V soboto, 28. maja 2016, je Združenje multiple skleroze Slovenije na Dvorcu Rakičan pri Murski Soboti pripravilo vseslovensko srečanje bolnikov z multiplo sklerozo, njihovih svojcev ter strokovne javnosti kot zaključek tedna ozaveščanja družbe o tej bolezni.
Srečanje bolnikov z multiplo sklerozo, njihovih svojcev in podpornikov društev iz vse Slovenije je potekalo v sproščenem vzdušju in ob bogatem kulturnem programu, na srečanju pa je poleg predsednika Radgonske podružnice Milana Brenčiča in predsednika Združenja multiple skleroze Slovenije Alojza Ješelnika spregovorila tudi primarijka Beatrika Končan Vračko, specialistka nevrologinja, ki se v svoji profesionalni karieri posveča prav tej bolezni, obenem pa je tudi predsednica Strokovnega medicinskega odbora Združenja multiple skleroze Slovenije.
Moto letošnjega svetovnega dneva MS: NEODVISNOST
V letošnjem tednu in še posebno na svetovni dan multiple skleroze v sredo, 25. maja, je Združenje multiple skleroze Slovenije organiziralo številne dejavnosti. Tema teh dogodkov pa je bila NEODVISNOST – vsestranska neodvisnost človeka z MS glede zdravljenja, zaposlitvein ohranjanjadelazmožnosti v razumevajočem okolju, ustvarjanja družinske sreče in vključenosti v polno življenje ob izzivih današnjega časa. Predvsem pa je cilj ozaveščanja javnosti o MS detabuiziranje te bolezni.
Primarijka dr. Beatrika Končan Vračko nam je odgovorila na nekaj vprašanj, skaterimi je osvetlila kompleksnost te bolezni in tudi načine zdravljenja in smernice v raziskovanju vzrokov multiple skleroze.
Bolezni, za katere ne poznamo vzroka, vzbujajo v ljudeh strah in negotovost. Kaj je znanost o multipli sklerozi do zdaj že dognala?
Pravi vzrok multiple skleroze res do danes še vedno ni znan, in to kljub intenzivnim raziskavam nevroloških in bazičnih znanosti, zato je šenaprej velik izziv sodobni znanosti. Znano je, da so v nastanek bolezni, ki ni neposredno dedna in je poligenska, vpleteni tudi zunanji dejavniki tveganja iz okolja, ponavljajoče se in pogoste virusne okužbe z običajnimi virusnimi infekti iz našega okolja, npr. Epstein-Barrovim virusom, ki ga skoraj vsi nosimo v sebi in se prenaša s slino (pravi se mu tudi bolezen poljubov) terdrugimi virusi in bakterijami, nezdrava prehrana s predelanimi živili s preveč mesa in živalskih maščob, čezmerna telesna teža, nezdrav življenjski slog s čezmernim stresnim prenaprezanjem inpremalo počitka, razvade s kajenjem, pomanjkanje vitamina D, ki po zadnjih raziskavah dokazano vpliva na nastanek in poslabšanje MS, kar povezujejo tudi zvečjim številom obolelih z MSna severu v zmernem geografskem pasu, kamor spada tudi Slovenija.
Tudi v Sloveniji, tako kot drugod po svetu, za to boleznijo zboli več žensk kot moških.
Tako je. Tudi v Sloveniji ženske zbolevajo za MS pogosteje od moških, in sicer v razmerju 3 : 1 pri najpogostejši obliki MS, to je recidivno-remitentno potekajoči MS (RRMS), ki poteka v zagonih akutnega vzplamtenja bolezni in popolnega ali nepopolnega izboljšanja, ki lahko traja nepredvideno različno dolgo glede na aktivnost bolezni in dejavnike okolja. Za večjo pojavnost MS pri ženskah obtožujejo nestabilno hormonsko ravnovesje v ženskem telesu.
Kdaj pa se MS najpogosteje pojavi?
Med 20. in 40. letom starosti, nekoliko redkeje med 15. in 55. letom. Moj najmlajši bolnik z MS je imel 9 let, najstarejši 90 let.
Ali je zgodnja postavitev diagnoze bistvena za določitev ustreznega zdravljenja in s tem tudi za vpliv na potek bolezni?
Seveda. Čimprejšnja klinična in nevroradiološka postavitev diagnoze z magnetnoresonančnim prikazom (MRI) bolezenskih žarišč v možganih in hrbtenjači je odločilna za čimprejšnjo uvedbo učinkovitega dolgoročnega imunomodulatornegazdravljenja. Po izsledkih medicinskih raziskav, podprtih z dokazi, pravočasno uvedeno učinkovito zdravljenjestabilizira in uspešnopreprečuje sicer nezadržno napredovanje kronične nevrološke boleznis kopičenjem ireverzibilne nevrološke prizadetosti v desetletjih življenja z MS. S tem bistveno preprečuje zmanjšanje kakovosti življenja, kamor spadajo tudi pridobivanje izobrazbe, ohranjanje ustvarjalne delovne zmožnosti, uspešno ustvarjanje in ohranjanje družine in aktivna vključenost ljudi z MS v širšo družbo. Večja prizadetost in zmanjšana sposobnost za delo po drugi strani pomenita večje breme za posameznika, njegove najbližje, ki mu pomagajo, in tudi družbo. Pravočasno zagotovljeno in pravilno strokovno podprtoukrepanje pomeni torej tudi varčevanje družbenih sredstev.
A vendar je dejstvo, da vzrok bolezni ni znan, zato tudi ne obstaja vzročno zdravilo, ki bi bolezen pozdravilo. Kakšna zdravila torej obstajajo?
Do vse večjih podrobnosti in skrivnosti jeraziskano imunsko vnetno in posledično ali prevladujočedegenerativno bolezensko dogajanjev možganih in hrbtenjači ljudi z MS, na katero lahko danes uspešno vplivamo s pravočasnim ukrepanjem, zuvedbo učinkovitega zdravljenja z imunomodulatornimi zdravilipo meri posameznikaglede na njegovo klinično in MRI prikazano aktivnost bolezni. Sodobna učinkovita imunomodulatornazdravila v glavnem vplivajo le na RRMS, nekatera pa tudi na sekundarno napredujočo MS (SPMS) z občasnimi akutnimi zagoni bolezni.Skoraj na obzorju je že najnovejše visoko učinkovito biološkozdravilo tudi za bolnike s progresivno potekajočo MS.
Je torej na vidiku zdravilo, ki bi pozdravilo MS?
Po vsem svetu potekajo številne raziskave, usmerjenje v odkrivanje vzroka za MS, vendar se nam ta še vedno izmika in z njim tudi možnost odkritja vzročnega zdravila zanjo. Kljub zdajštevilnim obetavnim na novo odkritimvisoko učinkovitim in tudi bolj tveganim zdravilom za bolnike z MS v Slovenijije v tem trenutku najpomembnejše, da zagotovimoredno in učinkovito multidisciplinarno nevrorehabilitacijskoobravnavovsem tistim z že dolgoletno boleznijo, ko še nismo imeli zdravil, ki bi jim učinkovito zadržala napredovanje bolezenskega imunskega vnetnega in degenerativnega dogajanja v možganih in hrbtenjači ter nevroloških deficitov, ki so se nakopičili v letih bolezni. Vendar tudi za to skupino bolnikovz že dolgoletnoMS danes potekajo številne obetavne multicentrične raziskave v okviru globalne povezave znanstvenikov v centrih za proučevanje obnavljanja mielina in s tem obnavljanja izgubljenih ali motenih nevroloških funkcij pri ljudeh z napredovalo multiplo sklerozo.
Če torej dobimo diagnozo multipla skleroza, kaj lahko pričakujemo?
Napovedi so nehvaležne. Bistveno pa je dejstvo, da je MS danes po zaslugi sodobnihdoktrinarnih stališčbolezen, ki jo je mogoče uspešno zdraviti in je obvladljiva. Človek lahko z njo, če je pravočasno in pravilno obravnavan, kakovostno živi in dela s polno ustvarjalnostjo. x
Veronika Rot
