Zavod13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 12 mestih po Sloveniji organiziral vseslovenski pohod z rdečimi baloni, ki so simbolično povezali 1500 ljudi. S pohodom so opozorili, kako smo v sprejemanju drugačnih otrok še vedno zadržani, neozaveščeni in pogosto tudi v stiski, ker ne vemo, kako se o tem pogovarjati in kako pomagati, opozarja pobudnica pohoda in direktorica Zavoda 13 Petra Greiner.
Vašahčerka je stara sedem let. Ko se je rodila, so vam rekli, da življenje s takšno napako, gre za trisomijo, ni združljivo. Več kot 80 odstotkov takšnih otrok umre v prvem mesecu življenja. A Sofia se ne da. Kako vam je uspelo ugnati te grozne napovedi in usodo nasploh?
Čas še vedno naredi svoje. Je pa bilo gotovo lažje zaradi dejstva, da sem njeno smrt popolnoma, kolikor je to sploh mogoče, sprejela in skupaj s Sofio začela s čiste ničle. Prvo leto je bilo veliko čakanja na to smrt, ampak jo je prihod Leva – zanosila sem ob njenih devetih mesecih – postopoma izrinil iz našega doma. Zdi pa se mi, da ji je preusmerjanje »pozornosti« ustrezalo. Ne zavedamo se, pod kakšnim pritiskom so naši otroci, ko gledajo naša razočaranja, ker niso takšni kot vsi drugi. Ko jih skozi sicer dobronamerne terapije potiskamo, da bi bili čim bolj »običajni«. Večkrat se šalim, da je Sofia kot roža, ki jo vržeš na balkon, ker si misliš, da iz nje tako ali tako ne bo nič, potem pa ta kar raste in raste.
Kako je Sofia drugačna?
To je zelo kompleksno vprašanje, za katero ne vem natančno, kam merite. Sofia se razlikuje od vrstnikov. Ne govori, ne hodi in še marsikaj drugega. Na drugi strani pa reče smiselno am, mam, včasih celo mama. Med nami je komunikacija, ki me spominja na tisto, ki jo lahko čutimo med človekom in živaljo. Skratka, kako razločevati bolečinski jok ali le tistega »tečnobnega«. Prav tako se razlikuje od drugih otrok, ki imajo trisomijo 13. V nekaterih stvareh zmore manj kot oni, po drugi strani pa živi že sedem let, medtem ko se drugi na svoji kratki poti poslovijo veliko prej. S svojo drugačnostjo priča o edinstvenem. Kako je primerjanje odveč. Cilji naj imajo pred seboj sliko posameznika, ne pa primerjajočo se shemo s celotno populacijo. Drugačnost je z njenim obrazom dobila »posebnost« in lepoto v edinstvenem in neponovljivem, kaj šele primerjajočem.
Otroci s trisomijo imajo podvojen 13. kromosom. Kako se to kaže?
Imajo potrojen kromosom, vsi drugi imamo podvojenega. Zakaj imajo več težav kot denimo otroci z downovim sindromom? Zato, ker je na 13. kromosomu več pomembnih informacij kot na primer na 21. Rdeča nit težav so kratka življenjska doba, epileptični napadi, luknjice v srčku, duševna in telesna prizadetost. Zdravljenje je sicer simptomatsko, kar pomeni, da ima otrok terapijo, ki jo potrebuje za določeno težavo. Splošnega zdravila ni.
Smo v sprejemanju drugačnih otrok še vedno zadržani ali pa se kaj spreminja v odnosu ljudi do drugačnosti? Kakšne so vaše izkušnje?
Ljudje z leti naše otroke resda sprejemajo veliko bolje. Lahko rečem, da Sofio ob meni pozdravijo, na drugi strani pa v otroka z downovim sindromom v restavraciji še vedno buljijo. Je pa obča resnica, ki se izraža takole: vse je v redu, samo da se tak otrok ne bi rodil meni ali v naši družini. Ko se to dogaja drugim, pa smo sicer veseli, ko vidimo, da starši takega otroka lepo sprejmejo. Sami imamo sprva velike težave. Ampak z vsemi fotografskimi razstavami, predvsem pa s pohodom z rdečimi baloni lahko rečem, da smo želeno družbo barvitosti in drugačnosti že soustvarili.
Kako se je porodila zamisel za vseslovenski pohod z rdečimi baloni, ki ga je vaš zavod letos organiziral že četrtič?
Zdi se mi, da o tem že ptički čivkajo, ampak povejva še enkrat. Eden od naših očetov mi je omenil, da v tujini ob mednarodnem dnevu redkih bolezni organizacije opozarjajo na nepravilnosti s transparenti in kongresi. Jaz sem rekla, da bomo šli na ulice, med ljudi. Le tako bomo lahko ponudili ljudem izkušnjo druženja z našimi otroki. Ker je Sofia nekaj mescev pred prvim pohodom imela hlačni mavec, sem ji kupila rdeč balon, napolnjen s helijem, ga privezala na mavec in rekla, da bo lažje. Za obe. Tako smo sive ulice obarvali z ljubeznijo in upanjem ter nasmehi naši otrok.
Pravite, da je pomembno ljudem predstaviti konkretno, aktivno izkušnjo srečanja z invalidnimi otroki. Kaj imate s tem v mislih in kako poteka tako srečanje?
Na dan pohoda se vsa leta dobimo na isti točki, kjer se okrepčamo s čajem in piškoti. Po vseh letih mi tudi drugi rečejo, da smo kot velika pisana družina. Babice prinesejo piškote, razdelimo si balone, pomagamo drug drugemu in se naposled primemo za roke ter se skupaj sprehodimo. Bolj naravno res ne gre in taka pot je malodane prava.
Pohodi z rdečimi baloni, ki so letos potekali v 12 mestih po Sloveniji, torej podirajo tabuje o invalidnosti, drugačnosti in izpostavljajo otroke s posebnimi potrebami. Kako vam je uspelo povezati tako rekoč vso Slovenijo?
Pravzaprav so »krive« moje prijateljice, ki so bile navdušene ob pogledu na fotografije, nastane na prvem pohodu. One so tiste, zaradi katerih je bilo mogoče povezati celotno državo. Naravno so se pridružila druga mesta. V resnici ne gre za število mest ali balonov, ki bi kazalo uspešnost. Simbolika je dovolj, predvsem pa pripravljenost ljudi, ki nas v teh mestih podprejo. Pomagajo, soorganizirajo. Brez njih bi lahko bila misel o povezovanju celotne države le lepa ideja. Ob lastnem delu ne razumem politikov ali posameznikov na vodilnih mestih, ko tarnajo, da se nič ne da spremeniti. Morda potrebujejo pri lastnem delu več strasti ali le izkušnje, ki bi jim pomagala skakati čez ovire. Saj tudi na naši poti ne gre vse zlahka, vendar se od drugih razlikujemo le po tem, da vztrajamo. Optimistično vztrajamo tudi takrat, ko se vsi drugi že obupano predajo.
Redke bolezni so večinoma genskega izvora. Pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Kaj bi radi sporočili o tem, česar širša javnost ne ve?
Pravzaprav ne favoriziram redkih bolezni kot takšnih. Pohod z baloni smo pač datumsko pripeli na najbližjo soboto ob mednarodnem dnevu redkih bolezni. Na terenu je vsaka mama v stiski, ko ima njen otrok težave, najsi gre za redko bolezen ali prezgodaj rojenega otroka brez začetnih diagnoz. Vse preveč kategoriziramo in predalčkamo. Za to porabimo energijo, ki bi jo lahko porabili bolje. Kritična sem do organizacij, ki delujejo že mnoga desetletja in so finančno veliko močnejša kot denimo Zavod 13, pa se zdi, kot da se ukvarjajo s težavami samimi, v resnici pa si izboljšav ne želijo. Ne želim delati krivice, ampak prizadetega otroka je treba najprej sprejeti točno takšnega, kot je, sprejeti, da nikoli ne bo tak kot drugi otroci, šele potem lahko stopimo naprej. Ta korak pa je najtežji.
V letih, odkar imate Sofio, ste z možem Sašem in družino prehodili naporno pot, na kateri se niste izognili žalovanju, zanikanju, samoizpraševanju. Na koncu ste se odločili za sprejemanje.Kaj svetujete staršem, ki so na začetku take poti?
Korak, ki ga opisujem zgoraj. Preprosto sprejemanje. Iztuli bolečino, da nisi imel sreče, da bi se ti rodil popolnoma zdrav otrok, ki si ga pričakoval. Pojdi po psihološko pomoč, ki jo imam sama že sedem let, in poglej resnici v oči. Tudi dejstvu, da za to ni nihče kriv. Midva sva na večni preizkušnji in Sofijin dodatni kromosom ni kriv za najina nestrinjanja. Naju pa ves čas sili, da težav ne skrivava pod preprogo. Zato se na zunaj zdi, da najin zakon res ni idealen, pa tudi sama si ne želim idealizirati ne zakona in še manj življenja samega.
Pomaga dejstvo, da greva nekajkrat na leto čez vikend povsem sama nekam iz mesta. Da imava rada gledališče, koncerte klasične glasbe in odlično vino. Ampak najprej moraš imeti hobije in opravila, ki te veselijo in polnijo. Biti moraš srečen sam zase, šele potem si lahko zadovoljen partner. Pričakovati, da te bo osrečil nekdo drug, te lahko pahne v pogubo.
Ko ste rodili Sofio, vam ni pomagal nihče. Še vedno se dogaja, da ob starših ni nikogar, ko izvejo za diagnozo. Zato ste tudi ustanovili Zavod 13, ki ozavešča o drugačnosti in ponuja pomoč staršem posebnih otrok. Kako jim pomagate?
Pravim, da smo velikokrat tranzitni, saj se na nas obrnejo ženske, ki v času nosečnosti izvedo, da je s plodom kaj narobe, in jim odgovarjamo na vprašanja. Nekatere se zanj odločijo, spet druge ne. Gre za to, da imaš možnost spoznati tudi možnost, kakšen bi lahko bil otrok, ki ga bom rodila ali ne. Na drugi strani se oglasijo matere, ki jim otrok umre. Med nami so tudi takšne, ki jim je umrl popolnoma zdrav otrok, in se družimo. Potem so družine, ki potrebujejo pomoč ob prvem šoku, nato pa najdejo organizacije, ki so bolj usmerjene k sami diagnozi, ki jo ima otrok. Nič zato. Če naše delovanje pomaga eni sami ženski na leto, potem je naš obstoj upravičen. Članarine nimamo, donacijo pa razdelimo med aktivne družine – to pomeni le, da si navzoč na dogodkih, pomagaš recimo pri pohodu z baloni, skratka takrat, ko lahko. Nič posebnega. Je pa žalostno, da je mnogokrat motivacija denar, vendar bi rekla, da smo v našem zavodu podobno misleči starši, krasni barviti otroci in nepogrešljivi strokovni sodelavci. x
Vesna Pfeiffer