Strokovnjaki so pred svetovnim dnevom multiple skleroze na četrtkovi spletni novinarski konferenci spregovorili o položaju obolelih za to boleznijo in opozorili na težave. Nevrologinja Alenka Horvat Ledinek iz nevrološkega centra na ljubljanski nevrološki kliniki je povedala, da je na svetu okoli tri milijone bolnikov z multiplo sklerozo. Pri nas natančnega števila ni, saj registra obolih z multiplo sklerozo nimamo, ocenila pa je, da jih je med 3000 in 3500.
Multipla skleroza je sicer avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem. Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom, med katerimi sta približno dve tretjini žensk in tretjina moških, je pojasnila in dodala, da število obolelih narašča z oddaljenostjo od ekvatorja.
Vzrok multiple skleroze je še vedno velika neznanka
Kljub številnim raziskavam pa ostaja vzrok bolezni še vedno velika neznanka, je opozoril nevrolog Jožef Magdič z oddelka za nevrološke bolezni v mariborskem univerzitetnem kliničnem centru. Med dejavniki, ki prispevajo k večji možnosti za razvoj bolezni, je navedel tudi genetiko, preseljevanje, spol, starost, rasa in okužbe z virusi v fazi odraščanja.
Enostavnega testa za potrditev diagnoze ni, saj so simptomi zelo raznoliki. Poleg občutka mravljinčenja in otopelosti telesa bolniki občutijo še motnje koordinacije, poslabšanje mišične moči, pešanje vida in težave z mokrenjem, je dejal.
Nevrologinja Lina Savšek iz celjske splošne bolnišnice je opozorila, da je multipla skleroza ena sama bolezen, a ima več potekov. Sicer pa obstajata dve vrsti zdravljenja multiple skleroze. Najbolj pomembna skupina zdravil je tista, s katero na dolgi rok vplivajo na potek bolezni in lahko zavrejo dolgoročno nevrološko prizadetost, je pojasnila. Z drugo skupino zdravil pa blažijo simptome.
Celostna obravnava bolnikov vključuje tudi rehabilitacijo in psihoterapijo
Kljub temu imajo bolniki ob ustrezni in celostni obravnavi zelo dobre možnosti za kakovostno življenje. Na to je opozorila tudi specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine Anja Udovčić Pertot z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča. Za bolnika z multiplo sklerozo je zelo pomembna rehabilitacija, ki jo na inštitutu po njenih besedah izvajajo tako, da bolniki ostanejo čim bolj samostojni.
Psiholog Bogdan Polajner je izpostavil, da se bolnikom ob diagnozi podre svet, čustva jih preplavijo, strah, žalost, depresija. Zato je prvi kontakt z zdravnikom po njegovem mnenju zelo pomemben, da se bolnik ne preda depresiji.
To so potrdile tudi zgodbe petih Slovencev, ki se spopadajo s to nepredvidljivo kronično boleznijo. Kot so poudarili, je treba najprej sprejeti bolezen, zaupati zdravniku in zdravilom, v veliko pomoč jim je tudi slovensko združenje za multiplo sklerozo.
V času koronavirusa
Kako pomemben je stik z zdravnikom, se je pokazalo v času covida-19, ko so bile ambulante za te bolnike zaprte. Koronavirus je obravnavo bolnikov omejil zgolj na telefonski posvet, manj je bilo napotenih v nujne ambulante, zdaj pa želijo tudi s popoldanskim delom nadoknaditi zamujeno.