Darja Pajk je po izobrazbi diplomirana delovna terapevtka, zaposlena v VDC Tončke Hočevar v Ljubljani, kjer dela z odraslimi osebami z motnjo v duševnem in telesnem razvoju ter dodatnimi motnjami. Z izgubo sluha se je spopadla v odrasli dobi po študiju. Zadnja leta se ukvarja tudi z ozaveščanjem javnosti o težavah ljudi z naglušnostjo. Je tudi mama treh že skoraj odraslih deklet.
Kdaj so se začele vaše težave s sluhom in zakaj? Ali je morda kdo v vaši družini imel podobne težave?
Prvič in opazno so se moje težave s sluhom začele pri triindvajsetih letih, nanje pa me je opozorila starejša sestra, zdravnica, saj je bilo moje nenehno spraševanje očitno moteče za okolje. Šele takrat sem se zavedela, da nekaj ni dobro, in ukrepala. Vzrok za nastanek izgube ni bil odkrit, vsekakor pa ni deden, nihče v naši družini se ni soočal z izgubo sluha na tak način, kot se jaz. Moje težave so očitno avtoimunske, saj se v življenju nisem izpostavljala nobeni posebej opredeljeni nevarnosti in zdravju škodljivi substanci.
So se vaše težave s sluhom razvijale postopoma ali ste sluh izgubili nenadoma?
Če dobro premislim, so se težave verjetno pojavljale postopoma, pa tega nihče ni zaznal, niti jaz ne, tako da jih težko opišem. Spominjam se, da v šoli nisem slišala sošolcev, ki so mi pri spraševanju prišepetavali, nikoli nisem dobro razumela govora v hrupnem okolju, zato sem vedno iskala mirne kotičke za pogovor, v srednji šoli sem s sošolko razvila predvsem pisno sporazumevanje, kar je vse pripomoglo k temu, da je moje slabšanje sluha ostalo neopaženo. Dejstvo je, da postopnega izgubljanja sluha človek ne zazna. Počasi listje preneha šušteti, voda žuboreti, tipkovnice so čisto tihe, televizija je vedno nastavljena pretiho, prav tako radio ... okolica postaja vse tišja in tišja, prav tako hrup v trgovskih centrih, promet. Sluh se slabša, govorno razumevanje pa se dolgo precej dobro ohrani. Nezavedno vedno poiščeš primerne lokacije za opazovanje in branje z ustnic. Pravzaprav začneš tudi brati z ustnic in povsem nezavedno ogledovati. To postane tvoja opora pri sporazumevanju.
Ali so vas težave s sluhom ovirale pri šolanju?
Ker sem sluh izgubila po fakulteti, med šolanjem slabšanja sluha nisem čutila kot oviro. Izguba sluha pa me je ovirala pri nadaljnjem izobraževanju, pri vključevanju na seminarje in izpopolnjevanja, saj mi prilagajanje ni šlo najbolje, svoje oviranosti si nisem hotela priznati in sem jo izjemno težko sprejemala. Iskala sem načine, da bi se soočenju z izgubo sluha izognila. Za izobraževanja sem izbirala le tista, kjer je bilo na voljo veliko pisne podpore, ki so potekala v manjših skupinah, in področja, ki sem jih dokaj dobro poznala, tako da sem lahko nadomestila manjkajočo vsebino. Vedno sem tudi izbrala sedišče, ki mi je omogočalo dober pregled nad dogajanjem.
Kdaj ste se le odločili za uporabo slušnega aparata?
Z izgubo sluha se je težko sprijazniti, tega se otepaš. A ko pride do tiste meje, ko ne razumeš več govora, takrat se večina le odloči za slušni aparat. Svoj prvi aparat sem dobila pri triindvajsetih letih, uporabljati sem ga začela pri petindvajsetih. Nekaj časa sem uporabljala le enega in ga seveda prikrivala. In to ob tem, da je bila moja študijska usmeritev delo z invalidno populacijo! Dveletno prikrivanje in iskanje različnih izgovorov je obdobje, ko sem se počutila prepuščena sama sebi, saj v tistem času ni bilo na voljo psihološke opore, nisem poznala možnosti društev, prav tako nisem poznala nikogar, ki bi izgubil sluh. Bila sem sama, ob podpori ožje družine, ki prav tako ni zares razumela izgube sluha. Prvo ponovno srečanje s svetom, glasnim, kakor je, je bil seveda šok. Hrup, ki se ga moraš znova privaditi, glasovi, ki zvenijo tuje. Izjemno težko je bilo razumeti. Zato je tako zelo pomembno, da se ne odlaša predolgo s pridobitvijo slušnega aparata, saj se nanj težje privadiš, kolikor dlje si v svetu tišine oziroma zabrisanih zvokov. Priznati je treba, da je malo tišje okolje pravzaprav udobno, edina težava je (ne)razumevanje govora.
Torej je sprejemanje naglušnosti oz. izgube sluha težak in dolgotrajen proces?
Res je. Sama sem se izjemno težko sprijaznila s tem. Pravzaprav se nisem, le sprejela sem nastalo stanje. Naglušnost in uporabo slušnega aparata sem sprva prikrivala in postala prava mojstrica sprenevedanja in igranja. Pogosto sem tudi iskala različne izgovore. Informacij o tem, kaj se ob izgubi sluha dogaja v nas samih, ni bilo veliko, in lahko rečem, da je zdaj pravo olajšanje, ko na internet vtipkaš nekaj ključnih besede in vedno lahko najdeš skorajda vse, kar te zanima. V preteklosti je bilo bistveno manj odprtosti do invalidnosti, kot je zdaj. V tem času mi je bilo tudi izjemno težko povedati fantu, da ne slišim, da imam slušni aparat, čeprav je to sprejel kot nekaj, kar ni nič posebnega.
Ali je bila naglušnost ovira na vaši poklicni poti?
Na začetku moje poklicne poti, ko je bila izguba sluha manjša, na delovnem mestu nisem imela večjih težav. Ob zaposlitvi sem tedanjemu direktorju zavoda povedala, da uporabljam slušni aparat, in to ni bila ovira za mojo zaposlitev. Že več kot dvajset let namreč delam v Varstveno-delovnem centru Tončke Hočevar v Ljubljani, in sicer z osebami z motnjo v duševnem in telesnem razvoju. Več težav pa se je pojavljalo z večanjem izgube sluha, žal je bilo veliko tudi nerazumevanja pri sodelavcih, ki so kljub vsemu strokovnemu znanju le težko razumeli, da imam težave, ki so pogosto odvisne od okoliščin, v katerih sem se znašla, pa tudi od mojega psihičnega počutja. Zame so bili oteženi pogovori v hrupu, ob večjem številu sogovornikov, na večjih razdaljah. Najteže mi je bilo razumeti slabo artikuliran govor, kar pa je pri osebah z MDR žal pogost pojav. Težko mi je bilo nenehno pojasnjevati, velikokrat sem bila popolnoma obupana in zafrustrirana. Tehnologija v tem času še ni bila tako dostopna in do informacij se je dostopalo predvsem s telefonskimi pogovori. Poleg tega je bilo v tem času pestro tudi na mojem družinskem področju – rojstvo treh hčera, ukvarjanje z njimi. Nenehno me je hromil strah, da ne bom slišala njihovega joka. V porodnišnici sem prosila sestre, da so me zbudile, če je jokal moj otrok. Doma sem pogosto spala s slušnim aparatom. Obenem pa sem v tem času začela razmišljati tudi o drugih, dodatnih pripomočkih, prilagoditvah … Lahko rečem, da so bila prva leta službe in materinstva burna, težja predvsem zaradi moje naglušnosti. Dejstvo pa je tudi, da so se hčere morale vse življenje soočati s tem, da njihova mama ne sliši, in so se mi nezavedno prilagajale v komunikaciji. Pa vendar sem začela ukrepati, na delovnem mestu sem pripravila izobraževanje za sodelavce, lahko rečem, da sem razgalila svojo težavo pred njimi, delodajalec mi je omogočil nakup funkcionalno ustreznega slušnega aparata ter tudi prenosne indukcijske zanke. Prav tako sem se na delovnem mestu organizirala tako, da sem lahko delo maksimalno opravljala.
Ukvarjate se tudi z ozaveščanjem javnosti o naglušnosti, kajne?
Ja, tako je. Zadnjih nekaj let se veliko posvečam ozaveščanju javnosti, saj je moje razmišljanje usmerjeno predvsem v to, da ljudje, če vedo, kaj je naglušnost, laže razumejo potrebe po prilagoditvah. Smiselno se mi zdi tudi sodelovanje v učnem procesu bodočih strokovnjakov, ki se bodo ukvarjali s področjem sluha in govora pa tudi drugih invalidnosti. Zato že nekaj časa sodelujem z oddelkom za surdopedagogiko na Pedagoški fakulteti v Ljubljani ter z oddelkom delovne terapije na Zdravstveni fakulteti v Ljubljani. Nekaj časa sem aktivno, kot predavateljica, sodelovala tudi znotraj Medobčinskega društva gluhih in naglušnih za Gorenjsko Auris Kranj. V samo društvo sem se vključila pred leti, ko sem začutila, da moram v svojem življenju narediti premik, a sem za to potrebovala oporo, ki mi jo je na tej začetni poti dalo društvo. Tam sem se tudi prvič zares srečala z gluho in naglušno populacijo v večjem številu in spoznala različne načine komunikacije, pozneje pa sem jih začela tudi intenzivneje spremljati. Obenem pa sem končno naletela na družbo, ki je razumela moje težave brez pojasnjevanj. In jih še vedno razume. Obenem sem zaradi spremenjenih življenjskih okoliščin začela tudi študirati realitetno teorijo ter se posvetila sama sebi in svojim občutkom ob izgubi sluha. Pri ozaveščanju javnosti in tudi pri graditvi lastne samozavesti pa mi je veliko pomagal tudi študij nevrolingvističnega programiranja in couchinga ter treningi nastopanja pred kolegi ter mentorico. Širši javnosti zdaj življenje z naglušnostjo predstavljam tudi kot predsednica odbora naglušnih pri ZDGNS.
Kako je naglušnost vplivala na vaše osebne odnose, partnerstvo, materinstvo?
V osebnih odnosih sem se zelo izolirala. Bolj ko sem izgubljala sluh, manj sem se vključevala v družbo, saj sem težko sledila dogajanju. Družina mi je stala ob strani, nikoli pa se nismo prav odkrito in odprto pogovarjali o občutkih glede mojega sluha, težav pri razumevanju. Nekako je veljalo prepričanje, saj zmoreš, saj slišiš, saj slediš, saj ni tako zelo grozno, ker slediš dogajanju. Partner mi je dolga leta stal ob strani in me podpiral, je bilo pa tudi zanj verjetno težko. Zapirala sem se vase, težko sem zmogla komunikacijo z več osebami naenkrat. Pogosto sem se počutila izjemno samo in osamljeno, kljub množici, ki me je obdajala. Ohranjala sem sicer nekaj prijateljstev, a le v odnosu eden na enega, veliko časa sem bila s svojimi hčerami, pogosto so mi služile tudi za izgovor, da sem pobegnila iz družbe, v kateri se nisem dobro počutila. In vendarle bi me verjetno ljudje sprejeli in bi se potrudili v komunikaciji, če bi jih seznanila s svojimi občutki in težavami. Žal takrat tega nisem zmogla. Materinstvo je bilo zame izjemno velika preizkušnja. Hčere so odraščale z mojimi slušnimi aparati in pogosto mi je katera zjutraj pomolila slušni aparat, češ »vklopi se in poslušaj«. Zdelo se mi je malce tragikomično. Izjemno težko mi je bilo, ko sem pojasnjevala svojo naglušnost v šoli otrok in bila sem negativno presenečena nad stopnjo nerazumevanja mojih težav med nekaterimi pedagogi. Okolica ni bila naravnana k razumevanju težav, ki jih prinaša naglušnost. V preteklosti elektronsko komuniciranje ni bilo tako razvito, večinoma so bili predlagani telefonski stiki, ki jih nisem zmogla, tako da mi je bilo pogosto še teže, saj sem se morala vsakega pogovora udeležiti osebno, kar je bilo časovno zelo obremenjujoče. Izjemno težko pa mi je bilo, ko sem bila primorana svojo naglušnost razložiti hčerinim sošolkam, kar se mi je vtisnilo globoko v spomin. Nič posebnega sicer, dekleta so razlago dobro sprejela, sama pa sem šele takrat, ko sem to storila, priznala sebi, da imam resnično težavo. Pa vendar lahko rečem, da so dekleta odrasla v odgovorne, mlade in samostojne gospodične, ki zelo dobro poznajo občutke in pomen pogovora o njih.
Zakaj pravite, da naglušnost človeka spremeni?
Naglušnost vsekakor vpliva na odnose, na odnose med tabo in drugimi, tabo in okoljem. Spremeni te. A s tem, ko se spremenimo sami, se spremeni tudi okolje. Izbire so naše, in če smo odkriti glede svoje težave, če o njej spregovorimo, nam je lažje. Naglušnost te osami oziroma se lahko osamiš sam. Dejstvo je, da smo ljudje s slušnimi težavami izolirani od številnih informacij, ki so povedane in ne napisane, kar vodi v izločenost, izključenost. Tega sem se močno zavedela po implantaciji polževega vsadka, ko se je moje slušno razumevanje bistveno popravilo. Takrat sem šele dojela, v kako ozkem svetu informacij sem živela. Pa tega nisem dojela le jaz, temveč tudi okolje, v katerem bivam.
Kako ocenjujete odnos slovenske družbe do ljudi, ki so gluhi oziroma imajo okvaro sluha?
Vsekakor se je v zadnjih letih odnos bistveno spremenil, ozaveščenost glede invalidnosti je postala večja. Morda je razlog tudi v staranju populacije, saj se s staranjem začnemo zavedati težav, minljivosti, na življenje gledamo drugače. Izjemnega pomena je tudi, da se zavedamo, da so gluhota in naglušnost ali oglušelost v odrasli dobi različni, čeprav je končna ovira enaka. Nezmožnost slišati in razumeti. Starejši gluhi so večinoma uporabniki slovenskega znakovnega jezika, tisti, ki so bili vključeni v obravnavo s slušnimi aparati in so se učili govora in poslušanja, pa so večinoma uporabniki tehničnih pripomočkov, ki omogočajo poslušanje (torej slušni aparati, v zadnjih letih pa tudi sistemi baha, polževi vsadki, sistemi sophono, vibrant soundbridge). Napredek tehnologije namreč omogoča zgodnje odkrivanje in obravnavo gluhih otrok, tako da se lahko gluhi otroci s pomočjo različnih tehničnih pripomočkov, ki so na voljo, vključujejo v slišeče okolje. Seveda je potrebna maksimalna podpora stroke, vendar ni več potrebe po vključevanju v posebne šolske sisteme. Družba se vedno bolje odziva na invalidnosti, počasi se zaveda, da se kaj takega lahko zgodi vsakemu, a neozaveščenost je kljub temu še vedno visoka. Zato je pozitivna spodbuda posameznikov in društev, da opozarja družbo na problematiko in tudi na to, da imamo ljudje enake potrebe, njihovo zadovoljevanje pa je včasih oteženo.
Kako bi bilo treba poskrbeti za boljšo vključenost gluhih in naglušnih v družbo?
Z informiranjem in zgodnjim ozaveščanjem ter vključevanjem v bližnje okolje, preskrbo z ustreznim podpornim načinom za gluhe, če je potreba, s tolmačem, za uporabnike tehničnih pripomočkov pa ozaveščanje, kaj to v resnici je; pa tudi z informiranjem o potrebnosti pisnih in drugih vizualnih informacij. Predvsem mislim, da je nujna inkluzija otrok z ovirami v redne oblike vzgoje in izobraževanja in zgodnje ozaveščanje skupin otrok z različnimi odstopanji od normale. Zelo pomembno je, da se otroci že zgodaj seznanjajo z različnimi oblikami invalidnosti, saj tako razvijejo svoj socialni čut. Predvsem pa je treba preseči stigmo, da osebe z invalidnostjo ne zmorejo. Zmorejo veliko, a pogosto je za to, da svoje sposobnosti lahko popolnoma razvijejo, potrebno veliko prilagoditev, pa ne zgolj fizičnih, temveč tudi v miselnosti. Treba je spremeniti prepričanja. To pa bo mogoče le, če invalidi ne bodo postavljeni v vloge odvisnosti. Tudi invalidi sami morajo spoznati svoje močne lastnosti, svoje sposobnosti in jih razvijati, saj bodo le tako lahko dosegli osebno zadovoljstvo in tudi poklicno izpopolnitev. Da zmoremo, se moramo zavedati sami in okolje okoli nas. Je pa res, da invalidnost pogosto utruja, da smo hitreje utrujeni, naglušni morda od tolikšne osredotočenosti na komunikacijo, in tega se okolje še vedno premalo zaveda.
Katere so glavne težave, s katerimi se naglušni ali osebe z okvaro sluha srečujejo v družbi?
Opredelila se bom le glede naglušnosti v odrasli dobi, saj je te nekako največ. Ko oseba, ki je dejavno vpeta v življenje okoli sebe, izgubi sluh, je to zanjo izjemno težko. Včasih človek svojega stanja nikoli povsem ne sprejme. Sprijazniš se nekako s tem, da ne slišiš, da potrebuješ tehnični pripomoček in morda še kakšno prilagoditev; težko pa si priznaš, da marsičesa, kar si opravljal z lahkoto, ne zmoreš več ali ne tako dobro. Težko je s tem seznaniti okolico, v kateri bivamo, svojo družino, otroke, partnerja. Izguba sluha velikokrat pripelje tudi do osebnostne spremembe, pogovori postanejo manj pestri, saj veliko informacij prihaja do nas po zvočni poti, branje pa vzame veliko več časa. Predvsem pa so težave v ljudeh samih, v občutkih, ki smo jih v življenju pridobili, v samozaviralnosti, v mišljenju, da tega ne boš zmogel, da je pretežko.
Kako zdravstvo, država priskoči na pomoč ljudem z okvaro sluha?
Država omogoča celovito zdravstveno obravnavo, vendar mora v odrasli dobi prvo pobudo po navadi podati dati posameznik sam, takrat ko opazi, da se njegov sluh slabša. Naglušnost omogoča pridobitev tehničnega pripomočka, to je slušnega aparata, v določenem cenovnem okviru, a ta žal pogosto ne omogoča tudi funkcionalno najustreznejšega pripomočka. To je zelo pereč problem, saj so cene nekaterih slušnih aparatov zelo visoke. Premalo pa je psihološke podpore, in to predvsem pri odraslih, saj se jim z naglušnostjo korenito spremeni življenje.
Kateri tehnični pripomočki so na voljo in kako je poskrbljeno za njihovo pridobitev?
Na voljo so različni slušni aparati, ki se izbirajo glede na stopnjo izgube sluha posameznika, in sicer od najmanjše sluhovodne izvedbe pa do zauheljnih močnejših slušnih aparatov. Poleg tega pa so možnosti tudi operativne; najbolj poznan v Sloveniji je polžev vsadek, pa tudi sistem baha ali sophono. Kateri pripomoček je ustrezen za posameznika, je seveda odvisno od stopnje njegove okvare, pred določitvijo pa so potrebne ustrezne preiskave, na katere posameznika napoti specialist otorinolaringologije, prav tako pa izda tudi naročilnico za tehnični pripomoček oz. njegovo dobavo. Slušni aparati so na voljo v različnih cenovnih standardih, pogosta so doplačila za boljše izvedbe, vsadke, kjer je potreben kirurški poseg, pa v celoti krije ZZZS. Poleg tega pa obstajajo tudi drugi pripomočki, kot so indukcijske zanke, FM-sistemi. Veliko koristnih informacij lahko posameznik pridobi na spletni strani www.zveza-gns.si ter tudi na spletnih straneh posameznih regijskih društev, predvsem pa lahko tam naveže stik z uporabniki tehničnih pripomočkov.
Kako gledate na svoje življenje in kakšen je vaš življenjski moto?
Moje življenje je polno pretresov, pogosto lepo, a tudi polno izjemno težkih in bolečih trenutkov. Sprejemanje invalidnosti je pri meni trajalo dolgih petnajst let. Šele nekako po letu 2007, po študiju realitetne teorije, nevrolingvističnega programiranja in couchinga sem prišla do točke, da lahko o svoji težavi odkrito spregovorim, da se izpostavim in tako morda s svojim delovanjem delujem v korist drugih naglušnih, da jih spodbudim k razmišljanju, da moramo poskrbeti sami zase. Zaradi svoje invalidnosti sem spoznala izjemno veliko čudovitih ljudi, ki so mi bili v oporo na različne načine. S svojo vključitvijo v delovanje ZDGNS in pogledom tudi čez meje, v evropsko in svetovno zvezo naglušnih in oseb s polževim vsadkom, se je moje obzorje bistveno razširilo. Prav tako razvoj tehnologije omogoča večjo mednarodno povezanost in vpoglede v širše razmišljanje. Prav zaradi potrebe po komunikaciji sem na družbenem omrežju FB ustanovila dve skupini, kjer si lahko posamezniki z okvaro sluha medsebojno pomagajo, izmenjajo nasvete ter se podpirajo. Dostop do obeh skupin je mogoč z vpisom v Polžev vsadek – Izkušnje ter Slušni aparati – Izkušnje. Zelo vesela sem, da se je na tak način povezalo že lepo število ljudi in da si lahko tako pomagamo.
Moj moto se sicer spreminja, v zadnjem času pa se pogosto zagledam v stavek VSEMU BOM KOS. Dodam si še, saj bo šlo, čeprav je včasih to izjemno težko. Poleg vseh ljudi, ki so mi stali ob strani, pa si seveda posebno poglavje v mojem življenju, pa tudi življenju otrok zasluži naš družinski pes Tori, ki je bil deset let izjemno pomemben spremljevalec in je marsikdaj prevzel vlogo pomočnika, tolažnika, povezovalca, predvsem pa je dojel, da ne slišim vedno zvokov, in mi je po svojih močeh vedno pomagal ter me opozarjal na okolje.x
Darja Pajk je oseba z bogatimi življenjskimi izkušnjami in veliko znanja, ki ga na svojih predavanjih s področja naglušnosti, sprejemanja, oglušelosti in na splošno s področja invalidnosti z veseljem predaja tudi svojim slušateljem. Dosegljiva je na naslovu darja.pajk@upp.si.
Veronika Rot
