnosti trajnih dodatkov za nego otroka.
Kot so navedli na ministrstvu, je zdravniška komisija predlog zavrnila, saj da pri Downovem sindromu ne gre samo za primarno diagnozo, pač pa je treba izvajati spremljanje nad pridruženimi boleznimi v času, ko zdravniki ocenijo, da je največja verjetnost razvoja. "Kot predstavniki države imamo dolžnost zaščititi najranljivejše, ki se ne morejo zaščititi sami in pri tem bi bilo napak preurejati sistem na podlagi enega osebnega mnenja," so poudarili na ministrstvu.
Izpostavili so še, da je pravica do dodatka za nego otroka v povprečju dodeljena za tri ali pet let, nemalokrat pa tudi trajno. Prav tako so v nadaljevanju poudarili, da zdravniška komisija vedno odloča o vsakem posameznem konkretnem primeru, upoštevajoč dejansko zdravstveno stanje otroka in verjetnost spreminjanja tega stanja, s čimer ščiti največjo korist otroka. Glede na dejstvo, da nadzirajo razvoj pridruženih bolezni pri otroku in "da bi takšnim zahtevam sledili tudi vsi ostali starši, ki prejemajo dodatek za nego, je sprememba upravičenosti za otroke z Downovim sindromom v stalni prejemek neupravičena", so zapisali. Takšna trajnost bi močno znižala stopnjo zaščite najbolj ranljivih bolnih otrok, saj bi bil nadzor bolezni in poslabševanje stanja prepuščen staršem, ki niso medicinski strokovnjaki, da bi bolezni lahko zaznali v najzgodnejšem stadiju.