Downov sindrom je prvi opisal britanski zdravnik John Longdon Down leta 1844. Downov sindrom imenujemo tudi trisomija 21, saj se na 21. kromosomskem paru namesto dveh razviejjo trije kromosomi. Prav zaradi numerične sorodnosti je svetovni dan Downovega sindroma postal 21. 3. oz. 21. marec.
Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in že vrsto let se jim pridružuje tudi Slovenija. Razpoznavni znak tega dne so pisane kratke nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje, ki živijo na Zemlji, raznoliki, zato so raznolike tudi njihove potrebe.V znak podpore prizadevanjem društev oseb z Downovim sindromom si ljudje povsem svetu na ta dan obujejo pisane nogavice. Letos se sicer zaradi pandemije koronavirusa družimo precej manj kot prejšnja leta, toda to lahko storimo tudi doma.
Knjižica Kako živim in kaj si želim?
Založba Rokus Klett je v sodelovanju z Društvom Downov sindrom Slovenija ob svetovnem dnevu Downovega sindroma izdala že tretjo publikacijo, s katero želi prispevati k ozaveščanju o Downovem sindromu.
V knjižici z naslovom Kako živim in kaj si želim? so objavljena literarna in likovna dela, ki so bila izbrana na istoimenskem ustvarjalnem natečaju. Knjižica se pridružuje predhodnima publikacijama, ki ju je Založba Rokus Klett izdala skupaj z društvom – V Klari je nekaj več (tudi en majhen kromosom) (2017) in Downov sindrom: kaj to pomeni? (2019).
Knjižica Kako živim in kaj si želim? je natisnjena v nakladi 1500 izvodov. Brezplačni izvodi knjižice so bili poslani na vse slovenske osnovne, srednje in posebne šole, vrtce in knjižnice. Založba Rokus Klett in Društvo Downov sindrom Slovenija želita, da knjižica doseže čim več otrok, mladostnikov in odraslih, saj je to eden od načinov, s katerim lahko prispevamo k lažjemu in učinkovitejšemu vključevanju oseb z Downovim sindromom v slovensko družbo. S širjenjem informacij se ustvarjajo pogoji za pozitiven in spoštljiv sprejem ljudi, ki so v nekaterih pogledih drugačni od večine, v drugih pa so ji podobni.
Kaj je tisto, kar najbolj potrebujejo ljudje z Downovim sindromom?
Na to vprašanje odgovarja Jaka Blejc, fant z Downovim sindromom: "Moj svet, v katerem živim, je tak kot svet vsakega človeka. Prav tako potrebujem hrano, spanec, obleko – osnovne človekove potrebe. Predvsem pa je pomembno razumevanje, prijaznost in ljubeznivost ljudi. Lahko sem sit in imam dobro obleko, a ko grem po ulici in slišim besede 'kaj pa ta dela tukaj', me to zaboli. Tak človek me ne pozna, a si vzame pravico, da me sodi na podlagi mojega videza, on ne ve, da jaz tega njemu ne bi rekel nikoli, saj mi je prijaznost pomembnejša. Mi z Downovim sinromom potrebujemo in dajemo predvsem ljubezen in prijaznost." Celotni pogovor z njim je objavljen v knjižici.
Tudi sami lahko storimo veliko
Tudi sami lahko veliko naredimo pri destigmatizaciji drugačnosti, predvsem s svojim vedenjem in z vzgojo svojih otrok. Ljudje z Downovim sindromom lahko prav tako živijo polno življenje, imajo prijatelje, delo in hobije. Pri Downovem sindromu ne gre za bolezen, temveč genetsko posebnost, ki je tudi ni mogoče ozdraviti, lahko pa spodbujamo posameznikov duševni in telesni razvoj. Kar lahko naredimo, je, da človeka sprejmemo takšnega, kot je, ter mu izkažemo osnovno dostojanstvo in spoštovanje, kakršnega od drugih pričakujemo tudi mi sami.
Kratki film Ljubezen ne šteje kromosomov
V VDIU Velenje so pripravili kratki film Ljubezen ne šteje kromosomov v lažje razumljivi obliki. Kratki film je nastal z namenom ozaveščanja svetovnega dneva Downovega sindroma. Avtorici Mateja Meh in Ana Linasi pravita: "Želeli smo pokazati, da pravzaprav vsi počnemo enake stvari in da vsi želimo uživati življenje. Zakaj ga ne bi uživali skupaj?"