Dr. Valerija Bužan je klinična psihologinja in že več kot trideset let dela z osebami z motnjo v duševnem razvoju in invalidi. Je članica različnih strokovnih in ekspertnih skupin na področju socialnega skrbstva na nacionalni in evropski ravni. Je podpredsednica EASPD (Evropskega združenja izvajalcev socialnih storitev), predsednica Društva Downow sindrom, ustanoviteljica nevladne organizacije Center VAL in je aktivna v mnogih združenjih kot članica ali vodja delovnih skupin. Na svoji strokovni poti predava, vodi delavnice in seminarje o različnih temah za strokovno javnost, študente in starše, objavlja številne članke, kot klinični psiholog pa dela neposredno klinično prakso z rizičnimi skupinami.
Geslo letošnjega svetovnega dneva Downovega sindroma je Polno in učinkovito sodelovanje in vključevanje v družbo. Kako vključujoča je družba v Sloveniji?
Ena od glavnih predpostavk uresničevanja socialnega modela je ta, da je vsem osebam z najrazličnejšimi težavami omogočena izbira in prevzemanje odgovornosti, tudi takrat, ko nismo povsem prepričani, da je v soglasju z našimi prepričanji. To pomeni razumevanje in sprejemanje drugačnosti, tudi razlikovanje in upoštevanje izbire, ko gre za subjektivno in objektivno presojo življenja.
Osebe z Downovim sindromom so pri nas diskriminirane, saj so praktično vse življenje ločene od ostalih vrstnikov. Še vedno imamo ločene oddelke v vrtcih, ločeni so v večinskih šolah, v programe srednjih šol se skoraj ne morejo vpisati. Nimamo inkluzivnega zaposlovanja, še vedno so lahko vključeni samo v varstveno delovne centre. Imamo sicer sprejeto zakonodajo, ki bi omogočala inkluzijo, žal pa nimamo sprejetih podzakonskih aktov. Slabo, praktično nič, ni narejenega na področju njihovega bivanja v odraslem obdobju, saj morajo živeti skupaj s svojimi primarnimi družinami, ali v večjih institucijah, namesto v podpornih stanovanjih, skupnostih, kot je to urejeno drugje. V tujini poteka inkluzija v primerjavi z nami precej bolj intenzivno in učinkovito. Osebe z različnimi težavami in ovirami, so tako uspešno vključili v vsakdanje okolje, da niso nič posebnega v soseskah, kjer bivajo, niti kako drugače izpostavljeni kot ljudje, s katerimi v določenem okolju živijo. Pri vključevanju v družbo, za življenje ne potrebujejo posebnih pogojev, ampak takšne, kot vsi mi.
Delo strokovnih služb bo v prihodnje moralo temeljiti na kontinuiranem in interdisciplinarnem zagotavljanju podpore in pomoči za samostojno življenje v skupnosti. Za samostojno življenje v skupnosti ni enotnega recepta, ki bi zagotovil uspešno vključevanje. Vsak človek je edinstven in poseben, prav tako je edinstvena in posebna storitev, ki jo potrebuje. Da bomo pri tem uspešni, je treba najprej sistemsko zagotoviti nabor storitev, ki bodo ustrezale potrebam ranljivih skupin ljudi in jim omogočale dostojno življenje v skupnosti.
Na katerih področjih je vključevanje oseb s posebnimi potrebami, še posebno oseb z Downovim sindromom, še vedno bolj črka na papirju kot dejanskost?
Dolgo časa so bile osebe s posebnimi potrebami odmaknjene na rob, pri nas celo malo dlje kot drugje, saj smo opazili, da so bili po svetu marsikje prej senzibilnejši do drugačnih. Že pred leti smo začeli odgovarjati na izziv, kako doseči senzibilnost družbe, v kateri bodo tudi ljudje, ki so drugačni, postali del vsakdanjega okolja. Dejstvo je, da smo raznolika družba, da smo starajoča se družba in da se v družbi ves čas dogajajo spremembe, na katere se je treba ustrezno odzivati, npr. odnos do beguncev, do obolelih ... Premagovanje različnih ovir, tudi predsodkov, prinaša splošno korist. Že dolgo si prizadevamo, da bi ljudje spoznali ljudi s posebnimi potrebami preko različnih aktivnosti, saj je to najboljši način, da jih družba sprejme enakovredno. Drugačnost nas bogati, mnogi problemi zbledijo, mnoga merila se spremenijo. Odprtost za drugega, dajanje sebe in sprejemanje drugačnosti nam omogoča osebnostno rast in zorenje. Oklep predsodkov, s katerimi ljudje zavarujejo svoj mali svet, jih resničnemu svetu odtujuje, nevede pa jih odtujuje tudi samim sebi. Premišljeno sestavljena zgradba našega mišljenja, ki nas varuje pred težavami, ki se nas ne dotikajo, in pred problemi, ki jih imajo drugi, se poruši in potrebno jo je postaviti znova, na realnih temeljih in novih vrednotah. To pa je delo, ki se ga mnogi bojijo. Lažje se je skrivati v svoji namišljeni gluhoti in slepoti ter živeti v brezskrbnem vsakdanu. Toda drugačnost je lahko že jutri del nas samih ali naših najbližjih. Tedaj smo prisiljeni spremeniti svoj pogled na svet. Dejstva, da smo tu, se z obračanjem stran ne da izbrisati. Tako pa z majhnimi koraki stopamo v velik svet in opozarjamo nase, tudi z različnimi aktivnostmi. Edina prava pot je strpna in vključujoča družba – pozitivnih premikov je veliko, še vedno pa ne dovolj, da bi lahko bili povsem zadovoljni. Vključevanje je pri nas praktično na vseh področjih le črka na papirju. Namesto, da bi iskali možnosti za vključevanje še bolj krepimo specializirane institucije, in to tako šolske kot socialne.
Posebno pereče je področje izobraževanja, kajti izobrazba je pravzaprav predpogoj tudi za zaposlovanje in s tem tudi čimbolj samostojno življenje. Kakšen je napredek na tem področju v zadnjih letih in kakšni cilji so še pred vami?
Da bi zagotovili vključujoče učno okolje in omogočili vsem učencem, da se razcvetijo in uresničijo svoj potencial, je treba naše šole graditi na tem, da se odražajo in prilagajajo raznolikosti učencev, zlasti ko gre za različne potrebe po podpori učencev. Država mora ustvariti pogoje, da lahko izbirajo najustreznejšo obliko.
Kot sem že omenila imamo danes ločene oddelke v vrtcih, le redki starši uspejo vključiti svojega otroka v redne oddelke. Ločeni so v večinskih šolah, obstajajo samo redki projekti, kjer so vključeni v redne programe, v programe srednjih šol se skoraj ne morejo vpisati. Dobro se je zavedati, da je treba v učenje oseb s posebnimi potrebami vložiti več truda in časa, a da zmorejo marsikaj in so se sposobni marsičesa naučiti. Po šolanju pa si želijo tudi oni biti ravno takšni kot ostali, takšni kot smo vsi. Radi so kuharji, peki, natakarji, pa tudi glasbeniki, pevci, književniki, igralci …
Društvo Downov sindrom deluje od leta 2013. Kaj ste v teh letih dosegli in kakšni so vaši načrti za prihodnost?
Društvo Downov sindrom Slovenija družinam z otrokom z Downovim sindromom omogoča vključitev v različne programe, za osebe z Downovim sindromom pa izvaja vrsto aktivnosti, ki jih spodbujajo in podpirajo v njihovem razvoju, omogočajo druženje in medsebojno spoznavanje. Žal moramo še vedno izvajati programe, ki bi jih morale izvajati “državne institucije”, npr. zgodnjo obravnavo, saj je za te obravnave dolga čakalna doba ali so obravnave preredke.
Društvo želi v tem letu stopiti korak naprej in v centru Ljubljane odpreti prostore za zaposlitev odraslih z Downovim sindromom. Istočasno bo tam informacijska točka za opolnomočenje družin in pomoč strokovnjakom, ki bodo razvijali inkluzivno izobraževanje in zaposlovanje. Poleg tega bomo iskali možnosti različnih oblik bivanja s podporo za odrasle z Downovim sindromom. Pomembno nam je, da bodo v naših programih osebe z Downovim sindromom in njihove družine ter strokovni delavci pridobili uporabne informacije, pa tudi sklenili nova prijateljstva, kar daje programom še posebno vrednost.
Dve leti je družbo hromila epidemija koronavirusne bolezni. Kako so se z njo spopadale družine z otroki, člani z Downovim sindromom?
Izvajalske organizacije so v času epidemije dolgo časa bile zaprte ali pa so zaradi karanten bili otroci doma. Odprle so se šele, ko jih je k temu zavezalo Ustavno sodišče. Mnoge osebe z Downovim sindromom so bile prikrajšane za spodbujanje v njihovem razvoju in spodbude pri vsakdanjih aktivnostih, ki jih nujno potrebujejo za ohranjanje znanj. Starši so bili postavljeni v težko situacijo, morali so biti učitelji in ali delovni inštruktorji svojih otrok, istočasno biti v službi in skrbeti za domača dela. Mnoge družine so se v tem času tudi zlomile.
Na kaj bi družbo, odločevalce in posameznike, ob letošnjem dnevu Downovega sindroma še radi opozorili?
Vključevanje je proces, s katerim vrtci, šole, podjetja, občine in drugi razvijajo kulturo, politiko in prakse za vključevanje. Kljub velikemu obsegu mednarodne in evropske zakonodaje, ki podpira pravico vseh otrok in odraslih do vključujočega izobraževanja, zaposlovanja in bivanja, so povsod v tem trenutku še težave. Veseli bi bili, če bi nam vsi odgovorni pomagali pri naših aktivnostih do spoštovanja zakonodaje, ki je sicer načelno dobro urejena, ni pa implementirana v praksi. Vključevanje je njihova pravica in naša dolžnost je, da jim omogočimo, da jo koristijo. Dobiti morajo tudi volilno pravico, saj bodo kot volivci imeli tudi večjo moč. Morajo biti enakopravni člani družbe, nočejo naše miloščine.
Najlepša hvala za pogovor.
Društvo bo ob Svetovnem dnevu Downovega sindroma v ponedeljek, 21. marca, pripravilo tudi več dogodkov v Ljubljani in drugod po Sloveniji.
Od 9. do 15. ure bo na Prešernovem trgu v Ljubljani INFORMATIVNA STOJNICA, kjer bodo delili letake in druga gradiva, na voljo pa bodo tudi prav posebne nogavičke. Dve različni nogavici sta namreč zaščitni znak Downovega sindroma, s katerima pokažemo, da smo ljudje zelo raznoliki.
Ob 10.21 se bo v 21-ih krajih po Sloveniji začel pohod z baloni. Vabljeni v Maribor, Celje, Postojno, Cerknico, Kranj, Jesenice, Radovljico in še druge slovenske kraje.
Ob 15.21 pa vabljeni v Kinodvor na ogled filma Moj brat je dinozaver, ki pripoveduje o bratu fanta z Downovim sindromom.