Sredi aprila je skupina poslank in poslancev v parlamentarni postopek vložila predlog zakona o celostni zgodnji obravnavni predšolskih otrok s posebnimi potrebami, s katerim želijo pobudniki zagotoviti večdisciplinarno obravnavo otrok s posebnimi potrebami v obdobju od rojstva do vstopa v osnovno šolo, poseben poudarek pa predlog daje podpori in pomoči družini. Podrobneje o tem, kaj prinaša zakon, o katerem bodo poslanci prvič razpravljali na redni seji Državnega zbora naslednji teden, poslanka SMC JasnaMurgel.
Temeljno načelo skrbi za otroke s posebnimi potrebami je čim zgodnejše odkrivanje otrokovih težav in posebnih potreb ter takojšnje zagotavljanje ustrezne pomoči otroku in njegovi družini.Na kakšen način bo to omogočil zakon, ki ste ga vložili v parlamentarno proceduro?
Osnovni cilj zakona je zagotoviti celostno obravnavo otrok s posebnimi potrebami v vstopnih točkah zgodnje obravnave, to je centrih za zgodnjo obravnavo. V ta namen zakon predvideva okrepitev števila zdravstvenega osebja in razširitev osebja v teh ambulantah s strokovnjaki, ki niso del zdravstva, to je s specialnim pedagogom in po potrebi z drugimi strokovnjaki. Razširjene razvoje ambulante bodo postale centri za zgodnjo obravnavo, v katerih bo otroka skupaj s strokovnjaki s področja zdravstva obravnaval tudi strokovnjak s področja vzgoje in izobraževanja in socialni delavec. Odvisno od potreb otroka in celotne družine bo tim izdelal individualni načrt pomoči celotni družini, ne samo otroku. Posamezne obravnave se bodo izvajale v centru za zgodnjo obravnavo, druge pa izven njega, v drugih institucijah, zlasti v vrtcih, v katerih se bodo oblikovale skupine za zgodnjo obravnavo, in v drugih zavodih oziroma institucijah, ki že sedaj izvajajo storitve zgodnje obravnave. Za usklajeno izvajanje načrta v pomoči družini bo skrbel koordinator, ki bo povezoval center za zgodnjo obravnavo, vrtec, center za socialno delo in druge institucije, ki bodo obravnavale otroka oziroma družino. Koordinator bo tudi družino obveščal o različnih oblikah pomoči, ki so ji na razpolago, zlasti na področju socialnega varstva.
Kdo je sodeloval pri nastajanju zakona?
Prvotna idejna zasnova zakona je nastala v dveh invalidskih organizacijah, Zvezi društev za Cerebralno paralizo Sonček in Zvezi društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije Sožitje že pred dvema desetletjema. Ker sem članica Mariborskega društva za cerebralno paralizo Sonček in ker že vrsto let sodelujem z invalidskimi organizacijami, sem se odločila, da funkcijo poslanke uporabim za to, da to zelo dobro zamisel spravim v življenje. Med predhodno obravnavo zakona v Državnem zboru so bile teze za zakonsko ureditev zgodnje obravnave predstavljene in se je o njih razpravljalo na številnih okroglih mizah po Sloveniji, ki so se jih udeležili strokovnjaki za posamezna področja zgodnje obravnave. Končno besedilo zakona so soustvarjali uslužbenci pristojnih ministrstev, zlasti Ministrstva za šolstvo in šport, zdravniki iz razvojnih ambulant, socialni delavci, pedagogi iz vrtcev in drugi. Pa vendar, brez trdne podpore večine poslanske skupine Stranke modernega centra in vodstva stranke, zakon ne bi bil vložen v postopek.
So znani točni podatki, koliko otrok s posebnimi potrebami oziroma koliko upravičencev zgodnje pomoči je v Sloveniji?
V Sloveniji je približno 400.000 otrok, starih od 0 do 19 let. Od tega je 10 do 15 odstotkov otrok z rizičnimi dejavniki v razvoju. V kasnejšem obdobju ima dva do tri odstotke otrok ugotovljeno lažjo, zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju, dva do štiri od 1000 je otrok s cerebralno paralizo, 10 od 1000 otrok z avtizmom, eden od 100 do 200 otrok ima epilepsijo. Pomemben delež predstavljajo še otroci z okvaro sluha in motnjo vida, otroci s prirojenimi okvarami gibalnega aparata, z razvojno motnjo koordinacije, to je fine in grobe motorike, ter z motnjo v govornem razvoju. Vse omenjene skupine otrok se obravnavajo v razvojnih ambulantah. Poleg omenjenih skupin otrok se v razvojnih ambulantah obravnavajo tudi otroci z živčno mišičnimi, nevrometabolnimi in drugimi nevrološkimi boleznimi ter otroci po poškodbi glave. Niso pa samo otroci s posebnimi potrebami tisti, ki so potrebni obravnave. Slednjo potrebuje celotna družina, ki tem otrokom daje podporo, tako starši, kot tudi sorojenci, ki se v takšni družini soočajo s številnimi preizkušnjami.
So pogoji za izvajanje zakona zagotovljeni? S tem imam v mislih mrežo za izvajanje na nacionalni ravni, nabor storitev zgodnje pomoči, njihovih izvajalcev.
Mrežo centrov za zgodnjo obravnavo bo določilo ministrstvo, pristojno za zdravje, v soglasju z ministrstvoma, pristojnima za vzgojo in izobraževanje ter za socialne zadeve. Zakon bo zagotovil razširitev timov razvojnih ambulant, to je bodočih centrov za zgodnjo obravnavo, in povezavo med različnimi deležniki, ki izvajajo obstoječe storitve zgodnje obravnave. Strokovna skupina za zgodnjo obravnavo v vrtcu bo nadomestila strokovno skupino, ki jo je doslej na podlagi Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1) imenoval ravnatelj. Temu primerno se bo spremenil tudi zakon, katerega namen je tudi zagotoviti sodelovanje treh pristojnih ministrstev pri izvajanju zakona.
So sredstva za izvajanje zakona zagotovljena?
Zakon se bo začel uporabljati v letu 2019, torej je treba njegove finančne posledice upoštevati v proračunu za to leto. Ministrstvo, pristojno za šolstvo, bo v proračunu za 2019, predvidelo sredstva za sofinanciranje oddelkov vrtcev s prilagojenim programom, enako bo storilo ministrstvo, pristojno za socialne zadeve glede zagotavljanja sredstev za predstavnika družine. Največji del stroškov za centre za zgodnjo obravnavo bo kril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Navedeno je nujno potrebno, saj je razširitev, ki jo uvaja zakon, potrdil Razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo, vendar Zdravstveni svet tega programa, kljub nujno potrebni razširitvi, ni potrdil.
Kaj pa ustrezni kadri in strokovnjaki, jih je v Sloveniji dovolj, da lahko otroku s posebnimi potrebami v obdobju od rojstva do vstopa v osnovno šolo zagotovijo ustrezno in celostno obravnavo?
Kadrov, kot so denimo nevrofizioterapevti ali logopedi, usposobljeni za delo z otroki s posebnimi potrebami, v Sloveniji dejansko primanjkuje. V okviru pilotnega projekta zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami, katerega nosilec je Ministrstvo za zdravje, se predvideva tudi izobraževanje strokovnjakov različnih profilov, ki bodo izvajali zgodnjo obravnavo. Sicer pa je problem izobraževanja in usposabljanja teh strokovnjakov materija, ki bi jo bilo treba urejati z drugimi predpisi, denimo s področja izobraževanja.
Kot ste že omenili, zakona daje poseben poudarek podpori in pomoči družini. Na kakšen način bo to pomoč občutila družina?
Zakon predvideva, da bo multidisciplinarni tim izdelal individualni načrt pomoči družini, ki bo vseboval načrt storitev zgodnje obravnave otroka. Za izvajanje tega načrta bo skrbel koordinator, ki bo član multidiciplinarnega tima. Skrbel bo, da se bo načrt v praksi dejansko izvajal tako, da se deležniki, zadolženi za njegovo izvajanje med seboj povezujejo in usklajujejo. Koordinator bo povezovalni člen med zdravstvom, socialnim varstvom in vzgojo in izobraževanjem. Določil ga bo zdravnik v dogovoru s starši. Naslednja pomembna novost je uvedba predstavnika družine. To bo oseba, ki je starš otroka s posebnimi potrebami ali z rizičnimi dejavniki in ima ustrezne izkušnje s področja zgodnje obravnave otrok. Staršem bo nudil oporo v vsakdanjih situacijah, s katerimi se bodo soočali zaradi svojega otroka in bo lahko tudi sodeloval na sestankih multidisciplinarnega tima z družino. Na predlog nevladnih organizacij bo tega predstavnika imenoval minister, pristojen za socialno varstvo.
Verjetno se strinjate, da bi zakon morali sprejeti že veliko prej. Kot ste dejali, sta predsednika Sožitja, in Sončka že pred 19-imi leti pripravila soroden zakon, pa se je pri sprejemanju zataknilo. Zakaj se je po vašem mnenju to dogajalo?
Menim, da je vedno bilo dovolj ali celo preveč »velikih« tem, zato takšna ni prišla na vrsto. Potrebno je seveda povedati, da zgodnja obravnava obstaja, vendar ni enakomerno razporejena po državi in tudi izvajalci med seboj niso povezani. Večkrat je v politiki, ki odločilno vpliva na sprejemanje predpisov, pomembno, da se za določeno ranljivo skupino, ki nima velikega političnega vpliva, zavzame nekdo, ki ima podobno osebno izkušnjo in odločilno prispeva k mobilizaciji političnih dejavnikov, da sprejmejo nujno potrebno rešitev.
Dr. Murglova, zakon bo zdaj glede na močno podporo poslancev končno ugledal luč sveta predvsem zaradi vaših naporov. Tudi sami imate otroka s posebnimi potrebami. Kako ste kot starš v praksi občutili dejstvo, da takega zakona doslej v Sloveniji ni bilo? Da ste bili starši precej prepuščeni lastni iniciativi.
Tudi sama sem, kljub temu, da se kot pravnica zelo dobro znajdem, denimo v labirintu predpisov, občutila na lastni koži to, da se otroka obravnava parcialno, družine kot celote pa sploh ne. Če nič drugo, starši potrebujejo pogovor in podporo, enako potrebujejo podporo sorojenci. Ravno družina je tista, ki v največji meri izvaja zgodnjo obravnavo otroka, saj je njegovo primarno sociološko, psihično in emocionalno okolje. Če je družina v stiski, ker se že v zgodnji fazi otrokovega življenja ne znajde in ima občutek, da v družbi skoraj da nima podpore in opore, so posledice lahko zelo hude. Sama sem se po nekaj letih postavila na noge, seveda ob nenadomestljivi moževi pomoči. Zavedajoč se svoje boleče izkušnje, sem poskusila pomagati staršem, ki so se znašli v podobni situaciji. Leta 2006 sem objavila Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami, leta 2014 pa je izšla prenovljena izdaja Vodnika. V parlamentu pa sem dobila priložnost, da pomagam na drugačen način, z ustvarjanjem zakonodaje. Moja osebna in poklicna življenjska pot sta se tukaj zložili v mozaik, v katerem mi je uspelo narediti nekaj dobrega za otroke s posebnimi potrebami. Menim, da nas nič ne izpolnjuje bolj kot to, da pomagamo drugim.
Seveda pa je zakon o zgodnji obravnavi le eden od kamenčkov v mozaiku zakonodaje, ki bi omogočila osebam s posebnimi potrebami enakovredno vključevanje v družbo ter kolikor se da samostojno življenje v skupnosti. Kaj bo po sprejetju tega zakona naslednji korak pri urejanju zakonodaje?
V Sloveniji je potrebno sprejeti strategijo urejanja položaja oseb s posebnimi potrebami, da ne bomo delali parcialnih rešitev in gasili požare, kjer je to nujno, ampak, da bomo imeli jasno vizijo, kaj se bo dogajalo z osebo s posebnimi potrebami od rojstva do smrti. Naslednji korak do postopnega izboljšanja stanja je prevetritev sistema usmerjanja otrok s posebnimi potrebami, prav tako pa bo položaj oseb s posebnimi potrebami in tistih, ki skrbijo zanje, vsekakor potrebno urejati tudi v okviru nove zakonodaje o dolgotrajni oskrbi. Tu je še področje prehoda v zaposlovanje oseb, ki so bile usmerjene v prilagojene oziroma posebne programe itd. Skratka, dela je veliko in zagotovo je več kot potrebno, da nekdo tudi v parlamentu dejavno zastopa interese oseb s posebnimi potrebami.
Vesna Pfeiffer
