Mednarodni dan avtizma spodbuja širšo javnost k boljšemu razumevanju avtizma v družbi, voditelje in odločevalce pa poziva, naj spodbudijo šole, da odprejo svoja vrata otrokom, dijakom in študentom z avtizmom. Z razglasitvijo 2. aprila kot svetovnega dneva zavedanja o avtizmu Generalna skupščina OZN tudi poziva k usposabljanju javnih uslužbencev, ponudnikov storitev, skrbnikov, družin in nestrokovnjakov za podporo integracije oseb z avtizmom v družbo, saj lahko le tako spoznamo njihov pravi potencial.
»Ljudje z avtizmom imajo zelo velik potencial. Večina ima vizualne, umetniške ali akademske veščine, vendar je njihove talente treba prepoznati, njihove pomanjkljivosti pa odpravljati z zgodnjimi obravnavami ter sodobnimi uspešnimi terapevtskimi pristopi,« ob svetovnem dnevu avtizma opozarja podpredsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije Sandra Bohinec Gorjak. Avtizem se v medicinskem smislu obravnava kot kompleksna nevrološka razvojna motnja, pri kateri gre za neobičajen razvoj možganov. Avtizem ni duševna bolezen, njegov spekter pa je zelo širok. »Osebe z avtizmom imajo zlasti težave pri verbalnem sporazumevanju, težko predvidijo stvari, izluščijo bistvo in razberejo pomen povedanega med vrsticami,« pojasnjuje Sandra Bohinec Gorjak ter dodaja, da zato oseba z avtizmom drugače razmišlja, razume in občuti svet okoli sebe, predvsem pa se mora prav vsega naučiti, tudi tistega, česar se drugi naučimo spontano, samoumevno. Otroci ne prerastejo avtizma, ampak postanejo odrasli z avtizmom. Lahko pa se nevrološke motnje v času otrokovega razvoja zmanjšajo zaradi pravilne obravnave.
Starši otrok z avtizmom čutijo nemoč
»V Sloveniji so razmere pri zagotavljanju pravic otrok in odraslih z avtizmom katastrofalne in alarmantne. Starši so ob iskanju uspešnih terapevtskih pristopov, ki so med zgodnjo obravnavo poglavitnega pomena,prepuščeni sami sebi, čutijo nemoč, stisko, žalost in jezo, ker njihovi otroci nimajo enakih možnosti, kot jih imajo otroci v drugih delih Evrope ali drugje v razvitem svetu,« ugotavljajo na Zvezi nevladnih organizacij (NVO) za avtizem Slovenije.Strokovnjaki, ki jih starši večinoma plačujejo iz svojega žepa, že dlje časa vsak po svoje opozarjajo, da so otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom neustrezno obravnavani in imajo glede na različne lokacije v državi neenake možnosti za strokovno obravnavo. Natančno število oseb z avtizmom v Sloveniji ni znano, saj pojavnosti te motnje pri nas ne spremljamo sistematično. »Vsi se zavedamo, da so številke zelo visoke. Zavzemamo se za uvedbo registra oseb z avtizmom, ki bi omogočil sistematično spremljanje pojavnosti omenjenih motenj, načrtovanje programov pomoči in oskrbe, pa tudi načrtovanje posameznih strokovnih služb, ki se ukvarjajo s področjem avtizma. Uvedba registra je naloga pristojnih državnih ministrstev, ki pa se te naloge kratko malo sploh še niso lotili,« opozarja sogovornica.
Pojavnost avtizma strmo narašča
V ZDA so leta 2014 ugotovili, da ima v generaciji, rojeni leta 2002, spektroavtistično motnjo (SAM) že vsak 68. otrok. »Če upoštevamo krivuljo, ima to motnjo že vsak deseti deček in vsaka petdeseta deklica v letu 2015. In če se bo takšno gibanje nadaljevalo, bo v letu 2025 že vsak drugi deček in vsaka deseta deklica v spektru avtističnih motenj. Številke so alarmantne in več kot nujno potrebno je, da pristojna ministrstva pri nas končno začnejo sistematično in strokovno urejati to področje. Slovenski pediatri namreč poročajo, da tedensko sprejmejo tudi 20 oseb z napotnico za diagnosticiranje avtizma,« pravi Sandra Bohinec Gorjak, ki je prepričana, da neurejenost tega področja v Sloveniji kaže na kršenje človekovih pravic. Glavni krivec za to so po njenem mnenju pristojna ministrstva: »Odgovorni velikokrat niso v stiku z realnim življenjem ali pa preprosto ne želijo biti. Primanjkuje jim tudi znanja in strokovnih informacij ter najnovejših spoznanj o obvladovanju in možnih načinih sistemskega urejanja tega področja, pa tudi znanj o sodobnih oblikah pomoči in terapij osebam s SAM.«
Slovenski strokovnjaki so dobri
V Sloveniji imamo po mnenju staršev otrok z avtizmom kakovostne strokovnjake, ki se velikokrat na lastne stroške odpravijo po znanje v tujino. Prav njim bi morale državne inštitucije bolj prisluhniti, če bi želele sistemsko urediti to področje, so prepričani. »Žal na ministrstvih vse prevečkrat prevladajo nestrokovni, zastareli argumenti. Čeprav bi morali področje sistemsko urediti, naletimo pri njih na veliko neozaveščenost, neznanje in nezainteresiranost. Kot bi temu rekli, ni »prave politične volje«, da bi se kaj uredilo,« meni Bohinčeva.Zato vZvezi NVO za avtizem Slovenije, ki je nastala prav zaradi neurejenosti tega področja, od države zahtevajo, da ministrstva za izobraževanje, za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter za zdravje prevzamejo odgovornost in skrb za potrebe otrok in odraslih z avtizmom in njihovih družin,strokovnim delavcem omogočijo, da bodo lahko otroke z avtizmomobravnavali dovolj pogosto ter jim omogočijo izobraževanje.
Poziv odgovornim
Zveza NVO za avtizem javno poziva pristojna ministrstva, naj takoj vzpostavijo medresorsko sodelovanje vseh, ki so osebam z avtizmom dolžni zagotoviti enake možnosti, uredijo področje prepoznave, obravnave, izobraževanja, zaposlovanja in drugih vidikov družbene podpore, omogočijo metodično korektne raziskave o stanju na področju avtizma v Sloveniji ter pripravijo ustrezno zakonodajo. »Prepričani smo, da stanje zahteva takojšnjo spremembo in ureditev na bolje. Širši javnosti želimo jasno pokazati in sporočiti, da je problem velik, pomemben in da mora biti slišan in urejen. Zato se ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu združimo in ustvarimo najboljše možne razmere za osebe z avtizmom. Da bodo tudi oni lahko pripomogli k prihodnosti, ki je pravična in vzdržljiva za vse,« še pravijo na Zvezi za avtizem.
Ob svetovnem dnevu avtizma bodo potekali številni dogodki
LJUBLJANSKI GRAD BO ZAŽAREL V MODREM – barvi avtizma
Mestna občina Ljubljana in Ljubljanski grad se pridružujeta mednarodni pobudi»Light it up Blue«. Na ta dan se tisoče svetovnih znamenitosti, skupnosti, podjetij in domov po vsem svetu poveže z modro osvetljavo v čast milijonov posameznikov in družin po vsem svetu, ki jih je prizadel avtizem. Tako bo 2. aprila od polnoči do sedme ure zjutraj in od 19. do 24. ure v modro odet tudi Ljubljanski grad. Modro bodo osvetljene stavbe, obzidja, vodnjaki in trgitudi v Mariboru, Piranu, Kopru, Novi Gorici in Bovcu.
31. marec 2016 ob 12. uri, Savska 3, Ljubljana
Organizator: Inštitut za avtizem in sorodne motnje Ob svetovnem dnevu avtizma şo nanovinarski konferencijavnost seznanili s potekom in dosedanjimi rezultati projekta ZORA. Predstavili sotudi problematiko nadaljevanja aktivnosti po končanem projektu ZORA. Projekt ZORA poskuša zapolniti vrzel v družbeni skrbi za otroke in mladostnike z avtizmom predvsem na področju terapevtskih obravnav, pomoči družinam ter izobraževanja za strokovnjake in starše. Več na: www.zora.instavtizem.org.«
2. april 2016 ob 14.30, Mestna hiša, Ljubljana
Organizator: Društvo As Odprtje fotografske razstave z naslovom PERSPEKTIVE avtorjev skupine Vox alia –članov Društva za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra – Aspergerjevim sindromom.
2. april 2016 ob 9. uri, Univerza v Mariboru, Slomškov trg 15, Maribor
Organizator: Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke organizira seminarRAZUMEVANJE UČNIH STILOV OSEB Z AVTIZMOM IN STRUKTURIRANJE OKOLJA.
7. april 2016 ob 9. uri, predavalnica OŠ Koper, Cesta Zore Perello - Godina 1, Koper - Capodistria
Organizator: Zavod Modri december Ob svetovnem dnevu zavedanja avtizma Zavod Modri december, Zavod za spodbujanje zavedanja avtizma in Aspergerjevega sindroma Koper,organizira seminar na temo Spremljevalci otrok z avtizmom in Aspergerjevim sindromom. x
Vesna Pfeiffer