Varuh že več let spremlja težave ljudi redkimi boleznimi, s čimer ga seznanjajo zastopniki pacientovih pravic in člani različnih društev bolnikov z redkimi boleznimi. V Sloveniji naj bi sicer bilo po grobih ocenah med 120 in 160 tisoč ljudi z različnimi oblikami redkih bolezni, so zapisali v sporočilu za javnost.
Svetina poudarja, da morajo imeti vsi pravico do enakopravne, primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe, zato si je stalno prizadeval, da se bolnikom olajša uveljavljanje njihovih pravic z jasno določenimi pravili in ukrepi ter s humanim pristopom.
Vzpostavljanje registra redkih nemalignih bolezni
Varuh je v okviru obravnave pobud od leta 2019 aktivno spremljal dogajanje na tem področju in terjal spremembe. Primarno je želel ugotoviti, kakšno je stanje na področju redkih bolezni, ali je že vzpostavljen register redkih nemalignih bolezni, kako poteka uresničevanje državnega načrta dela na področju redkih bolezni, kako je urejena paliativna oskrba za otroke z redkimi boleznimi, kakšne so zaveze, načrti in strategija ministrstva na tem področju ter njihove aktivnosti v zvezi z redkimi boleznimi.
Ob tem je vsa leta preverjal, kako poteka priprava registra in načrta dela na področju redkih bolezni ter ministrstvu podajal priporočila. Ker je področje redkih bolezni ena izmed najhitreje razvijajočih se vej medicine in je glede na to po besedah ministrstva težko zadovoljevati vse potrebe po zdravljenju in tehnološkem napredku, je bil napredek počasnejši, kot je Svetina pričakoval.
Varuh je ministrstvo o vzpostavitvi registra znova povprašal februarja letos in pozdravil informacijo, da je bil register po dolgih letih vzpostavljen in da so vanj že začeli vnašati prve bolnike. "Varuha še veseli, da je večletno delo, ki ga je spremljal v okviru svojih pristojnosti, obrodilo sadove in da bo s tem omogočeno bolj učinkovito spremljanje ter obenem tudi izboljšanje zdravstvene oskrbe pacientov," so še zapisali pri Varuhu.