Doktorica Jasna Murgel je docentka za mednarodno pravo na Fakulteti za uporabne poslovne in družbene študije DOBA in predavateljica na Alma Mater Europaea v Mariboru. Strokovno se ukvarja predvsem s pravom s področja človekovih pravic, pri čemer se osredotoča na pravice oseb z invalidnostjo. Dejavna je tudi na področju varstva pravic otrok, je članica Nacionalnega odbora za otrokove pravice pri Zvezi prijateljev mladine Slovenije in častna članica Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. Zaposlena je kot sodnica na Okrožnem sodišču v Mariboru. V začetku septembra je bila izvoljena za predsednico Sončka – Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije.
V intervjuju za Dostopno.si pred dobrimi šestimi leti ste povedali, da imate zelo veliko energije in življenjske strasti in da vam zagon daje življenje sámo. Veliko energije ste vnesli tudi v vzgojo svojih otrok s posebnimi potrebami, na tej poti pa doživeli najtežjo preizkušnjo, izgubo otroka. Kako ste se z njo spoprijeli in kaj vas je takrat, ko vam je bilo najhuje, držalo pokonci?
Pravzaprav sem se s tem soočila že takrat, ko sta se otroka rodila oziroma takoj po rojstvu, ko so se pojavile težave in smo vedeli, da bo predvsem z Leo zelo hudo. Takrat sem se začela učiti soočanja in sprejemanja nesprejemljivega, najbolj bolečega. To je bila priprava za vse, kar sem doživljala pozneje v življenju. Enostavno sem se naučila pogledati grozi in strahu v oči in pač sprejeti. Sprejeti, ker nič drugega ne pomaga. Vsakdo ima pred sabo kak hud izziv, na katerega naleti prej ali slej. Na koncu koncev je smrt, ultimativni izziv, največji strah, s katerim se bori um. In sem se odločila, da živim, dokler sem živa. Drugega izhoda preprosto ni. Trošenje energije žal ne pomaga. Z žalostjo nikoli ne rešiš težav. Ja, čas žalovanja mora biti, moramo si ga vzeti, ko se zgodi nekaj hudega. Ampak potem je treba naprej, druge filozofije nimam. Živeti tisto, kar ti je življenje dalo. Z obupom in žalostjo stvari samo poslabšaš. Seveda nisem iz železa, saj pravim, žalovanje pride. A če se temu preveč predaš, lahko zboliš. Ni drugega izhoda kot sprejeti, spremeniti, kar se da spremeniti, nespremenljivo pa pač sprejeti takšno, kot je, in iti naprej, živeti svoj življenjski namen.
Ste se v najtežjih trenutkih srečevali s starši s podobno izkušnjo in kaj so vam dala takšna srečanja?
Vsekakor. Ko sta bila Nik in Lea stara dve leti, smo se včlanili v mariborsko društvo za cerebralno paralizo Sonček in se kmalu potem udeležili Sončkove terapevtske kolonije v Elerjih. Takrat sem od staršev, ki so že prestali težke preizkušnje, s katerimi smo se mi šele začeli soočati, dobila nasvete, informacije, in prav oni so mi pomagali v tistem prelomnem trenutku življenja, poleg zdravniške pomoči in pomoči drugih strokovnjakov, da sem bila usmerjena v otroka, pri tem bolj v Leo, ki je imela težjo okvaro možganov. To je bilo odločilnega pomena. Zato sem imela s Sončkom vedno dobro izkušnjo in bila naklonjena temu društvu. Zato sem tudi želela, da ima starš, ki ga doleti, da je z njegovim otrokom kaj narobe, možnost bolj organizirano priti v stik s starši, ki imajo podobno izkušnjo. Še vedno sem prepričana, da je to najlažje v nekem društvu, ki se ukvarja s takšno problematiko in ima člane, starše in odrasle, ki so doživeli nekaj podobnega. Ker je osebna izkušnja najbolj prepričljiva, najbolj pomaga. Mame iz mariborskega Sončka gremo organizirano kam skupaj, same, in tudi to je zelo dobra izkušnja, ker smo v podobnem položaju, dobrodošlo je izmenjevanje izkušenj s podobnimi ljudmi. To ne pomeni, da se moraš izolirati od vsega sveta, ampak je zelo koristno, da si izmenjaš izkušnje s takšnimi, ki položaj, v katerem si se znašel, lahko razumejo.
V poklicnem življenju opravljate več vlog: ste doktorica pravnih znanosti, docentka, predavateljica, sodnica, bili ste tudi poslanka v Državnem zboru Republike Slovenije. Kako se poklicne vloge medsebojno dopolnjujejo?
Sem pravnica z dušo in srcem. Ostajam neomajno prepričana, da je pravo namenjeno temu, da ljudem pomaga, da je zato tudi nastalo. Ljudje so si izbrali življenje v državi, organizirani obliki formi družbe, ker so se odločili za red, ne za kaos in ne za prevlado moči nad argumentom. Sama želim s pravom pomagati, in to je rdeča nit vsega, kar počnem, pri čemer obstajajo različne možnosti in pristojnosti, odvisno, kje si kot pravnik. Študentom si želim pomagati do znanja, da ga lahko uporabijo v praksi in s tem pomagajo sebi in drugim strankam pri iskanju pravilne rešitve. Na oddelku za družinsko sodstvo, recimo, je to laže doseči kot v klasični pravdi ali kazenskem pravu, ker imamo sodniki široka pooblastila, vse z namenom, da se odločimo v otrokovo korist. Delo v državnem zboru pa mi je dalo vpogled v delovanje drugih vej oblasti, zakonodajne in tudi izvršilne, jaz sem bila pač del zakonodajne. Tam sem se pretežno ukvarjala s socialnim varstvom. To mi je še posebej ležalo in sem se v tem takoj našla, sploh ker verjamem, da smo ljudje socialna bitja, ki podpiramo drug drugega in samo tako lahko preživimo. Zdaj sem spet na sodišču, vendar na oddelku za družinsko sodstvo. Ampak ker sem v državnem zboru delala na področju socialnega varstva – s čimer se prej sicer nisem srečevala, ker sem delala na izvršilnem in gospodarskem oddelku –, se je to po vsebini nekako skladalo z delom družinskega sodnika. Ko sem bila v parlamentu, smo sprejeli družinski zakonik, zdaj pa delam pri njegovem izvajanju. Zelo pomembno je, da sodišča sodelujemo s centri za socialno delo, ki imajo po družinskem zakoniku poseben status. Gre za »večdisciplinarno« obravnavo; med pripravo zakona o celostni zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami sem spoznala strokovnjake z različnih področij, bolj sem se usmerila v večdisciplinarnost. Ker smo sodniki zgolj pravniki, med študijem ne pridobimo veščin z drugih področij, ki bi jih morda nujno potrebovali, sploh z družinskega področja. Vse skupaj se je zložilo in nadgradilo v znanje in izkušnje, ki mi pomagajo pri sojenju in tudi znanstvenem delu.
Če se še malo ozrete nazaj, kako bi opisali svojo izkušnjo poslanke in ali vam je v poslanskem mandatu uspelo uresničiti vse, kar ste načrtovali?
Izkušnja poslanke je bila zelo koristna. Zame kot pravnico je bilo zelo koristno videti, kako poteka nastajanje zakonodaje, ki jo potem mi, pravniki, izvajamo. Takoj sem izrazila interes za socialno tematiko,že v samem začetku pa sem ugotovila, da že 20 let obstaja pobuda Zveze društev za cerebralno paralizo Sonček za sprejetje Zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami in da ta pobuda do parlamenta sploh ni prišla. Ker sem bila v tedanji koaliciji, sem želela izkoristiti to priložnost in začela sodelovati s Sončkom, z Zvezo Sožitje in z drugimi nevladnimi organizacijami, strokovnjaki s tega področja, starši. Vse skupaj je trajalo dve leti. Organizirali smo tudi okrogle mize po celi Sloveniji, da smo dobili še mnenja vseh deležnikov, ki sem jih naštela. Zakon je bil soglasno sprejet leta 2017, nihče od poslancev ni bil proti, na kar sem še posebej ponosna. To je popolnoma nov zakon, to ni le neki člen v zakonu, ki bi ga spremenili, zakona kot celote še ni bilo, nastal je kot krona prizadevanj nevladnih organizacij. Zakon se je začel uporabljati leta 2019. Dobivam informacije, da se izvaja. Predtem se je tri leta izvajal pilotni projekt v Mariboru in Celju ter v Kranju, izkušnje so bile dobre, in v tem pilotnem projektu so bili pripravljeni protokoli, ki jih za njegovo izvajanje potrebujejo v zdravstvu. Letos sem kot slušateljica sodelovala na konferenci o duševnem zdravju, ki jo je organiziral Varuh človekovih pravic, kjer so pripravili poročilo, da izvajanje zgodnje obravnave poteka relativno dobro. Težave se pojavljajo predvsem zato, ker bi morali biti nekateri podzakonski akti sprejeti šest mesecev po uveljavitvi zakona in še niso sprejeti. Ni določena javna mreža centrov za zgodnjo obravnavo in tudi ni sklenjen dogovor o sodelovanju ministrstev pri izvajanju zgodnje obravnave. Namen zakona je bilo, in to smo posebej izpostavili, sodelovanje, obvezno sodelovanje dveh, treh ključnih ministrstev, torej Ministrstva za zdravje, Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport, to so tri področja, ki zadevajo otroka s posebnimi potrebami in njegovo družino, ki se ne morejo deliti na pristojnosti posameznih ministrstev. Zato je tudi zapisano, da morajo skleniti dogovor. Sodelovanje ministrstev naj bi bilo samoumevno, vendar iz praks delovanja ministrstev vemo, da ni vedno tako in da se pri medresorskem usklajevanju zatika. Ti akti še vedno niso sprejeti in to ovira izvajanje zakona. Ampak vendarle zadeva deluje in je zelo koristna za otroke s posebnimi potrebami in tudi za njihove družine. Poudariti moram, da gre tu seveda za predšolsko obdobje.
Deloma ste mi na to vprašanje že odgovorili, pa vendar. Na katerih področjih prava ste dejavni danes?
Predvsem zelo predano opravljam sodniški poklic, delo na družinskih zadevah pa mi je med vsemi, o katerih sem odločala o preteklosti – bila sem na izvršilnem oddelku, na civilnem in gospodarskem oddelku – zares najbližje. Tukaj ima sodnik zelo široke pristojnosti, ukrene lahko veliko, da ugotovi, kaj je v največjo otrokovo korist, ker sicer v drugih civilnih postopkih, tj. izven zahtevka oziroma po uradni dolžnosti, ne sme storiti ničesar. Tukaj mi je zelo blizu sodelovanje s centri za socialno delo in z drugimi institucijami, ki obravnavajo otroka. Tu še najbolj doslej vidim uresničevanje poslanstva sodnika. Sem docentka za mednarodno pravo na DOBA Fakulteti za uporabne poslovne in družbene študije in predavateljica na Alma Mater Europaea v Mariboru. Pišem strokovne in znanstvene članke in zagotovo bom napisala še kakšno strokovno ali znanstveno monografijo. Strokovno se ukvarjam predvsem s pravom področja človekovih pravic in se osredotočam na pravice oseb z invalidnostjo. Dejavna sem tudi na področju varstva pravic otrok, sem članica Nacionalnega odbora za otrokove pravice pri Zvezi prijateljev mladine Slovenije in častna članica Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije.
Devetega septembra letos ste bili izvoljeni za predsednico Zveze Sonček za mandatno obdobje 2021-2025. Po izvolitvi ste izjavili, da si boste prizadevali za izboljšanje kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo, z drugimi vrstami možganskih poškodb in okvar ter drugih oseb z invalidnostjo, med drugim tudi za seznanjanje javnosti in stroke o sodobnih standardih varstva pravic oseb z invalidnostjo, ki bi jih bilo treba začeti s pravilnim poimenovanjem oseb z invalidnostjo, ker ima to zelo velik načelen pomen. Lahko o tem načelnem pomenu poveste kaj več?
Na pobudo nekaterih regionalnih društev za cerebralno paralizo sem sprejela kandidaturo za predsednico Sončka – Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije. Gre za predstavniško funkcijo, saj ima izvršilno funkcijo direktor Zveze, ki je na Zvezi zaposlen. Zaradi sodniške funkcije, ki jo opravljam, to moram poudariti, imam jaz v tej organizaciji popolnoma nepridobitno funkcijo in v njej nisem zaposlena. Seznanjanje javnosti s položajem oseb z invalidnostjo je ključnega pomena zaradi miselnosti v družbi. Prvo, pri čemer se vse začne, je poimenovanje teh oseb. To je ključno. Konvencija o pravicah invalidov je uradni prevod v slovenski jezik. Angleški izvirnik te konvencije, ki je začela veljati leta 2008, pa je Convention on the Rights of Persons with Disabilities – in ne Convention on the Rights of Disabled Persons. Ko je konvencija nastajala, so želeli poudariti, da gre za osebe, ki imajo neko dodatno značilnost, ki je invalidnost. Če uporabimo pojem invalidi, se takoj osredotočimo na to, da je treba na njih nekaj »popraviti«. Pojem odraža zastarel medicinski model invalidnosti, ki ima za posledico tudi segregacijo v zvezi z invalidnostjo. Ta konvencija bi se morala imenovati Konvencija o pravicah oseb z invalidnostjo. Zasnovana je na socialnem modelu invalidnosti, nadgradnja tega pa je model človekovih pravic oseb z invalidnostjo. Omenjena konvencija obravnava njihove pravice kot človekove pravice, povzema nekatere splošno sprejete človekove pravice in dodaja nekatere posebne pravice oseb z invalidnostjo. Njen namen pa je, da bi družba odpravila ovire, da se lahko osebe z invalidnostjo vključijo v družbo. Ne pa da jih je treba popraviti, ker naj bi bilo v izhodišču nekaj narobe z njimi, in jih dati nekam stran od nas, kjer bi živeli, ker imajo neke pomanjkljivosti; to je medicinski model. Zato je tako pomembno že poimenovanje. To so osebe z invalidnostjo, ki jih je treba vključiti v družbo. Vključevanje se začne že pri tem poimenovanju.
Torej nas tu čaka še veliko dela ...
Tako je. Tu imamo še veliko dela, začenši s prevodom, objavljenim v Uradnem listu, in celotno zakonodajo, kjer so v rabi še drugi pojmi, še bolj zastareli, na primer: duševno prizadete osebe, telesno prizadete osebe …Treba je začeti z družbenim konsenzom, z neko rdečo nitjo, na začetku. Da to razumemo, spoznamo in sprejmemo. Šele iz tega nato izhaja razumevanje problematike. Gre za miselni preobrat, ki naj se zgodi v glavi vsakega posameznika. Od tu naprej pa potem prehajamo k nadaljnji obravnavi teh oseb. To je zelo pomembno, ker je na svetu in tudi v Sloveniji okoli 15 odstotkov oseb z invalidnostjo. Če se zavedamo, da gre za družine, lahko vidimo, da gre za velik delež ljudi v Sloveniji in v svetu. In zelo pomembno je, kakšen odnos ima družba do teh oseb.
Na tem mestu bi vam zastavila podvprašanje. Kako bi stekla pobuda za spremembo slovenskega prevoda mednarodne konvencije, pa tudi zastarelih poimenovanj, ki se pojavljajo drugod v zakonodaji?
Mi lahko pripravimo strokovne podlage, za spremembo prevoda mednarodne konvencije je treba spremeniti zakon o ratifikaciji mednarodne konvencije. Kdo lahko daje pobudo za spremembo zakona, je določeno v Poslovniku Državnega zbora: to so lahko poslanec, vlada ali 5000 volivcev. Jaz sem imela v mislih predvsem to, da bi za ministrstva pripravili strokovne podlage, ki jih lahko vključijo v predloge zakonov, ki jih pripravljajo. Če bodo dovolj strokovno prepričljivi, seveda to ni edino zagotovilo. Če bi zadeva imela širši konsenz med strokovnjaki, osebami z invalidnostjo in nevladnimi organizacijami s tega področja bi to vendarle imelo neko težo in vpliv na institucije, ki sprejemajo dokončne odločitve.
Vodja mariborskega društva za cerebralno paralizo in podpredsednica Zveze Lidija Šestak Zorič je ob imenovanju za novo mandatno obdobje dodala, da Zvezo Sonček zagotovo čaka še veliko dela na zakonodajnem področju. Navajam: »Prizadevamo si namreč za uresničitev 19. člena Konvencije o pravicah oseb z invalidnostjo, ki poudarja samostojno življenje in vključenost v skupnost, kar bi zagotovo moral biti skupni cilj družbe kot celote. V tem okviru so ključnega pomena dnevni centri z osebno asistenco: stanovanjske skupine in osebna asistenca.« V kolikšni meri je Zakon o osebni asistenci to področje že uredil, katere spremembe bi še morali uvesti?
Zakon o osebni asistenci je v določeni meri uredil osebno pomoč osebam z invalidnostjo, ki izpolnjujejo pogoje za osebno asistenco. Zelo pomemben člen Konvencije je 19. člen, ki ureja samostojno življenje in vključenost v skupnost. Ampak tu se zdaj lomijo kopja in v postopku je sprememba Zakona o osebni asistenci. Oseba, ki potrebuje 24-urno pomoč, ima pravico do treh asistentov na dan. Do zdaj je bilo omogočeno, da so lahko to starši. Vnela se je razprava predvsem med starši, ki skrbijo za te otroke, pozneje odrasle osebe, ali je ustrezna rešitev, da sta oba starša – oziroma vse osebe v sorodstvenem razmerju z osebo z invalidnostjo – tudi asistenta. Jaz menim, in stališče večine v Zvezi je, da osebni asistent naj ne bi bil starš. Morda le en starš. Ampak osnovni namen Konvencije je, da se oseba dejansko osamosvoji. Ta oseba mora biti neodvisna tudi od svojih staršev, da lahko živi samostojno življenje, seveda ob ostalih podpornih storitvah, ki jih lahko dobi tudi po Zakonu o socialnem vključevanju invalidov. Starši seveda skrbijo za to osebo in jo varujejo, ampak ko je oseba enkrat polnoletna, se mora po sodobnem pojmovanju, izraženem v mednarodnih konvencijah o pravicah oseb z invalidnostjo, osamosvojiti. To vsekakor pomeni tudi osamosvojitev od staršev. To je tista miselnost, ki jo moramo sprejeti. Razumem, da je to vprašanje v veliki meri povezano z reševanjem socialnega položaja staršev, ki so zdaj lahko osebni asistenti in se lahko kot taki zaposlijo. Da se razumemo, to je minimalna plača, to ni premoženje in bogastvo, da bi se oni s tem okoristili. Ampak mislim, da bi morali urediti položaj družinskih pomočnikov, ki je urejen do Zakona o socialnem varstvu, na ustreznejši način. Da bi ta ureditev morala biti osredotočena na to, da se dejansko zagotovi samostojno življenje teh oseb. Če za to osebo še naprej skrbita starša, je zelo vprašljivo, če se ta oseba lahko osamosvoji. Kajti tako kot to velja za vse: starši imajo svoj načrt, ko odrastemo in se osamosvojimo, pa stvari delamo po svoje, prevzamemo odgovornost sami zase. In to bi moralo biti omogočeno tudi osebam z invalidnostjo. Če potrebujejo skrbnika, so lahko delno ali v celoti v skrbništvu koga drugega, osebna asistenca bi morala biti namenjena prav osamosvajanju oseb z invalidnostjo in ne temu, da se rešuje socialni položaj staršev. To so zadeve, ki jih je res treba urediti, previdno in z razumevanjem, seveda tudi položaj staršev. To so ljudje, ki so za svoje otroke skrbeli ves čas od rojstva dalje, sploh če gre za težje oblike invalidnosti. In seveda se pri pojavljajo tudi družinske travme, zato se odpirajo zelo kompleksna vprašanja, vendar menim, da moramo narediti več do otrokove polnoletnosti, da starše socialno podpremo na način, da ostanejo v službi, otroci pa prav tako ostanejo v okolju, kjer so. Starši bi morali dobiti dovolj finančne podpore, da ostanejo zaposleni vsaj za polovični delovni čas. Pomembno je, da se lahko otroci vključujejo v družbo, vendar tudi da starši ostanejo v družbi in se ne izolirajo in niso odvisni samo od delnega nadomestila za izgubljeni dohodek po Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Predvsem pa je pomembno, da po 18. letu ni poudarek na tem, da oseba ostane s staršem, temveč da se osamosvoji.
Še naprej si boste v Sončku prizadevali tudi za zaposlovanje oseb z oviranostjo in njihovo vključevanje na redni trg dela, pri tem pa sledili primerom dobre prakse, je dodala podpredsednica. Bi med primeri dobre prakse v Sloveniji radi posebej izpostavili kakšen primer, po katerem bi se veljalo zgledovati?
Zaposlovanja oseb z intelektualno oviranostjo oziroma s kombiniranimi oviranostmi je v Sloveniji zelo malo ali pa ga sploh ni. Veliko oseb se ne more zaposliti na rednem trgu dela in imajo težave pri vključevanju v postopke zaposlitvene rehabilitacije. Večinoma jih napotujejo na zaposlitev pod posebnimi pogoji, se pravi v varstveno-delovne centre, vanje pa se vključujejo tudi osebe s težko in težjo oviranostjo. Ker pa imamo v Sloveniji dobro pokritost z VDC-ji, se ne išče novih možnosti zaposlovanja pri rednih delodajalcih. Pred več kot 10-imi leti so bili v okviru pobud za zaposlovanje z blažjo intelektualno oviranostjo narejeni posamezni premiki, osebe iz VDC-jev so vključevali k zunanjim delodajalcem. Ampak ta prizadevanja so ostala le kot posamični primeri nekaterih delodajalcev. Novi Zakon o socialnem vključevanju invalidov – tisti, ki je zamenjal Zakon o družbenem varstvu težje telesno in duševno prizadetih oseb – omogoča prehajanje in na podlagi tega zakona lahko osebe, če se neuspešno vključijo v redno obliko zaposlitve, vrnejo nazaj na položaj po Zakonu o socialnem vključevanju. Po tem zakonu imajo pravico do nadomestila za invalidnost. Če pa so sposobni za zaposlitev, pa lahko teoretično prehajajo. Vendar je teh prehodov v redno zaposlovanje zelo malo.
V Zvezi Sonček so trenutno štirje uporabniki VDC-jev, ki so vključeni v t. i. integrirano zaposlitev pri drugih delodajalcih. Da so torej prešli iz Zakona o socialnem vključevanju in so zdaj redno zaposleni. Prejemajo nadomestilo za invalidnost, lahko pa prejmejo še dodatno plačilo od drugega delodajalca, vse skupaj pa ne presega minimalne plače. Na Zvezi ocenjujemo, da je treba bolje urediti sistem integrirane zaposlitve, prehajanje teh oseb, in s tem omogočiti večjemu številu oseb, predvsem z intelektualno oviranostjo, vključevanje v delo pri rednih delodajalcih. To bi lahko bila enostavnejša pomožna dela v gostinskem lokalu, trgovini, pralnici ali pri montažnem delu. Kot dober primer bi lahko izpostavili osebe z intelektualno oviranostjo na usposabljanju za delo v gostinskem lokalu. Imamo primer posameznika, ki je začel z enostavnimi deli, kot je pomivanje posode, danes pa samostojno streže gostom lokala.
V strategiji Zveze Sonček imate zapisano tudi izjemno pomembno usmeritev, ki ji pravite Ena šola za vse, s katero si želite graditi na pozitivnem odnosu do drugačnosti, pri tem pa se zgledujete po praksah iz tujine. Po katerih in kaj načrtujete?
Od držav, ki so opustile posebne šole, naj najprej omenim Švedsko, kjer ni posebnih šol ali institucij, posebne šole pa so ukinili leta 1994. Otroci so vključeni v redne šole, tudi tisti z nižjimi intelektualnimi sposobnostmi. Vsi otroci so v šoli skupaj. Seveda pouk ne poteka skupaj za vse, ampak glede na intelektualne sposobnosti, imajo pa vsi učenci nekatere skupne dejavnosti, na primer šport, kulturo itd. Takšna je še Italija, tudi Avstrija nima posebnih šol. Preden sem pripravila svojo zadnjo monografijo o pravicah oseb z invalidnostjo, sem tudi jaz razmišljala: zakaj pa ne bi bili v posebnih šolah, če pa v rednih tako ali tako ne zmorejo slediti pouku. Ampak to ni res. Mislim, da bi morali vse otroke vključiti v skupne šole, a z oddelki, ki bi bili prilagojeni intelektualni oviranosti oziroma sposobnostim določenih otrok. Na OŠ Lenart na primer že vrsto let delujejo oddelki z nižjim izobrazbenim standardom in oddelki posebnega programa vzgoje in izobraževanja. Bi pa to seveda pomenilo, da bi morali zakonodajo temeljito spremeniti. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami ima za cilj vključevanje. Njegova vsebina pa razen tega, da se v redne šole vključujejo otroci z dodatno strokovno pomočjo, uzakonja segregacijo otrok s posebnimi potrebami. To je s tem zakonom zacementirano, določeno. Vrtci pa imajo tudi razvojne oddelke, ki so še vedno del vrtcev. To je primer, kako bi se lahko organizirala tudi Ena šola za vse. S posebnimi oddelki za pouk, vse drugo pa bi počeli skupaj: športne, kulturne dejavnosti bi lahko bile skupne. Otroci bi bili skupaj na hodnikih, videvali bi se in se tako že od malega navadili na drugačnost. Potem sploh ne bi delali razlik, spoznavali bi drugačnost, se tudi na ta način bogatili. Če bi se skupno življenje začelo že v šoli, bi se lahko nadaljevalo tudi pozneje. Takšna ureditev bi bila osnova za deinstitucionalizacijo odraslih oseb z invalidnostjo.
Leta 2006 ste napisali Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami in ga leta 2014 posodobili. Leta 2020 pa ste objavili znanstveno monografijo z naslovom Varstvo pravic oseb z invalidnostjo v mednarodnem in slovenskem pravu s pregledom sodne prakse. Če na kratko povzamete, katere vsebine ste predstavili v tej monografiji?
V monografiji sem predstavila sodobni koncept varstva oseb z invalidnostjo, ki temelji na že omenjeni Konvenciji. Predstavila sem tudi druge mednarodne instrumente, ki zadevajo osebe z invalidnostjo, razvoj do te konvencije. Pomembno je, da sem predstavila ugotovitve mednarodnih teles, ki so se ukvarjala s pobudami za obravnavo kršitev oziroma pritožbami Odbora za pravice oseb z invalidnostjo pri mednarodni Konvenciji, Evropskega sodišča za človekove pravice (ESČP) in Sodišča Evropske unije. ESČP dela na podlagi Evropske konvencije o človekovih pravicah, ki ne ureja izrecno pravic invalidov, se pa določbe te konvencije nanašajo tudi na osebe z invalidnostjo. Praksa tega sodišča, ki zadeva osebe z invalidnostjo, je zelo raznolika in bogata. Knjiga pomaga razumeti vsebino vsem tistim, ki se ukvarjajo z osebami z invalidnostjo, recimo socialnim delavcem, sodnikom, zdravnikom, učiteljem, delavcem v državni upravi, da se informirajo o vsebini sodobnih načel varstva človekovih pravic oseb z invalidnostjo.
Zveza Sonček se neposredno vključuje v Mednarodno združenje za osebe s cerebralno paralizo ICPS (ang. The International Cerebral Palsy Society) in Evropsko združenje ponudnikov storitev za osebe z invalidnostjo EASPD (ang. European Association of Service providers for Persons with Disabilities). Kako potekajo dejavnosti tega vključevanja in kaj prinašajo Zvezi Sonček?
V okviru tega združenja se Zveza povezuje z drugimi nevladnimi organizacijami iz vse Evrope, od njih se učimo dobrih praks in naše storitve in programe hkrati predstavljamo drugim. Udeležujemo se njihovih strokovnih srečanj, kot je Knowledge Café, ki zaradi koronavirusa zadnje čase potekajo na daljavo. Udeležujemo se letnih konferenc. Vključili smo se tudi v dva večja projekta: pri European Care Certificate se je vzpostavilo sistem , kjer je šlo za primerljivo preverjanje vrednot in ravnanj zaposlenih na področju izvajanja storitev za osebe s posebnimi potrebami. Pridobljeni certifikat pomeni večjo mobilnost kadrov med državami. Drugi večji projekt je bil sistem preverjanja kvalitete življenja oseb, vključenih v storitve VDC-jev, na način, da smo nekaj uporabnikov usposobili za izvajanje anket o zadovoljstvu. To smo počeli v nekaj sorodnih VDC-jih. Sodelovanje je bilo namenjeno izmenjavi izkušenj in pridobivanju znanja, da bi naše storitve in programe izboljšali.
Vsako leto 6. oktobra je svetovni dan cerebralne paralize, letos bo potekal pod geslom #MillionsOfReasons oziroma #MillijonRazlogov. Kot je zapisano v letošnji poslanici, po vsem svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo, kar pomeni na milijone razlogov, da se glas o teh ljudeh vsaj 6. oktobra bolje sliši. Kako boste v Zvezi Sonček obeležili ta dan?
Ta dan bo v znamenju zelene, s to barvo se namreč označuje dan cerebralne paralize. V Ljubljani pred Skrbovin'co, v Mariboru na Glavnem trgu, v Murski Soboti, Novem mestu in Slovenj Gradcu bomo postavili stojnice. Zvečer bodo v večjih slovenskih mestih – Ljubljani, Kopru, Mariboru, Murski Soboti, Kamniku, Škofji Loki, Novem mestu, Novi Gorici, na Ptuju, v Slovenj Gradcu, Kranju – zasijale lučke v zeleni barvi, vodomet na Glavnem trgu v Mariboru bo predvidoma obarvan v različne barve, tudi zeleno. Na družbenih omrežjih poteka in bo še potekala predstavitev s slogani, povezanimi s tem dnevom, ljudje bodo tako opozarjali na svetovni dan cerebralne paralize. Tudi tisti, ki mislimo, da že nekaj vemo o tem področju, si še lahko razširjamo obzorja in to znanje potem uporabimo v praksi. Zavedamo se, da je proces seznanjanja javnosti dolgotrajen, ampak Zveza Sonček kot velika organizacija, ki obstaja že vrsto let, lahko bistveno prispeva k širjenju spoznanj o cerebralni paralizi in invalidnosti na splošno.
Hvala za pogovor.