"Enakost v zdravju pomeni, da ima vsakdo pravico uživati najvišji dosegljiv standard zdravja brez diskriminacije. Posebej na pravico do uživanja najvišjega dosegljivega standarda zdravja brez diskriminacije na podlagi invalidnosti opozarja tudi 25. člen Konvencije ZN o pravicah invalidov," je poudaril Svetina.
Kot je ob tem opozoril, se zaradi specifike v razvoju oseb z Downovim sindromom že v zgodnjih letih kaže potreba po različnih pregledih, terapijah in drugih aktivnostih. Ti so v veliki meri v breme staršev, čeprav so z zakonom opredeljeni kot brezplačni, a potrebnih strokovnjakov v javni mreži storitev ni dovolj.
Vsakoletni postopki za uveljavljanje pravic do dodatka za nego in oskrbo
Starši so vsako leto dodatno obremenjeni s postopki uveljavljanja pravice do dodatka za nego in oskrbo, čeprav se okoliščine za pridobivanje te pravice zaradi stalnosti diagnoze ne spreminjajo, je dodal Svetina. Ob tem opaža, da pogosto traja tudi več let, da se pridružene težave, ki se lahko zgodaj razvijejo kljub trudu staršev in strokovnjakov, ustrezno prepozna in opredeli v medicinski dokumentaciji, ki je podlaga za opredeljevanje različnih pravic.
Varuh si zato aktivno prizadeva za izboljšanje položaja otrok z Downovim sindromom in trenutno na primer obravnava pobudo, ki se nanaša na uveljavljanje dodatka za nego in oskrbo. Meni, da bi pri pripravi sprememb morali upoštevati tako relativno počasno prepoznavanje vseh težav, tudi zaradi hudega pomanjkanja različnih strokovnjakov, kakor dejstvo, da z medicinskimi metodami ni mogoče zmanjšati potreb otrok z Downovim sindromom po pomoči tretjih oseb. Ob tem Varuh še ocenjuje, da je negospodarno in nerazumno, da komisije o pravicah otrok z Downovim sindromom odločajo vsako leto znova, čeprav je diagnoza vseživljenjska in kot taka ostaja nespremenjena.
V pripravi so spremembe in dopolnitve pravilnika
Svetina je seznanjen, da ministrstvo za delo že od lanskega leta v sodelovanju z zdravniškimi komisijami, ki dajejo mnenja centrom za socialno delo oziroma ministrstvu v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke s posebno nego, pripravlja spremembe in dopolnitve pravilnika o kriterijih za uveljavljanje pravic ter seznama težkih, kroničnih bolezni in stanj.
Varuh pričakuje, da bo ministrstvo čim prej, predvsem pa zdravorazumsko in podkrepljeno s tehtnimi argumenti postopke uredilo tako, da ti ne bodo vsako leto dodatno obremenjevali staršev, pa tudi pristojnih institucij.
Generalna skupščina Združenih narodov je decembra leta 2011 za svetovni dan Downovega sindroma razglasila 21. marec. Osrednja pozornost mednarodne nevladne organizacije Evropsko združenje za Downov sindrom je sicer letos namenjena zdravstveni pravičnosti.