Napis imena Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica - Alzheimer Slovenija. Poleg imena so cvetovi spominčic. Foto: Radio Koper/Nataša Uršič
Napis imena Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica - Alzheimer Slovenija. Poleg imena so cvetovi spominčic. Foto: Radio Koper/Nataša Uršič

Strokovno srečanje je bilo namenjeno laični javnosti, predvsem bolnikom, njihovim bližnjim in vsem, ki se srečujejo ne samo z demenco, temveč tudi z drugimi nevrodegenerativnimi boleznimi: multiplo sklerozo, Parkinsonovo boleznijo, Huntingtonovo boleznijo, amiotrofično lateralno sklerozo in spinalno mišično atrofijo.

Konferenca je potekala v soorganizaciji društev z različnih področij nevroloških bolezni. Poleg Spominčice – Alzheimer Slovenija so sodelovali še Združenje multiple skleroze Slovenije, Društvo Spoznajmo multiplo sklerozo, Trepetlika- društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo in svojcev ter Društvo distrofikov Slovenije.

Predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica Štefanija L. Zlobec je pozvala k sprejetju nove strategije za obvladovanje demence.

Demenca je bila dolgo časa bolezen, ki so jo odrinjali na stranski tir, je dejala Zlobčeva. Združenje Spominčica, ki ga vodi in ki letos praznuje 25 let, pa se je dejavno lotilo osveščanja o bolezni. Glavna naloga združenja je pomoč svojcem, saj ti plačajo zelo visoko ceno.

Svetovalka predsednika države Boruta Pahorja, ki je bil tudi častni pokrovitelj konference, in nekdanja varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer je obžalovala, da še ni ustreznega zdravila za demenco. Zadovoljna pa je, da v Sloveniji tudi po zaslugi Spominčice vemo veliko o tej bolezni. Po njenih opažanjih so osveščeni tudi mladi.

Po besedah Klemna Jerinca z direktorata za starejše na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti tako bolnikom kot svojcem različno pomoč nudi tudi vse več domov. Najbolj pa po njegovih navedbah pogrešajo psihološko in postdiagnostično podporo. Že danes so jim sicer lahko v pomoč socialnovarstveni programi, ki jih sofinancira ministrstvo, je pojasnil.

Problem postavljanja diagnoze in državne strategije obvladovanja bolezni

Zaskrbljujoč je podatek, da v svetu kar 75 odstotkov ljudi z demenco nima postavljene diagnoze, je dejal predsednik združenja Alzheimer's Disease International Dale Goldhawk. Sicer pa je opomnil, da mora biti po postavljeni diagnozi zagotovljena ustrezna skrb za bolnika. Države morajo prav tako poskrbeti za strategijo, kako obvladovati obravnavano bolezen.

Brez strategije je tudi Hrvaška, si pa strokovnjaki prizadevajo, da bi jo sprejeli, je povedal Ninoslav Mimica s Psihiatrične klinike Vrapče v Zagrebu. Na kliniki, kjer dela, veliko sodelujejo z nevladnimi organizacijami in si skupaj prizadevajo, da bi bilo stigme manj. Vse več mest si po njegovih navedbah želi postati demenci prijaznih. Zaenkrat pa so tri, in sicer Zagreb, Lipik in Umag.

Na konferenci je sodeloval tudi varuh človekovih pravic Peter Svetina

Varuh je dejal, da je zelo pomembna tudi skrb za duševno zdravje. Izobraževanje o demenci vidi kot pot iz stigme in sramu. Svetina je poudaril, da je duševno zdravje osnova kakovostnega življenja. Glede na to so po njegovih besedah varovanje, krepitev in preprečevanje nastanka duševnih težav zelo pomembni. Še toliko bolj zato, ker so osebe s težavami v duševnem zdravju pogosto potisnjene na rob družbe. Pri tem je izpostavil pomen skrbi za pravice starejših, ki tega ne zmorejo ali ne znajo vedno početi sami.

Zelo pomembno vlogo pri zaščiti pravic starejših ima po njegovih besedah Državni preventivni mehanizem pri varuhu. Državni preventivni mehanizem že skoraj 15 let obiskuje tudi kraje, kjer so zaradi lastne varnosti zadržane osebe s težavami v duševnem zdravju, torej tudi starejši, ki zaradi demence in pridruženih težav bivajo v varovanih oddelkih socialnovarstvenih zavodov.

Državni preventivni mehanizem s svojimi priporočili za odpravo nepravilnosti in izboljšanje stanja skuša po njegovih besedah zagotoviti, da imajo starostniki vse potrebne možnosti za uveljavljanje svojih pravic, da dobijo najboljšo možno oskrbo in da živijo v ustreznih bivalnih pogojih. Tudi pri tem delu varuh že nekaj let uspešno sodeluje s Spominčico, je še povedal.