Gospod Horvat, ste podpredsednik ZDGNS in vaša naloga je opozarjati predvsem na težave naglušnih v družbi, ki so drugačne od težav gluhih. Kakšne so bistvene razlike med tema dvema skupinama, ki opredeljujejo njihove potrebe?
Hvala za povabilo in hvala tudi za to vprašanje, ker se mi zdi korektno, da se to najprej pojasni. Žal se vse prevečkrat tako v javnosti kot v strokovnih krogih potrebe gluhih in naglušnih enačijo. Sam poudarjam socialni model in ne medicinskega, ki sloni zgolj na izmeri sluha. Gluhe osebe za sporazumevanje uporabljajo znakovni jezik, naglušne osebe pa stremimo h govorjenju in poslušanju z uporabo slušnega aparata. Slušni aparat je pripomoček, ki pomaga ljudem, ki še niso popolnoma izgubili sluha, in jim tako v idealnih okoliščinah še nekako omogoča poslušanje. Vsekakor pa slušni aparat ni čudežen pripomoček, ki takoj reši vse težave. Velikokrat to pojasnimo s primerjavo, da to niso očala, ki si jih natakneš in že lahko bereš. Pri slušnem aparatu še zdaleč ni tako. Potrebno je obilo potrpljenja in privajanja, predvsem pa pravilnih nastavitev pri dobaviteljih. V Sloveniji je okoli 150.000 oseb z okvaro sluha, približno 70.000 je uporabnikov slušnih aparatov, druga polovica še odlaša ali pa je na poti k slušnemu aparatu. Ko človek ne more več brati, gre po očala in potem lahko bere, ko pa človek ne sliši, pa to običajno vztrajno zanika ali pa se umika od sogovornikov. In največkrat je družina tista, ki prisili naglušnega človeka, naj gre že končno po slušni aparat, ker komunikacija postaja nemogoča in okolico spravlja ob živce. In še vsak, ki je začel uporabljati slušni aparat, obžaluje odlašanje in se sprašuje, zakaj tega ni storil že ob prvih simptomih. Raziskave potrjujejo, da običajno traja tudi do sedem let, da si človek sploh prizna svojo naglušnost in se odloči za rehabilitacijo. Pa tudi potem ta pot ni vedno uspešna, ker je tudi privajanje na slušni aparat lahko precej mučno in travmatično obdobje, saj je kar naenkrat preveč vseh teh zvokov in marsikdo žal obupa in se rajši zapre v osamo, kot da bi vztrajal pri privajanju na slušni aparat. Na žalost marsikateri slušni aparat po nepotrebnem obleži v predalu, kot radi rečemo.
Epidemija covida-19, s katero se spopadamo že od pomladi, je marsikatere težave še poglobila. S kakšnimi težavami so se naglušni ukvarjali v prvem valu epidemije?
Prvi val epidemije je bil šok za vse, tako za slišeče kot tudi za osebe z okvaro sluha, in po tistem prvem šoku se je bilo treba prilagoditi trenutnim razmeram. Glavni problem v prvem valu je bilo pomanjkanje informacij oziroma dostopnosti do informacij. Ukrepi in navodila vlade so se spreminjali iz dneva v dan, da ne rečem iz ure v uro, in ljudje so bili dejansko zbegani in prestrašeni. Tudi sam sem bil v šoku v tistem prvem valu, še posebej ob vseh dramatičnih posnetkih iz tujine, predvsem iz Italije, in iz dneva v dan smo z grozo spremljali, kaj se pravzaprav sploh dogaja. Še bolj pa smo to grozo občutile osebe z različnimi ovirami.
Že ob prvem valu ste opozarjali, da maske naglušnim osebam onemogočajo oziroma močno otežujejo komunikacijo. Kako in zakaj?
Naglušne osebe si pri komunikaciji z okolico moćno pomagamo tudi z branjem z ustnic, saj zaradi različnih vplivov iz okolja podvomimo o slišanem. Kot vemo, je v prvem in tudi v drugem valu kot najučinkovitejši ukrep predpisano nošenje maske. Zaščitna maska prekrije skoraj polovico obraza in nam, naglušnim osebam, odvzame možnost branja z ustnic. Zaradi tega smo negotovi, nesamozavestni, večkrat preverjamo pri sogovorniku, ali smo razumeli povedano, kar povzroča dodatne stiske in nelagodje. Med slišečimi velja prepričanje, da je z nami naglušnimi osebami treba glasno govoriti in tako je zadeva rešena. Predstavljajte si situacijo v čakalnici pri zdravniku ali v lekarni, kjer vsa nam namenjena sporočila slišijo tudi drugi čakajoči in torej o kakršni koli zasebnosti ne moremo govoriti. Zaradi vsega naštetega nam je neprijetno in odidemo, ne da bi dobili želeno informacijo. Zaščitne maske pa so opisane težave zgolj poglobile.
Se je obravnava naglušnih v tem drugem, veliko močnejšem valu, v katerem smo se znašli z jesenjo, izboljšala? Ali ukrepi bolj upoštevajo specifiko oseb z močno okvaro sluha?
Rekel bi da in ne. Ves čas sem pristojne po različnih kanalih opozarjal na problem zaščitnih mask, ki nam otežujejo komunikacijo s sogovorniki. Lahko rečem, da so nam odločevalci prisluhnili, saj je v Odloku o začasnih ukrepih za zmanjšanje tveganja okužbe in širjenja okužbe z virusom SARS-CoV-2, objavljenem 3. 9. 2020, zapisano, da se pri neposredni komunikaciji z gluhimi, gluhonemimi in naglušnimi osebami ob upoštevanju zaščite vseh udeleženih uporaba zaščitnih mask ali druge oblike zaščite ustnega in nosnega predela obraza lahko začasno opusti, če je mogoče zagotoviti medosebno razdaljo več kot dva metra, uporabo vizirja ali če komunikacija s temi osebami poteka za stekleno pregrado. Zapisano je »lahko«, kar pomeni, da se o opustitvi zaščitne maske odloči sogovornik, ki to upošteva ali pa ne. In spet smo postavljeni v neenakopraven položaj in odvisni od empatije sogovorca. K sreči se najdejo posamezniki, ki to razumejo in nam gredo naproti, kar nam nariše nasmeh na ustnicah.
Ali se torej ta odlok v praksi upošteva ali se naglušni še vedno večkrat znajdete v nepotrebnih in neprijetnih komunikacijskih zagatah?
Opustitev maske pri komunikaciji z osebami z okvaro sluha je res zapisana v odloku, toda žal se v praksi ne izvaja. V času obveznega nošenja mask sem doživel kar nekaj neprijetnosti. Ob prehodu občinske meje me je večkrat ustavila policija in preverjala upravičenost prehoda. Vem, kako taki postopki potekajo, ampak v tistem prvem stiku nisem imel pojma, kaj mi govori policistka in kaj zahteva od mene, samodejno sem ji izročil vozniško, prometno, člansko izkaznico in potrdilo društva, in potem smo nekako razčistili okoliščine. Ampak te komunikacijske travme se nam dogajajo tudi v trgovinah, lekarnah, poštah, bankah, občinah, sodiščih oziroma povsod in vsak dan.
Dodaten problem so še steklene pregrade, ki še dodatno popačijo vse zvoke in mirno lahko napišem, da je vsak navaden nakup stresno dejanje, pri katerem upaš, da te na blagajni ne bo nihče nič vprašal in boš lahko le hitro plačal in čim prej zapustil trgovino.
Pa še eno popolnoma nepričakovano težavo nam povzročajo maske. Sam sem uporabnik zaušesnega aparata, kar pomeni, da trakovi maske posegajo v to območje, in večkrat se mi je že zgodilo, da mi je snemanje maske snelo tudi slušni aparat. Enkrat sem ga že skoraj izgubil in je bil na trgovskem parkirišču že pod kolesom drugega avtomobila, toda k sreči sem to še pravočasno opazil. Marsikdo nima te sreče, kar potrjujejo tudi dobavitelji, saj je v resnici zaradi obvezne uporabe mask čedalje več izgubljenih ali poškodovanih slušnih aparatov. Ravno zato sem uporabljal šal oziroma ruto, toda zdaj so še to prepovedali.
Občutek odrinjenosti in osamljenosti pa to verjetno le še povečuje?
Povsem življenjsko povem, da sem se včasih razveselil kakšnega srečanja s prijatelji ali znanci na sprehodu ali v hribih. Zdaj še tega veselja nimam več, ker se rajši izogibam vsem pogovorom, odkar je nošnja mask obvezna, ker preprosto ne razumem nič, kaj se mi govori. Ali pa narobe sklepam, kaj me je kdo vprašal, in odgovorim čisto nekaj tretjega. Na ta račun se mi je nabralo ogromno anekdot. Pa ni problem samo odčitavanje z ust, težava je tudi popačenje zvokov, ki jih povzročajo zaščitne maske vseh oblik.
Medsebojna komunikacija je torej precej otežena, kako pa je z dostopnostjo informacij, vsebin za naglušne osebe? Kaj pravzaprav pomeni dostopnost do informacij za naglušne osebe? Kaj naglušni potrebujejo?
Če primerjam gluho in naglušno populacijo, smo danes priča številnim oddajam na TV Slovenija, ki so neposredno tolmačene v znakovni jezik. Ne nazadnje je treba poudariti, da so vse novinarske konference že od 4. 3. 2020 neposredno tolmačene v slovenski znakovni jezik, kar gluhi populaciji omogoča sočasno seznanitev z novimi informacijami o epidemiji. Tukaj bi tudi sam izrazil pohvalo Združenju tolmačev za slovenski znakovni jezik in vsem tolmačkam in tolmačem znakovnega jezika, ki vsak dan tolmačijo novinarske konference in dnevnoinformativne oddaje, in sodelavcem UKOM-a, ki to omogočajo. Žal pa smo naglušne osebe na slabšem. Za razumevanje govornih vsebin potrebujemo podnapise. Tukaj pa smo še v povojih. Res je, da se je število podnaslovljenih govornih vsebin na TV Slovenija, ki se kar najbolj trudi, povečalo, a je vse skupaj z zamikom, ki včasih traja nekaj ur, včasih pa nekaj dni. Informacije nam torej niso podane sočasno, in lahko rečem, da smo v podrejenem položaju v primerjavi z drugimi poslušalci. Radijske produkcije ne slišimo in smo že na vsakodnevni vožnji v avtomobilih odrezani od vseh posredovanih informacij. Preostane nam še televizijska produkcija, ki pa ni tako dostopna, kot bi si želeli.
A še ta, čeprav le delna dostopnost, velja le za javno televizijo. Komercialne televizije in njihove govorne vsebine so nam popolnoma nedostopne, saj njihove oddaje niso podnaslovljene.
Ali menite, da bi to področje morala bolje urediti država? Kakšna so vaša prizadevanja glede tega?
Dejstvo je, da je pravica do informacij v prilagojeni obliki zapisana v Mednarodni konvenciji o pravicah invalidov OZN, ki jo je država Slovenija podpisala med prvimi. V resnici je pri nas zakonodaja zapisana dokaj lepo in marsikatera pravica nam je tudi uradno priznana, se pa vse prevečkrat zatakne pri implementaciji zakonodaje. Skupaj s kolegi že leta in leta opozarjamo in moledujemo vse odločevalce, da si želimo sprotno podnaslavljanje, kar bi bilo tudi popolnoma v skladu z vsemi evropskimi direktivami. In v tem epidemijskem letu se je to še posebej izrazilo, tipičen primer so recimo tiskovne konference, ki so še vedno brez podnapisov v neposrednem prenosu, in mislim, da bi to za državo morala biti prioriteta. Dejstvo je, da je število potencialnih uporabnikov podnapisov v Sloveniji cca. 250.000 ljudi; ne gre samo za osebe z okvaro sluha, ampak so v to številko vključeni tudi drugi uporabniki, in to naše prizadevanje za podnaslavljanje rešuje problem širše družbe. Vesel sem, da smo pred kratkim imeli res konstruktiven sestanek s predstavniki Ministrstva za kulturo in RTV Slovenija, in iskreno upam, da je bil ta sestanek pomemben korak k boljšemu podnaslavljanju, ker vsi skupaj ugotavljamo, da je zadeva tehnično popolnoma rešljiva, težave so zgolj finančne.
Pa še eno zelo pomembno zadevo bi poudaril glede podnaslavljanja. Marsikoga med nami zanima tudi politično dogajanje, tako v parlamentu kot tudi na številnih odborih, ki velikokrat obravnavajo tudi invalidsko problematiko. Velika večina teh razprav se prenaša tudi po televiziji, ampak brez podnapisov. Vsake toliko časa so tudi redne ali predčasne volitve in številna predvolilna soočanja, in od vseh teh informacij smo izločeni in si težko ustvarimo neko mnenje, čeprav imamo volilno pravico.
Če Slovenijo primerjate z drugimi državami, kakšna je vaša ocena?
Če primerjam podnaslavljanje v Sloveniji s primeri v drugih državah, je trenutno stanje nekje v zlati sredini, v nekaterih državah Evropske unije že imajo sprotno podnaslavljanje, za uresničitev in financiranje pa je poskrbela država. Zelo zanimiv je recimo podatek ankete, ki jo je opravila Evropska zveza naglušnih (EFHOH) glede gledanosti oddaj brez podnapisov; pokazalo se je, da kar 87 % gledalcev spremeni kanal, če oddaja nima podnapisov. Temu lahko tudi sam mirno pritrdim, ker tudi mene mine veselje gledati oddajo brez podnapisov.
Če se še nekoliko vrnemo k epidemiji in spoprijemanju z njo: kakšen pa je po vašem mnenju psihični vpliv tega obdobja na osebe z okvaro sluha?
Psihičen ali psihološki problem za osebe z okvaro sluha je dejansko travmatičen. Ne bom rekel, da to velja za vse osebe, ampak nekateri se v resnici ne znajdejo v vsej tej poplavi nasprotujočih si informacij, ukrepov in navodil, ki se dnevno spreminjajo. Marsikdo napačno razume in potem se to seveda odraža tudi v našem delu, ko je treba dodatno pojasnjevati, kaj je prav in kaj ni prav. Tipičen primer je uporaba mask, enkrat je popolnoma prepovedano, potem je delno prepovedano, potem je spet delno dovoljeno ob primerni razdalji in tako naprej. Še vsi tisti, ki normalno slišijo, težko sledijo vsem tem spremembam, kaj šele tisti, ki vseh teh informacij ne slišijo.
Še posebej pa z veliko skrbjo vsi skupaj spremljamo dogajanja v domovih za starejše. Vsi vemo, da njihovi stanovalci v teh časih spadajo v najbolj rizično skupino in da tam uporabniki potrebujejo največ skrbi in pomoči. Velika večina stanovalcev ima izgubo sluha in dejansko je grozljiv občutek, ko so vsi okrog tebe z maskami in sploh ne veš, kaj se dogaja in kaj ti govori osebje, in lahko samo prestrašeno spremljaš in čakaš, kam te bodo odpeljali. Pred epidemijo sem obiskoval domove za starejše in vsem tem ljudem prostovoljno pomagal pri vseh težavah s slušnimi aparati, da so se lahko vključevali v dogajanje. Zdaj teh obiskov ni več že od pomladi in resnično me žalosti, ker jim na daljavo ne moremo pomagati.
Kako se v vaših društvih kljub oviram trudite te stiske ublažiti?
Stiske ljudi in naših uporabnikov so velikanske, nemogoče je vso to tragičnost zapisati v redne načrte in programe, dobesedno šokantne so zgodbe, elektronska in SMS-sporočila, ki jih prejemajo strokovne sodelavke v našem društvu, občutek osamljenosti, odrinjenosti, pozabljenja … Sploh ne vem, kako bi lahko to še opredelil, še vedno imam živo v spominu izpoved težko naglušne osebe, ki je zapisala, da ji je samo matično društvo v oporo. Naj dodam, da pri komunikaciji ne gre za samo eno sporočilo, ampak se je s tako osebo treba dopisovati tudi dolgo v noč ali še dlje. Klasični klepet po telefonu ne pride v poštev, potrebno je dopisovanje ali pa video komunikacija, ki je pa spet ne obvladajo vsi. Izguba sluha je že tako ali tako odrinjenost od družbenega okolja in neke vrste samoosamitev, ki jo karantena in vsi ti epidemiološki ukrepi še dodatno stopnjujejo. Ko človek zaprosi za pomoč in ni odziva, ni odgovora in ko nihče ne pokliče nazaj, je povsem logična reakcija, da prestrašen človek najprej pomisli, da nihče ne misli nanj, da mu nihče noče pomagati in da je vsem vseeno za njegovo stisko. Pa še zdaleč ni tako.
Poleg tesnobnih občutkov pa se verjetno ukvarjate tudi z bolj praktičnimi težavami.
Res je. Med našimi člani so na primer tudi ljudje iz nekdanjih jugoslovanskih republik in mnogi med njimi ne znajo slovenskega jezika niti ne uporabljajo pametnih telefonov in sodobnih načinov komunikacije; so pač navajeni vse reševati osebno v društvu. Zgodilo se je, da je prav ena takih oseb zbolela za covidom-19, in društvo je poskrbelo za dobavo hrane in za vse, kar sledi ob okužbi in obvezni karanteni z urejanjem zdravstvene korespondence. Dogajale so se tudi prometne nesreče, pa ni bilo mogoče dobiti zavarovalnice in vlečne službe, skratka, vsak posamezen primer je zahteval obilo časa, potrpljenja in razumevanja. Številni so primeri, zagate, ki jih ga običajni ljudje rešujejo sami, za naše člane pa jih rešuje matično društvo.
In še nekaj: povrhu so bili nekaj časa zaprti tudi servisi slušnih aparatov, da tudi baterij ni bilo mogoče redno kupovati, in smo vse to morali reševati osebno ali po pošti.
Stiske so torej resnično zelo raznovrstne in organizirana pomoč, ki jo ponujate v društvih, je zelo pomembna.
Ja, res je. Najhujše so človeške stiske, strahovi. Predstavljajte si sporočilo osebe, ki živi sama in se v tistem prvem grozljivem valu epidemije sprašuje, kaj bo z menoj, če umrem, kdo me bo našel, kdo bo poskrbel zame. In edini odgovor, ki preostane sekretarki društva, je ta, da si zjutraj znova pišeta – in sta si pisali že navsezgodaj. To je ta, bom rekel virtualni občutek skrbi za uporabnike, ki je v končni fazi neprecenljiv in v vseh načrtih premalo ovrednoten in ocenjen. Naše delo se ni niti za trenutek ustavilo, ampak smo se le prilagodili trenutnim razmeram in se še vedno prilagajamo. Pravzaprav je zdaj še več dela, kot ga je bilo v normalnih časih, in tu moram zapisati pohvalne besede za vse strokovne delavke in prostovoljke v našem društvu, ki so res odlično in profesionalno opravile svoje delo.
Verjetno je težav, o katerih bi lahko govorili, še veliko. Kaj bi v tem trenutku še želeli poudariti?
Za konec bi dodal zgolj svoje osebno mnenje, da je osnovni problem še vedno nepoznavanje in nerazumevanje naše nevidne invalidnosti. Mednarodne raziskave potrjujejo dejstvo, da vidna invalidnost vzbuja sočutje in razumevanje, nevidna pa povzroča neko nelagodje in strah, kako pristopiti k ljudem z okvaro sluha. Povsem preprosto povedano: želimo si, da bi bila naša nevidna invalidnost čim bolj vidna, slišana in tudi razumljena. V zadnjem času je bil v resnici narejen ogromen korak v tej smeri, kot sem že omenil: tolmačenje tiskovnih konferenc, pobuda za vpis znakovnega jezika v ustavo, aktivnost Združenja tolmačev in Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije, aktivnosti lokalnih društev, pa tudi aktivnosti številnih občin, ki podpirajo in razumejo našo invalidnost. Kot primer dobre prakse v letošnjem letu moram omeniti priznanje Mestne občine Kranj sekretarki našega društva Zlati Crljenko za vsa dobra dela in prepoznavnost kulture gluhih in naglušnih na Gorenjskem in ne nazadnje tudi priznanje občine Tržič meni za vso promocijo nevidne invalidnosti in matične občine v Svetu Tišine. Si pa v tem epidemijskem letu štejemo v čast in ponos tudi priznanje »junaki našega časa«, ki nam ga je podelil župan MO Kranj Matjaž Rakovec za vso požrtvovalnost in skrb za uporabnike v času epidemije in karantene.
Osebno se mi zdijo taki skupni dogodki oziroma sodelovanje z lokalno skupnostjo lepa skupna promocija za večjo prepoznavnost naše nevidne invalidnosti.
Obenem se moram zahvaliti tudi vam za povabilo, ker nam tudi takšni članki in medijska pozornost na poti k večji prepoznavnosti naše invalidnosti kot tudi našega delovanja veliko pomenijo.
Za priznanja vam in društvu iskrene čestitke. Prepričana sem, da vam bo to dalo tudi nov zagon za delo. Nedvomno je namreč prvi korak k reševanju težav tudi njihovo prepoznavanje. Tudi sami, kot pravite, ste si težko priznali, da vam naglušnost povzroča težave.
Res je. Prav za konec moram dodati, da sem hvaležen matičnemu Medobčinskemu društvu gluhih in naglušnih za Gorenjsko AURIS Kranj in predvsem sekretarki društva, ker so me sprejeli, razumeli in podpirali vse od mojega prvega dne, ko sem prvič vstopil v društvene prostore. Tak pristop je bil resnično pozitiven in stimulativen v rehabilitacijskem smislu. Sam sem namreč naglušen že od otroških let, potem pa sem drastično izgubil sluh v delovni dobi v tekstilni industriji in se sam spopadal z vsemi težavami ob naglušnosti. Pomoč društva sem poiskal, ko res ni šlo več. To je bilo pred dobrimi 15 leti. In takrat se mi je spremenilo življenje.
Ker se bliža konec leta – kakšen bi bil vaš nasvet ljudem, ki se spoprijemajo z izgubo sluha?
Moj nasvet je pravzaprav poziv vsem z izgubo sluha: ne odlašajte, nikakor ne odlašajte, ker je vsak izgubljen dan v rehabilitacijskem smislu resno škodljiv. Čim prej poiščite pomoč v najbližjem lokalnem društvu, vsi mi, ki delujemo na tem področju, smo vam vedno na razpolago.
SREČNO!
Gospod Horvat, najlepša hvala za pogovor. x