Po svetu s to boleznijo živi več kot 17 milijonov ljudi, zato bodo v Zvezi društev za cerebralno paralizo Sonček opozarjali, da je vsaka oseba s cerebralno paralizo razlog, da si družba prizadeva za dostopnejšo prihodnost za vse, so sporočili.
Svetovni dan cerebralne paralize, ki ga od leta 2012 obeležujemo 6. oktobra, je družbeno gibanje, katerega cilj je spregovoriti o cerebralni paralizi in izzivih, ki jih ta prinese v vsakdanjem življenju, so v sporočilu za javnost navedli v Zvezi društev za cerebralno paralizo Sonček.
Ob tem pozivajo vse, da se združijo in proslavijo ter podprejo osebe, ki živijo s cerebralno paralizo. "Želimo si, da bi vsi ljudje sprejemali raznolikosti in pomagali ustvarjati dostopnejšo prihodnost za vse. Ker s cerebralno paralizo živi več kot 17 milijonov ljudi po vsem svetu, obstaja na milijone razlogov, da se naš glas 6. oktobra sliši," so zapisali.
Hkrati pozivajo vse k pomoči pri ozaveščanju javnosti o cerebralni paralizi, kar bo obolelim osebam omogočilo doseganje potencialov v vseh življenjskih obdobjih. Prav vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog, da si prizadevamo za spremembe, so prepričani.
Svetovni dan cerebralne paralize je po njihovem mnenju tudi priložnost, da opozorijo na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami cerebralne paralize. V ta namen bodo v Zvezi društev za cerebralno paralizo Sonček pripravili več dejavnosti, med drugim bodo v Ljubljani, Mariboru, Kopru, Slovenj Gradcu in Ptuju postavili stojnice, na kateri bodo podajali informacije o cerebralni paralizi.
Zvečer pa bodo v večjih slovenskih mestih nekatere znamenitosti oziroma javne zgradbe proti večeru zasijale v zeleni barvi, ki je barva cerebralne paralize.
Varuh človekovih pravic ob svetovnem dnevu cerebralne paralize
Ob svetovnem dnevu cerebralne paralize, ki ga zaznamujemo danes, varuh človekovih pravic Peter Svetina ocenjuje, da položaj oseb s cerebralno paralizo v Sloveniji ni zadovoljiv. Po njegovih besedah osebe s cerebralno paralizo nimajo enakih možnosti, da bi zaživele kar se da polno in po svojih željah, še vedno pa so deležne tudi predsodkov.
Svetina prav tako ocenjuje, da so zanje zaposlitvene možnosti izredno majhne. Mnogi že od zgodnjega otroštva poznajo večinoma institucionalno skrb in nimajo možnosti za samostojno življenje. "Osebe s cerebralno paralizo imajo prav tako pravico živeti v okolju, kjer se počutijo doma, v okolju, kjer sami želijo biti. Da bi od želja prešli k njihovi uresničitvi, je nujno poskrbeti za možnosti: oblikovati deinstitucionalizirane nastanitvene možnosti in v njih zagotoviti ustrezno pomoč pri izvajanju vsakodnevnih opravil," poudarja varuh.
Varuh človekovih pravic je opozoril tudi, da je treba družinske člane oseb s cerebralno paralizo razbremeniti pretirane skrbi. Družine, v katerih odraščajo, se namreč zaradi visokih stroškov različnih terapij, ki prispevajo k večji kvaliteti življenja teh oseb, nemalokrat soočajo s kruto izbiro med osnovnimi potrebami družine in potrebami posameznega člana. Država mora tem družinam pomagati, da ne bodo postavljene v situacijo, ko bi morale tehtati med tem, ali dati na mizo hrano ali poskrbeti za terapijo družinskega člana, opozarja varuh.
"V okolju, ki jim bo zagotavljalo primerljivo kakovost življenja, si ne želijo živeti le invalidi, pač pa tudi vsi, ki jih spremljajo v življenju," meni varuh, ki prav tako poziva k pospešenemu odpravljanju arhitekturnih ovir, večjemu vključevanju oseb s cerebralno paralizo v izobraževanje, povečanju možnosti zdravstvenih in socialnih storitev in programov, razširitvi priložnosti za socializacijo ter omogočanju dostopa do novih tehnologij. Delovanje različnih nevladnih organizacij na tem področju varuh ocenjuje kot nepogrešljivo.