Svetovni dan cerebralne paralize je družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti to možgansko okvaro, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija tega gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje.
V poslanici Zveze društev za cerebralno paralizo Sonček so zapisali, da se zavzemajo za:
- vzpostavitev sistemskih rešitev, ki bi zagotavljale kakovostne programe in storitve za osebe s cerebralno paralizo v vseh življenjskih obdobjih;
- vključujočo družbo, ki vsem, ne glede na različne oviranosti, omogoča doseganje potencialov (kakovostno vključujoče šolanje, zaposlovanje in bivanje);
- kvalitetno in polno življenje oseb s cerebralno paralizo po meri posameznika;
- urejene občine po meri oseb z oviranostmi – dostopnost do vseh objektov in storitev;
- družbeno participacijo oseb s cerebralno paralizo – »Nič o nas brez nas!«
Aktivnosti ob svetovnem dnevu cerebralne paralize
Z akcijo #GoGreen4CP oziroma #ZZelenoZaCP se bo ob svetovnem dnevu cerebralne paralize Slovenija obarvala v zeleno barvo. Namen akcije, ki jo organizira Sonček, je ozaveščanje družbe, da lahko čisto vsak, ne glede na oviranost, pusti svoj pečat v družbi.
Vzporedno pa bo potekala tudi akcija »Bi lahko pustil svoj pečat, če bi bil na invalidskem vozičku?«
Namen te akcije je opozoriti širšo javnosti, da v slovenskem prostoru še vedno obstajajo predsodki in ovire, ki ljudem na invalidskem vozičku onemogočajo, da bi izkoristili svoje sposobnosti na različnih področjih življenja. Na še vedno žive predsodke bodo poskušali opozoriti tako, da bodo poleg znanih slovenskih spomenikov postavili invalidske vozičke.
Ob praznovanju svetovnega dneva cerebralne paralize pa bosta Združenje Sever in Krka, tovarna zdravil, d. d., Novo mesto, Sončku − Društvu za cerebralno paralizo Dolenjske in Bele krajine izročila donacijo, kombi, posebej prilagojen za osebe z najtežjimi oblikami oviranosti.
S predstavniki zveze se je v ponedeljek srečal tudi varuh človekovih pravic Peter Svetina. »Dialog za še boljše razumevanje invalidnosti v družbi mora postati stalnica,« je dejal varuh.
Kot so zapisali pri varuhu, je ta poudaril, da položaj oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji ni zadovoljiv, predvsem ne na področju izenačevanja možnosti in vključevanja invalidov v vse sfere družbenega življenja. Prizadevanja za spremembe na tem področju so zato po njegovih besedah nujne tudi v praksi.
»Ne nazadnje smo se k temu zavezali s konvencijami, zakoni in ustavo,« je še dejal Svetina, ko je pred današnjim svetovnim dnevom cerebralne paralize sprejel predstavnike Zveze Sonček, nevladne invalidske organizacije, ki si z različnimi aktivnostmi prizadeva izboljšati kakovost življenja ljudi z invalidnostmi in njihovih svojcev.
Svetina se je zvezi zahvalil za uresničevanje njenega poslanstva, ki med drugim obsega tudi ozaveščanje javnosti o nujnosti odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami cerebralne paralize. Dejal je, da njihova skupna prizadevanja na področju skrbi za invalide ne obrodijo vedno sadov, saj področje skrbi za invalide ni dovolj zanimivo za večinsko populacijo. »To pomeni, da je normalizacija še daleč. Izzivov je na različnih področjih veliko, zato jih je treba nasloviti takoj,« je še dejal. Poudaril je tudi, da mora postati dialog o pomenu uveljavljanja pravic invalidov in o njihovem vključevanju v politično, socialno, gospodarsko in drugo življenje stalnica. Kot pa je pojasnil, pri tem nima pomembne vloge le vrh države, temveč imajo veliko moč pri spodbujanju dialoga tudi akterji na lokalni ravni, pa tudi nevladni sektor.
Sogovorniki so se na srečanju obenem dotaknili načrtovanih sistemskih sprememb in neizvajanja Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov na področju deinstitucionalizacije. »Vlada in pristojna ministrstva se na tem področju ne odzivajo na potrebe invalidov in ne zagotavljajo potrebnih podpornih storitev v skupnosti,« je ocenil Svetina.
Po njegovih besedah mora država zagotoviti deinstitucionalizacijo, zato bodo pri varuhu človekovih pravic aktivno opozarjali na anomalije in zahtevali ukrepe tudi v prihodnje.
Ob svetovnem dnevu cerebralne paralize bo predsednik republike Borut Pahor danes sprejel predstavnike Zveze društev za cerebralno paralizo − Sonček.
Danes bo predstavnike Zveze Sonček sprejel tudi predsednik republike Borut Pahor. Predstavili mu bodo področja celostne zgodnje obravnave predšolskih otrok s posebnimi potrebami in njihova prizadevanja za vključujočo osnovnošolsko izobraževanje s projektom Korak k Sončku − Ena šola za vse, so sporočili iz predsednikovega urada.
Predstavili mu bodo tudi težave pri zaposlovanju in bivanju v skupnosti odraslih oseb z invalidnostjo ter uresničevanje vseh človekovih pravic vključno z volilno pravico. Pahorju bodo svoje poglede predstavili tudi otroci in odrasle osebe s cerebralno paralizo.
Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi
Cerebralna paraliza je motnja gibanja, drže ali koordinacije, ki je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov. Cerebralna paraliza zajema paleto različnih stanj, od najtežjih do blagih oblik, in lahko prizadene posameznika na različne načine.
Osnovna značilnost cerebralne paralize je nezmožnost v celoti kontrolirati motorično funkcioniranje, predvsem sta oteženi kontrola mišic in koordinacija gibov. Cerebralna pomeni, da vzrok težav leži v možganih, in ne v samih mišicah, kot so najprej mislili. Paraliza pa pomeni imeti težave z gibanjem in držo oziroma slabšo kontrolo motorike. Poškodba vpliva na eno ali več naštetih področij, odvisno od tega, kateri del možganov je poškodovan oziroma okvarjen: zategnjenost mišic ali spastičnost, nehotni gibi, težave s premikanjem in mobilnostjo, težave s požiranjem in težave z govorom.
Dodatno so lahko ob cerebralni paralizi pojavijo še naslednji simptomi: težave z zaznavanjem oziroma občutenjem, težave z vidom, sluhom ali govorom, epileptični napadi, zmanjšane kognitivne sposobnosti ali učne težave. V težjih primerih se lahko pojavijo še problemi s hranjenjem in izločanjem, težave z dihanjem in preležanine.
Cerebralna paraliza je najpogostejša telesna oviranost v otroškem obdobju in hkrati ena najmanj poznanih. Posledice te možganske okvare so trajne. Zdravniki neradi postavljajo diagnoze; še vedno preveč ljudi nima dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev; preveč posameznikov in njihovih družin še vedno ne dobi temeljnih informacij in podpore; premalo denarja se namenja raziskovanju in še vse prevečkrat so ljudje s cerebralno paralizo izločeni iz odločanja o sebi in soodločanja v družbi. x