Z ranljivimi skupinami in Zvezo Sožitje je povezana že vse življenje, saj ima starejšega brata z motnjo v duševnem razvoju, zato zelo dobro ve, kakšne so potrebe in izzivi na tem področju. Že v začetku devetdesetih let prejšnjega stoletja je sodelovala pri vodenju programov za sorojence in oblikovanju programa vseživljenjskega učenja, ko so na Sožitju izvajali zgolj družinske programe. Danes je v Sožitje vključenih več kot 80 odstotkov od 8 tisoč oseb s posebnimi potrebami, kolikor ocenjujejo, da jih je v Sloveniji. Mateja De Reya se bori za njihovo enakopravnost in možnost samostojnega življenja s podporo v skupnosti, a kot poudarja, ne za vsako ceno.
S potrebami oseb z motnjami v duševnem razvoju se torej ukvarjate že vse življenje. Kaj se je v teh letih spremenilo?
Pravzaprav se je veliko spremenilo; predvsem je odnos večinske populacije do "naših" boljši, kot je bil. Ne bom rekla, da nas imajo blazno radi, ampak vsaj ni več tega, da nas ne marajo, kar je veliko. Toda to ni posledica zadnjih 14 let, temveč celotnega delovanja Sožitja, ki je lani praznovalo 60-letnico delovanja. Dokler naši starši niso hodili ven, dokler torej osebe z motnjami v duševnem razvoju niso bile vidne, so se jih ljudje bali in so se umikali. To je začarani krog: ti ne greš ven, da te ne šikanirajo, oni te pa šikanirajo, ker te ne poznajo. Predvsem ta odnos je zdaj res drugačen, kot je bil nekoč. Veliko stvari smo naredili, veliko stvari se je spremenilo, lahko pa bi se še več, lahko bi bilo še boljše in verjetno nekoč bo boljše.
Sliši se preprosto, a za takšno družbeno spremembo je bilo verjetno vloženega ogromno dela.
Seveda. Težava je v tem, da ti včasih zmanjka energije, in vsake toliko se počutim kot don Kihot. Ampak teh mlinov na veter je čedalje več ali pa so samo isti spremenjeni, in postaneš utrujen, ker se ne moreš ves čas boriti proti vsemu svetu. Je pa Zveza Sožitje v vsem tem času dosegla, da smo prepoznavni, sprašujejo nas za mnenje, nas upoštevajo, seveda v zanje ustreznih mejah. Osebe z motnjami v duševnem razvoju imajo več možnosti, kot so jih imele prej, a za moje pojme premalo, še vedno premalo.
Še vedno ostaja neodgovorjeno vprašanje, ki ga, ko se pogovarjam s starši teh oseb, slišim vedno znova: »Kaj bo z mojim odraslim otrokom, ko mene ne bo več?«
To je občutljivo vprašanje za vse. A če sva pošteni, pred 50 ali 30 leti, ko so starši umrli, so šle te osebe v institucijo. In zdaj? Gredo institucijo. Na tem področju se ni nič spremenilo. Način bivanja se je spremenil, ampak sistemsko se pa ni nič spremenilo, kar je katastrofa.
Je to vprašanje povezano z deinstitucionalizacijo?
Ja, je. A moram takoj povedati, da institucije, ki jih trenutno imamo, niso slabe. Res niso slabe.
Govorite o centrih za usposabljanje, delo in varstvo?
Govorim o varstveno-delovnih centrih (VDC) in centrih za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV), o vseh, ki zagotavljajo 16- ali 24-urno institucionalno varstvo. Mislim, da tudi ne bi bilo prav, da bi institucije kar počez zapirali. Ker če želimo institucije zapreti, moramo imeti alternativo, te pa žal nimamo. Na deinstitucionalizacijo imamo bolj in manj radikalne poglede. Naš pogled prav gotovo ni radikalen, mi vedno razmišljamo o tem, da je treba poskrbeti za določeno varnost.
Kakšne možnosti ima oseba z motnjami v duševnem razvoju, če ne želi v institucionalno varstvo?
Trenutno lahko v domačem okolju ostane samo na dva načina: da dobi osebno asistenco ali da je oskrbovalec družinskega člana (prej družinski pomočnik) eden od staršev. Ko pa staršev ni več, osebe z motnjo v duševnem razvoju praviloma odidejo v neko institucijo. To je bodisi velik zavod bodisi malo manjši zavod, ki se imenuje bivalna enota, ali pa čisto majhen zavod oziroma stanovanjska skupina. Na Inštitutu Republike Slovenije za socialno varstvo in na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti v zadnjem času radi poudarjajo, da so stanovanjske skupine neka oblika prehoda od institucionaliziranega varstva v življenje v skupnosti. Ampak stanovanjske skupine so del institucije po zakonu, tako da to ni nobena deinstitucionalizacija. Starši seveda zelo zaupajo institucijam, res zelo, ker je to edino, kar poznajo. In tudi tisti, ki imajo trenutno osebnega asistenta – večinoma je to eden od sorodnikov –, bodo v 95 odstotkih nastanjeni v instituciji, ko bodo starši umrli. Namesto da bi posameznikom, ki zdaj živijo doma, omogočili storitve, da ostanejo doma tudi po smrti staršev, jih bomo institucionalizirali, zato da jih bomo lahko čez nekaj let v skladu z doktrino deinstitucionalizirali. To je popolnoma noro.
Kaj pa bi potrebovali, da bi lahko ostali v domačem okolju?
Če želimo dolgoročno rešitev, moramo vzpostaviti mehanizme in sisteme, ki bi bili lahko vzporedni tem institucijam. Osebno ne verjamem, da se bodo institucije preoblikovale, tudi pilotna projekta deinstitucionalizacije dveh večjih institucij (CUDV Črna na Koroškem in Dom na Krasu) sta pokazala, da ne bo tako. Treba se bo domisliti česa novega, vendar nam ni treba še enkrat odkrivati tople vode, lahko samo pogledamo, kako je v tujini.
Predstavljali smo si, da bo Zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki med drugim opredeljuje podporne storitve, tem posameznikom omogočil življenje s podporo v skupnosti. Pričakovali smo, da bo prebivanje s podporo omogočalo posameznikom, da se dogovorijo in v manjših skupinah oseb, ki se med seboj poznajo in hočejo biti skupaj, živijo v stanovanjih, država pa bo poskrbela za podporo, ki jo potrebujejo. Potem pa je junija 2022 začel veljati pravilnik, ki je posledica nekega pilotnega projekta, ki naj bi v dveh letih identificiral vsebino navedenih podpornih storitev. A prišla je epidemija koronavirusne bolezni in to preprečila. Toda pravilnik so sprejeli – kljub našim prizadevanjem, da bi to preprečili, saj je v nasprotju z nameni in cilji Zakona o socialnem vključevanju invalidov.
Zakaj ste nasprotovali sprejetju pravilnika?
Zakon o socialnem vključevanju invalidov (ZSVI) določa štiri enakovredne podporne storitve za ciljne skupine, ki jih ta zakon pokriva. To so vseživljenjsko učenje, usposabljanje za življenje in delo, prebivanje s podporo in program za starejše osebe. Težava je v tem, da so neizvedljive, saj recimo Pravilnik za storitev prebivanja s podporo omogoča maksimalno sedem ur podpore na teden, tudi za denimo gluhoslepo osebo, osebo po poškodbi glave ali s težjo motnjo v duševnem razvoju, ki niso vključene v nobeno dnevno varstvo in ne živijo s svojo primarno družino. Vse te skupine invalidov pa potrebujejo bistveno več podpore. Pravilnik še določa, da mora biti vsak, ki želi biti uporabnik teh storitev, najprej uporabnik storitve prebivanja s podporo, šele potem lahko pridobi pravico do vseživljenjskega učenja in do usposabljanja za življenje in delo. Če pa je uporabnik storitve za starejše, nima pravice uporabljati drugih podpornih storitev. Tega si ni nihče želel.
Samostojno prebivanje s podporo za osebe z motnjo v duševnem razvoju po tem pravilniku torej ni mogoče?
Točno tako. In to kljub temu, da se je z ZSVI-jem nadomestilo za invalidnost relativno dvignilo in ti ljudje s tem denarjem lahko plačajo neprofitno najemnino, stroške in hrano. Seveda bi bili dopoldne že zaradi socializacije še naprej vključeni v VDC. Zdaj ni nič iz tega, ker lahko prebivanje s podporo in vse preostale podporne storitve po ZSVI-ju, ki bi omogočale posameznikom živeti kolikor toliko samostojno, v skladu s pravilnikom izvajajo samo VDC-ji, ki pa so institucije. To se pravi, da so deinstitucionalizacijo dali v izvajanje institucijam, namesto da bi država določila pogoje za izvajanje podpornih storitev in tako razširila nabor morebitnih izvajalcev.
Kaj pa osebna asistenca?
To je drug problem. Dve leti se že pogovarjamo o spremembi zakona, pa sploh ne vemo, v kakšni fazi je, ker je trenutno vse tiho. Malo po malo problematizirajo osebno asistenco za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ker te osebe osebne asistence ne morejo upravljati same, ampak zanje lahko to opravlja zakoniti zastopnik. Namesto da bi gradili vzporedne stebre in razmišljali o tem, da je za osebe z motnjo v duševnem razvoju primernejše od osebne asistence prebivanje s podporo, tega ne delamo. Da ne govorim o ocenjevanju, ki je pod vsako kritiko. Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo ima komisijo, ki v zadnjem času osebno asistenco za osebe z motnjami v duševnem razvoju dosledno ocenjuje na največ 40 ur na teden, te pa vzame VDC, v katerega so vključeni. Kar v prevodu pomeni, da nimajo osebne asistence. Ure vključenosti posameznika v VDC se namreč odštevajo od priznanih ur pomoči osebnega asistenta.
Imamo torej osebno asistenco, pri kateri osebe z motnjo v duševnem razvoju, kot pravite, niso prav zaželeni kandidati, imamo prebivanje s podporo, ki je neuporabno, in oskrbovalca družinskega člana oziroma nekdanjega družinskega pomočnika. Kako pa je s tem?
Tudi tu stvari niso urejene. S 1. 1. 2024 bi moral v veljavo stopiti del Zakona o dolgotrajni oskrbi, ki določa preoblikovanje družinskih pomočnikov v oskrbovalce družinskega člana. A ljudje še vedno niso dobili novih odločb. Tisti, ki bi hoteli na novo postati oskrbovalci družinskega člana, pa zaradi različnih izvedbenih zapletov sploh ne morejo pridobiti tega statusa. Težava je tudi v tem, da oskrbovalec družinskega člana ni zaposlena oseba, toda tudi brezposelna ni. Prejema samo nadomestilo za izgubljen dohodek.
To pa pomeni, da ji ne pripadajo nekatere pravice, ki izhajajo iz delovnega razmerja, kot so bolniško nadomestilo, regres in dopust. S temi težavami se spopadajo tudi starši otrok s posebnimi potrebami, ki do njihovega 18. leta niso upravičeni do nobene pomoči druge osebe.
Tako je. Zakaj teh oseb ne bi zaposlili? Osem ur na dan, pet dni na teden naj bodo v službi, preostali čas pa starši, tako kot pri osebni asistenci. Dalo bi se. Zagotovo bi bilo že spet veliko upora in vsi bi se prepirali, kako visoka bo plača, koliko kdo dela in tako naprej. A nič hudega, bi vsaj postavili temelje, potem pa bi se lahko naprej pogovarjali.
Ministrstvo za solidarno prihodnost je v začetku leta zagnalo pilotni projekt, v katerem naj bi identificirali potrebe staršev otrok s posebnimi potrebami do 18. leta starosti. V začetku aprila se je oblikovala delovna skupina v sestavi predstavnikov različnih ministrstev in stroke, ki obravnava in spremlja problematiko na področju izvajanja storitve, potrebe uporabnikov, možne rešitve ter projekte, ki že potekajo. Ste tudi vi del te skupine?
Za pilotni projekt smo izvedeli povsem po naključju, od sorodnih organizacij, ki prav tako niso vključene v ta projekt. To je nesprejemljivo za urejanje tako zelo perečega problema, kot je podpora družinam z otrokom s posebnimi potrebami do 18. leta starosti. Še posebej zato, ker je delovna skupina v prejšnjem mandatnem obdobju že obstajala in se dobivala in uspelo nam je celo izoblikovati neke smernice oz. možne rešitve. Delovna skupna je bila sestavljena iz predstavnikov ministrstva in predstavnikov različnih organizacij, ki vključujejo to populacijo.
Poudariti moram, da je bila Zveza Sožitje prek svojih 52 društev organizacija, v kateri je združenih največ teh družin. Ministrstvo, ki je v preteklem mandatu pokrivalo to problematiko, pa je bilo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enke možnosti (MDDSZ) – direktorat za družino, zdaj pa pilotni projekt izvaja Ministrstvo za solidarno prihodnost. Več pa ne vem.
Delitev MDDSZ je s seboj prinesla res veliko zmedo in posledično neučinkovitost, saj zdaj nisi nikoli povsem prepričan, kaj in zakaj spada pod katero ministrstvo – kot recimo ta projekt.
Kako pa komentirate očitek nekaterih organizacij, ki nasprotujejo temu, da bi bili starši osebni asistenti, češ da je to institut, ki naj bi ljudem omogočal zlasti osamosvojitev?
Jaz nimam nobenih težav, če se pogovarjamo o pravilih; a pogovarjajmo se o svojcih, kot navaja zakon, in ne o starših. Zakaj so lahko otrok, vnuk ali žena osebni asistenti uporabnikov, ki imajo druge vrste invalidnosti, starši osebe z motnjo v duševnem razvoju pa ne? Nimam težav, če rečemo: Noben svojec za nobenega invalida – naj veljajo ena in ista pravila za vse. In dogovorimo se, da imajo osebno asistenco samo redni študentje in zaposleni, ki s svojimi davki in prispevki prispevajo k družbi. Vsi naši bodo odpadli, ampak odpadli bodo tudi vsi tisti, ki so invalidsko upokojeni, to pa je večina drugih. In potem mi razlagajo, zakaj starši niso dovolj dobri za osebne asistente. A za tisto, za kar niso plačani, so pa dobri? Takrat so pa dolžni skrbeti za otroka, pa tudi če ima ta otrok 60 let.
Kako velika težava pa je kadrovska stiska na tem področju?
Zelo velika. Zveza Sožitje ni izvajalec osebne asistence, smo pa ustanovili zavod, ki je izvajalec. Ko se začnejo ljudje pogovarjati o tem, je seveda zaznati, da je na celotnem socialnem področju izredno velika kadrovska stiska. Če bodo »rezali« svojce, bodo te storitve morali zagotoviti z drugim kadrom. Ampak to je njihova naloga, da o tem razmišljajo, ko spreminjajo zakone, mar ne?
Toda ključnega vprašanja – Kaj bo z mojim otrokom, ko mene ne bo več? – s starši v vlogi osebnih asistentov in oskrbovalcev družinskih članov, ko otroci že odrastejo, to ne rešuje.
Res je. Dolgoročno se ne gremo deinstitucionalizacije, ampak rešujemo problem tukaj in zdaj, kar je škoda, saj mislim, da je dolžnost staršev, da usposobijo posameznika, kolikor je le mogoče, da v nekem obdobju zaživi samostojno, izven matične družine; in to bi moralo veljati za vse. Ta prehod bi se moral zgoditi, ko so starši še živi. Starši včasih rečejo: »Dokler sem jaz živ, živa, bo imel vse, kar mu lahko nudim, potem bodo pa že poskrbeli zanj.« Ampak tisti »potem bodo pa že poskrbeli zanj« je lahko zelo nefajn. Zato mislim, da bi bilo treba prebivanje s podporo narediti tako, da bi lahko ti ljudje zaživeli čim bolj samostojno. A tukaj se dotikamo nekaterih stvari, ki niso najbolje urejene, najprej seveda odgovornosti. Če štirje posamezniki živijo skupaj in se kaj zgodi, kdo bo odgovoren? Teoretično se lahko v vsaki družini zgodi, da otrok zažge hišo, ampak ker je to običajna družina, se ne bodo spraševali, ali so bili starši takrat tam ali so primerno reagirali ali vzgojili tega otroka, pri »naših« pa je to malo bolj zapleteno. Ampak če to deluje v tujini, potem ne vem, zakaj ne bi tudi pri nas.
Kaj pa počne Zavod za razvijanje in izvajanje podpornih storitev za samostojno življenje, ustanovljen pred petimi leti?
Za zdaj na žalost ponuja samo osebno asistenco in z različnimi aktivnostmi ozavešča okolje, predvsem otroke, o osebah z motnjami v duševnem razvoju, ter organizira različne delavnice, v katere so vključene različne skupine prebivalstva in osebe z motnjami.
Zakaj ne razvijamo tako potrebnih podpornih storitev, kje se najbolj zatika?
Pojasnila bom s primerom: če gibalno ovirana oseba kupi avto, ga mora kupiti sama, tako kot midve; ampak ker avta ne more voziti, ji ga v URI Soča prilagodijo na stroške države, in temu se reče izenačevanje možnosti. V našem primeru ima oseba z motnjami v duševnem razvoju neprofitno ali lastniško stanovanje, ki ga starši zapustijo otroku. V njem bivajo štiri osebe z motnjo v duševnem razvoju, ki plačujejo neprofitno najemnino, stroške, hrano in obleke. Vsaka od njih prejme približno 700 evrov na mesec, kar ni malo, to je 2800 evrov "družinskega proračuna" na mesec za skupino štirih. Ampak da lahko živijo sami, mora država poskrbeti za podporo. Tako kot gibalno oviranim prilagodi avto, bi morala pri osebah z motnjami v duševnem razvoju priskrbeti podporo. To je zame izenačevanje možnosti. Občine bi bile neskončno zadovoljne, saj bi lahko privarčevale precej denarja. Za primerjavo: cena 16-urnega bivanja v instituciji (v bivalnih ali stanovanjskih enotah) stane v povprečju 64 evrov na dan, kar je 1920 evrov na mesec. Če odštejemo 700 evrov, je to 1200 evrov, ki jih institucija dobi od občine za enega stanovalca vsak mesec. Vam je zdaj jasno, zakaj institucije ne želijo sprememb? Namesto da bi primerne storitve v skupnosti, ki ne bi bile tako zelo drage, omogočala in razvijala država, da bi tem ljudem omogočila samostojno življenje v skupnosti s podporo.
Kje vidite rešitev?
"Naši" bodo vedno potrebovali neko posebno skrb in mislim, da je to prav; mislim tudi, da je prav, da so vključeni v čim več aktivnosti večinske družbe. Sem za inkluzijo, ampak ne na vsak način in ne za vsako ceno. Kot članica Inclusion Europe spremljam, kako to poteka v tujini. Tam so neznansko napredni, potem pa se vsake toliko časa »ustrelijo v koleno« in naredijo tri korake nazaj. Mi moramo poskrbeti, da ne bomo šli po isti poti, da se bomo raje česa naučili iz njihovih napak. »Naši« potrebujejo podporo, vodenje in nadzor, da je življenje zanje varno, ker niso vsi ljudje dobri in ne želijo dobro. Na to je treba vedno misliti, saj "naši" načelno ne prepoznajo slabih namenov, zato so zelo pogosto tudi tarča vseh mogočih stvari. Mi smo tukaj tudi zato, da preprečimo kakršne koli zlorabe teh oseb, ki bodo vedno potrebovale nekega angela varuha, ki jih bo spremljal. To po navadi delajo starši oziroma svojci, skrbniki in tudi zaposleni v institucijah. Mogoče se čudno sliši, da tako zelo zagovarjam zaposlene v institucijah. Ampak tam so res dobri ljudje, v veliki večini so to strokovnjaki, ki ne hodijo tja zgolj v službo, ampak zato, ker je to njihovo poslanstvo. Ne vem, ali se jim to dostikrat pove, ampak v njihovih rokah so »naši« dobro.